Екатерина_161

Здравствуйте все. Меня зовут Наталья, я Мама Мирославы. Ей в ноябре будет 8 лет. Полная левосторонняя расщелина губы и неба и АО. Операции делал Утепов Д.К. В 2014 и 2015 году. С 2016 живем в Германии, наблюдаемся в клинике Шарите у профессора Шмидт. Ждём готовность верхней Десны и будем делать костную и нос.
Мы были раньше зарегистрированы на Улыбках, но по причины переезда из Казахстана в Германию все почты и номера телефонов были изменены и все пароли и явки утеряны. Здесь меня знали как «Мама Мирославы». Если бы получилось соединить меня со старым акком было бы круто.

Прошу нас принять назад и буду рада общению.
На вопрос: «Почему из Германии и на русские Улыбки?» Потому что немецкого не хватает и потому что мамы русских Улыбок самые крутые и самые смекалистые. Вы можете научить тому, чего не знает ни кто и вы не реально крутые.

Отредактировано Мирина Мама (2021-08-10 09:45:53)

Здравствуйте. Моему сыну 5 месяцев, расщелина мягкого и твёрдого неба, трахеостома и много много ещё всего.
Планируем оперироваться у Могиляка, откройте пожалуйста и скиньте ссылку на ветку, хотелось бы узнать все детали операции у него.
Тетруева нам сказала операция не раньше чем в 1.5 года, Коротченко первая в год, вторая в 4года, столько ждать не будем. Ребёнок уже 5й месяц на зонде:(

С ребёнком на консультацию ещё не ходили. Пойдем в месяц. Но когда была у него на 20й неделе беременности, сказал губу закрывает в три месяца, небо с 1,3 до двух лет.

Добрый день! Меня зовут Наталья. Я из Ростова-на-Дону. Наш первый и очень долгожданный малыш родился 10.07.2021 с односторонней изолированной расщелиной губы слева. На родах стало полным сюрпризом, т.к. никто и ничего не видел на УЗИ,  хотя может так оно и лучше, спокойнее проходила беременность
Пожалуйста откройте полный доступ к сайту.
Спасибо за создание такого сайта!!!!!!!! Благодаря этому сайту я узнала о Карнуте и Гончаковой (с ней уже даже списалась).
Очень надеюсь,  что смогу сделать правильный выбор врача для своего сыночка!

Здравствуйте!!
Меня зовут Дарья, мне 32 года, я из Ростова-на-Дону. Родилась с односторонним полным расщеплением. Про форум узнала случайно, даже не догадывалась, что так много рождается деток с такой же патологией.
Не нашла на форуме веток общения для взрослых. (Кроме какого-то тролля, которая дочери гилауронку в губу колола). Плохо искала или их нет?
Если у кого-нибудь будут вопросы о нашей общей проблеме, но со стороны выросшего ребёнка, я с радостью отвечу))
Девушки, сил вам!! Вы такие молодцы! Вы делаете такое большое дело! Здоровья вам и вашим деткам😊

Здравствуйте! Меня зовут Аня, дочка Вера , 08.06.2021. Вера родилась с расщелиной мягкого неба, с паренхимой почек ( просто наблюдения ), и стигмами внешне. Кариотип нормальный, ждём расширенный анализ на генетику. 1 и 2 скрининг ничего не показывал, затем было многоводие и один из узистов намерил маленькие трубчатые кости и сказал, что я жду ребёнка с синдромом дауна. Я до сих пор не могу придти в себя и ежедневно испытываю парализующий страх. Оперироваться планируем в Бонуме. Есть ли кто с выставленными синдромами, буду рада любой информации 🙏

АлёнавВерба

Короткая шея, башенная голова, лицевые дисморфии(узкие глаза, далеко расположены, кисетные морщины на губах), пропорциональна телосложение, полидактилия. Синдром микроделеционный пока написали.

Здравствуйте. Не знаю что на счёт остального, но на последней консультации когда общалась со Светланой Геннадьевной, она сказала, что у наших деток глазки расположены дальше друг от друга, чем у (так сказать) обычных деток. Дай Бог все будет хорошо 🙏

Добрый день! Мы из Владивостока, на узи в 34 недельки поставили диагноз левосторонняя  расщелина верхней губы 3мм. Откройте пожалуйста веточки для ознакомления и полной подготовки к рождению ребёночка с данной особенностью.

Доброго всем дня! Рома родился 25.02.2021 на 36 неделе с односторонней изолированной расщелиной губы, на родах увидели первый раз и то не сразу. Вообще она малюсенькая, некоторые врачи даже спрашивают где делали операцию (а мы не делали) так как расщелина маленькая, а от носа идет как будто шрам.
Сразу после родов искала информацию и почему то толком ничего не нашла, поехали куда отправили - в МГМСУ, там нам назначили операцию в полгода, достаточно хорошо это обосновали. Только перед операцией я случайно наткнулась на этот форум и этим взорвала себе мозг) Поняла что операцию мы делаем не там и не так и вот теперь 15.09 ложимся уже к СГ. Большое спасибо форуму что тут есть столько информации, по которой можно выбрать грамотного врача.
Очень хочу почитать все темы форума, так как очень беспокоит уход за малышом после, особенно ГВ - Рома большой сисечник, и хоть и приучен кушать из шприца, засыпать без груди удается только в 1 из 5 случаев. Все это усложняется тем, что Роман в 6 месяцев весит 10кг и в целом размером с годовалового ребенка, а зубы полезли уже в 4 месяца.