Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Н-Новгород


Н-Новгород

Сообщений 121 страница 150 из 441

121

Персонал действительно очень доброжелательный. Очень хороший

Отредактировано Ольга З. (2013-06-15 15:16:40)

122

kotovaIS написал(а):

Да, я тоже по этому поводу переживаю, болеем часто. Пока сдали только кровь на гепатит В и С и РВ. Врач у нас молоденькая, сказала, что РВ будет долго делаться, ну мы и сдали пораньше. Оказывается он делается быстро, и нам теперь придется еще раз ковырять вены, потому что у этого анализа срок 2 недели, а у нас получается три. Сама, конечно, виновата, надо было сначала всё получше узнать.


Анализы можно прямо в ДОБ больнице сдать. Мы так делали! Они все равно будут там кровь из вены брать. Чтоб лишний раз ребенка не травмировать заодно уж все сделают.

Отредактировано Ольга З. (2013-06-15 15:12:58)

123

kotovaIS написал(а):

Здравствуйте! поделитесь, пожалуйста, как происходит распределение между врачами? Очень хочется попасть к Глявиной.

Врач оперирует по вашему желанию. Скажете , что хотите к Инне Аркадьевне и все!

124

Подскажите, пожалуйста, после операции на небе что кушали и как?

125

Мы начали кушать и пить только вечером и только из шприца от нурофена. Ела питьевые йогурты, дня через три обычные йогурты, но уже с ложки, кефир, чуть-чуть фруктового пюре. Местную еду не ела совсем

126

kotovaIS написал(а):

Подскажите, пожалуйста, после операции на небе что кушали и как?

у меня в больнице ел творожки и яйца(их давали на обед)!!!!! притом только желток, я его разминала вилкой мелко-мелко. потом супика и картошки. но было все это ложка-две-три...
и пил смесь из поильника, конечно то же слезы, но все-таки...
В больнице есть специальная еда для тех кто после операции
Давид спал с бутылочкой смеси, он явно хотел есть и то ли боялся, то ли не мог кушать. но в руке все время держал еду. понимал, что она вот... тут... рядом...
Один раз у меня из тарелки украл кусочек тушёнки в больнице, еле-еле достала изо рта, а на небе свежие швы, в горле тампоны... страху было !!!!! УЖАС, потом я просто перестала брать себе кушать.
Мы лежали в боксе, присмотреть некому за малым, даже проблематично было выйти в туалет...

Отредактировано Ganzfriend (2013-07-05 08:17:53)

127

Нам не стали делать операцию, выписали на 4 день, в крови повышены эозинофилы. Я вот думаю, может и к лучшему, сейчас жара невыносимая, а в отделении в коридоре вообще не продохнуть. Хорошо еще, что мы лежали в отдельной палате, там есть кондиционер, пока выходили в коридор, немножко охлаждали. Буду теперь записываться на осень.

128

kotovaIS написал(а):

Нам не стали делать операцию, выписали на 4 день, в крови повышены эозинофилы. Я вот думаю, может и к лучшему, сейчас жара невыносимая, а в отделении в коридоре вообще не продохнуть. Хорошо еще, что мы лежали в отдельной палате, там есть кондиционер, пока выходили в коридор, немножко охлаждали. Буду теперь записываться на осень.

2 года назад летом в обще не делали, заканчивали по весне...
когда шов мокнет и преет ничего хорошего...

129

Нам 3 месяца мы из нижнего новгорода За какое время нужно ехать вставать на очередь на операцию у нас расщелина мягкого неба средняя

130

ЕКАТЕРИНАQQQ
здравствуйте, как таковой очереди нет. сначала надо съездить на консультацию в больницу к ЧЛХ там и назначать примерный срок операции, а операции на небо проводят после 1,5лет

131

А когда лучше поехать в больницу тогда после года?

132

Привет) Вы можете и сейчас съездить на консультацию, вам ЧЛХ хирург всё расскажет. Консультация каждый день в ДОБ кроме выходных с 11 часов , берёте талон в регистр-ре и в 32 каб

Отредактировано ирина самойлован (2013-07-28 10:59:35)

133

ЕкатеринаQQQ, съездите обязательно к ЧЛХ, Вам полагается инвалидность, там всё расскажут.

134

Все на столько плохо что даже инвалидность? :-(

135

Это не плохо!!!

136

Девочки еще такой вопрос от чего у моей дочки появилась расщелина? :( что могло поспособствовать этому на узи на всех 4х не видели,в роддоме сказали что из за того что у меня по началу беременности была простуда на губах :( они сказали что ну чего страшного она маленькая очень,но все равно я вся в слезах как жалко дочку :(

137

Я думала что мы сделаем операцию и все будет хорошо

138

ЕКАТЕРИНАQQQ
Не волнуйся!!!я попозжетвечу!!!

139

ЕКАТЕРИНАQQQ
Мы вот ни какую инвалидность не оформляли. Это дело каждого

140

ЕКАТЕРИНАQQQ
во-первых не надо искать причину этого дефекта!!! Это бессмысленно. Просто воспринять как должное и благодарить Б-га, что с этой проблемой можно справится!!!!!

ЕКАТЕРИНАQQQ написал(а):

Я думала что мы сделаем операцию и все будет хорошо

после этого еще предстоит работа ввиде посещения логопеда, но в этом то же много плюсов. Ваша дочурка начнет хорошо и чисто говорить!

P.S. я оформила инвалидность, т.к. в нашей стране страшно, сделают завтра операции платными, а у нас просто не хватит денег... и еще инвалидность ребенка дает такие льготы как: 50% оплаты комуналки (немаловажно, если у вас небольшой доход), вы не платите транспортный налог (если машина меньше 150л.с.), вы идете в садик без очереди, вы в поликлинике без очереди и в больнице без очереди. школа и садик - бесплатное посещение. еще мы ходили в реабилитационный центр на Б.Печерской - бесплатно (физио, массаж, физкультура, кислородный коктель, осмотры врчей).
а так вам решать, делать или нет. Инвалидность дают в нижнем на год, хотите подтверждаете через год, а хотите и откажитесь

141

Значит это не как не обьяснишь почему именно у наших детей этот дефект? Спасибо что объяснили про инвалидность мы будем думать,боюсь чтобы потом ее не задирали из за этой инвалидности :(

142

ЕКАТЕРИНАQQQ
Да здоровых находят чем задирать. На каждый роток не накинешь платок. Не загадывайте так далеко. Работаем с проблемами по мере их поступления)))

143

Сначала мы тоже так думали: инвалидность - это клеймо на всю жизнь, лучше не будем ничего оформлять. Да и врач у нас очень "просвещенная", когда я спросила месяца в три, что мы с мужем вычитали в интернете, что нам вроде бы положена инвалидность, она посмотрела на меня как на дурочку и сказала: да вы что, у нас вон у девочки пол-живота вырезано, и то ей инвалидность не дают. А когда в год мы стали обходить врачей, стоматолог сразу спросила, почему мы не на инвалидности. К тому времени мы уже успокоились по поводу расщелины, увидели, что у нас такой же ребенок, ничем не хуже других (а может и лучше многих), просто она особенная. И нам стало всё равно, что там будут думать другие. В год оформили инвалидность, и ни разу не пожалели, лишь о том, что не сделали этого раньше. Деньги лишними не бывают, а если вы сейчас в них не нуждаетесь, положите на счет ребенку. После операции, когда всё подживет и восстановится, инвалидность снимут, и никто о ней не вспомнит. У нас и сейчас о ней знают, только самые близкие.

144

Вообще мне эти размышлизмы о том, что вот инвалидность - это "клеймо на всю жизнь", напоминают анекдот  про Вовочку, которому запрещали произносить слово "ж*па" под предлогом, что такого слова нет, а он удивлялся - надо же, ж*па есть, а слова нет... не в обиду будь сказано, но важна ведь не констатация факта в медкарте, а сам факт - и этот факт, т.е. наличие расщелины, является временной и устранимой после проведения лечения и реабилитации проблемой, а никаким не клеймом-стыдом-позором и т.д. и т.п.; соответственно тем более не является каким-либо негативным фактором оформление временной инвалидности - по сути это ведь как бы больничный дают на время лечения и до выздоровления, разве нет?

Отредактировано Кузькина мама (2013-07-30 11:44:21)

145

я абсолютно согласна с Кузькина мама, kotovaIS и Admin
невоспитанность и глупость это клеймо. а инвалидность... ну случилось
всем нам было и страшно от случившегося... все мы родители пережили стресс!
И надо радоваться, что всю беременность вы отходили спокойно, вы справились с начальным тяжелым этапом. Теперь все зависит от вас.
Мне кажется это воспитание в нашей стране такое, поэтому больных детишек (с тяжелыми пороками) не выводят гулять... Все стесняются ИВАЛИД. Это НЕ правильно.
Это просто особенные дети!

P.S. Берите себя в руки и решайте, что важно для Вас на данный момент и вперед.

Отредактировано Ganzfriend (2013-07-30 11:28:55)

146

Спасибо большое за советы  Собираемся в больницу на консультацию

147

МОЛОДЦЫ!!!!!! ЕКАТЕРИНАQQQ

148

Подскажите пожалуйста реально подобрать пустышку что бы она ее держала ? Или только после операции будет держать

149

с нами лежал мальчик с полной двыхсторонней расщелиной он сосал пустышку, большую такую "советскую" за 13 рублей желтую (они еще одеваются на стеклянные бутылочки для кефира с молочной кухни). мой игнорировал, мы так и обощлись без нее.

150

ЕКАТЕРИНАQQQ
У нас пустышка обычная  "Ромашка" рублей 25 стоит, до и после операции только она)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Н-Новгород