Светланабудущаямама
во время беременности у моей дочери увидели только левостороннюю расщелину губы и неба. Когда дочь родилась, оказалось, что у нас помимо расщелины:
1. три порока сердца: ООО, ОАО, ДМЖП - 7-8 мм, последний порок будет оерироваться
2. агенезия левой почки (т.е. она отсутствует вообще), есть предположение, что ее мультикистоз съел, когда еще Полинка в утробе была
3. низко посаженные ушки, слух проверять будем после закрытия нёба
4. пупочная грыжа размером с горошину
5. немного кривые мизинчики на ногах

Во время беременности мне делали кордоцентез, обычные хромосомные аномалии не выявлены. НО! у нас подозрение на микрополомку 22 хромосомы, т.е. предполагают по клиническим исследованиям (генетика еще не проводилась), синдром ди-джорджи.

Всем привет! Моему Сашке сейчас 7 месяце. У него двухсторонняя расщелина твердого и мягкого неба и порок сердца ( Тетрадо Фалло). Сейчас он весит почти 6 кг. У нас проблема в том, что рот не берутся оперировать из-за порока, боятся, а сердце боятся оперировать из-за расщелины. Кардиологи говорят, что желательно сделать сначала ротик, так как операция будет сложная. Дают добро. Мы были в НИИ стоматологии, там боятся делать операцию, так как у них толком нет реанимации и вес мал. В Солнцево, нам еще при рождении сказали что возьмутся за нас только после сердечка. Если у кого-нибудь была похожая ситуация, подскажите, пожалуйста, где могут решиться на исправление проблемы с ротиком при таком пороке?

Мы консультировались в Букелевке, лучше в Москве нет. Они не отказываются, а говорят, что лучше было бы прооперировать губки, послеоперационный период легче пройдет...

Я расстроена.... да что там расстроена😭😭😭 Столько читала про операции и уже настроилась на позитив,  а у нас тоже ведь ООО и ОАП. То есть на операцию не возьмут с такими диагнозами?? У нас СПР? Что нашли из сопутствующего на данный момент:
офтальмолог под вопросом ставит ЧАЗН
По узи сердца ооо и оап
По узи головы сосудистые сплетения увеличены, кальценаты присутствуют.
По рентгену совсем все не очень,  но это в результате тяжелого дыхания малыша.
Небольшие отклонения по кардиограмме.
Воронкообразная грудная клетка
Слух еще не проверяли... очень жду.

НатальяЯр
Здравствуйте, слух можете не проверять, или не пугаться, если покажет что плохой, т. к. до закрытия неба эти тесты не информативны. Удачи!

Извините я немного не в темую
Нам выпсиывали Сипап для дыхания. Малышке дышалось легче и не было гипоксии. Вот нашла ссылку, там малышка недоношенная, но если есть проблемы с дыханием то выписывают сипап тоже заграницей. Его можно арендовать у нас. я не знаю как у вас. Может где-то можно узнать.
http://www.baby.ru/community/view/12653 … 299655037/

Чтобы улучшить слух, если есть показанияЮ в ставляют грометы.У нас это делабт во время опурации на небо. В России наверное в два этапа.

НатальяЯр

С ООО на операция берут точно, у нас оно тоже было (мы у Гончаковых оперировались), это не является отводом. Кстати, к году закрылось полностью, до этого тоже шумы в сердце были. Хотя размер был 8 мм. В помологии меня пугали, что оооочень большое окно и само не закроется ни когда...

1. Двухсторонняя расщелина верхней губы и неба мягкого и твердого,  АО.  Определили на узи в 32 недели.  А вот сопутствующие ничего не видели (.
2. Дмжп мембранозной части 3.5 мм
3. Подковобразная почка (срослась)
4. По 4 пальчика на ногах (((

Нет, не ставят. Сдавали кровь на кариотипы ттт все хорошо.  Но сказали в год показаться к генетику, видимо все таки что то она предполагает, но я гоню от себя плохие мысли.
По развитию он не отстает от сверстников,  только по весу (.

Len48
Спасибо) все умом понимаю ... но люди наши убивают просто своим любопытством, Бестактностью.  Лезут ребенку в лицо прям, как будто шрамов на лице не видели ни разу.
А так у меня самый ласковый крикун)))

Наталевна
Вы где оперироватьсясобираетесь? Здесь в каждой теме про разные клиники и хирургов это отдельно оговаривается. Или спросите у девочек кто там уже оперировался... Условия то везде разные.
Может ветка про ЦКБ чем то поможет - чемодан в ЦКБ или к Гончаковым
Адаптируете под себя )))

Отредактировано Len48 (2016-05-04 07:48:40)

Наталевна
Удачи Вам 

Моя жена всю жизнь живет со сросшимися двумя пальцами на обеих ногах.

Len48
Впервые услышала об этом!  Читала сейчас википедию и поражалась. Чего только нет! Прям новость для меня.