Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 121 страница 150 из 198

121

Добрый день всем!
меня зовут Наташа, я из Подмосковья.
Мама Кости, 29.09.2019 - расщелина твердого нёба.
Узнала о диагнозе в родовом зале )
Родился в результате экстренного кесарева на полной 39 неделе; 2710 кг, 49см.

Пытаюсь сориентироваться в многообразии хирургов и клиник для операции.
Спасибо вам за форум! Читала открытые разделы два дня - так много полезной информации!
Сам факт того, что есть те, кто уже прошел этот путь - безмерно успокаивает и дает опору.

p.s. прошу доступ к закрытым разделам

Отредактировано Tsnat (2019-10-16 16:03:01)

122

Tsnat
:flag:

123

Здравствуйте, у меня родился сын с расщелиной мягкого неба. Сейчас нам 1,2. 24 октября планируется госпитализация в институт имени Турнера в Пушкине. Подскажите пожалуйста какие там условия? Что лучше взять с собой? Нужны ли какие нибудь лекарства? Какое отношение персонала? Что взять ребёнку из еды?

124

Добрый день. 09.10.19 родился сынишка Дима с закрытой расщелиной верхней губы. Назначили консультацию в г. Архангельск в 4-6 месяцев. Пока собираем информацию

125

Julka23 написал(а):

Здравствуйте, у меня родился сын с расщелиной мягкого неба. Сейчас нам 1,2. 24 октября планируется госпитализация в институт имени Турнера в Пушкине. Подскажите пожалуйста какие там условия? Что лучше взять с собой? Нужны ли какие нибудь лекарства? Какое отношение персонала? Что взять ребёнку из еды?

Добрый день. Почитайте, когда вам администратор откроет доступ, эту веточку С.-Петербург г.Пушкин клиника им.Турнера
Там есть информация. Мы губу зашивали там полтора года назад. Не знаю, может что-то поменялось. Лично меня перонал устроил. Но это ж как всегда, кому-то нормально, а кому-то плохо. Кормили хорошо. Условия нормальные, не отель люкс, но это иине ожидается.

126

Добрый день, дорогие модераторы и участники форума!
Меня зовут Марина, я живу в Москве. Я художница, сейчас нахожусь в ожидании нашего дорогого малыша.
На 2-м скрининге несколько дней назад нам поставили диагноз - расщелина губы, неба и АО справа.
Я уже прошла этап боли, вопросов, истерик и слез. Сейчас я способна спокойно рассуждать и думать, как сделать все самое лучшее для моего малыша, когда он родится.
Почти целую неделю изучала открытые материала форума. Какое счастье, что есть такие ресурсы! Какое счастье, что есть такие добрые и открытые люди.
Сказать, что форум подарил мне надежду - ничего не сказать. Я всегда буду благодарна каждому человеку, который здесь написал. Со своей стороны я также открыта и готова делиться всем полезным, чем смогу.
Очень много вопросов по родам, по первым дня в роддоме, по кормлению, будущим операциям, реабилитации. Какого врача выбрать и в каком возрасте лучше оперироваться. Где и какие бутылочки купить, как сцеживаться и так далее и так далее. Я буду безмерно благодарна, если Вы откроете мне закрытые веточки форума.
Спасибо Вам от всей души за тот, что Вы есть!!!

С уважением, Марина

127

Julka23
alexey
MarinaLeony
:flag:

128

Добрый день! У нашей 3-й доченьки расщелина верхней губы, сейчас ей 1,5 месяца , весим 4,5кг. У себя в Днепре были у наших специалистов (Комок Алексей Анатольевич и его отец они из больницы Мечникова) сказали оборудование для анестезии в операции рассчитано на минимальный вес ребенка 7,5кг. Старшие дочки таким весом были почти в год, посоветовали съездить во Львов там делают операции деткам с меньшим весом. Вот записались на консультацию к Могиляк О.И. во Львове на 1 ноября. Буду благодарна любой информации на эту тему начиная от... как добраться/поселиться и до...к чему быть готовыми. Всем СПАСИБО! если можно прошу админов открыть доступ к темам о Могиляке.Спасибо!

129

aleks30
:flag:

130

Admin написал(а):

aleks30
:flag:

:love:

131

Всем доброго времени суток . Меня зовут Катя, я из Днепра. У моей доченьки, Мии, частичная расщелина левой губки. С мужем узнали о расщелине в 11 недель, до последнего не знали будет ли расщелина неба. Спасибо вашему сайту за то, что он есть! Спасибо всем, кто делится ситуациями -внушаете силы и уверенности двигаться дальше. Прочла много отзывов о Могиляке, потом мне его стали и врачи советовать. Очень хочу сделать операцию доченьке  именно у него. Из нашего города хвалят и Комка, но рекомендуют Могиляка. Не располагаю ни малейшей информацией с чего начать, как продолжать. Буду рада, если вы мне будете в этом помогать. А я в свою очередь готова делиться любой информацией, которой я располагаю, с вами.
Буду благодарна админу, если он откроет мне доступ к темам о Могиляке.
Спасибо 🌹

132

MankEA
:flag:

133

Здравствуйте! У дочурки расщелина мягкого неба. Ей 1,5месяца, диагноз узнали в месяц. Мало набирала, слабо сосет грудь. Теперь с молокоотсосом. Пытаюсь совмещать и сосание груди и докорм из меделовской ложечки сцеженным и донорским молоком. Своего не хватает(((. При этом вес опять остановился. Показатели прироста и количество выделений как на первом месяце без докорма!  Ну и актуально носик, уход за ним, т.к. закладывает и мешает сосать. Темы понемногу изучаю, думаю что найду ответы на свои остальные вопросы. Еда сейчас самое насущное. Как молоко увеличить...
Спасибо огромное за этот форум!!!

134

Catfish написал(а):

Здравствуйте! У дочурки расщелина мягкого неба. Ей 1,5месяца, диагноз узнали в месяц. Мало набирала, слабо сосет грудь. Теперь с молокоотсосом. Пытаюсь совмещать и сосание груди и докорм из меделовской ложечки сцеженным и донорским молоком. Своего не хватает(((. При этом вес опять остановился. Показатели прироста и количество выделений как на первом месяце без докорма!  Ну и актуально носик, уход за ним, т.к. закладывает и мешает сосать. Темы понемногу изучаю, думаю что найду ответы на свои остальные вопросы. Еда сейчас самое насущное. Как молоко увеличить...
Спасибо огромное за этот форум!!!

Здраствуйте. У нас тоже мягкое до 7, 5 мес сосала грудь. Можете почмтать веточку нашу, будут вопросы пишите в лс. Для увеличения молока необходимы частые прикладывпгия ребёнка или молокоотсос каждые 2-3часа для стимуляции лактации. Пила лактогон ещё, хоть и говорят эти средства не эффективны мне кажется помогал....

135

Catfish
:flag:

136

Добрый день. Только вчера узнала диагноз на 2м скрининге- впр ( расщелина губы и неба). Не знаю, что делать😢. Живем в маленьком городке, тут такой диагноз- редкость. Даже врач узи ничего толком не сказала, идите к гинекологу и всё. Завтра конечно, пойду, но и она думаю, внятного ничего не скажет. Пожалуйста откройте доступ к закрытым страницам.

137

Здравствуйте. Племянница родилась с расщелиной губы. Сейчас все вместе пытаемся понять что нам делать, определяемся с врачами. Откройте, пожалуйста, доступ к закрытым темам.

138

Leka1979
Olesya_T
:flag:

139

Всем привет. Меня зовут Алена, я из Симферополя. Сейчас я на 26 недели, на втором скриненге узнала, что у ребеночка расщелина губы, твердого и мягкого неба. Прошу админа открыть доступ ко всем веткам, что прочесть и побольше узнать информации. Заранее спасибо.

140

Алёна1989
:flag:

141

Доброе утро, друзья! Меня зовут Светлана, я из Тюмени. Вчера на 2 скрининге в 20 недель я узнала что у моего мальчика срединная расщелина лица. Что именно я пока не знаю, в заключении написано, что носогубный треугольник изменен. Сегодня иду на врачебную комиссию, буду общаться с генетиком. Попрошу, чтобы сделали 3Д УЗИ. Я переживаю за своего мальчика. Буду рада вашей поддержке и советам. Всем удачного дня!

142

Прошу администратора открыть мне доступ ко всему форуму. Кто предупрежден, тот  вооружен.

143

Всем привет. Очень надеюсь на этот форум. На 2 скрининге в 19 недель нам поставили правостороннюю расщелину губы и АО, нёбо пока под вопросом. В голове конечно полный сумбур. Как быть наиболее подготовленной к рождению? Что купить заранее? Кто рожал в Москве, поделитесь опытом. В каком роддоме? Помогали ли там как-то с адаптацией? В общем, интересно все. А с кормлением так вообще ничего не понятно, кроме того, что стоит приобрести поильник Хабермана и меделовскую ложку...

144

SvetlanaSA
Виктория Шавелкина
:flag:

145

Девочки, милые! очень нужен ваш совет. была у генетика он сказал что серединная расщелина лица это самое серьезное. Завтра будет экспертное УЗИ по которому скажут, насколько она глубокая. Как мне успокоится пока? У кого у малышей была похожая ситуация?

146

SvetlanaSA
Писали на одном заключении, что срединная, но у моего двухсторонняя расщелина.

147

SvetlanaSA
Что за срединная расщелина... Может двусторонняя? Так у нас полфорума таких детей. Ну да, непросто. Ну так в жизни вообще все непросто. Бросайте паниковать, бессмысленное занятие.

148

Admin написал(а):

SvetlanaSA
Что за срединная расщелина... Может двусторонняя? Так у нас полфорума таких детей. Ну да, непросто. Ну так в жизни вообще все непросто. Бросайте паниковать, бессмысленное занятие.

нет вот именно в заключении к узи написано срединная расщелина лица.

Отредактировано SvetlanaSA (2019-10-22 16:48:27)

149

SvetlanaSA написал(а):

нет вот именно в заключении к узи написано срединная расщелина лица.

Отредактировано SvetlanaSA (Сегодня 16:48:27)

SvetlanaSA
речь о том, что те, кто пишут заключение узи имеют весьма посредственное представление о патологиях челюстно-лицевой области, поэтому пишут все что в голову придет.
И ....

SvetlanaSA написал(а):

по которому скажут, насколько она глубокая.

это все вилами на воде писано. Вот родится ребенок и будет понятно что и как. И "глубина" будет весьма второстепенным фактором

150

SvetlanaSA написал(а):

нет вот именно в заключении к узи написано срединная расщелина лица.

Отредактировано SvetlanaSA (Сегодня 16:48:27)

У нас такой диагноз, срединна расщелина, только не всего лица, а носа. Пирамида костей носа нарушена, плюс мягкие ткани. То есть между нозрями нет нормальной перегородки, выглядит как впадина между ними( губа целая.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10