Всем привет. Моему сыночку 1 год и 10месяцев. Мы родились со сквозной двусторонней расщелиной губы, твердого и мягкого неба с протрузией альвеолярного отростка, и с множественными пороками. Вы не поверите, но я только сейчас пришла в себя от сложного не конца пройденного пути и смогла поделиться своим опытом только сейчас. Если я кому-то смогу помочь своим багажом знаний, заходите на мой канал в ютубе, где я веду свой блог. https://www.youtube.com/channel/UCgBXSx … hLF4xrorFQ
Всем терпения и здоровья!

Всем привет, Меня зовут Айжана, у меня 24 неделя беременности, на втором скрининге нам поставили диагноз расщелина губы и неба справа.

Отредактировано Ayzhana (2020-07-16 15:19:49)

Добрый вечер! Спасибо, что существует этот форум! 15.07.2020 у нас родилась дочка с синдромом Пьера Робена (во время беременности ни анализы, ни узи не предвещали такой диагноз), он был вынесен лишь при рождении. Расщелина твердого неба двусторонняя. Учимся жить с этим диагнозом, теперь изучаю всю информацию об этом, надеемся очень на возможности коррекции.

Всем привет! Меня зовут Лера, и мы ждём особенного малыша🙈
Поставили правостороннюю расщелину мягких тканей верхней губки:(
Мы только недавно узнали эту новость, И пока не можем привыкнуть, ведь на двух узи все было в норме, и писали носогубный треугольник в порядке 🥺

Здравствуйте. Мой малыш родился с двусторонней расщелиной твёрдого нёба 19 июля 2020 года. Обратились в стоматологию, сделали искусственное нёбо-пластину. Столкнулись с такой проблемой, что с пластиной ребёнок совершенно не сосёт соску. Кто сталкивался с такой проблемой, как научить ребёнка кушать из соски?!

Отредактировано Татьяна мама Ярика (2020-07-30 16:12:38)

Доброго времени суток! На втором скрининге в 19 недель нам поставили диагноз - левосторонняя расщелина губы и неба. Диагноз подтвердился: губка 4 мм, нёбо 2 мм. Отправляют к хирургу только в 30 недель, после 3 УЗИ, но мои вопросы отвечали только генетики, других специалистов мне порекомендовать никто не может, в нашем регионе таких не оказалось. Интересуют такие моменты:1. С ростом малышки (девочка у нас), расщелины тоже  будут увеличиваться в размерах? 2. Врачи уверяют, что у нас лишь косметический дефект, других патологий не обнаружили, во сколько месяцев рекомендуется провести  первую операцию в нашем случае?

А у кого оперироваться собираетесь? Выбрали ЧЛХ? Нужно выполнять рекомендации именно хирурга, который будет оперировать, а не ортодонтов. Расщелина не уменьшится, там просто нарастёт больше тканей, но они нарастут и без обтуратора. А вот качество этих тканей из-за обтуратора может снизиться.
А насчёт сосания, если ребёнок сосёт сейчас, то и после операции будет

Отличный выбор  . Напишите ему в WhatsApp, проконсультируйтесь. Но насколько я знаю, он не рекомендует обтураторы
Новосибирск, хирург Колыбелкин посмотрите эту тему, когда вам доступ откроют

Отредактировано Снежка Зар (2020-07-31 08:42:20)

Здравствуйте! Поздравляю с новым человеком!
Мы совсем недавно прооперировались у Михаила Васильевича, Врач с большой буквы   Всё у вас будет хорошо)
Если будут вопросы какие-то, пишите)

Здраствуйте! Меня зовут Аня, я мама мальчика Петра, родился он 4 июля 20 года, у него двусторонняя расщелина губы, мягкого и твердого неба. Мы из Нижнего Новгорода.

Доброго времени суток. Подскажите, пожалуйста, где я тут могу найти информацию о том, как проходит операция?всякие нюансы.

Отредактировано MankEA (2020-08-04 10:21:24)