Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 781 страница 810 из 1409

781

Виктория Панкратова написал(а):

Добрый день. Меня зовут Виктория, 28 августа 2020 года у меня родился сын Иван, родились в срок, роды естественные. В 32 недели по УЗИ поставили диагноз расщелина губы слева, данных за мягкое и твердое небо по УЗИ получено не было, оставалось ждать родов. К счастью небо у нас оказалось целым, расщелина только губы и то неполная. На 29 января нам назначена госпитализация в ЦНИИС и ЧЛХ к хирургу Иванову Александру Леонидовичу. Очень бы хотелось узнать у тех, кто оперировался там отзывы, каковы условия пребывания, как проходила операция, охранный период, ну и конечно отзывы о враче. Спасибо.

Здравствуйте, манжеты, после операции отпаивать, соску нельзя, озранный период 2 месяца, манжеты нужны для фиксации ручек. В палате душ и туалет. С собой брала пустую посуду, чашку. Заряжать телефоны и планшеты на посту, в палате розеток нет

782

Екатерина1986 написал(а):

Здравствуйте, манжеты, после операции отпаивать, соску нельзя, озранный период 2 месяца, манжеты нужны для фиксации ручек. В палате душ и туалет. С собой брала пустую посуду, чашку. Заряжать телефоны и планшеты на посту, в палате розеток нет

Спасибо за ответ.

783

Екатерина1986 написал(а):

Здравствуйте, манжеты, после операции отпаивать, соску нельзя, озранный период 2 месяца, манжеты нужны для фиксации ручек. В палате душ и туалет. С собой брала пустую посуду, чашку. Заряжать телефоны и планшеты на посту, в палате розеток нет

Екатертна, а можно еще немколько вопросов:
Как забирают ребенка на операцию, можно ли сопровождать до операционной?
Сколько по времени длится операция хрп?
Через сколько после операции допускают к ребенку?
Как кормить смесью? Подойдет ли ложка Медела Софт Кап или только обычная ложка?
Будет и вкладыш в носу после операции?

784

Виктория Панкратова написал(а):

Как забирают ребенка на операцию, можно ли сопровождать до операционной?
Сколько по времени длится операция хрп?
Через сколько после операции допускают к ребенку?
Как кормить смесью? Подойдет ли ложка Медела Софт Кап или только обычная ложка?
Будет и вкладыш в носу после операции?

1. До карантина именно так и было. Более того, я на стол укладывала - разрешили
2. Все индивидуально, у кого-то час, кого-то - четыре часа. В среднем стандартном случае - полтора часа.
3. Когда начинает выходить из наркоза, через час примерно. (до карантина было так)
4. Подойдет Медела.
5. Будет.

785

Jul написал(а):

1. До карантина именно так и было. Более того, я на стол укладывала - разрешили
2. Все индивидуально, у кого-то час, кого-то - четыре часа. В среднем стандартном случае - полтора часа.
3. Когда начинает выходить из наркоза, через час примерно. (до карантина было так)
4. Подойдет Медела.
5. Будет.

Спасибо большое, очень переживаем как все пройдет

786

Виктория Панкратова написал(а):

Екатертна, а можно еще немколько вопросов:
Как забирают ребенка на операцию, можно ли сопровождать до операционной?
Сколько по времени длится операция хрп?
Через сколько после операции допускают к ребенку?
Как кормить смесью? Подойдет ли ложка Медела Софт Кап или только обычная ложка?
Будет и вкладыш в носу после операции?

Раньше точно можно было, прям в операционную и масочку можно подержать. Засыпает и уходишь в палату, потом зовут в реанимацию. Меделой я не пользовалась. Была обычная чайная и силиконовая нуби и пластмассовая пигеон, добро дали на них. Вкладыш стоит сразу после операции, обработка каждый день. Операция около 3-4 часов.

787

Екатерина1986 написал(а):

Раньше точно можно было, прям в операционную и масочку можно подержать. Засыпает и уходишь в палату, потом зовут в реанимацию. Меделой я не пользовалась. Была обычная чайная и силиконовая нуби и пластмассовая пигеон, добро дали на них. Вкладыш стоит сразу после операции, обработка каждый день. Операция около 3-4 часов.

Спасибо большое. Скоро операция, очень нервничаю, вроде взрослая тетка, а волнуюсь как дитё😩

788

Jul написал(а):

1. До карантина именно так и было. Более того, я на стол укладывала - разрешили
2. Все индивидуально, у кого-то час, кого-то - четыре часа. В среднем стандартном случае - полтора часа.
3. Когда начинает выходить из наркоза, через час примерно. (до карантина было так)
4. Подойдет Медела.
5. Будет.

Нам Медела не подошла. Шов внутри проходил как раз по краю ложки. Кормила не обратила внимание. Когда делали перевязку, сказали кожа вокруг шва лопнула и кровит.  Упал???  Нет и тут я сообразила, когда кормила, ложкой кожу повредила. Ттт все приросло, швы не задела. Смотрите, когда кормить будете. Наш хирург была вообще против ложки. Шприц и только шприц.

789

Светлана0108 написал(а):

Нам Медела не подошла. Шов внутри проходил как раз по краю ложки. Кормила не обратила внимание. Когда делали перевязку, сказали кожа вокруг шва лопнула и кровит.  Упал???  Нет и тут я сообразила, когда кормила, ложкой кожу повредила. Ттт все приросло, швы не задела. Смотрите, когда кормить будете. Наш хирург была вообще против ложки. Шприц и только шприц.

Ясно, спасибо большое, я просто пока вообще не представляю как его кормить, страшно😩

790

Добрый вечер. Мы из Екатеринбурга. У моего сына правосторонняя расщелина губы, ао и твёрдого и мягкого неба . О патологии стало известно на 2 скрининге. Скоро предстоит первая операция на губу в Бонуме. Хотелось бы узнать у кого уже была операция, какие условия в бонуме? Как кормили после операции и когда можно вернуться к бутылочке и пустышке? Спасибо

Отредактировано Alena Gl (2021-01-19 18:27:43)

791

Alena Gl
:flag:
Екатеринбург-Бонум, часть 4

792

Пожалуйста откройте ветки про бонум. Едем на консультацию, в дальнейшем будем делать операцию. Хотелось бы изучить информацию про центр. Буду благодарна!

793

Маша_Н.Тагил
У Вас давно все открыто

794

Добрый день! Меня зовут Екатерина 29.08.2020 года у меня родилась дочка Мария. СПР расщелина мягкого и твёрдого нёба. Сейчас собираю информацию о врачах, клиниках и сроках операции. А так же почитать о подготовке к операции и особенностях послеоперационного периода. Прошу открыть доступ к закрытой части форума. Спасибо!

795

Добрый вечер, меня зовут Ирина я из Санкт-Петербурга! На 13 неделе беременности нам сказали что у нашей девочки будет  двухсторонняя расщелина губы и неба (сейчас нам 18 нед,) Прошу администратора открыть доступ к остальным темам! Спасибо

796

ЕкатеринаМария
Ирина2021
:flag:

797

Откройте тему хирург Могиляк

798

Natali mama
Обязательно открою, как только Вы напишите здесь про себя хоть немного. Это же форум, а не справочное бюро.

799

Доброго дня. Меня зовут Татьяна, 33 года. В ожидании малыша на 21 неделе,  на 2м скрининге поставили диагноз расщелина губы, АО и нёба 3 мм, слева. Завтра еду на УЗИ и консультацию в ЦПСиР на севастопольскую, очень нервничаю, все слезы выплаканы, почти достигла стадии принятия. Уже есть двое деток двойняшек по 12 лет, мальчик и девочка ттт полностью здоровые.

800

Откройте пожалуйста все веточки, больничный коридор очень интересует

801

Татьяна2104
Я в ЦПСиРе рожала 28 лет назад. Нормально.
Не ревите. Смысл реветь? Вы в Москве, здесь навалом хороших хирургов. Сделаете все и будет полный окей)))
Форум Вам открыла.

802

Всем привет. Я мама дочки с расщелиной мягкого нёба. Дочке 6 месяцев. Мы из Казани, Республика Татарстан. Я к вам за информацией, общением  и советами)

803

VeronikaAni
:flag:

804

добрый вечер всем. я мама малышки родила 19.01.21 у моей малышки 2-яя губы, АО, мягкого и твердого! она пока в отделении реанимации не может нормально расдышаться, врачи лепят диагнозы но истинную причину найти не могут почему плохо дышит, мечтаю подержать и на ручках и вообще обнять, малышка плачет постоянно из-за трубок этих, завтра 14 дней и все никак, пробовали снять дышит как собачка очень тяжело берут кровь смотрят что голодание кислородное и снова интубируют, может было у кого так ,

805

Ирина Гришакова
Здравствуйте! Поздравляю с рождением доченьки! А подбородочек у девочки не маленький? Врачи не предполагали синдром Пьера Робена?

806

VeronikaAni написал(а):

Всем привет. Я мама дочки с расщелиной мягкого нёба. Дочке 6 месяцев. Мы из Казани, Республика Татарстан. Я к вам за информацией, общением  и советами)

Здравствуйте, ответила в лс

807

Ирина Гришакова
:flag:

808

Добрый день! Меня зовут Галина! 07.09.2020 у нас родились двойняшки мальчики. У одного ребенка полная расщелина губы справа, ао, мягкого и твердого неба. Мы из Челябинска. В Челябинске не стали делать операцию. Нас врачи отговарили. Мы сейчас в Москве, в Морозовский детской больнице. Операция назначена на 08.02.21. Очень страшно. Сын очень любит пустышку, отучить так и не смогла. А после операции ее нельзя.

809

Галина05
Земляки ,привет :flag: !

810

Снежка Зар написал(а):

Ирина Гришакова
Здравствуйте! Поздравляю с рождением доченьки! А подбородочек у девочки не маленький? Врачи не предполагали синдром Пьера Робена?

Девочки , мне ставят синдром Патау, сколько я плакала и выла, у моей малышки: только полная расщелина, полидактилия на руках ( и то не полноценная там как отростки не сформированные) и ооо, не дышит- мозг, почки, глазки, ушки, все а норме, кушает уже 33 мл сегодня правда из зонда, какает пару раз день, на свой 17 день жизни при всем при этом не потеряла в весе а набрала даже 100 грамм, вес 3250, пишут что при Патау маловесные деточки! Генетик Патау врачи Патау и больше ее не расдыхивают, она лежит как « заключённый « с этими трубками и все время плачет! Мы сделали тест по крови на Кариотип он показывает вероятность высокую Патау, но я не могу в это поверить- ребёнок живой и без множественных патологий, я не знаю что мне делать, мою малышку хоронят заживо все- летальность 90 процентов, спр нет и язык не западает говорит члх

Отредактировано Ирина Гришакова (2021-02-07 01:54:29)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10