Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Н-Новгород


Н-Новгород

Сообщений 271 страница 300 из 457

271

вчера встретила нашего педиатора и она начала жаловаться, что 2 месяцным детишка с полными расщелинами отказали в инвалидности.... она в ужасе.... спрашивает что делать....
скажите пожалуйста куда вы пересылали документы в москву??? кому писали?

272

Валентина08
Быстро вы из больницы вернулись, значит и нам там через 2 месяца делать нечего, мой сынуля тоже рот ни за что не откроет, не буду я его травмировать, пойдем в следующем году, когда потеплеет немного и подрастем еще, может когда постарше будет с ним можно будет договориться, а задания логопед какие дала?

Ganzfriend
По поводу куда писать насчет установления инвалидности - пускай пишут куда могут: и в прокуратуру нашу, и уполномоченному по правам ребенка нашей области, и в минздрав нашей области, но основное и самое главное письмо с копиями документов пускай направляют в Министерство труда и Совет Федерации, пускай фото малыша прикладывают обязательно, чтобы разжалобить жестоких чиновников. Я четыре месяца бодалась, у меня целая папка писем осталась в память о получении инвалидности в 2015 году, все пригодится для 2016 года я думаю, опять видимо придется бодаться из-за инвалидности. Если надо могу выслать письма, которые сама писала во все инстанции.
С язычком мы почти разобрались, стал ни так часто его высовывать, а если не высовывает, то и слюней почти нет. Кстати как вы и говорили, что будет хорошо есть после операции так и получилось, ест все что не дашь, конечно ограничиваем в количестве, но есть стал много, полностью отказался от бутылочки с соской, но и чашку брать не хочет, пьем из бутылочек из под детской воды

273

Елена - мама Кирюшки
Нам на физио посоветовали пробовать дома марлю на пальце в рот ему совать как даст засунуть то можно приезжать. А логопед дала задания, но сказала что все это с трех лет делают обычно, а нам нужно учиться дуть и несколько самых важных упражнений. Например нажимать на корень языка как бы вызывая рвотный рефлекс, но я пока боюсь так делать да и сынуля не дается вообще.

274

Елена - мама Кирюшки

Елена - мама Кирюшки написал(а):

полностью отказался от бутылочки с соской, но и чашку брать не хочет, пьем из бутылочек из под детской воды

ваш малыш понял и осознал свои новые возможности, он стал много есть - потому что интересно!!!! у него же новые возможности!!!!! еще раз мои поздравления!!!

Валентина08

Валентина08 написал(а):

Например нажимать на корень языка как бы вызывая рвотный рефлекс, но я пока боюсь так делать да и сынуля не дается вообще.

я так и не смогла это делать... не смогла себя преодалеть... и очень порадовалась когда нашла логопеда, который делает логомассаж!

275

Ganzfriend
Вот и я не могу. А в у нас в городе точно нет такого логопеда и до 4-х лет никто не берется.

276

ну вот и мы прооперировались. 28 сентября. Операцию делала Глявина И.А.
сложно сказать, насколько я довольна результатом, потому что один шов разошелся.
но, во-первых, моя Вера тюкнулась губой об спинку кровати буквально на третий день после операции. до крови.
а во-вторых, она чересчур улыбчивый ребенок. и улыбка у нее широкая) в таких условиях ни один шов не выдержит))
так что, когда подрастем, будем еще наводить красоту.
а пока - мы счастливы быть дома)
и то, что есть - гораздо-гораздо-гораздо лучше того, что было)

277

Sheph написал(а):

ну вот и мы прооперировались. 28 сентября. Операцию делала Глявина И.А.
сложно сказать, насколько я довольна результатом, потому что один шов разошелся.
но, во-первых, моя Вера тюкнулась губой об спинку кровати буквально на третий день после операции. до крови.
а во-вторых, она чересчур улыбчивый ребенок. и улыбка у нее широкая) в таких условиях ни один шов не выдержит))
так что, когда подрастем, будем еще наводить красоту.
а пока - мы счастливы быть дома)
и то, что есть - гораздо-гораздо-гораздо лучше того, что было)

🙌 ураааааааа!!!!!  Очень рада,  прям рада -рада!!!!

278

Ganzfriend
спасибо))

279

Sheph
С выпиской вас!!!

280

Валентина08
спасибо))

281

Sheph
С выпиской вас, мы когда губку делали с нами лежал мальчик и ему тоже делали губку, он тоже об стул ударился и шов разошелся, так им меньше чем через год сделали коррекцию и все восстановили, я потом их видела, все хорошо получилось, так что и вам все исправят и подкорректируют через некоторое время.

Ganzfriend
Видимо вы правы про новые вожможности и интерес, мы стали меньше совать все в рот, язык больше не торчит, ему хочется печеньку, но я пока боюсь давать, прошел только месяц после операции, вы когда начали приучать к твердой пищи после операции и как у вас нитки отходили, у нас еще ни одна нитка со швов не отстала

Валентина08
И как глубоко марлю в рот засовывать? Ее на небо надо направлять, да?

282

Елена - мама Кирюшки
Да марлю нужно прикладывать к небу думаю нужно на твердое прикладывать, а так мы не спрашивали. А про твердую пищу нам Глявина сказала что 4 недели после операции только протертое а потом постепенно давать кусочки.

283

стоп-стоп-стоп!!!! Елена - мама Кирюшки и Валентина08 какая еще марлечка???? у нас ничего подобного не было!

Елена - мама Кирюшки, примерно через месяц, но мы ни к чему не приучали, Давид и до операции все с общего стола ел... что не мог прожевать просто вынимали изо рта, а так старался сам кушать)))) мы с самого начала решили, что у нас самый обычный ребенок, но с небольшими сложностями. Что не получается пока пропустим, а так страйся как все!

284

Ganzfriend
Когда мы были на физио и Арсюха не открыл рот нам  врач сказала дома в игровой форме пробовать засунуть ему на  пальце марлю как только  он дастся то можно приезжать к ним на физио, но я пока этого не делаю во первых боюсь, а во вторых он мне просто палец откусит :D  Вот будет понимать что я от него хочу  может уговорами как получится чтобы рот открывал.

285

Валентина08 написал(а):

Ganzfriend
Когда мы были на физио и Арсюха не открыл рот нам  врач сказала дома в игровой форме пробовать засунуть ему на  пальце марлю как только  он дастся то можно приезжать к ним на физио, но я пока этого не делаю во первых боюсь, а во вторых он мне просто палец откусит   Вот будет понимать что я от него хочу  может уговорами как получится чтобы рот открывал.
Подпись автора
Немного о нас Мой сынуля - Арсюша


Валентина08, насколько я помню, физио эффективно первые два года... Глявина говорила. Мы сами ходили 3 раза, но особого результата я не увидела, к сожалению. Как текли слюни, так и текли и только логопед спас, задержку речи нам поставили.... Но вот к 5 года, могу често заявить, Давидку выделяет только шрам под носом, кривой носик и тихий голос, а так он как все, а для меня самый ЛУЧШИЙ!!!!!!

286

GanzfriendНам конечно все равно хотелось бы попробовать сделать физио. Ну со слюнями у нас вроде норма не текут. С речью проблемы даже инвалидность дали. Но будем стараться учиться говорить. Логопеды нас только не берут да и маленькие мы еще. А Давидка у вас и правда прелесть.

287

Валентина08
А когда вам дали инвалидность, уже после второй операции, то есть операции на небо? И сколько вам было, когда дали инвалидность?

Ganzfriend
Вы прям и мясо и суп ели кусочками? Мы только можем сыр и колбасу варенную небольшими кусочками есть, ну еще бананы и макароны ест по-человечески, а все остальное до сих пор через блендер делаю, честно задолбалась уже, но как перевести на обычную еду не знаю

288

Елена - мама Кирюшки
У нас была только одна операция у нас только твердое и мягкое небо. Инвалидность дали только 21 октября нам 1 год и 10 месяцев. Мы узнавали нам сначала сказали что не положено т к по речи только с 3 лет, но потом нам позвонила заведующая поликлиникой и сказала собирать документы т к ей позвонили и сообщили что им разрешили давать инвалидность нашим деткам. Комиссия из Арзамаса а распоряжение им пришло свыше.

289

спасибо, Валентина08

Валентина08 написал(а):

Елена - мама Кирюшки
У нас была только одна операция у нас только твердое и мягкое небо. Инвалидность дали только 21 октября нам 1 год и 10 месяцев. Мы узнавали нам сначала сказали что не положено т к по речи только с 3 лет, но потом нам позвонила заведующая поликлиникой и сказала собирать документы т к ей позвонили и сообщили что им разрешили давать инвалидность нашим деткам. Комиссия из Арзамаса а распоряжение им пришло свыше.
Подпись автора
Немного о нас Мой сынуля - Арсюша

хммммм, может и нам подать на инвалидность..... псмотрим

Елена - мама Кирюшки

Елена - мама Кирюшки написал(а):

Вы прям и мясо и суп ели кусочками? Мы только можем сыр и колбасу варенную небольшими кусочками есть, ну еще бананы и макароны ест по-человечески, а все остальное до сих пор через блендер делаю, честно задолбалась уже, но как перевести на обычную еду не знаю

я не знаю как приучать, мы сразу так давали только мелко резали. Давид большой привереда в еде, ест очень мало, без особого интереса, хоть по его размерам и не скажешь))) Он смешно ел виноград)))) вот это я помню, сладкий, сочный и пытается во рту раскусить что бы вкус почувствовать, а виноградинка убегает...  :playful:

290

Привет всем!у нас односторонняя расщелина губы,были на консультации в ДОКБ у Глявиной.Сначала решили у неё оперироваться,теперь тут на форуме нашла,что после Н.Новгорода переделывать ездили в другие города (((я прямо расстроилась.Скажите пожалуйста,кто у нас оперировался,все довольны?никого не хочу обидеть,просто я в растерянности,в одном месте пишут,что хвалят этого врача, в другом нет.очень хочется,чтобы все хорошо было...

Отредактировано Анна15 (2015-11-04 23:37:26)

291

Анна15
Поздравляю вас с рождением!
Это как везде и во всем,  каждому нужен свой врач,  свое решение. Так и тут!  Только в данном случае вы решаете,  что лучше для вашего малыша .  мы делали в нижнем,  мы довольны, просто нет же другого шанса попробовать!
Все зависит от вашего решения и от организма малыша,  как он будет восстанавливаться после операции только одному Б-гу известно.
Делайте так, как чувствует мамино сердце...
Удачи сделать правильный выбор!

292

Ganzfriend,спасибо!

293

Валентина08
Спасибо за информацию, а то я уже собралась в апреле повторно проходить все круги ада и писать во все инстанции, если не продлят инвалидность, у нас диагноз другой, если можно так сказать хуже вашего, у нас и губа, и оба неба и челюсть, но теперь есть надежда, что переосведетельствование мы пройдем без нервотрепки.

Ganzfriend
Я еще до операции  пробовала давать суп не из блендера, но ничего у нас не получилось, а как вы курочку и котлетки давали в два года?

Анна15
Мы уже две операции сделали в нашей областной больнице у Инны Аркадьевны, врач она очень хороший, профессионал своего дела, результатом на губе ни мы, ни она не довольны, но это из-за особенностей организма моего малыша, кстати к школе обещала все исправить, от второй операции результат пока не видем, так как делали ее всего 1,5 месяца назад, но кто видил наше зашитое небо говорят, что все очень хорошо сделано, теперь ждем, когда сможем проходить физиотереапию и появление речи. Ganzfriend вам правильно написала, это только ваше решение, но я честно очень довольна всем медперсоналом отделения челюстно-лицевой хирургии в нашей областной больнице, а также отделением реанимации, а сделать плохо могут и не только у нас, а переделывать придется  уже у нас

294

Елена-мама Кирюшки,спасибо за ответ)

295

Будем думать...А почему, если переделывать ( не дай Бог!),то только у нас?

296

Елена - мама Кирюшки написал(а):

Я еще до операции  пробовала давать суп не из блендера, но ничего у нас не получилось, а как вы курочку и котлетки давали в два года?

здравствуйте, так и давали, мелко рубили ножом, а котлеты так не задумываясь ел... самое ужасное было макароны, все дети их любят.... макароны "бабочки" застревали в небе..... было ужасно, но их просил....
Давид просто не знал, что бывает еда из блендера, когда малой был я овощи и мясо делала в пароварке и вилкой разминала. Может все сделать блендером и кусочки покрупнее положить?

297

Анна15
Вы так не переживайте. Мы вот делали операцию на небо у Паршиковой С. А. Мы очень довольны. Я видела результаты операций на губу наших врачей мое мнение делают красиво. Вообще везде можно попасть к непрофессионалу. Так что все у вас будет хорошо нужно просто верить. Правильного вам выбора и удачи.

298

Ganzfriend
Макароны мы тоже любим, и их кстати хорошо едим без блендера, проблема у нас с мясом, жуем хорошо, но глотать не хотим или не можем еще, картошку вилкой разминаю, ее тоже стал нормально есть. А скажите, пожалуйста, как и когда стоит начинать лечение у ортодонта?

Анна15
Не думайте о том, что придется что-то переделывать, думайте только о хорошем. Такие операции бесплатно делают по месту прописки, если есть специализированные больницы, у нас такая больница есть и врачи у нас профи, если соберетесь делать в другом месте, то операция будет платная, а это не мало денег, либо через благотворительный фонд, либо получать квоту. Нам позже будут делать коррекцию губы и носа также в областной, так что будем совсем красавцами.

299

Елена - мама Кирюшки
На консультацию можно и сейчас,  врач вас сооринтирует! Мы начали в 4 года,  результат отличный,  хотя ортодонт говорит ещё рано радоваться!  Давид смог сам откусывать яблоко 🍎,  кушать твердое, морковь свежую откусить и жевать мясо,  у нас был ужасный прикус((( ещё раз повторю, рекомендую бесплатных ортодонтов! Начните с вашей районной поликлиники. Мы ходим к Сироткиной на б. Покровская, в стамотологическую поликлинику нижегородского района,  детсктую.

300

В нижнем начали давать инвалидность, сегодня была у нашего педиатора! Мы то же решили собрать все справки!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Н-Новгород