Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 31 страница 60 из 93

31

Добрый день! Предстоит операция в медицинском центре "Бонум"
Где можно посмотреть отзывы о хирургах, которые там оперируют?

32

Всем привет. Меня зовут Светлана. Родился наш пятый ребенок, дочка Дарья. Хорошенькая и крепенькая. На осмотре была диагностирована расщелина твердого и мягкого неба, десна и зубки не задеты. Это было полной неожиданностью. Пока перевели на зондовое питание. На днях должны перевести в НПЦ Солнцево для уточнения диагноза и прогноза лечения. Надеюсь, хотя бы кормить из специальной бутылочки, очень надеюсь на специалистов этого центра, потому что в роддоме мне сказали, что только зонд. Надеюсь на операцию (или операции) до года или полутора. Жду перевода в руки специалистов и набираюсь информации в интернете. Ну и сцеживаюсь, налаживаю грудное кормление.

33

Оксана Ник
Свет85
:flag:

34

Admin

Откройте форум Могиляка О. И.

35

Володимир
Йес, сэр!

36

Добрый день! Меня зовут Оксана. Мне 25 лет. 4 дня назад на втором скрининге  (19 недель) у моего ребёночка увидели расщелину левой губы, на следующий день на повторном узи в ГКБ им. Вересаева предположение подтвердилось и добавили, что расщелина и губы, и ао, и твёрдого неба. Беременность у меня первая, новость повергла в шок. Генетик отправил на амниоцентез, который назначили на понедельник. Очень страшно и на процедуру идти и ждать результатов. По остальным показателям малыш абсолютно соответствует своему сроку развития, все органы в порядке. Первый скрининг не выявил высокого риска хромосомных отклонений. Но генетик настаивает, что всё равно вероятность хромосомных отклонений повышена и амниоцентез необходим.
Я настолько растеряна, что даже не знаю, какие вопросы задавать!

37

Добрый день. Ваши мысли придут в норму. Только непонятна настойчивость генетика  по амниоцентезу, если все показатели в норме. В любом случае это только Ваше взвешенное решение.

38

Бабушка малыша
Я задавала этот вопрос. Мне сказали: « думайте конечно сами, но 10-15% вероятность генетических отклонений есть. Некоторые признаки хромосомных аномалий невозможно и до 30-й недели рассмотреть, а амниоцентез должен расставить все точки над и»
10-15% на мой взгляд очень огромный процент, поэтому мне так страшно!

39

Врачи привели Вам сухие цифры статистики. Плохо, что нет психолога в этот момент. Если анализы на генетику были хорошие, Вы напрасно, себя накручиваете. Только Вы в ответе за свои решения.

40

Обязательно почитайте форум. Посмотрите веточки про малышей. Уверена, что Ваши мысли придут в порядок и Вы успокоитесь.

41

Спасибо за совет!
Очень надеюсь, что всё будет хорошо.
Внешние «дефекты» нашего будущего ребёнка нам вовсе не страшны! Самое главное, чтобы он был здоров. Так как на процедуру уже согласилась, осталось только ждать, что она пойдёт успешно, а потом дождаться результатов. Думаю, это будут самые долгие 2,5 недели!

42

Добрый день!Моя доченька родилась 09.06.2019 с расщелиной губы,твёрдого,мякого нёба и альвеолярного отростка.Собираемся оперироваться у Вишпинского И.М. у Житомире.Кто у него уже прооперировался, пожалуйста поделитесь информацией,стоит или посоветуйте хорошего хирурга в Украине? Буду очень благодарна.

43

Ksyunyasok
Здравствуйте, Оксана! У меня сын с односторонней сквозной расщелиной губы, ао, неба, слева ;) . Ему уже 9 лет. Когда вам откроют полный доступ к форуму, можете зайти в нашу веточку, ссылка у меня под линеечками). Про амниоцентез, мне не попадался здесь кто то у кого бы он показал плохие результаты, у всех была норм, хотя не исключаю, что возможна и генетика, но крайне редко это бывает. Мы о нашей особенности узнали только в родблоке. Поэтому даже не знаю пошла бы я на эту процедуру или нет во время беременности  :dontknow:.

Отредактировано Ирин@ (2019-08-23 16:09:37)

44

Ksyunyasok
Ну и так как амниоцентез несёт за собой определённые риски, надо решить для чего вам это надо и, что вам даст результат. Если вопрос о прерывании не стоит, при любом раскладе, то я бы не ходила

45

Ksyunyasok
Алина Григорьевна1997
:flag:

46

Всем привет. Мы родились  с расщелиной мягкого неба и хотелось бы знать во сколько обойдется операция.

47

Ваня2108
:flag:

48

добрый день. у нас месяц назад была операция по реконструкции нёба. ротик постоянно полощем после еды, сегодня заглянув в ротик, обнаружила какой-то белый налет в местах, где нитки от швов. при повторном полоскании налет не удаляется  :tired: что это такое? может нитки начинают растворяться или что-то еще?

49

Юлия77k@gmail.com
Фибрин это. Не удаляйте. Все нормально.

50

Добрый день. Я мама ребенка с расщелиной мягкого и частично твердого неба.Операцию провела Светлана Геннадьевна.Очень много вопросов  после операции.  Откройте пожалуйста форум))))

51

Ami
:flag:

52

Здравствуйте! меня зовут Ирина. Я из города Красноярска. 29.06. у меня родилась доча с расщелиной мягкого нёба. В нашем городе с таким диагнозом оперируют только с 1,5 лет, а то и с 2. Но я услышала о хирурге Колыбелкине Михаиле Васильевиче с Новосибирска, который берётся за эту операцию с 6 месяцев. Хотела бы найти здесь отзывы о нем и узнать можно ли к нему попасть по ОМС или только платно. Очень буду благодарна, если кто поможет найти ветку об этом хирурге. (Правда мне ещё недоступны некоторые ветки к просмотру. Что нужно сделать чтоб получить доступ?)

Отредактировано Ирина1895 (2019-08-28 13:58:34)

53

Добрый день. На 33 неделе поставлен диагноз двусторонний деффект губы и АО. Нужны советы в выборе хирурга и по кормлению малышки.

54

Ирина1895
Любовь zzz
:flag:

55

Здравствуйте, на 32 неделе врач узист поставил диагноз односторонняя расщелина верхней губы остальное под вопросом (нёбо, АО??), в 33недели уже другой узист подтвердил диагноз((  прошло пару дней, я немного пришла в себя и приступила к поискам информации о нашем диагнозе, о лечении и самое главное отзывы врачей и клиник где проводят операции. Дорогие Мамочки расскажите у кого оперировались и понравился ли вам результат???  Когда уже начинать связываться с врачом???  Можно ли где нибудь увидеть фото до и после операции???

Отредактировано Надежда на лучшее (2019-08-29 22:25:11)

56

Надежда на лучшее написал(а):

Здравствуйте, на 32 неделе врач узист поставил диагноз односторонняя расщелина верхней губы остальное под вопросом (нёбо, АО??), в 33недели уже другой узист подверлил диагноз((  прошло пару дней, я немного пришла в себя и приступила к поискам информации о нашем диагнозе, о лечении и самое главное отзывы врачей и клиник где проводят операции. Дорогие Мамочки расскажите у кого оперировались и понравился ли вам результат???  Когда уже начинать связываться с врачом???  Можно ли где нибудь увидеть фото до и после операции???

Подождите немного, Вам Админ откроет доступ ко всем веточкам. Сначала ребёночек должен родиться, наладите кормление и будете искать подходящего хирурга. Думаю многие будут советовать столицу, здесь можно оперироваться как по квоте или через фонды. Все будет хорошо.🤗

57

Надежда на лучшее
:flag:

58

Добрый день всем. Меня зовут Людмила, месяц назад у меня родился сынулька, и мне сказали что что у него двухсторонняя расщелена верхнего неба, не доразвита нижняя челюсть и маленький язык. Проблема у нас с кормлением, в больнице кормили постоянно через зонд, выписали домой с зондом, дома я начала переучивать его есть через советскую соску, но кушал он по 10-15 грамм, в результате попали в больницу из за потери веса, там опять поставили зонд, сейчас нас выписали. Так же пришли мне соска нук и бутылка пижон, через пижон может высосать 20-30 грамм, и засыпает, можно сказать я его сонного кормлю, опять теряем вес, подскажите может есть у кого нибуть совет как кормить? Ещё поставили обдуратор но с ним вообще ни какую соску не берет плачет только, может из за того что ротик маленький и ещё соску даю и там совсем нет места..? Я уже незнаю как его кормить, читала можно через шприц, подскажите как?

59

Людмила2907 написал(а):

Добрый день всем. Меня зовут Людмила, месяц назад у меня родился сынулька, и мне сказали что что у него двухсторонняя расщелена верхнего неба, не доразвита нижняя челюсть и маленький язык. Проблема у нас с кормлением, в больнице кормили постоянно через зонд, выписали домой с зондом, дома я начала переучивать его есть через советскую соску, но кушал он по 10-15 грамм, в результате попали в больницу из за потери веса, там опять поставили зонд, сейчас нас выписали. Так же пришли мне соска нук и бутылка пижон, через пижон может высосать 20-30 грамм, и засыпает, можно сказать я его сонного кормлю, опять теряем вес, подскажите может есть у кого нибуть совет как кормить? Ещё поставили обдуратор но с ним вообще ни какую соску не берет плачет только, может из за того что ротик маленький и ещё соску даю и там совсем нет места..? Я уже незнаю как его кормить, читала можно через шприц, подскажите как?

Добрый день!А вам Синдром Пьера-Робена не ставят случайно? Из какого вы города? Операция в 2,5 года это поздновато конечно

60

Людмила2907
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10