Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь


Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь

Сообщений 31 страница 60 из 398

31

Всем привет.Мы уж дома.У нас спр,но нам не говорили о том ,чтобы необходимо оперировать нижнию челюсть.Единственное рекомендовали есть соску .Специальных сосок нет.А операцию нам назначили на семь месяцев.Что мы слава богу сделали .Ели мы в начале из нуковской соски специально предназначенной для расщелины.У нас это получалось с горем попалам .Потом мы узнали о наличии поильника хапермана и меделовской ложки .Поильник нам уже было поздно ,меделовскую ложку  он не взял .было столько ору.Поэтому перешли на обычную ложку.Было трудно ,но приспособились.Рекомендую есть с ложки .Нас из роддома отправили на Вутечича,там стомат.-я клиника.Наблюдались сначала там.Оперировать нс обещали там самое раннее  в 2 года.А потом мы обратились в МПЦр,где и прооперировались.По моим наблюдениям детей оперируют в разные сроки ,где какая методика,поэтому надо все таки постораться побывать у нескольких специалистов,чтобы иметь более разностороннее представление о сроках и т.д.  Я не знаю ,что именно вас интересует поэтому пишите отвечу обязательно

32

Samoylov, мы еще операцию ни какую не делали. Сказали врачи после года. Наметелись на сентябрь, а пока повышаем гемоглабин. Низкий он у нас. Плюс мы хотим чтобы доченька уже к тому времени пошла самостоятельно. Ведь любые операции вроде как затармаживают развитие?! Пока всё разузнаем все детали.

33

viktory, может я резко высказалась в ваш адресс. Очень переживаю по этому поводу. Прошу у Вас прощения. Просто страшно, что ребенок настрадался так. Но безусловно вам было веднее как поступить в вашей ситуации. В любом случае вы приняли верное решение, нельзя сидеть и ждать, особенно когда ребенок не ест самостоятельно. Здоровья и удачи Вашему сынуле и Вам!

34

mama Olya
До операции мы перепробовали все соски, ничего не получалось. Видимо у всех разная степень укорочения нижней челюсти: кто-то может хоть как-то кушать, а кто-то нет. Мы не могли никак кроме зонда. Даже сейчас после операции сынулька пьет только из обычной русской латексной соски, Nuk - не идет, один крик и истерика, а спец. соска не момещается в рот :) Мы тоже поддавливаем немножко на соску, чтобы помочь ему кушать, но я еще делаю большую дыру в соске.
Всего вам хорошего.

35

зуС возвращением! Поправляйтесь! :)

36

Скажите, как долго язык может западать при СПР. Нашему малышу 10 дней, очень страшно это видеть. Я читала, что к двум месяцам западание языка прекращается. Так ли это?

37

Если честно, то не помню. Настя слегка похрюкивала. Ложили всегда на бочок и приподняли головной конец кроватки.

38

viktory написал(а):

Мы не могли никак кроме зонда.

viktory написал(а):

Nuk - не идет, один крик и истерика, а спец. соска не момещается в рот

viktory, читаю ваши сообщения - ну в точности как у нас было.  :yep:  Мы тоже пробовали спец соску Nak - но дочь ее тогда тоже не взяла, она ею очень сильно давилась.

39

Солнечная написал(а):

Скажите, как долго язык может западать при СПР

Солнечная, у нас как раз где-то после 2-х стало полегче с этим. Но мы и после этого долго спали в приподнятом положении и только на боку или на животике (последнее дочь сама выбрала, ей так было удобнее).
И если чуствуете что ребенку тяжело дышать - пусть на всякий случай доктор получше легкие послушает.
Поскорее пусть все образуется и вы, и сыночек адаптируетесь к ситуации.

40

Мария, а какими сосками вы дочу кормили?

41

Солнечная, к сожалению, ничего посоветовать вам не могу, т.к. лично мы сосками почти не кормились. пробовали обычные советские (вроде ими немного получалось, я делала дырку побольше и сама поддавливала пальцем). А вообще лучше почитайте здесь: Питание при расщелине нёба без расщелины губы и здесь:
Соски, бутылочки и т.д.

42

[b][b]Солнечная[/b[/b]
И вас домой выписали из роддома?  :huh: Мы 1,5 мес. пролежали в больнице после роддома, там кормились только через зонд, пробовали соску, но безуспешно. Педиатр сказала, чтобы мы уже не пробовали пить через соску из-за опасности попадания молока в легкие (когда ребенок ревет). Тогда я могла ему "залить" максимум 20 гр. Слава Богу нас направили в Москву,  в клинику, где нам вытянули нижнюю челюсть и уже через 10 дней после операции он сам пил обычную русскую соску по 150 гр. Правда ел он по часу поначалу, а потом стал выпивать за 15 минут. Да, еще чтобы ему было проще глотать и не давиться зав.отделением посоветовала смесь "Антирефлюкс", она по консистенции как кисель. Мы до сих пор пьем ее на ночь.
12 дней  - самое трудное время. Понимаю вас. Сколько слез мы выплакали. Главное не отчаиваться. Скоро все образуется, с этим можно жить. :rain:

Отредактировано viktory (2008-05-17 17:23:10)

43

viktory, нас выписали домой, т.к. ребенок может сам сосать молоко из специальных Нуковских сосок, правда, небольшое количество, по 20-30-40 грамм. В весе практически не прибавляет.
Спасибо за информацию о больнице. На следующей неделе попробуем записаться и съездить на консультацию.

viktory, скажите, у вашего сынишки язычок западал? И прошло ли это после операции?

Отредактировано Солнечная (2008-05-17 21:10:01)

44

Солнечная
Да, язык у нас тоже западал, Степик похрюкивал и вообще много всяких разных звуков издавал, когда спал и бодрствовал. После операции это прошло. Потому что за выдвижением челюсти произошло и выдвижение языка вперед.
Очень хорошая клиника в плане помощи детям с СПР. У них большой опыт. При нас лежали еще 4 ребенка. Чаще всего детей привозят прямо из роддома. Оперировать лучше раньше, пока он руками себе не трогает аппараты. Они торчат сбоку на 2-3 см. Пока дети маленькие, их пеленают и они много спят. Нам было 3 месяца, когда прооперировались (поставили аппараты), а снимать аппарат мы поехали в 7 месяцев, он руками трогал их, крутил. И его уже не запеленаешь, ему ползать надо, играть.
Спрашивайте все, что вас интересует. Нам тоже очень помог интернет. Поначалу очень нужна информацию, чтобы знать, что делать, и вообще знать, с чем столкнулись.

45

Samoylov спасибо.

46

viktoryВы знаете в роддоме малыша кормили через зонд.НО выписавшись мы пробовали нуковскую соску.Кормили с ором.Но потом перешли на обычную ложку.Честно сказать трудно и нудно ,требует терпения ,но зато ребенок не орал.Правда был периуд адаптации,а потом мы приловчилисьСолнечная
У всех поразному ,но главное они это перерастают.Где то к 2м месяцам это проходит.У меня все время он лежал в положении живот-бок.А когда стал переворачиваться самостоятельно,лежал как ему удобно .Было сначала страшно ,подходила часто к кроватке,а потм стало спокойнее

47

viktory, скажите, очень страшен этот дистракционный аппарат?
Тяжело представить его на своем крохе...

48

Солнечная
Сначала тоже было страшно, когда сказали, что в челюсть вставят какие-то железяки. А потом смирилась. Дистракционный аппарат - это две такие проволочки диаметром 2-3 мм из титана, длиной около 12 см, очень легкие, всего 2-3 грамма. Титан не окисляется и хорошо переносится тканями организма. Маленькие их совсем не чувствуют. Когда становятся старше (месяцев в 5) начинают их трогать руками, выдергивать. Приходится надевать чепчик. Если хотите, я могу на ваш адрес отправить фотографию сына с ними.

Отредактировано viktory (2008-05-21 10:09:50)

49

viktory, я вам в личку написАла

50

Вобщем, прооперировали мы Макарку. 22 мая, ему тогда 17 дней было. Когда привезли в больницу Св. Владимира, врачи были в шоке, что нас с таким дыханием домой выписали.
Хочу поблагодарить viktory за их историю.
Когда мы выписались из роддома домой, я видела, что у ребенка постоянно происходит задержка дыхания, он у нас так синел, что страшно было, но не знала, куда обратиться, ведь в роддоме сказали, что все само пройдет. Через поисковик нашла этот сайт, а тут похожая история, я незадумываясь, сразу повезла сына в больницу.
Теперь нам до сентября носить дистракционные аппараты, а в сентябре снова операция по их снятию.

51

Солнечная, как Макарушка сейчас? Как кушает, дышит?

Солнечная написал(а):

Теперь нам до сентября носить дистракционные аппараты, а в сентябре снова операция по их снятию.

мы за вас @:)@

52

Мария, спасибо!
Дыхание наладилось еще в больнице, когда стали подкручивать аппараты и выдвигать челюсть.
Кушает сам, кормлю из поильника Хабермана. Только воздуха много заглатывает, приходится по 2-3 раза держать столбиком, а он сердится :-)

Вот только сложности с каждодневной сменой повязок. Кричит как резанный.

Отредактировано Солнечная (2008-06-27 21:27:20)

53

Здравствуйте, Солнечная, как ваши дела? Как повязочки? У нас Степик тоже болезненно реагировал на эту процедуру, так мы делали перевязки после ванны (так они лучше отклеиваются) и когда он засыпал. Иногда это проходило и он не замечал, как мы ему их меняли.
Я прочитала в ваших данных, что у старшего тоже была расщелина. Неужели это передается по наследству? Вы с кем-то консультировались на эту тему. Меня очень интересует вопрос будут ли следующие дети с такой проблемой. Кто-то из врачей говорит, что СПР это случайность и не повторится.

54

viktory
Повязки мы меняем тоже после ванны, но незаметно это не получается, Макар все равно просекает и тут же начинается крик. Но мы уже отключили эмоции по этому поводу, потому как нужно.

Да, старший у нас тоже родился с расщелиной и тоже по причине недоразвитой нижней челюсти, только челюсть была немного меньше нормы и язычок не западал, кушал он сам из обычной латексной соски. С челюстью ничего не делали, она сейчас нормальная.
Когда мы стали планировать второго ребенка, генетики нам сказали, что риск рождения второго с такой же патологией 3-7%. А Макар родился с еще большей патологией. Вот мы и думаем - то ли мы попали в эти проценты риска, то ли генетики что-то упустили.
Вобщем, в ближайшее время будем проверяться всей семьей уже досканально, чтобы в будущем у мальчишек не было проблем с детьми.

55

Выложу здесь фотографии нашей челюсти.

Здесь Макару 10 дней (до операции):

http://i069.radikal.ru/0807/f5/090d6e9717e8t.jpg

А это после операции, здесь нам 1,5 месяца:

http://i006.radikal.ru/0807/34/36f662c1d6d7t.jpg

56

Солнечная
Да, спасибо за фотографии и за ответ. Я вообще хотела предложить всем обменяться фотографиями детей, как было и как стало для ободрения. На первой фотографии сбоку Макар так похож на нашего Степика. Я тоже выложу фотографии чуть попозже. Смотрю на фотографию после операции и сердце так радуется за вас! Так хорошо подтянули.

Отредактировано viktory (2008-07-17 14:31:52)

57

Интересно, а в возрасте 8 мес могут сделать операцию по выдвижению челюсти?

58

Samoylov, операции делают в любом возрасте. Когда мы госпитализировались, там дети поступали с СПР десяти и четырнадцати лет. С уже зашитым небом.

59

Солнечная, не могу никак прикрепить фотографии :( Как вы это сделали??

Отредактировано viktory (2008-08-05 10:32:39)

60

viktory
Заходите сюда: http://www.radikal.ru/
Загружайте фотку с вашего компьютера, ниже появятся ссылки. Копируете одну из них и вставляете в сообщение.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь