Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Н-Новгород


Н-Новгород

Сообщений 451 страница 467 из 467

451

Мася12
Привет! Добро пожаловать! В Нижнем будете делать операцию? Или больше доверяете московским врачам?

452

Здраствуйте,мы будем делать в нижнем,а вы где делали?

453

Мася12
Я почему то сразу подумала, что вы об этом спросите и обдумала, что ответить. Да, в Нижнем есть хирург, да никуда не надо ехать в другой город! Удобно со всех сторон казалось бы. Но, очень много положительных отзывов о московских врачах, их клиниках, хочешь за деньги к Гончаковым (самые незаметные и красивые швы у Светланы Геннадьевны, это факт, результаты смотрите в теме шов на губе крупным планом), хочешь бесплатно по вмп в Цниис (там очень известны хирурги Иванов и Павлович), у них сроки немного отличаются, можно и по электронке списаться и самим доехать (но все в основном пишут), про нижегородские результаты мало информации, это настораживает! И в Нижнем делают позднее намного и вес нужен определенный. И да, повторюсь, уже писала, Москва не Нью Йорк, ехать недалеко на той же Ласточке) и ехать надо уже на операцию, ну мы на машине ездили. Если есть инвалидность, дорогу на поезде оплатит гос-во. Решение принимает каждая семья для себя сама, но я лично не понимаю зачем делать в Нижнем, если нет преград для операций в Москве. Всё таки там хирурги опытнее и их результаты красивые (можно проверить в разделе наши дети шов на губе крупным планом)
Мы ездили в Москву на 3 операции, моего сына можете посмотреть в моем профиле в сообщениях

Отредактировано Lenok1312 (2018-12-06 08:41:51)

454

Мася12 написал(а):

Здраствуйте,мы будем делать в нижнем,а вы где делали?

Добро пожаловать! Lenok1312, как всегда, всех опередила!  :flag:

455

BVS
Валя, только мы с тобой и пишем тут)))

456

Lenok1312 написал(а):

BVS
Валя, только мы с тобой и пишем тут)))

Ага  :crazyfun:

457

Мася12 написал(а):

Здраствуйте,мы будем делать в нижнем,а вы где делали?


Мы тоже в нижнем будем делать, у нас только губа. завтра на консультацию едем, надеюсь назначат дату госпитализации

458

Здравствуйте! Кто делал операцию в Нижнем? Результатом довольны?

459

Мама Павлика написал(а):

Здравствуйте! Кто делал операцию в Нижнем? Результатом довольны?

Очень!

460

Девочки! И за это спасибо Вам большое!

461

Натали91
Привет!!!! Прочитала вашу историю, ну и страху вам нагнали! Держитесь!!! Кстати нашу расщелину увидели на 18 неделях, поехали платно делать в диагностический, я с первой беременностью туда ездила, специалисты мне понравились. У меня погодки теперь, разница 1 г 4 мес.  Поехали с мужем и сыном, чтобы все смогли посмотреть на пузожителя. И там нас огорошили новостью. Но про прерывание беременности ни слова не было!!! Врач узист успокаивала, говорила, что всё оперируется.  Я тоже была в диагностическом на пункции, на консилиум не ходила. Еще с мужем нам генетик выписывала анализ какой-то, кровь сдавали, искали у нас отклонения, не нашли. Мне дали контакты члх в детской областной, но туда не поехала. Решила, что будь что будет, надо спокойно проходить беременность. Так что хвост трубой! Не знаю, радоваться вам или нет, но это факт, двусторонникам закрывают губку бесплатно по квоте у Гончаковых, Светлану Геннадьевну все хвалят, а в Цниисе Иванов.
Если что пишите! Успокаивайтесь, всё же хорошо! Ничего больше не нашли и это здорово

462

Всем привет. Кто-нибудь получал инвалидность в 2018г. Особенно дети около 8 лет со сквозной расщелиной до костной платики. В каком районе? Нам сняли в 2015. Мы потом еще весной 2016 пробовали в МСЭ, но тоже отказали. А тут ездила к Гончаковой С.Г. на консультацию по поводу костной пластики и она сказала, что в марте 2018 вышел новый приказ и теперь дают инвалидность нашим детям. Правда я конкретно по нам ничего там не нашла или не там искала (СГ не дала номера документа). Вот думаю попытаться что-ли еще раз.

463

Lana0102 написал(а):

Всем привет. Кто-нибудь получал инвалидность в 2018г. Особенно дети около 8 лет со сквозной расщелиной до костной платики. В каком районе? Нам сняли в 2015. Мы потом еще весной 2016 пробовали в МСЭ, но тоже отказали. А тут ездила к Гончаковой С.Г. на консультацию по поводу костной пластики и она сказала, что в марте 2018 вышел новый приказ и теперь дают инвалидность нашим детям. Правда я конкретно по нам ничего там не нашла или не там искала (СГ не дала номера документа). Вот думаю попытаться что-ли еще раз.

Нам в том году отказали, ребенку 8 будет в этом году, мы больше и не ходили

464

Здравствуйте! Может быть кто-то зайдёт в темку. Сыну три года, по семейным обстоятельствам не могли оперироваться раньше, с середины осени будем активно заниматься лечением, зашивать небо, у Вани расщелина мягкого и твёрдого, небольшая. Подскажите, пожалуйста, сколько примерно длится реабилитация после? Сколько детки находятся в реанимации, ведь мой сын уже осознанный, и сутки после без мамы для него будут большим стрессом... Через какое время отпускают домой? Много вопросов...

465

Hagedis написал(а):

Здравствуйте! Может быть кто-то зайдёт в темку. Сыну три года, по семейным обстоятельствам не могли оперироваться раньше, с середины осени будем активно заниматься лечением, зашивать небо, у Вани расщелина мягкого и твёрдого, небольшая. Подскажите, пожалуйста, сколько примерно длится реабилитация после? Сколько детки находятся в реанимации, ведь мой сын уже осознанный, и сутки после без мамы для него будут большим стрессом... Через какое время отпускают домой? Много вопросов...

Здравствуйте! Мы оперировались в Москве. После операции 2 часа в реанимации, потом привозят к маме. Всего лежали 4 дня. После операции 2 месяца охранный период. Нельзя допускать пальцев/игрушек во рту, есть только пюре, ничего твёрдого.

466

Hagedis написал(а):

Здравствуйте! Может быть кто-то зайдёт в темку. Сыну три года, по семейным обстоятельствам не могли оперироваться раньше, с середины осени будем активно заниматься лечением, зашивать небо, у Вани расщелина мягкого и твёрдого, небольшая. Подскажите, пожалуйста, сколько примерно длится реабилитация после? Сколько детки находятся в реанимации, ведь мой сын уже осознанный, и сутки после без мамы для него будут большим стрессом... Через какое время отпускают домой? Много вопросов...

мы делали в Нижнем операцию, делали в ноябре 2011!!! тогда сыну было 1,5 года, был уже более чем осознанный, в реанимации дают лекарства и дети тихо лежат, восстанавливаются.... У нас полная левосторонняя расщелина, сын был сутки в реанимации, потом 10 дней после операции в больнице. Насколько я зная, правила не поменялись и на сегодняшний день, потом был так называемый охранный период, через 4-5 месяцев мы начали ездить в больницу на физиолечение, затем повторили физио уже в поликлинике.

467

Доброго всем времени суток! Хочу немного рассказать как прошёл наш первый этап. У моего сына двухсторонняя расщелина губы мягкого и твёрдого неба. Родились мы 07.07.2018 г. Оперировались в ЦКБ у Гончаковой СГ. 01.11. Нам ещё небыло 4-х месяцев. Почему решили оперироваться у неё ? Вот честно - по моему мнению лучшая в своём деле. Узнала про СГ на форуме, мне не попался ни один плохой отзыв. Списалась я с ней будучи на 22 неделе беременности. Отвечает всегда день в день, на любые вопросы даёт развёрнутый ответ. Операцию нам сделали по квоте, мы не заплатили ни копейки!Только расходы на дорогу. И кстати Москва не край земли и на Стриже наша дорога заняла 3:37 минут + такси 40 минут и мы у дверей ЦКБ ) так бы обошлась в 250 т р... Знаю мамочек и деток у которых односторонняя расщелина и все они делали через фонд и все говорили что все проблем без проблем и быстро все оформили и собрали денюжку. СГ может помочь с фондом т е дать реквизиты и направить туда Ваши данные. Вообщем девочки если есть у кого какие вопросы ? Пишите... про питание или операцию, на все постараюсь ответить!) нашним результатом на данном этапе довольны!)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Н-Новгород