Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---8


Оформление инвалидности---8

Сообщений 31 страница 60 из 137

31

уважаемые мамы, подскажите, кому на заочном МСЭ в Москве, дали положительный результат?

32

Мы ждём результатов, потом отпишусь.

Отредактировано Концедайло Н (2019-05-18 12:45:04)

33

Концедайло Н написал(а):

Мы ждём результатов, потом отпишусь.

Отредактировано Концедайло Н (Сегодня 12:45:04)

нас пригласили на очное 11 июня, муж сказал не повезет (обидно столько сил и времени вкладываешь, а в итоге отказ). вот думаю что делать...

34

Концедайло Н написал(а):

Мы ждём результатов, потом отпишусь.

Отредактировано Концедайло Н (Сегодня 12:45:04)


вы в ростовской области?! странно, тут с ростова ребенку дали до 18. да как так то? тут даже не от города зависит, а от состава , да вообще просто человеческий фактор.

35

Ирина В.В. написал(а):

вы в ростовской области?! странно, тут с ростова ребенку дали до 18. да как так то? тут даже не от города зависит, а от состава , да вообще просто человеческий фактор.

Нам дали до 18-ти. А первый раз дали в 2.5 года, до этого отказы были. Каждый год продлевали. Это 7 лет подряд. В этом году была другая главная в этом бюро.

36

Нам дали до 18-ти, первый раз дали в 3 месяца, и каждый год говорили что на следующей не продлим, даже не понятно по каким критериям продлевают или отказывают, я неделю в себя приходила не могла поверить, т.к ждала отказ

37

Юлия_%% написал(а):

Нам дали до 18-ти. А первый раз дали в 2.5 года, до этого отказы были. Каждый год продлевали. Это 7 лет подряд. В этом году была другая главная в этом бюро.

Юля, а вы в каком составе проходили? В 10 -ом , хирург Александра Анатольевна ещё работает? Слышала около 2 недель назад сняли руководителя состава 10 и у нас начальницу мсэ сняли

38

Юлия_%% написал(а):

Нам дали до 18-ти. А первый раз дали в 2.5 года, до этого отказы были. Каждый год продлевали. Это 7 лет подряд. В этом году была другая главная в этом бюро.

Мы писали на них жалобу просто, муж в Москве на жалобе входящий ставили, может им мозги промыли хоть немного

39

Ирина В.В. написал(а):

нас пригласили на очное 11 июня, муж сказал не повезет (обидно столько сил и времени вкладываешь, а в итоге отказ). вот думаю что делать...

Мы писали жалобу и расписывали нарушения предыдущих мсэ с их высказываниями, а также просили в заявлении провести проверку и заочно освидетельствование, так как на момент написания заявления ребёнок был на операции, а далее охранный период и мы не можем подвергать ребёнка риску заболеть, так как дорога до Москвы очень дальняя.

40

Концедайло Н написал(а):

Мы писали на них жалобу просто, муж в Москве на жалобе входящий ставили, может им мозги промыли хоть немного

Не знаю какой состав, бюро 15. Если высокая,худая и блондинка крашеная, то это она) все года она была, в этом году другая, но из той же комиссии, я её раньше видела там.

41

Юлия_%% написал(а):

Не знаю какой состав, бюро 15. Если высокая,худая и блондинка крашеная, то это она) все года она была, в этом году другая, но из той же комиссии, я её раньше видела там.

Юлия_%% написал(а):

Не знаю какой состав, бюро 15. Если высокая,худая и блондинка крашеная, то это она) все года она была, в этом году другая, но из той же комиссии, я её раньше видела там.

ага, высокая худая. Спасибо за новости, даже если прийдет нам отказ в сроке инвалидности на 5 лет, я уже довольна! их давно надо было проверить.

42

Концедайло Н написал(а):

Мы писали жалобу и расписывали нарушения предыдущих мсэ с их высказываниями, а также просили в заявлении провести проверку и заочно освидетельствование, так как на момент написания заявления ребёнок был на операции, а далее охранный период и мы не можем подвергать ребёнка риску заболеть, так как дорога до Москвы очень дальняя.


вы в росздавназдор писали? а на какие статьи закона ссылались, только 1024н?

43

Танюшка К73 написал(а):

Нам дали до 18-ти, первый раз дали в 3 месяца, и каждый год говорили что на следующей не продлим, даже не понятно по каким критериям продлевают или отказывают, я неделю в себя приходила не могла поверить, т.к ждала отказ

нам такие же слова говорят, что на следующий год не продлим. а у меня ещё ребенок мало того что с расщелиной, так и растройство аутического спектора ставят. нервы мне трепят, сказали, при чём тут ваш аутизм, у вас инвалидность по расщелине...я в этом вопросе не рабираюсь, и пока некогда, всё на счет реабилитаций интересуюсь. p.s. извините, загрузила, накпело

44

Ирина В.В. написал(а):

вы в росздавназдор писали? а на какие статьи закона ссылались, только 1024н?

Мы писали заявление руководителю-главному федеральному эксперту по медико-социальной экспертизе ФГБУ «ФБ МСЭ» Минтруда М.А. Дымочке на Ивана Сусанина 3,

Отредактировано Концедайло Н (2019-05-20 08:52:29)

45

получили сегодня ответ. Установлена категория ребенок инвалид на 1 год, другого не ожидала... так как документы запрашивали в главном бюро и что там передали не известно...

46

Концедайло Н написал(а):

получили сегодня ответ. Установлена категория ребенок инвалид на 1 год, другого не ожидала... так как документы запрашивали в главном бюро и что там передали не известно...


да блин, как так?! вроде и до 18ти не надо, а дают, а тут на пять лет, ай нет слов.

47

Ирина В.В. написал(а):

да блин, как так?! вроде и до 18ти не надо, а дают, а тут на пять лет, ай нет слов.

Ну там же не известно, какие документы Ростов передал в Москву, перед тем как сменится... все равно очень довольна)) в следующем году пойдём переоформлять надеюсь более лояльнее будут

48

Девочки, я в расстройстве, надеялась решить заочно, но видимо не поеду, нет сил( В общем проходили мы комиссию в Подольске после двух операций (у нас полная односторонняя) Дали на год. Я подала жалобу электронно, просила решить заочно ссылаясь на постановление. Сегодня позвонили из Главного бюро, сказали мы вам назначили дату комиссии. Я спросила, почему нельзя заочно. Мне позвали доктора одного из составов, которая сказала, что в плане обжалования постановление это ничего не решает и они могут лишь заново осмотреть ребёнка и решить, есть ли в данном конкретном случае стойкие выраженные нарушения, а дали нам на год в Подольске, потому что по их мнению раз мы провели две операции, то дефект частично закрыт и стойкие выраженные нарушения теперь можно определить только по конкретному ребёнку. Причём, типа если бы мы даже только после губы пришли, было бы тоже самое. А на 5 лет дали бы только если пришли бы до операции, потому что там как говорится выраженные нарушения на лицо... Такие дела.

49

Stacyt13
вообще то конечно бред. Если у человека нет ноги, то сколько операций не делай она не вырастет, соответственно стойкость нарушения не уменьшится. И если у наших нет части твердого неба, то она не появляется, после 3 операции его закроют мягкими тканями, но после двух то дефект все еще есть.....

50

Ирина В.В. написал(а):

уважаемые мамы, подскажите, кому на заочном МСЭ в Москве, дали положительный результат?

Нам дали на заочном в МСЭ Главном, со второй попытки после подачи заявления на обжалования. Можете почитать историю с МСЭ в веточке моей.

51

MamaYasi написал(а):

Stacyt13
вообще то конечно бред. Если у человека нет ноги, то сколько операций не делай она не вырастет, соответственно стойкость нарушения не уменьшится. И если у наших нет части твердого неба, то она не появляется, после 3 операции его закроют мягкими тканями, но после двух то дефект все еще есть.....


Она считает, что до операций нарушения стойкие выраженные, а после оп - стойкие умеренные, а по умеренным не положено на 5 лет, вот типа вам и дали на год (да блин у меня малой ещё улыбался там, ржал и ходил, конечно он не выглядел как ребёнок с выраженными нарушениями)) но обидно)

52

Stacyt13 написал(а):

Она считает, что до операций нарушения стойкие выраженные, а после оп - стойкие умеренные, а по умеренным не положено на 5 лет, вот типа вам и дали на год (да блин у меня малой ещё улыбался там, ржал и ходил, конечно он не выглядел как ребёнок с выраженными нарушениями)) но обидно)

Ну я с ней не согласна. Неба не было ни до операции на губу ни после. Так что стойкость не изменилась

53

Aniretak написал(а):

Нам дали на заочном в МСЭ Главном, со второй попытки после подачи заявления на обжалования. Можете почитать историю с МСЭ в веточке моей.


спасибо! почитаю обязательно.

54

После обжалования в Главное бюро по Спб, они пригласили на переосвидетельствование,  ( напомню, ребенку 6 лет, полная 2 сторонняя губы,неба,ао , осложнение -тугоухость 1ст и онр -2, дизартрия). Смотрели ребенка почти 3 часа, сказали позвонят до конца недели, позвонили на след.день и сказали приезжать за результатом.  В итоге дали вместо года на 5 лет.

55

Здравствуйте! Понимаю, что все зависит от комиссии, но может кто знает, дадут или не стоит даже рассчитывать? Ребёнку 2.1, в мае того года закрыли твёрдое, ГВ конечно написал свое заключение, что орто и лого лечение планируется, помимо этого у нас ЗРР, БЭН 1 ст, возможно и тугоухость в некоторой степени,  в июле этого года инвалидность заканчивается, вот собираю доки,  но что то надежды мало, когда оформляли, мелкому 3 месяца было и в районной комиссии сказали, что у нас все отлично, ест же....это СПб

56

farstar9 написал(а):

Здравствуйте! Понимаю, что все зависит от комиссии, но может кто знает, дадут или не стоит даже рассчитывать? Ребёнку 2.1, в мае того года закрыли твёрдое, ГВ конечно написал свое заключение, что орто и лого лечение планируется, помимо этого у нас ЗРР, БЭН 1 ст, возможно и тугоухость в некоторой степени,  в июле этого года инвалидность заканчивается, вот собираю доки,  но что то надежды мало, когда оформляли, мелкому 3 месяца было и в районной комиссии сказали, что у нас все отлично, ест же....это СПб

Здравствуйте, однозначный ответ вам здесь не дадут. Все зависит от комиссии, человеческий фактор. И немаловажно то, на что вы жалуетесь. Причем жалобы ваши должны быть не только на комиссии, а указаны в заключениях специалистов., которых вы проходите до мсэ. И даже если не получится в местном мсэ "выбить" инвалидность, то обращайтесь в региональное и федеральное мсэ. Боритесь до последнего!!!

57

Русалка написал(а):

Здравствуйте, однозначный ответ вам здесь не дадут. Все зависит от комиссии, человеческий фактор. И немаловажно то, на что вы жалуетесь. Причем жалобы ваши должны быть не только на комиссии, а указаны в заключениях специалистов., которых вы проходите до мсэ. И даже если не получится в местном мсэ "выбить" инвалидность, то обращайтесь в региональное и федеральное мсэ. Боритесь до последнего!!!


Да, первый раз на районной нам сказали,  что "у вас все хорошо, он же ест" подавали на обжалование,  там на комиссии женщина узнала, что в Москве оперируемся и сказала, что молодцы, может это повлияло
Тугоухость нам сняли, сегодня были у сурдолога,  слух в норме! А неизвестно, что было бы, если бы мы до трёх лет ждали операции в турнера.
Жаловаться буду на все, на дыхание, еду, болячки все....педиатр вроде обещала все расписать)

58

Здравствуйте. А как подать заявление в Федеральное бюро для заочного рассмотрения?

59

Всем привет.Нам дали инвалидность на 1год, диагноз полная расщелина губы, твердого и мягкого неба , АО.Вес набираем неплохо ,сейчас нам 3 месяца.Как думаете стоит ли обжаловать решение по сроку, только есть одно но через 2 недели нам предстоит операция первичная на губу, не будет ли это минусом на переосвидетельствовании....

60

nastya_1985 написал(а):

Всем привет.Нам дали инвалидность на 1год, диагноз полная расщелина губы, твердого и мягкого неба , АО.Вес набираем неплохо ,сейчас нам 3 месяца.Как думаете стоит ли обжаловать решение по сроку, только есть одно но через 2 недели нам предстоит операция первичная на губу, не будет ли это минусом на переосвидетельствовании....


подавайте сейчас однозначно. У вас впереди годы работы с ребенком!!! И вам обязаны дать на 5 лет!!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---8