Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Н-Новгород


Н-Новгород

Сообщений 331 страница 360 из 441

331

Dasha8051987
Конечно, стоит ездить на физиотерапию, чтобы рубцовая ткань не сформировалась слишком жесткой. Это помешает и речи, и дыханию, если так получится. Врачи же не просто из прихоти рекомендуют. По крайней мере, постарайтесь ездить первое время после операции. Через год это уже не имеет такого решающего значения.
(Вроде раньше говорили первую физиотерапию делать через месяц после операции? Могу ошибаться.)

332

Dasha8051987
Что касается логопеда, собственно специалисты в детской областной больнице рекомендуют начинать заниматься сразу, они же дают упражнения. Если вы ляжете на физиотерапию, сходите к логопеду в этой больнице, она даст рекомендации. А у себя дома найти специалиста, который стал бы заниматься с малышом, довольно трудно (по моему опыту). Они хотят обычно заниматься с сознательными детьми, которые уже понимают и выполняют все инструкции типа "поставь язык на зубки" (то есть лет после пяти). Если вы найдете логопеда с опытом работы с ринолалией, можно уже выполнять упражнения.

333

дорогие девочки! нам 17 марта предстоит операция на губе... оперироваться планируем у Глявиной. напишите, пожалуйста, что-нибудь по этому поводу. что брать с собой, к чему быть готовым? я в растерянности. и ребенку свою жалко... ох!

334

И.Я
По поводу больницы - сюда:
Операции в Нижнем Новгороде

335

И.Я написал(а):

дорогие девочки! нам 17 марта предстоит операция на губе... оперироваться планируем у Глявиной. напишите, пожалуйста, что-нибудь по этому поводу. что брать с собой, к чему быть готовым? я в растерянности. и ребенку свою жалко... ох!

все тут есть, в этой ветке, девочки.
если интересует что-то конкретное, пишите......

336

Всем, доброго! Подскажите пожалуйста, кто знает хороших ортодонтов для наших детишек в Нижнем Новгороде? Вчера поставили в Москве пластинку на небо, все было прекрасно, одна ночь и мы её сломали( каждый раз в Москву не наездишься, дело то затратное, да и время ...

337

Эль написал(а):

Всем, доброго! Подскажите пожалуйста, кто знает хороших ортодонтов для наших детишек в Нижнем Новгороде? Вчера поставили в Москве пластинку на небо, все было прекрасно, одна ночь и мы её сломали( каждый раз в Москву не наездишься, дело то затратное, да и время ...


Здравствуйте, Эль, мы ходим к ортодонту на Б.Покровскую, в бесплатную детскую стамотологическую поликлинику, пластинку уже носим почти 2 года. Юлия Александровна Сироткина. Отлично скорректировался прикус. Бесплатная пластинка, регулярное наблюдения, квалифицированный врач! на днях в садике потерял пластинку, делаем новую - бесплатно! там же!

338

Эль
Мы тоже, кстати, по совету Ganzfriend (спасибо вам Ganzfriend за совет) пошли к Сироткиной на Б.Покровку, она замечательный человек и врач, сразу нашла подход к моему сыну, но нам пока ничего не ставили, нам пока рано, но наблюдаться будем у нее.
Милые мамочки, еще раз обращаюсь к вам с просьбой расскажите как сейчас проходит получение инвалидности, в этом году кому-нибудь дали, кто-нибудь получал инвалидность на пл. Свободы д.6 в 36 бюро?

339

Ganzfriend написал(а):

Здравствуйте, Эль, мы ходим к ортодонту на Б.Покровскую, в бесплатную детскую стамотологическую поликлинику, пластинку уже носим почти 2 года. Юлия Александровна Сироткина. Отлично скорректировался прикус. Бесплатная пластинка, регулярное наблюдения, квалифицированный врач! на днях в садике потерял пластинку, делаем новую - бесплатно! там же!


спасибо огромное!

340

Елена - мама Кирюшки написал(а):

Милые мамочки, еще раз обращаюсь к вам с просьбой расскажите как сейчас проходит получение инвалидности, в этом году кому-нибудь дали, кто-нибудь получал инвалидность на пл. Свободы д.6 в 36 бюро?

мы собрали все документы, ждем приглашения на пл. Свободы, надежды я не теряю... может поймут что пенсию мы тратим на реабилитацию ребенка и продлят...  я сообщу что и как!

341

Ganzfriend

Спасибо, буду ждать от вас ответа, мы тоже собрали все документы, сейчас оформляется направление на МСЭ, проходить комиссию будем в апреле. Удачи вам на комиссии.

Неужели никто  не получал или не продлевал в этом году инвалидность, напишите, пожалуйста, если у кого-то есть удачные результаты получения инвалидности.

342

Елена - мама Кирюшки , только что позвонила муж, нам продлили инвалидность на год!
справки еще нет, но на словах сказали продлена!

343

Ganzfriend

От всей души поздравляю!!!!
Это просто чудо, напишите мне в личку или здесь как все прошло, пожалуйста.

344

Всем доброго дня!
Бумаги на руках еще нет, но нам позвонили, что завтра будет готова справка.
Все было достаточно корректно. За исключением женщины, у которой подавали заявления: серая, наглая, хамоватая…. Как обычно, впрочем.
Пришли писать заявление в понедельник (21.03.16г.), и нам сразу назначили на вторник на 9-00 (22.03.16г.). Ходил муж, ничего не привирал, ничего не фантазировал, говорил все как есть! У Давида, полная левосторонняя расщелина, губы, твердого и мягкого неба и АО. На сегодня у нас сделаны две операции: гуда (6 мес.) и небо (1,5 года.) Есть дефект в небе, жидкая еда попадает в нос, в левую ноздрю. Давид неплохо говорит для своего возраста и диагноза, нет буквы Р – но уже рычит, нет уверенных л, м, н, с, ш, щ, ж. Разговаривает высоко и достаточно звонко. Из страшного нам невролог написал – дизартрию; лор – искривления, сужение носовой перегородки, аденойды 2-3 ст., осложненное дыхание, стоматолог и ортодонт – неправильный прикус и указал длительное лечение, недоразвитие верхней челюсти; члх – написала про коррекцию и дефект на небе.
Давид показал все свои умения – рассказывал, что он знает на английском, немного рычал, складывал простые числа.
Очень долго они разговаривали с логопедом.
И вот сегодня позвонили и сказали, что справка завтра будет готова.
Муж сказал: 40% - ставят, как только видят диагноз как у нас, а вот 30% - это только небо или только губа и АО.
Если есть какие-то вопросы, пишите, отвечу!

345

Ganzfriend

Спасибо большое за развернутый ответ, здорово, что у вас все так хорошо прошло и все получилось, я вам кое-какие вопросы в личку написала

346

Здравствуйте напишите в каком возрасте делать операцию на небо

Отредактировано marine (2016-03-31 21:44:41)

347

marine
Здравствуйте. Нам сказали, что приходить в полтора года. Но лучше всего съездить в областную детскую больницу и показаться врачам, чтобы получить консультацию именно для вас.

348

marine, OlgaLD права, врач смортит индивидуально.
сейчас конечно муторно получать направление к ЧЛХ, но только специалист подскажется вам сроки.

349

marine

Мы делали в 1 год и 8 месяцев, хотя можно было и раньше, но члх в нашей областной поначалу нам говорили, что делать будем в 2 года, на свой страх и риск поехала раньше и нас на операцию взяли раньше, так что только на консультации члх вам скажут, когда можно делать операцию

350

Спасибо всем за ответ я ездила на консультацию в 1 год и Глявина сказала что сделают операцию в 2 г.я ее спросила почему не в 1.5 г она мне ответила хотите приезжайте в 1.5 сделаем.

351

И.Я
Ваши сообщения о больнице перенесены в соответствующую ветку:
Операции в Нижнем Новгороде

352

Елена - мама Кирюшки
вы сходили на освидетельствование? как у вас дела???!!!!

353

Ganzfriend

Добрый день, да, сегодня в 9 часов утра прошли комиссию, слава богу, все хорошо, продлили нам инвалидность на год по речи, логопед нас не смотрела (она заболела), но комиссия сказала, что и так все понятно, речи нет, не смотря на то, что нам только 2 года и 3 месяца инвалидность дали именно по речи, завтра поеду забирать справку. Спасибо за поддержку.

354

Елена - мама Кирюшки
Очень рада!  Кириллу огромный привет  и много здоровья!

355

Ganzfriend

Спасибо. Теперь будем спокойно дооформляться в садик и продолжать лечение, очень хочу чтобы начал говорить, но пока результатов нет

356

Елена - мама Кирюшки
я постараюсь в ближайшие дни найти упражнения от психолога, я считаю они нам очень помогли и Давид стал разговаривать!

357

Добрый вечер! Моему зайке уже 2 месяца! Забыла отписаться, где я всё таки родила. Может новым форумчанкам пригодится! Подписала обменную карту в 7 роддоме без проблем, купила поильник Хаббермана, силиконовая ложечка от старшего сыночка осталась (но в итоге я ее дома забыла), очень надеялась, что нёбо целое. Но нет. Родился Кирюха 10 февраля 2016 г, рожала сама, не знаю, почему никто не почитал мою обменку, но когда врачи увидели сыночка, он закричал, всё ок, но никто не поздравлял, все молчали, думали, что я не знаю?? Ладно, я сама спросила, рассказала, что морально мы готовы к особенности сына, в тот момент наверно все выдохли в родзале) детский врач долго не приходила, а когда пришла, забрала сынулю, сказала будем наблюдать и зонд поставим... Но обошлось! Масява хорошо ел из мензурки смесь! 7 роддом против сосок! Да, приобщился сын есть из стаканчика!!! Отдали мне его на следующее утро, т к здесь только совместное пребывание. Но я всё равно не уставала, почти всегда Кирюха спал, даже когда соседи кричали почти всю ночь! Когда пришло молоко, сцеживалась, из хабермана не стал пить, вливала сама из обычной бутылочки с обычной соской! По разговорам я поняла, что такие детки у них были. Домой нас выписали как всех. Был один неловкий момент. Перед выпиской детский врач осматривала ребёнка и маме говорила свои комментарии, все мамочки выстроились в коридоре, вызывали по фамилии. В общем комментарии по поводу расщелины мне сказала врач при всех... На меня смотрели после этого как в музее с интересом...  Неприятно! Я и так старалась на кормлениях подальше вставать от посторонних глаз! В плане комфорта 7 лучше 1 роддома, все таки он после ремонта. Я ни с кем не договаривалась. Акушерка - супер, Ирина Владимировна, фамилию не знаю, очень помогала, мальчик крупный для меня, а еще чаем после родов напоила, очень хотелось есть))). Рекомендую 7 роддом, не жалею, что послушалась своего врача). Дома сыночка кормлю нуковской спец соской, купили в дочках и сыночках. Но уже переучиваемся на ложечку, меделу не уважает, купили бутылку с ложкой пигеон, не всегда получается, но надо. Поедем скоро в Москву к Гончаковым. И нам дали инвалидность на 1 год.

358

Lenok1312 написал(а):

Добрый вечер! Моему зайке уже 2 месяца! Забыла отписаться, где я всё таки родила. Может новым форумчанкам пригодится! Подписала обменную карту в 7 роддоме без проблем, купила поильник Хаббермана, силиконовая ложечка от старшего сыночка осталась (но в итоге я ее дома забыла), очень надеялась, что нёбо целое. Но нет. Родился Кирюха 10 февраля 2016 г, рожала сама, не знаю, почему никто не почитал мою обменку, но когда врачи увидели сыночка, он закричал, всё ок, но никто не поздравлял, все молчали, думали, что я не знаю?? Ладно, я сама спросила, рассказала, что морально мы готовы к особенности сына, в тот момент наверно все выдохли в родзале) детский врач долго не приходила, а когда пришла, забрала сынулю, сказала будем наблюдать и зонд поставим... Но обошлось! Масява хорошо ел из мензурки смесь! 7 роддом против сосок! Да, приобщился сын есть из стаканчика!!! Отдали мне его на следующее утро, т к здесь только совместное пребывание. Но я всё равно не уставала, почти всегда Кирюха спал, даже когда соседи кричали почти всю ночь! Когда пришло молоко, сцеживалась, из хабермана не стал пить, вливала сама из обычной бутылочки с обычной соской! По разговорам я поняла, что такие детки у них были. Домой нас выписали как всех. Был один неловкий момент. Перед выпиской детский врач осматривала ребёнка и маме говорила свои комментарии, все мамочки выстроились в коридоре, вызывали по фамилии. В общем комментарии по поводу расщелины мне сказала врач при всех... На меня смотрели после этого как в музее с интересом...  Неприятно! Я и так старалась на кормлениях подальше вставать от посторонних глаз! В плане комфорта 7 лучше 1 роддома, все таки он после ремонта. Я ни с кем не договаривалась. Акушерка - супер, Ирина Владимировна, фамилию не знаю, очень помогала, мальчик крупный для меня, а еще чаем после родов напоила, очень хотелось есть))). Рекомендую 7 роддом, не жалею, что послушалась своего врача). Дома сыночка кормлю нуковской спец соской, купили в дочках и сыночках. Но уже переучиваемся на ложечку, меделу не уважает, купили бутылку с ложкой пигеон, не всегда получается, но надо. Поедем скоро в Москву к Гончаковым. И нам дали инвалидность на 1 год.

Это всего лишь расщелинка - не несколько ног, не проблемы с интеллектом - пусть смотрят как кому взбрендит. :)

359

Ganzfriend
А мне тоже можно упражнения, а то мы тоже еще не разговариваем.

360

Валентина08
Елена - мама Кирюшки
напишите вашу электронку в личку, не могу выложить фотографии сюда(((

Lenok1312
поздравляю Вас и сыночка!!!! здоровья и побед! :flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Н-Новгород