Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Самара!!!


Самара!!!

Сообщений 31 страница 60 из 82

31

Все, кто желает поехать в москву, то нужно получить талон, для которого следует взять ходотайство  по адресу ленинская 73 у саморуковой

32

Анютка 88
будет очень дорого ...межгород.
Напишите пожалуйста тогда в личку по поводу хадотайства- кому куда телефоны и как быстрее его получить?
как долго вы получали...расскажите все ньюансы пожалуйста.
потому что нам хадотайство не дали! я наверное не туда обращалась

33

Всем здравствуйте. у дочки правостороняя расщелина губы и неба. Мы  с Оренбургской области. у нас делают такие операции, но я не хочу! Были настроены на Самару. ездили на консультацию, вот  в августе нужно звонить и записываться на операцию. А вот нашла этот сайт и теперь в замешательстве. Может в Екатеринбург? Расскажите как делают в Самаре? может и не стоит ехать в Бонум..жалко дочку в дороге трясти..до Самары все таки 2 часа, а Екатеринбург намного дальше. Раскажите нам про Самару, пожалуста!

Отредактировано Елена Владимировна (2011-08-08 19:59:35)

34

Расскажите кто делал операцию в Самаре на Калинина? Как результаты?Стоит ли там делать?Слышали отзывы о Косаревой,вроде бы не плохие...

35

мы делали операцию у Косыревой, результатом недовольны, вчера были в москве на консультации в рдкб у Лопатина, сказал губу неправильно сшили,(мышцы) и нос надо переделывать. вот так, я в калинина больше делать ничего не хочу

36

Евженияя написал(а):

я в калинина больше делать ничего не хочу

я с самого начала начинала искать хирурга - и решила - что у меня будет только самый самый лучший!

37

это я пишу к тому что сразу решила - что в самаре я точно не буду оперироваться

38

Анна М.Здравствуйте Анна! Мы тоже из Тольятти, 12 октября родился Ванечка с расщелиной твердого и мягкого неба! Сейчас шок мы пережили, ест только из соски, молоко пропало, вес пока не набирает! Раскажите как у вас дела, что вам сделали и куда нам обращаться, с чего начинать? Чувство такое, что мы одни и никому не нужны!

39

Всем привет! У нас предварительный диагноз (по узи) левосторонняя расщелина губы. Конечно как мне объяснили на консилиуме в СОКБ Калинина, что на узи невозможно увидеть всё. Я надеюсь что только губка. Посидела на форуме, почитала отзывы и оч.сильно начала сомневаться по поводу операции в Калинина. С благодарностью встречу все советы, пожелания и отзывы.

40

Katerina,  советую Вам съездить в Москву на консультацию, мы были в РДКБ,туда дают квоты на бесплатн операцию. поищите в инете рдкб, челюстно лицевую хирургию, их телефон, и запишитесь на консультацию. конечно это надо сделать после рождения ребеночка, а после консультации уже разберетесь что надо делать,как квоту получать.
я видела результаты в самаре и из москвы, однозначно в москве лучше делают

41

Всем привет!!! Девочки, кто ждет особенных детишек, отзовитесь. Нам 26 недель, при узи на 22 неделе поставили двустороннюю расщелину губы и тв. небо. Об ужасах и страхах, проишедших в голове после слов врачей, говорить наверное не стоит, все через это прошли. Сейчас очень рада найти этот форум, очень много важного и полезного узнала. Оень важно знать все тонкости предстоящего испытания. Но сама мысль о том, что у нас скоро будет малыш греет сердце. Девочки, давайте дружить!!!!

42

Всем доброго время суток! Мы из Тольятти. Моему сыночку 8 месяцев. 29 мая нам делали операцию на губешечку( у нас левосторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба) в БОНУМЕ. А в декабре будем оперироваться на небо тоже там же. Результатом довольна.

43

Мы тоже из Тольятти!Операцию делали в НПЦ. Вы в каком районе проживаете?

44

Милла, здравствуйте!!! Очень хочется узнать у кого оперировались, как Вам результат и сколько отдали за операцию?

45

Оперировались у Гончакова Г.В. Делали бесплатно, нам давали талон. Результатом довольна. Но ноздрюшка у носика может быть чуть опуститься, но это уже от операции не зависит.

46

Милла, а разве в НПЦ делают бесплатные операции иногородним? Если да, то расскажите как талон получить

47

Доброго времени суток! Просто делюсь опытом. Может кому пригодится. Мы из Самары. Ребенку 2.5 года. Малыш родился с односторонней сквозной расщелиной губы и неба. Когда решали где оперироваться то выбирали между Москвой и Самарой. Получили консультации в Самаре в больнице им.Калинина и в Москве в НПЦ. Посмотрели на результаты. Послушали специалистов. Выбрали НПЦ. Не пожалели. Оперировались в 4 мес, в 8 мес и в 1 год 5 мес. Хирург Г.В. Гончаков. Главный результат - ребенок начал говорить предложениями в 1 год 10 мес и говорить нормально. Он правильно дышит (не говорит "в нос"), правильно произносит звуки и гласные и согласные (в том числе шипящие). Специалисты во время комиссии спрашивали: "у вас расщелины мягкого неба не было что ли?", "вы что занимались с логопедом?", а операция была, с логопедом не занимались. сами логопеды удивляются и очень радуются за нас. все это значит что операции были сделаны очень корректно и вовремя. причем очень важно и то, и другое. поскольку в калинина нам настойчиво рекомендовали первую операцию делать не раньше года (хотя были готовы провести ее в 3 мес). безусловно, данный подход чем-то обусловлен. аргументы сейчас уже точно не помню. но аргументы есть у приверженцев всех подходов. поверили больше НПЦ и их методике. их точка зрения, как минимум, подтверждена огромной практикой. у них ежедневно проводится по 4-6 операций. и как уже говорила мы рады, что пошли этим путем.
при выборе хирурга всех волнует в первую очередь косметический эффект. перед операцией миллион обсуждений и "рассматриваний" уже оперированных. какой хирург сделал "красивее":) сколько наблюдала за результатами - у одного хирурга "раз на раз не приходится". ведь не всё зависит от рук хирурга. организм и конкретно ткани у каждого ведут себя по-разному. у кого-то, например, шовчик на губе "подтянут", у кого-то настолько ничего не заметно. что я с наметанным глазом ничего не могу разглядеть. при том дети оперировались у одного хирурга.
если дальше сравнивать калинина и нпц, то нпц выигрывает по уровню медицинских материалов, по условиям (двухместные палаты, с отдельным душем и туалетом) и по обстановке. что касается последнего я имею ввиду уровень общения, степень взаимодействия. в нпц медицинский персонал и пациенты - союзники. там нет взгляда на пациента "сверху вниз", какой бывает в некоторых российских больницах. там очень поддерживают, отвечают на все вопросы, улыбаются и пр. там здоровая обстановка. и это ограждает от лишних стрессов. я очень благодарна и геннадию васильевичу гончакову, и светлане геннадьевне гончаковой и всему мед персоналу. хорошие люди и профессионалы. 
к сожалению, сейчас операции там стали платными. насколько слышала (не уверена в точности информации) одна операция стоит около 100 000 р. у кого нет возможности... опять же слышала, что в других клиниках москвы есть какие-то квоты относительно бесплатных операций. 
я ни в коем случае не настраиваю против калинина. думаю, им тоже есть чем гордится. но так как я делюсь собственным опытом, то ... см.выше:) если у кого-то будут вопросы - готова ответить здесь или пишите в "личку".

48

Всем Здравствуйте!)Дорогие мамочки, расскажите пожалуйста Как получить ходатайство?куда звонить?и сколько по времени его делать?

49

Оленька87 написал(а):

Всем Здравствуйте!)Дорогие мамочки, расскажите пожалуйста Как получить ходатайство?куда звонить?и сколько по времени его делать?


Мы, например, связывались непосредственно с учреждениями, где оперируют детей с нашими проблемами. На всех официальных сайтах телефоны есть. Там объясняли, какие шаги нужно предпринять, чтобы попасть на операцию в их центр. Но мы оперировались в НПЦ (Москва), в то время когда операции иногородним делали бесплатно. Сейчас бесплатно только москвичам - в случае наличия московской прописки. Именно прописки, а не регистрации.
Насколько знаю делают еще операции в больнице Св.Владимира (Москва). Попробуйте связаться с ними. 
И еще из опыта... Может пригодится... Когда операции в НПЦ были бесплатны для иногородних, то для госпитализации нужно было получить талон в Департаменте здравоохранения Москвы. Если отправляли документы письмом - отказывали в финансировании, а если ехали в Москву и сами лично подавали документы в Департамент - всегда получали положительный ответ. На это уходило часа три (стоянии в очереди) и все. Письменно проще отказать...

50

Спасибо большое!)

51

Добрый день!)Девочки подскажите, пожалуйста, где в Самаре можно найти хорошего ортодонта?Заранее большое Спасибо)

52

Привет всем. Кто в Калинина оперировался?Откликнитесь пожалуйста.Нас на 07,10,2013 поставили на операцию к Косыревой. Кто нить зает ее руки?

53

Наблюдаемся там,но оперировали в другом городе.Косарева самая лучшая по слухам

54

Девочки, где Вы, вообще, берете эти слухи, что в больнице Калинина хорошо?Особенно у Косыревой?Нам 4 года.Все тоже, что и у всех, оперировались не в Самаре и после знакомства с Косыревой это было однозначное решение, тогда мы не знали куда и к кому, но главное ни здесь. О своем решении не жалеем. Может те, кто собираются оперироваться в Самаре, просто не видели госпожу Косыреву и не знакомы с нашими методиками и результатами...абсолютно безразличное отношение к судьбе ребенка, черствость и надменность, а также полный игнор современных методов лечения и достижений других специалистов в этой области. Мне так и заявили, что ребенок инвалид и надо с этим смириться и не тешить себя надеждами, говорить не будет...ничего не будет...короче все плохо и не факт, что будет хорошо...как можно доверить самое дорогое-ребенка человеку, который изначально настраивает на плохой результат?В общем, говорить о личности этого хирурга бессмысленно, после личного знакомства, обычно все сразу понятно.Мне кажется, лучше, где угодно, но только не здесь. В той же Москве результаты с нашими рядом не стояли...Калинина, на мой взгляд, это даже не край...это просто не вариант...

55

ируся,а кто вам сказал что кто-то здесь настаивает на лечении деток с расщелинами именно в данном учереждении???изначально было ясно,что оперироваться у них не будем и мы тоже поехали от них подальше)))

56

Karina2112, это Ваша фраза: "Косарева самая лучшая по слухам". Вот мне и стало интересно, где Вы такие слухи собираете, об этой женщине, что она лучшая?Я даже слова ни сказала о какой-то пропаганде с чьей-либо стороны. Обидеть кого-то совсем не хочу, говорю лишь свое мнение, но не стоит обнадеживать тех, кто сейчас стоит перед выбором.Мне иногда кажется, что такие слухи от нее самой и исходят.

57

мы оперировались у Косыревой, специально с ней договаривались,тк много слышали отзывов что она лучше всех делает. По прошествии 2 ,5 лет могу сказать,что губа у нас неплохо подшита,шрамик грубоват правда, у носика ноздрюшка говорят не на место подшита,а так девочка красавица говорят,если только приглядываться детали заметны. Небо делали в РДКБ в Москве в 10 мес, в 2 года начала говорить,сейчас лучше говорит чем ее брат близнец,конечно не все буквы хорошо выговаривает(р,л) нам 2,9 сейчас, когда не торопится все понятно,когда на бегу то конечно не все разберешь,хотя в садике нам дали стих выучить,а братику(совершенно здоровому) не дали...Когда лежала в Москве видела деток после операций, на самом деле-один хирург,а разница может быть огромной,все зависит от тканей,как заживает,как рубцуется, у кого то незаметно совсем, а у кого то беда,смотреть страшно. Одно радует.медицины не стоит на месте,может еще чего придумают пока мы растем. а так в планах носик поправить, шрамик шлифануть, а потом костную (ох,самое страшное  :tired: )

58

привет землякам)))

59

Мы оперировались  в СОКБ Калинина у Тихоновой Л.Н.(Косырева посчитала, что мы слишком легкий случай для неё). Немного неровно сделана кайма. В общем может и неплохо, но судя по фото из НПЦ, там конечно получше. Хотя тешит одно, люди незнающие о нашем диагнозе и не догадываются.

60

всем добрый день!я новенькая тут,сама из тольятти,почитала отзывы о клинике Калинина и просто  в расстерянности теперь...у нас операция на губку 19 февраля там запланирована,отается только надеется на лучшее...хотя у нас в поликлинике врачи говорят,что Косырева-хороший хирург!

Отредактировано настя 23 (2014-03-22 20:52:33)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Самара!!!