Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Привет! А кто-нибудь переоформлял инвалидность в этом году?


Привет! А кто-нибудь переоформлял инвалидность в этом году?

Сообщений 91 страница 120 из 534

91

Тереза! Не отчаивайтесь!

Тереза написал(а):

Сказала что ИПР будет через два месяца и забрала розовую справку.

Почему так долго? Все данные есть в компе у них. И разве она имела право забирать справку??? Я просто шокирована наглостью данной дамы. Попробуйте сходить к руководству.Удачи вам!

92

Бывшие студенты ссудили мне диктофон и обучили им пользоваться. Познакомилась с одинокой мамой (близнецы, у одной ДЦП), у которой вообще вопиющие истории про эту даму. Попробуем воевать на пару.

93

Тереза написал(а):

вопиющие истории про эту даму.

А у нас такие хорошие тёти сидят. Мы забыли на переосвидетельствование розовую справку, я уже хотела домой с Анечкой ехать, но на всякий случай спросила, мне сказали, давайте ребенка посмотрим, раз уж приехали, а справку потом подвезёте, я говорю, прям сегодня подвезём, а они, зачем вам так напрягаться, в течение недели подъедите и отдадите, когда будет удобно, только обязательно подвезите, а то с нас спрашивать будут строго. Т.е. они нас ещё и просили подвести, а не мы их умоляли нас принять без документов. Как всё-таки много от людей зависит, зато у нас в управе отморозки сидят.

94

У нас зато в управе нормальные парни...

95

Девочки, вот тут еще есть ситуации обжалования МСЭ http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=596
а вообще на этом форуме есть юристы, можно задавать вопросы, на них отвечают).
нам на комиссию через неделю идти, участковая сказала что принимать нас будет страшная пожилая тетка, которая всем отказывает. посмотрим что будет... законы уже поизучала, думаю будет что ответить и все пройдет хорошо))

96

Мы вот тоже готовимся к комиссии, записались на 22 июня !Как убивают эти МСЭ ! Вот  везёт, так везёт 

Юка написал(а):

Дали нам еще на пять лет.

а тут каждый год одно и тоже, да к тому же мы 4раз проходим ВТЭК и каждый раз на новом месте, что и кто будет в этот раз даже не предполагаю !

97

мы тоже сегодня сдали документы на комиссию, назначили  на 13 июля :disappointed:

98

Были 19-го мая, дали на год, сказали, что в следующеи году "ну железно" не будет. Между собой тетушки шифровались, что типа нам и так не положено, так как ребенок с ручками-ножками типа, дышит, ест, не синий, значит "не положено", но дадут на год "все равно". Я потом сказала, что я их коллега, они натянуто улыбнулись, спросили, сколько получаем и когда оперируемся.

99

"Не положено"... Ну что за уродское государство? :(

100

ЯМаша написал(а):

Ну что за уродское государство? :(

Государство это МЫ, всюду сидят наши сограждане-соплеменники .... а в целом получается ххххххх.ru  И закон всем не указ.................

101

Роман! Примите мои поздравления!

102

ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕМ!!!У МЕНЯ ВОТ КАКОЙ ВОПРОС:В ИЮНЕ ЕХАТЬ НА ПЕРЕОСВЕДЕТЕЛЬСТВОВАНИЕ В ПРОДЛЕНИЕ СКОРЕЕ ВСЕГО ОТКАЖУТ,ХОЧУ ПОСОВЕТОВАТЬСЯ С ВАМИ,КАК И ЧТО МОЖНО ПРЕДПРИНЯТЬ ЧТО Б НЕ ОТКАЗАЛИ???ПОТОМУ ЧТО ОПЕРАЦИЙ ЕЩЕ БУДЕТ КАК МИНИМУМ 4,ТОЕСТЬ КОРЕКЦИЯ НОСА В 6ЛЕТ,АЛЬВЕОЛОПЛАСТИКА В 10-12ЛЕТ,И ПРОЧЕЕ,МНЕ ВОТ КАКОЙ МОМЕНТ НЕ ПОНЯТЕН,СДЕЛАЛИ РАНО-ПЛОХО,СДЕЛАЛИ ПОЗДНО- ПЛОХО, ДЛЯ МСЭК! И ЯВОЗМУЩЕНА ТЕМ ЧТО КТО ТО,ТЯНЕТ С ОПЕРАЦИЯМИ ДЛЯ ТОГО ЛИШЬ ЧТОБ ПОЛУЧАТЬ ПЕНСИЮ,ТАКИМ СОЦИАЛЬНО НЕБЛАГОПОЛУЧНЫМ ЛЮДЯМ ОНИ ПРОДЛЯЮТ А ЗАЧЕМ???НА ПРОПОЙ!!!ЭТО Я НЕ С ГОЛОВЫ ВЗЯЛА ЭТО РЕАЛЬНЫЕ ФАКТЫ!МНЕ ЛИЧНО НЕОБХОДИМА ЭТА ПЕНСИЯ ОСОБЕННО СЕЙЧАС В СВЯЗИ С КРИЗИСОМ Я ПОТЕРЯЛА РАБОТУ ДА И КУЧА МЕЛКИХ ПРИЧИН.ПОЧЕМУ ТАКАЯ НЕСПРОВЕДЛИВОСТЬ?И КАК С НЕЙ БОРОТЬСЯ???ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА ЧТО ПРЕДПРИНЯТЬ???НАДЕЮСЬ НА ВАШЕ ПОНИМАНИЕ!ОРТОДОНТ МНЕ ГОВОРИЛ ЧТО ДО 10ЛЕТ КАК МИНИМУМ.А МСЭК ТВЕРДИТ А ЧТО ВЫ ХОТОИТЕ ВЫ ЖЕ ВСЕ СДЕЛАЛИ?!ЧТО ЗНАЧИТ ВСЕ?ЕСЛИ ОПЕРИРОВАТЬСЯ ЕЩЕ ДО 14 ЛЕТ?И ЕЩЕ УЧЕСТЬ ТО ЧТО МЫ С ПРОВИНЦИИ И НА ПРОЕЗД И НА ПРОЖИВАНИЕ И Т.Д.ВЫ Я ДУМАЮ САМИ ВСЕ ПОНИМЕТЕ!ПОМОГИТЕ! :canthearyou:МОЙ КОТЕНОК!!!!

Отредактировано Аленка (2009-06-11 15:48:04)

103

Аленка
Пожалуйста, не пишите сообщения полностью заглавными буквами, невозможно читать.

104

Мы ходили в МСЭ на этой неделе. Нам отказали, сказали, поправляется нормально, значит кушает хорошо и ничего нам не положено.
Мне остались не совсем понятны вопросы: скольки комнатная квартира? где муж работает? Причем тут здоровье ребенка и инвалидность?

105

Анютка_З, протестуй! Так как именно неоперированный дефект неба (Q 35) - абсолютное показание для установления ограничения степени жизнедеятельности! Даже не губы, а неба!
И потом, если бы на зонде набирали нормально, или через гастростому, то тоже - нет показаний?

Отредактировано Роман (2009-06-11 18:23:14)

106

Роман
Мне сказали: "у Вас же не полная расщелина!".

Дайте, пожалуйста, ссылку на нужный мне в этом случае закон.
Спасибо.

107

Анютка_З, почитай
http://medlaw.omsk.ru/?_openstat=ZGlyZW … WFyYW50ZWU   Эту ссылку  темке ссылок выложили. Подробный инструктаж борьбы со МСЭ.
    Основанием для этого направления является нарушение одной из категорий жизнедеятельности, в данном случае - функции пищеварения, сосания и глотания. Детям с врожденными челюстно-лицевыми патологиями инвалидность обычно устанавливается до момента устранения всех функциональных нарушений, вызванных дефектом, как правило, - до 3-7 лет. Они должны стоять на учете в органах соцобеспечения и получать пенсию по инвалидности, а один из родителей - ежемесячную компенсационную выплату как неработающее трудоспособное лицо, осуществляющее уход за ребенком-инвалидом. Если местное бюро медико-социальной экспертизы, так сегодня называются ВТЭК, отказывается признавать малыша с «заячьей губой» инвалидом или до полного выздоровления снимает с него инвалидность, нужно обжаловать это решение в вышестоящем бюро МСЭ или в суде. Ведь ребенок может быть снят с учета по инвалидности только после окончания всех реабилитационных мероприятий. (По идее, конешно).

Ссылочка на закон   тут тоже есть алгоритм.
Если гражданин (или его законный представитель) не согласен с решением бюро МСЭ, он может его обжаловать, подав письменное заявление в учреждение, проводившее освидетельствование, либо в главное бюро МСЭ, или в соответствующий орган социальной защиты населения. Бюро МСЭ, проводившее освидетельствование, в трехдневный срок со дня получения заявления направляет его в главное бюро МСЭ. Главное бюро МСЭ не позднее месяца со дня поступления заявления проводит медико-социальную экспертизу лица и на основании полученных результатов выносит решение. Решение главного бюро МСЭ может быть в месячный срок обжаловано в орган социальной защиты населения субъекта РФ, который может поручить проведение МСЭ любому составу специалистов необходимого профиля. Решение в дальнейшем может быть обжаловано в суд.
Хочу сказать, что не надо стесняться бороться со МСЭ. ВЫ же понимаете, что это нужно вам и ребенку, ну и это временно, в смысле временно инвалидность (только для реабилитации). У меня лично были пациенты, которым отказывали МСЭ (терапевтический профиль, конечно), я помогала составить людям заявление, они обращались выше, и НИ ОДНОМУ НЕ ОТКАЗАЛИ. Всем дали ту группу, которую я и пациент предполагали. Но естесственно, случаи, когда приходит эдакий Емеля со своим хотением и щучьим велением, но без оснований, тогда могло быть и хуже. Но таким я объясняла, что пожалуйста, пройдите по так называемому "кругу ада" (областные специализированные учреждения, федеральные учреждения здравоохранения и прочие, я даже направления давала), но "круг" до конца не проходили. Видели, что не потянут. Ну нет признаков нарушения жизнедеятельности, с каким-то временем доходло до Емель. Ну или писала направление по просьбе больного, если тот отказывался обследоваться ("по просьбе" наверху направления тоже писала), результат тот же - нет группы. А если призанки стойкого нездоровья есть, то удавалось сделать 3-ю или перевести из 3-й во 2-ю. Надо бороться.

108

Ань, в первой ссылке есть текст ответа (!) главного начальника МСЭ по России.
"Из Федерального бюро медико-социальной экспертизы 27.10.08 нами был получен ответ от 7.10.08 г. , который подтверждает точку зрения юристов Центра медицинского права о том, что умозаключения врачей-специалистов медико-социальной экспертизы о степени нарушения функций организма освидетельствуемого в значительной мере носят субъективный характер!!!" так как методические рекомендации, по которым, как по алгоритму бы работали врачи МСЭ что в Москве, что на Сахалине, до сих пор не изданы! Поэтому, нужно оперировать только " Основанием для этого направления является нарушение одной из категорий жизнедеятельности, в данном случае - функции пищеварения, сосания и глотания", но это должен писать, вернее, заполнять в направлениина МСЭ врач, а не пациент или законный представитель. Но врачи: 1 - бывают не информированны/неграмотны. 2 - не хотят связываться с установкой заведующих "меньше направлять на МСЭ" (а ведь есть основание, так как в отдаленных районах недавно стали ровно в 2 раза меньше выделять "талончиков" для направляемых на МСЭ, а проживающие в одном месте со МСЭ месяцами ждут очереди на прием!!!) или не верят в благоприятный исход кампании (похода на МСЭ), 3 - врачи, как не ужасно звучит, ленивы!!!
Вообщем, как-то так!  :dontknow:

109

Роман
Спасибо большое! В понедельник поеду бороться со МСЭ  :yep:

110

EvAZa написал(а):

И закон всем не указ..

Нам сегодня продлили инвалидность, На наше замечение, что опять изменилась форма бланка ИПР было с лёгким раздражением сказано: "Законы меняют каждый понедельник, а Вы тут бланк, бланк..."
  А диагноз нам логопед впилила страшнючий: "Сквозная расщелина нёба слева, остаточная деформация верхней губы и носа после первичной хейлопластики слева. Искривление носовой перегородки влево. Непрооперированный альвеолярный отросток (Vwula). Назальный оттенок речи. Гиперсаливация оральная анрексия выражена. Жевательный рефлекс затруднен, фонематический слух снижен, обилие структурных нарушений слов, поет песни, но речь непонятна для окружающих, фразовая речь аморфна. Д/З Ринолалия на фоне общего недоразвития речи (II низкий уровень), стёртая дизартрия."
  Согласен- не согласен, а исправляйся, что мы и делаем...

Отредактировано EvAZa (2009-06-23 00:57:24)

111

Урррряяяяяяя!!! Мы сегодня продлили инвалидность! Слава богу без всяких заморочек !!! Всегда бы так !!! ;)

112

сегодня впервые ездили на МСЭ - в инвалидности нам отказали, мол сосать же может что вы хотите, вот если будут послеоперационные осложнения приходите посмотрим..

113

Тверь написал(а):

на МСЭ - в инвалидности нам отказали, мол сосать же может что вы хотите

Опротестовывайте...

114

Тверь
ЭТОГО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ ! ОПРОТЕСТОВУЙТЕ. ПИШИТЕ ЗАЯВЛЕНИЕ ВЫШЕСТОЯЩИЕ ОРГАНЫ. ПОСОВЕТУЙТЕСЬ С АДВОКАТАМИ...
опровергайте !!!!

115

Тверь написал(а):

сегодня впервые ездили на МСЭ - в инвалидности нам отказали, мол сосать же может что вы хотите, вот если будут послеоперационные осложнения приходите посмотрим..

мы в мае оформляли в Тверской области. Дали пока на год.Боритесь!

116

mila у вас же не только губка судя по профилю.. но бороться безусловно буду, завтра поеду в ГМСЭ

117

Анютка_ЗАня,они там ваще оборзели чтоли? С небом и не дали? Нам вот написали в справке:нарушении функций глотания,дыхания и речевой функции.А у вас можно подумать по другому?!А вопросы про жилье и зарплату мужа меня тоже смутили тогда(хотя мама сразу сказала-зарплату укажи меньше).Я когда сказала,что живем в благоустроенной 3 комн.квартире и з.пл у мужа в районе 18 тыс.Она на меня таак посмотрела!Типа зачем вам с вашими условиями и миллионами еще и инвалидность(читай:пенсия и льготы) нужны?

118

Тверь написал(а):

mila у вас же не только губка судя по профилю.. но бороться безусловно буду, завтра поеду в ГМСЭ

Да, у нас к сожалению по полной. Зарплату мужа тоже записывали, сказала им без премий.

Отредактировано mila (2009-06-25 19:18:13)

119

анютка написал(а):

Типа зачем вам с вашими условиями и миллионами еще и инвалидность(читай:пенсия и льготы) нужны?

я от ваших врачей вообще в шоке! Причем тут з/п мужа? А если завтра у мужа будет другая зарплата?.. Одно дело -- помощь малоимущим, другое -- помощь больному ребёнку. :mad:  :mad:  :mad:

120

concerto написал(а):

Причем тут з/п мужа?

Больше противопоказаний они не нашли....  Похоже там царит произвол....


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Привет! А кто-нибудь переоформлял инвалидность в этом году?