Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь


Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь

Сообщений 331 страница 360 из 398

331

мда, расценки не по нашему карману...

уровень жизни, так сказать, не дотягивает

332

привет всем у нас тоже ПР . Хотела спросить может кто проопериовал в ЛЬВОВЕ . со скольки мес. там оперируют с ПР и сколько стоит для иностранцев? спосибо

333

Мы оперировались во Львове.по ценам напишу в личку.к Могиляку летают даже из Израиля на операцию.мы из России оперировались с Синдром Пьера Робена одноэтапно в 8 месяцев

334

Natta
Мы оперировались во Львове в 8 мес одноэтапно.

335

и мы во Львове одноэтапно в 8 месяцев

336

Кстати, у меня тут пара вопросов назрела к тем, кто уже давненько небушко прооперировал, задала их в другой веточке, но поспрашиваю еще тут: у нас прошло уже почти 10 мес после операции, все хорошо, Алиса даже лепечет заветные БАБА и ПАПА, челюсть растет, короче все гуд, НО меня настораживвет пара ньюансов: во-первых, я до сих пор вижу складку  по центру тв. неба от зубов к глотке длинной в сантиметр где-то (хоть, как мне помится, наш хирург говорил, что уже через пол года наше небо ничем не будет отличатся от обычного), во-вторых, я не вижу язычка на мягком небе (точнее какие-то зачатки там есть, но он гораздо короче, чем должен быть в норме), и последний, на мой взгляд, забавный ньюанс - в последнее время дочка часто выпячивает нижнюю челюсть вперед аж так, чтоб нижние зубы были впереди верхних (такой себе "прикус наоборот") и так может довольно долго ходить. Скажите, пожалуйста, "бывалые" мамочки это все нормально или стоит из-за чего-то бесспокоится?

337

нам 3 месяца. Не можем определиться с клиникой. Подскажите пожалуйста. Хотим ехать в Екатеринбург... или в Москву.... Не знаем.... Где лучше?

338

Евгения Т,есть мнение каждой мамы по поводу того или иного хирурга!!!никто за вас этот выбор не сделает,решать только Вам!!!!

339

Karina , одним детишкам делали до года операцию на небо, другие говорят, что. не надо так рано оперировать,надо чтоб. ротовая полость выросла!   Я вообще запуталась... Нам скоро вводить прикорм, я даже не. представляю как мы будем кушать с ложки...

340

Евгения Т
Мы оперировались до года,а точнее в семь месяцев и ничуть не жалеем.И прикорм ввели уже с небушком. :cool:

341

Нам сейчас 8 мес. хочу порекомендовать для питания использовать НИБЛЕР(у нас силиконовый).Проблем вообще никаких,кушаем и яблочки и печенье и сосиски!У кого проблемы с питанием_попробуйте!!!!!!!!!

342

Евгения Т написал(а):

Karina , одним детишкам делали до года операцию на небо, другие говорят, что. не надо так рано оперировать,надо чтоб. ротовая полость выросла!   Я вообще запуталась... Нам скоро вводить прикорм, я даже не. представляю как мы будем кушать с ложки...

А вы не путайтесь, ведь даже диагноз СПР у разных деток отличается, например недавно узнала что СПР бывает и без расщелины тв.неба.
А так сроки конечно же лучше ранние для речи, но есть везде ньюансы , например мал.челюсть и сложность с дыханием и как следствие сложность в интубировании и дыхания после операции, отсутствие или наличие тканей для операции, размер расщелины в конце концов, ну и общее соматическое состояние ребенка.
Так что читайте про методики, разговаривайте с хирургами и выбирайте, к сожалению гарантий вам не даст никто, поэтому тут действует смесь здравого смысла, интуиции и веры врачу - применительно именно к ВАШЕМУ ребенку.

343

Евгения Т
А вы консультировались уже с московскими хирургами? Или с бонумом? Что говорят вам?

344

Анастасия KIS"]НИБЛЕР

а как им пользоваться??

345

Анастасия KIS
Юлия/Фатима
Не надо все в кучу. Про ниблер - сюда:
Прикорм. Ввведение, тонкости, последствия.

346

"Admin
Не надо все в кучу. Про ниблер - сюда:
Прикорм. Ввведение, тонкости, последствия.

Извиняюсь )))

347

Зюгма
мы еще не с кем не консультировались. Мы еще с клиникой определить не можем....

348

Евгения Т написал(а):

Зюгма
мы еще не с кем не консультировались. Мы еще с клиникой определить не можем....

Мне кажется поэтому вам и трудно сделать выбор). Мы консультировались в нпц заочно в месяц и очно в 3 месяца. У могиляка были тоже на консультации. Видя хирурга, общаясь с ним намного проще сделать выбор. Не затягивайте- время летит очень быстро.

349

Admin написал(а):

Анастасия KIS
Юлия/Фатима
Не надо все в кучу. Про ниблер - сюда:
Прикорм. Ввведение, тонкости, последствия.

просто  ниблер посоветовали для развития и выдвижения вперёд подбородка(как и пустышку кстати),поэтому написала здесь,не ругайтесь!

350

Анастасия KIS написал(а):

просто  ниблер посоветовали для развития и выдвижения вперёд подбородка

Тогда так и пишите - нам врач посоветовал для ... то-то и то-то. А то получилось о прикорме, а не о выдвижении челюсти.

351

Наконец-то и нам сделали нёбо! :) На момент операции Амише было 8,5 мес. Судить о результатах еще очень рано, завтра будет 2 недели только, но к нам вернулось слово "мама"  :love:

Попасть на операцию в ранние сроки по квоте нам не удалось. Везде получили ответ, что целесообразно лишь в 2-3 года.

Отредактировано Мама Амины (2014-04-03 12:22:16)

352

Мама Амины
Здорово, что вам закрыли в один этап. Поздравляю!

353

Арина Геннадиевна
Спасибо!  8-) Но мы не сразу обрадовались, что нам все нёбо закрыли... Светлане Геннадьевне пришлось с нами плотно пообщаться  :D

354

Мама Амины
Здорово, что это оказалось возможным!

355

Во Львове мне говорили,что у Робенов не все так просто,у наших во время операции может пойти что угодно не по плану...Анестезиолог меня даже немного напугала после операции сказала,что дочка может синеть и бледнеть...Слава Богу все хорошо прошло

356

Karina2112 написал(а):

Во Львове мне говорили,что у Робенов не все так просто,у наших во время операции может пойти что угодно не по плану...Анестезиолог меня даже немного напугала после операции сказала,что дочка может синеть и бледнеть...Слава Богу все хорошо прошло

меня тоже об этом предупредили перед самой операцией, вплоть до ивл, чем сильно напугали, знай об этом раньше, возможно, и не сделали бы опер рано.

357

У одной малышки на операционном столе не вошла трубка, в горло которая вставляется,их взяли потом через 3 месяца когда челюсть выдвинулась

358

Karina2112 написал(а):

У одной малышки на операционном столе не вошла трубка, в горло которая вставляется,их взяли потом через 3 месяца когда челюсть выдвинулась


У нас тоже так было, в семь месяцев не смогли сделать операцию, хирург сказал, что не смог поставить трубку, малышка перестала дышать, попала в реанимацию, там поставили диагноз кардиодепрессия на фоне наркоза из-за тяжелого порока сердца. Но порока сердца никогда не было, УЗИ сделали и ничего не нашли, кардиограммы все хорошие. Сказали явиться на консультацию через три месяца. И что же там было на самом деле, что пошло не так... Теперь я очень боюсь, три недели осталось до консультации...

Отредактировано Рыжик (2014-04-21 15:25:32)

359

Рыжик
Верьте в лучшее и в этот раз усе пройдет хорошо!

360

Вот мою девочку и прооперировали, в год и 4 месяца, одноэтапно. Ох и трудно далось нам небушко. Заинтубировали с большим трудом, после операции 5 суток пролежала в реанимации, двое из них в медикаментозном сне на ИВЛ, не могла сама дышать из-за отека. Зато когда отдали, уже все зажило, проблем с кормлением и сном не было, три дня в отделении и выписали. Сейчас ведет себя как обычно, не верится, что все позади.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь