Елена - мама Кирюшки
у меня другой суд) у меня удочерение. мне в каком-то плане повезло, что у Веры нет инвалидности. с инвалидностью мне бы не отдали.
мы оперируемся в Нижнем.
возможно потом буду пытаться "пробить" инвалидность.

мама Sheph
Удачи вам в вашем очень непростом деле, вашей малышке повезло, что у нее теперь есть мама, которая будет заботиться о ней и любить ее.

Ganzfriend
Юлия, а подскажите, пожалуйста, ваш малыш ел больничную пищу или вам приносили еду из дома? И как там кормят после операции на небо, вы пили из бутылочки или чашки? Лекарства с собой какие брали помимо жаропонижающего?

Спасибо, Ganzfriend, очень переживаю по поводу еды, боюсь, что исхудает сильно, а когда домой вернулись через какое время стали кушать твердую пищу, или потом еще долго надо все перемалывать в блендере? Сколько вам было, когда делали операцию? Через какое время после операции пошли к логопеду и где занимались с логопедом, если не секрет? Как сейчас у вас дела обстоят с речью, в садик ходите? Извените, что так много вопросов, но больше обратиться не к кому.

Ganzfriend, спасибо за информацию, а можно еще вопросы. У вас только губку и оба неба, а АО был не тронут? К какому чудо-логопеду вы ходите, как к нему попасть? А в областной логопед хороший? У вас еще есть инвалидность? И парочка вопросов совсем личного характера: вы в каком районе проживаете и что вас связывает с ВГАВТом?
Я посмотрела вашу веточку и аж прослезилась, до чего чудесный малыш, а сейчас ну прям кавалер, у вас изумительно сделана операция, шрама вообще не видно и носик замечательный, очень хочу, чтобы и у нас со временем также было. Ваш Давидка просто вылетый папа, глаза небесно голубые и такой кудрявый блондинчик, ну девченки держитесь. Он у вас очень большой для своего возраста. Быстро растут детки, скоро в школу, а там и во взрослую жизнь, жалко все-таки когда дети вырастают, мой старший уже со мной нитак общается, как раньше было, у него свои интересы, своя жизнь, свои друзья.

Ganzfriend, мне наш невролог посоветовала логопеда из областной, сказала эта женщина прекрасный специалист и занимается именно с такими детишками не только в больнице, но и на дому. Если можно, узнайте можно ли к вашему логопеду попасть как-нибудь, сейчас (10 сентября) у нас будет вторая операция, а где-то в конце октября я уже собираюсь начать посещать логопеда.
А я тоже в водном училась, только закончила в 1999 году первый раз, а в 2005 году - второе образование там получила.
Инвалидность через 4 месяца с момента первого визита в Бюро МСЭ Нижегородского района я все-таки выбила своему малышу, но сколько было потрачено нервов, сколько было написано заявлений, жалоб, обращений - это просто кошмар, но видимо в нашем государстве по-другому нельзя, я ведь даже уже в суд собралась подавать, и поехала забирать заявление из юридической конторы, а мне  в этот же день пришло заказное письмо из Москвы с заветной розовой справкой, и инвалидность продлили с того числа как и должно было быть с самого начала, теперь вот пенсионный фонд не знает что с нами делать, как нам производить выплаты, но обещали выплатить за все месяцы.
Если у вас с речью все в порядке, то можно давить на то, что требуются еще операции - носик корректировать, АО полностью делать, хотя в комиссиях именно у нас в городе сидят такие женщины, что их ничем не проймешь, в других регионах ведь дают инвалидность с нашим диагнозом.

Ganzfriend
Спасибо за поздравление, я теперь и не знаю кто помог получить инвалидность, потому что писала везде и всем, даже Жириновскому, и он даже ответил и обратился в минздрав, а минздрав РФ обязал минздрав Нижегородской области предоставить нам квалифицированную медицинскую помощь, дурдом, эту помощь мы должны и без всяких жалоб и обращений получать, но у нас все через одно место делается.
Логопед в докб мне в принципе понравилась, да и ездить мне в нашу больницу не очень далеко, но все будет зависеть от малыша, как он ее воспримет, но там есть еще один логопед, которая не ведет прием, а работает в каком-то отделении именно с такими детишками, она уже в возрасте и вот к ней я хочу попасть, зовут ее вроде бы Копырина Светлана Николаевна.
А вы думаете, что в 1 год и 10 месяцев еще рано идти к логопеду? А сколько стоит одно занятие у логопеда и примерно сколько занятий и по сколько минут должно быть в неделю? И еще хотела узнать, вы за детский сад платите?

Ganzfriend
Завтра мы уже ложимся в больницу, операцию будет делать Инна Аркадьевна, надеюсь, все пройдет хорошо и если так и будет, то 21 сентября мы уже будем дома, боюсь ужасно, но надо и это перетерпеть. Спасибо вам за ценную и необходимую информацию.

Елена - мама Кирюшки
Ой,  удачи вам,  мой номер 89107958917,  звоните,  без стеснения!!!! Чем смогу - помогу!!!!

Валентина08, все дети разные, мой тихо смирно сидел))) первый раз пришла с мультиками, но ему это не очень понравилось, потом с книжкой ходили, это ему нравилось, я читала, он сидел у меня на руках. Одной рукой я держала пластинку, другой книгу и читала. Все было отлично! возьмите с собой то, что малыш любит!. еще у моего слюни просто рекой лились, брала просто пеленку с собой и подкладывала под шейку. вы главное пробуйте, там очень дружелюбный персонал, там есть игрушки.
Конструкция там простая, один электрод на спинку кладут и фиксируют пеленочкой, второй на небе, который на небе он обернут в бинтик с лекарством. снимите с себя украшения и часы, что бы не повредить малышу. обстрагируйтесь от шумных дитишек и все пройдет отлично.
очень рекомендую сходить к логопеду и взять задания. и гуляйте побольше, на улице, не сдавайте одежду!
удачи Валентина08

Ха, вы шикарно разговариваете! Мой в 1,5 года сказал МАМА,  а папа в 2,3)))

Елена - мама Кирюшки, с победой ВАС!!!! и с героическим сыном!
по поводу физио сначала обзвоните поликлиники детские рядом с вами, например на мещере делают (поликлиника № 19, Сергея Есенина, д. 46)! Договаривалась я сложно, но при желании можно!
во вторых, Глявина конечно же права, но еще зависит от ребенка

большинство детей орут бешено, они еще не отошли после операции и врачей, все еще помнят и тут им повторный стресс....
если не нашли рядом поликлиники, то на мой взгляд лучше ездить, если в физиоотделении согласятся. Дома есть и спать лучше, как ни крути! Логопед вам только листочки даст, а целый день сидеть в больнице и на все это смотреть… неееееееет! Увольте!
У нас после физио чуда не произошло, Давид начал говорить очень поздно, в 2,5 года появилось что-то похожее на речь, а так только молчал и мычал… без всяческих попыток!

Валентина08 Мы выписались 21 сентября, в больнице было очень жарко, окна везде были открыты, когда ложились (10 сентября) на улице было не жарко, но и в больнице было не холодно, мы проходили всю больницу в колготках и легкой кофточке. Расскажите потом как вы отлежали на физио, нам через 2 месяца тоже надо ложиться и будет нам тоже 1 год и 10 месяцев как вам сейчас.

Ganzfriend Дома конечно лучше, но на Мещеру нам ездить дальше чем в областную больницу.
У нас после операции из носа пища стала выходить, до операции такого не было, почему так? И еще сынуля стал язык все время наружу держать - это очередной возрастной заскок или что-то ему во рту мешает после операции, не знаю что и думать

Елена - мама Кирюшки я просто к примеру привела Мещеру, это рядом со мной и вы поищите рядом со своим домом, если хотите)))
у вашего ребенка появилось небо, я правильно поняла... теперь язык не знает что делать, напоминайте ребенку убирать язычок, у нас такая проблема была два раза, первый - когда сделали небо, а второй - когда начали носить пластинку. Неврологи считают это большой проблемой, когда ребенок прокладывает  язык, так что напоминайте ребенку почаще, убери язычок! спрячь в домик.
по той же причина еда попадает в нос: может через мягкое небо, может через десну. У Давида более сложная ситуация - это дефект неба. Контролируйте как он есть и пусть не набивает рот!
скорейшего восстановления!

Елена - мама Кирюшки
Вот мы и вернулись. на физио даже не смогли марлю в рот затолкать а сидеть надо 8-10 минут. Он орал со стиснутыми зубами. Сказали тренировать его пробовать дома засовывать ему палец с марлей в рот как только даст можно приезжать. Но не раньше чем через пол года зачем ребенка травмировать. Логопед дала задания но они все с трех лет. Сказала пытайтесь самое легкое и основное. Логопед хорошая все подробно объяснила.