Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Н-Новгород


Н-Новгород

Сообщений 241 страница 270 из 457

241

Девочки! мы родились! нам уже неделя! подскажите что делать дальше??? у нас расщелина губы справа, неба и десны.  кто сталкивался? когда нам могут зашить губку? как вообще в Нижнем это делают? на Москву денег нет ... подскажите? мысли враскорячку! очень на вас надеюсь! хочется и по телефону все обсудить. я бы рада пообщаться!!! насчет кормления. мы соску сосем. на смесях. у меня на нервах молока нет. я читала, что к ложке приучают... а мы только соску освоили. ложку как??? помогите, пожалуйста!!!

242

Мама Sheph, вы тоже обращаетесь в суд? В вашем профиле я посмотрела, что у вас операция назначена тоже на сентябрь, а вы где оперируйтесь, у нас или в Москве? Мы ложимся в нашу областную больницу 10 сентября, можно было бы обсудить что да как делать дальше с инвалидностью, вдвоем все-таки проще бороться с беспределом чиновников.

243

Елена - мама Кирюшки
у меня другой суд) у меня удочерение. мне в каком-то плане повезло, что у Веры нет инвалидности. с инвалидностью мне бы не отдали.
мы оперируемся в Нижнем.
возможно потом буду пытаться "пробить" инвалидность.

244

Ganzfriend
спасибо))
у нас пока адаптация) Вера сидит у меня на руках целыми днями) привыкаем друг к другу)
к тому же "забыли" в доме ребенка пустышку.
все равно надо было бы отучаться...
и соска на моих бутылочках Веру не устроила. так что ночные кормления тоже перешли на ложку.
готовимся)))

245

мама Sheph
Удачи вам в вашем очень непростом деле, вашей малышке повезло, что у нее теперь есть мама, которая будет заботиться о ней и любить ее.

Ganzfriend
Юлия, а подскажите, пожалуйста, ваш малыш ел больничную пищу или вам приносили еду из дома? И как там кормят после операции на небо, вы пили из бутылочки или чашки? Лекарства с собой какие брали помимо жаропонижающего?

246

Елена - мама Кирюшки
Давид его плохо и мало,  мы специально оставили смесь ему,  а так ел все подряд)))  но очень по мало.  Смесь из бутылочки с соской и остальное так ел. Ел больничое. Из ложки кушал.  Но очень похудел из-за температуры

247

Спасибо, Ganzfriend, очень переживаю по поводу еды, боюсь, что исхудает сильно, а когда домой вернулись через какое время стали кушать твердую пищу, или потом еще долго надо все перемалывать в блендере? Сколько вам было, когда делали операцию? Через какое время после операции пошли к логопеду и где занимались с логопедом, если не секрет? Как сейчас у вас дела обстоят с речью, в садик ходите? Извените, что так много вопросов, но больше обратиться не к кому.

248

Через пару дней все наладилось, мы никогда не пользовались блендером, еще до второй операции малой ел все с общего стола))) хорошо ел, а теперь плохо ест)))

Елена - мама Кирюшки написал(а):

Спасибо, Ganzfriend, очень переживаю по поводу еды, боюсь, что исхудает сильно, а когда домой вернулись через какое время стали кушать твердую пищу, или потом еще долго надо все перемалывать в блендере? Сколько вам было, когда делали операцию? Через какое время после операции пошли к логопеду и где занимались с логопедом, если не секрет? Как сейчас у вас дела обстоят с речью, в садик ходите? Извените, что так много вопросов, но больше обратиться не к кому.

В 2,5 пошли к логопеду и ходим до сих пор, ждала очередь полгода и ничуть не жалею, довольна очень! Ходим в обычный садик, говорит отлично, даже занимал дважды третье место в конкурсе чтецов в своем возрасте, но голос у Давида оооооооочень тихий и писклявый, пыталась отдать петь, что бы связки потянуть, но пока никак к сожалению. Чуть больше года носит пластинку, прикус стал лучше и сам смог откусывать яблоки и морковь. Не надо стесняться, я сама была в такой ситуации когда некуда податься, мы тут что бы помогать

249

Ganzfriend, спасибо за информацию, а можно еще вопросы. У вас только губку и оба неба, а АО был не тронут? К какому чудо-логопеду вы ходите, как к нему попасть? А в областной логопед хороший? У вас еще есть инвалидность? И парочка вопросов совсем личного характера: вы в каком районе проживаете и что вас связывает с ВГАВТом?
Я посмотрела вашу веточку и аж прослезилась, до чего чудесный малыш, а сейчас ну прям кавалер, у вас изумительно сделана операция, шрама вообще не видно и носик замечательный, очень хочу, чтобы и у нас со временем также было. Ваш Давидка просто вылетый папа, глаза небесно голубые и такой кудрявый блондинчик, ну девченки держитесь. Он у вас очень большой для своего возраста. Быстро растут детки, скоро в школу, а там и во взрослую жизнь, жалко все-таки когда дети вырастают, мой старший уже со мной нитак общается, как раньше было, у него свои интересы, своя жизнь, свои друзья.

250

Итак, попробую по порядку))) насколько это возможно!!!
Давид родился с полной левосторонней расщелиной: небо, губа, АО. На губе , левой губе , было ооочень мало тканей, но к счастью зажило великолепно!
Обойдя 4  логопедов, в том числе и в докб, мы случайно нашли того с кем Давид согласился заниматься и занятия дали результат!  Мы вернемся из отпуска и я спрошу, можно ли дать ее контакты. Она раньше работала в докб, а сейчас на дому.
Инвалидность у давидки заканчивается 1 числа, я даже не пошла собирать документы, если детишкам даже с открытым небом не дают, то к нас просто нет шансов.. Не будем о нашем государстве... Они не поймут пока их самих не тронет эта проблема...
Я училась в водном, закончила в 2003, я инженер-эколог))))
Да, давидки высоковат, но это иногда мешает))) в общении тяжеловато, он ростом 122 - сейчас ему 5 лет и 3 месяца
задавайте вопросы, я отвечу

251

Ganzfriend, мне наш невролог посоветовала логопеда из областной, сказала эта женщина прекрасный специалист и занимается именно с такими детишками не только в больнице, но и на дому. Если можно, узнайте можно ли к вашему логопеду попасть как-нибудь, сейчас (10 сентября) у нас будет вторая операция, а где-то в конце октября я уже собираюсь начать посещать логопеда.
А я тоже в водном училась, только закончила в 1999 году первый раз, а в 2005 году - второе образование там получила.
Инвалидность через 4 месяца с момента первого визита в Бюро МСЭ Нижегородского района я все-таки выбила своему малышу, но сколько было потрачено нервов, сколько было написано заявлений, жалоб, обращений - это просто кошмар, но видимо в нашем государстве по-другому нельзя, я ведь даже уже в суд собралась подавать, и поехала забирать заявление из юридической конторы, а мне  в этот же день пришло заказное письмо из Москвы с заветной розовой справкой, и инвалидность продлили с того числа как и должно было быть с самого начала, теперь вот пенсионный фонд не знает что с нами делать, как нам производить выплаты, но обещали выплатить за все месяцы.
Если у вас с речью все в порядке, то можно давить на то, что требуются еще операции - носик корректировать, АО полностью делать, хотя в комиссиях именно у нас в городе сидят такие женщины, что их ничем не проймешь, в других регионах ведь дают инвалидность с нашим диагнозом.

252

Елена - мама Кирюшки
Давид впринципе отказался общаться с девушкой логопедом из докб.  мы операцию сделали в 1,5 года и в 2,5 мы только пошли к логопеду. Это было самое время)))   раньше нет смысла!  Если вам подойдёт вам логопед из докб это хорошо!  Поздравляю вас с продлением инвалидности.

253

Ganzfriend
Спасибо за поздравление, я теперь и не знаю кто помог получить инвалидность, потому что писала везде и всем, даже Жириновскому, и он даже ответил и обратился в минздрав, а минздрав РФ обязал минздрав Нижегородской области предоставить нам квалифицированную медицинскую помощь, дурдом, эту помощь мы должны и без всяких жалоб и обращений получать, но у нас все через одно место делается.
Логопед в докб мне в принципе понравилась, да и ездить мне в нашу больницу не очень далеко, но все будет зависеть от малыша, как он ее воспримет, но там есть еще один логопед, которая не ведет прием, а работает в каком-то отделении именно с такими детишками, она уже в возрасте и вот к ней я хочу попасть, зовут ее вроде бы Копырина Светлана Николаевна.
А вы думаете, что в 1 год и 10 месяцев еще рано идти к логопеду? А сколько стоит одно занятие у логопеда и примерно сколько занятий и по сколько минут должно быть в неделю? И еще хотела узнать, вы за детский сад платите?

254

В 1 год  10 вас не возьмут,  тем более после операции,  лучше на физио походите. Ещё оооооочень рано к логопеду.  Мы ходим. Раз в неделю. Садик,  транспортный налог  ( до 150 лс)  мы не платим,  ребёнок инвалид,  ещё 50% скидка за кварплату, но этим мы не пользуемся,  муж военный,  мы живём на съёмной квартире, без очереди в поликлинике и практически бесплатные аттракционы в садике 1 мая,  для детей инвалидов,  как -то так

255

Ganzfriend
Завтра мы уже ложимся в больницу, операцию будет делать Инна Аркадьевна, надеюсь, все пройдет хорошо и если так и будет, то 21 сентября мы уже будем дома, боюсь ужасно, но надо и это перетерпеть. Спасибо вам за ценную и необходимую информацию.

256

Елена - мама Кирюшки
удачи)

257

Елена - мама Кирюшки
Ой,  удачи вам,  мой номер 89107958917,  звоните,  без стеснения!!!! Чем смогу - помогу!!!!

258

Ganzfriend
Здравствуйте. Мы вот ложимся 28 на первую физио нам 1,10 почти операция была 30 июня. Хотелось бы узнать как проходит первая физио т к многие говорят что дети не выдерживают. К чему хоть готовиться то?

259

Валентина08 написал(а):

Ganzfriend
Здравствуйте. Мы вот ложимся 28 на первую физио нам 1,10 почти операция была 30 июня. Хотелось бы узнать как проходит первая физио т к многие говорят что дети не выдерживают. К чему хоть готовиться то?

Валентина08, все дети разные, мой тихо смирно сидел))) первый раз пришла с мультиками, но ему это не очень понравилось, потом с книжкой ходили, это ему нравилось, я читала, он сидел у меня на руках. Одной рукой я держала пластинку, другой книгу и читала. Все было отлично! возьмите с собой то, что малыш любит!. еще у моего слюни просто рекой лились, брала просто пеленку с собой и подкладывала под шейку. вы главное пробуйте, там очень дружелюбный персонал, там есть игрушки.
Конструкция там простая, один электрод на спинку кладут и фиксируют пеленочкой, второй на небе, который на небе он обернут в бинтик с лекарством. снимите с себя украшения и часы, что бы не повредить малышу. обстрагируйтесь от шумных дитишек и все пройдет отлично.
очень рекомендую сходить к логопеду и взять задания. и гуляйте побольше, на улице, не сдавайте одежду!
удачи Валентина08

260

Спасибо за совет)))К логопеду обязательно сходим. мы к сожалению пока не разговариваем только мама и что то типа га гия. Даже папа не говорит.

Отредактировано Валентина08 (2015-09-17 19:00:50)

261

Валентина08 написал(а):

Спасибо за совет)))К логопеду обязательно сходим. мы к сожалению пока не разговариваем только мама и что то типа га гия. Даже папа не говорит.

Отредактировано Валентина08 (Сегодня 19:00:50)

Ха, вы шикарно разговариваете! Мой в 1,5 года сказал МАМА,  а папа в 2,3)))

262

Ganzfriend Добрый день, мы выписались из больницы, было тяжело и страшно, но мы как и все другие мамочки и детишки справились. Два дня были в реанимации, сейчас в областной такие правила, что малышей с такими операциями в реанимации держат два дня под наблюдением всех врачей, после реанимации два дня было очень тяжело, а потом сынуля отошел, стал кушать и носиться по коридору отделения, температуры, слава богу, у нас почти не было, тампоны изо рта не вылетили, так что теперь оклемаемся полностью и будем готовиться к физиотерапии через 2-3 месяца. Вот только не знаю как поступить ложиться в больницу на 10 дней или просто ездить каждый день и делать платно, что посоветуете? Кстати, когда лежали в больнице две мамы с детьми были на физиолечении, одни прошли все лечение, а другие на второй день уехали - ребенок отказывался открывать рот, хотя ему было уже больше 3-х лет. Инна Аркадьевна сказала, что с физио можно не торопиться, потому что не надо мучить ребенка, если он не захочет, но ведь хочется побыстрее пройти лечение, потому что оно действительно творит чудеса и детишки начинают после него говорить, и как быть?

263

Елена - мама Кирюшки, с победой ВАС!!!! и с героическим сыном!
по поводу физио сначала обзвоните поликлиники детские рядом с вами, например на мещере делают (поликлиника № 19, Сергея Есенина, д. 46)! Договаривалась я сложно, но при желании можно!
во вторых, Глявина конечно же права, но еще зависит от ребенка

Елена - мама Кирюшки написал(а):

Инна Аркадьевна сказала, что с физио можно не торопиться, потому что не надо мучить ребенка, если он не захочет, но ведь хочется побыстрее пройти лечение, потому что оно действительно творит чудеса и детишки начинают после него говорить

большинство детей орут бешено, они еще не отошли после операции и врачей, все еще помнят и тут им повторный стресс....
если не нашли рядом поликлиники, то на мой взгляд лучше ездить, если в физиоотделении согласятся. Дома есть и спать лучше, как ни крути! Логопед вам только листочки даст, а целый день сидеть в больнице и на все это смотреть… неееееееет! Увольте!
У нас после физио чуда не произошло, Давид начал говорить очень поздно, в 2,5 года появилось что-то похожее на речь, а так только молчал и мычал… без всяческих попыток!

264

Девченки кто-нибудь знает как сейчас в больнице тепло или холодно? А то на улице обещают похолодание и не известно как будет там что ребенку брать из одежды.

265

Валентина08 Мы выписались 21 сентября, в больнице было очень жарко, окна везде были открыты, когда ложились (10 сентября) на улице было не жарко, но и в больнице было не холодно, мы проходили всю больницу в колготках и легкой кофточке. Расскажите потом как вы отлежали на физио, нам через 2 месяца тоже надо ложиться и будет нам тоже 1 год и 10 месяцев как вам сейчас.

Ganzfriend Дома конечно лучше, но на Мещеру нам ездить дальше чем в областную больницу.
У нас после операции из носа пища стала выходить, до операции такого не было, почему так? И еще сынуля стал язык все время наружу держать - это очередной возрастной заскок или что-то ему во рту мешает после операции, не знаю что и думать

266

Елена - мама Кирюшки
Спасибо за инфу. Обязательно отпишусь. Хотя у меня ребенок гиперактивный и очень стал бояться врачей. Посмотрим что будет. А вы уже говорите что-нибудь? Нам врач говорила что небо должно начать правильно работать, но у нас еда не летела из носа. У нас еще тампон забыли вытащить и он мешался Сенька постоянно что-то искал языком во рту. А как вытащили ему сразу легче стало.

267

Елена - мама Кирюшки я просто к примеру привела Мещеру, это рядом со мной и вы поищите рядом со своим домом, если хотите)))
у вашего ребенка появилось небо, я правильно поняла... теперь язык не знает что делать, напоминайте ребенку убирать язычок, у нас такая проблема была два раза, первый - когда сделали небо, а второй - когда начали носить пластинку. Неврологи считают это большой проблемой, когда ребенок прокладывает  язык, так что напоминайте ребенку почаще, убери язычок! спрячь в домик.
по той же причина еда попадает в нос: может через мягкое небо, может через десну. У Давида более сложная ситуация - это дефект неба. Контролируйте как он есть и пусть не набивает рот!
скорейшего восстановления!

268

Валентина08
У меня тоже сынуля очень активный, ни минуты на месте усидеть не может, только после операции три дня все время на руки просился, а сейчас как будто этого и не было, никак на руках посидеть не может. До закрытия неба пища у нас носом не шла, а теперь вот почему то такая проблема нарисовалась. Говорим мы только мама, но это мы где-то с года говорим, вроде бы были проблески каких то других звуков типа га, да, но сейчас молчим опять как партизаны. Обязательно напишите как у вас пройдет физиолечение в подробностях если можно.

Ganzfriend
Еще раз огромное спасибо за информацию и советы, про язык все время ему говорим, чтобы спрятал, иногда прячет, но иногда не достучаться. Небо нам закрыли, пока вроде дефекта там никакого нет, скорей всего пища попадает в нос через десну, она то еще открыта и причем сильно, мне еще говорили, что после операции ребенок учится заново есть и пить, то есть глотать и жевать, может проблема в этом, а может в чем другом, через месяц съездим на консультацию к члх в областную, посмотрим, что скажут, а пока мы больницы боимся как огня, мажу попу после уколов, чтобы шишки сошли, так такая истерика начинается, боится что опять колоть будут. А как вы боролись в высунутым язычком, только напоминали, чтобы прятал, и как долго это продолжалось. У сын еще когда язык наружу слюни текут ручьем, а когда спрячет потоп прекращается.

269

Елена - мама Кирюшки
Вот мы и вернулись. на физио даже не смогли марлю в рот затолкать а сидеть надо 8-10 минут. Он орал со стиснутыми зубами. Сказали тренировать его пробовать дома засовывать ему палец с марлей в рот как только даст можно приезжать. Но не раньше чем через пол года зачем ребенка травмировать. Логопед дала задания но они все с трех лет. Сказала пытайтесь самое легкое и основное. Логопед хорошая все подробно объяснила.

270

Елена - мама Кирюшки
слюни у Давида отдельная песня, они лились ручьем с 2 месяцев до 4 лет, может и чуть дольше. в садике ходил со слюнявчиком и 3-4 футболки на смену были. при условии что рот был закрыт. Тонус языка повышен, а тонус мышц гортани понижен - вот он их и не сглатывал... помог логопед и логогимнастика! В садике к нам относятся всегда с пониманием, замечательные воспитатели!!!
а про язычок я просто напоминала, тихо и спокойно: убери, спрячь, а что Давидка должен спрятать... и как-то так.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Н-Новгород