Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Помогите разобраться какие у нас права


Помогите разобраться какие у нас права

Сообщений 1 страница 18 из 18

1

Здравствуйте. Извините, если повторяюсь с темой, просто ответы на мои вопросы я не нашла. Мы с Украины. Диагноз: расщелина мягкого и частично твёрдого неба. Инвалидность оформлена по этому диагнозу на 5 лет. Также подтвердили синдром Шерешевского-Тернера ( тоже положена инвалидность до 18 лет). Но она не оформлена. При заполнении педиатром плана реабилитации по её мнению нам положено только оперативное вмешательство. Уже на комиссии МСЭК дописали ортодонтическое лечение и логопеда. Операция позади. Помимо этого  пренатальное поражение ЦНС (на учёте у невролога) и куча других дианозов. Пяточно-вальгусные стопы (есть запись от ортопеда, что нужно носить ортопедическую обувь). Дочка стоит на учете у ЧЛХ, ЛОРа, невролога, кардиолога, эндокринолога. Пролистав интернет я узнала, что можно получить памперсы, ортопедическую обувь и шведскую стенку (то, что меня интересует). Это должно быть написано в плане реабилитации. Поговорив с педиатром, она сказала, что на это мы не имеем право так как памперсы у неё получает один ребенок, он не ходит, ДЦП. Обувь и стенка нам не нужна по диагнозу. Действительно ли эти вещи выдают относительно диагноза по инвалидности или же при наличии других проблем мы имеем право получить от государства эти вещи? Не понимаю логики, как будут выдавать лекарства для коррекции роста относительно синдрома, если инвалидность по расщелине? Помогите разобраться, пожалуйста, а то я уже запуталась:(

2

Денисенко Анна
Инвалидность у нас  положено оформлять только лишь по 1 диагнозу,даже если у вас их 2,3 и более.Только после того ,как вы достигните возраста 5 лет,с вас снимут инвалидность с этого диагноза,но,что бы у вас не было большого пробела между между оформлением другого,то где-то за 1-2 до окончания 5 лет,вы начинаете заниматься оформлением диагноза на инвалидность и подаете вместе с пакетом документов в собес.Ну,а если есть инвалидность,не важно,какой диагноз, то гормон вы получать будете.
Ну а про памперсы,шведскую стенку и прочие перечни,которые есть в ИПР,их никто просто так не дает,это так кажется с первого взгляда,но не все так просто.
Даже те же гормоны,которые государство должно давать всегда без перебоя и бесплатно,и то не всегда есть,и тогда их приходится покупать за свой счет,и поставок может не быть несколько месяцев подряд,а стоят они очень приличных денег!

3

ольга-надежда написал(а):

Денисенко Анна
Инвалидность у нас  положено оформлять только лишь по 1 диагнозу,даже если у вас их 2,3 и более.Только после того ,как вы достигните возраста 5 лет,с вас снимут инвалидность с этого диагноза,но,что бы у вас не было большого пробела между между оформлением другого,то где-то за 1-2 до окончания 5 лет,вы начинаете заниматься оформлением диагноза на инвалидность и подаете вместе с пакетом документов в собес.Ну,а если есть инвалидность,не важно,какой диагноз, то гормон вы получать будете.
Ну а про памперсы,шведскую стенку и прочие перечни,которые есть в ИПР,их никто просто так не дает,это так кажется с первого взгляда,но не все так просто.
Даже те же гормоны,которые государство должно давать всегда без перебоя и бесплатно,и то не всегда есть,и тогда их приходится покупать за свой счет,и поставок может не быть несколько месяцев подряд,а стоят они очень приличных денег!

Спасибо за разъяснение ситуации. По поводу цен, качества и доставки гормонов я наслышана... Просто педиатр сказала, что положено нам только то, что относится к диагнозу, а это операция, ортодонт и логопед. Вот тут и случился сбой в моей голове)

4

Денисенко Анна написал(а):

Спасибо за разъяснение ситуации. По поводу цен, качества и доставки гормонов я наслышана... Просто педиатр сказала, что положено нам только то, что относится к диагнозу, а это операция, ортодонт и логопед. Вот тут и случился сбой в моей голове)

Ну просто если вы относительно гормона сомневаетесь,то здесь все просто,получать бесплатно вы его будете,ведь инвалидность у вас есть,а так как  2 инвалидности не положено,то получаете  вы гормон относительно  того диагноза ,который у вас сейчас есть,и все.А остального нам не положено,только  хирургическое лечение, относительно диагноза ,который есть по инвалидности.

5

ольга-надежда написал(а):

Ну просто если вы относительно гормона сомневаетесь,то здесь все просто,получать бесплатно вы его будете,ведь инвалидность у вас есть,а так как  2 инвалидности не положено,то получаете  вы гормон относительно  того диагноза ,который у вас сейчас есть,и все.А остального нам не положено,только  хирургическое лечение, относительно диагноза ,который есть по инвалидности.

А как на счёт ортопедической обуви? Я нашла информацию, что по показаниям она положена детям и детям-инвалидам до 18 лет бесплатно. Правда пишут, что тоже задержки со сроками. Но факт остаётся фактом. Об этом никто из врачей не говорит

6

Денисенко Анна

чтобы получить ортопедическую обувь, идите к ортопеду и требуйте выдать заключение ЛКК (оно так называется, пишется на отдельном листе и заверяется тремя подписями членов комиссии).
за шведской стенкой идите за заключением ЛКК к неврологу (или ортопеду?, но все же вроде к неврологу) - процедура та же.
памперсы путь вписывает педиатр - тоже ЛКК, если снова откажется - попросите показать, где написано, что дают только неходячим детям (такого положения нет!)

Далее, пусть педиатр не выпендривается и не кичится своим незнанием и вносит данные всех ЛКК в ИПР. После этого идете в собес и продолжаете оформлять все там.

вы имеете право получить все, что вам необходимо, независимо от диагноза, по которому установлена инвалидность. Если в поликлинике не в курсе, можно найти номер телефона облздрава и уточнить там :)

Отредактировано Jul (2019-01-08 19:43:53)

7

Jul написал(а):

Денисенко Анна

чтобы получить ортопедическую обувь, идите к ортопеду и требуйте выдать заключение ЛКК (оно так называется, пишется на отдельном листе и заверяется тремя подписями членов комиссии).
за шведской стенкой идите за заключением ЛКК к неврологу (или ортопеду?, но все же вроде к неврологу) - процедура та же.
памперсы путь вписывает педиатр - тоже ЛКК, если снова откажется - попросите показать, где написано, что дают только неходячим детям (такого положения нет!)

Далее, пусть педиатр не выпендривается и не кичится своим незнанием и вносит данные всех ЛКК в ИПР. После этого идете в собес и продолжаете оформлять все там.

вы имеете право получить все, что вам необходимо, независимо от диагноза, по которому установлена инвалидность. Если в поликлинике не в курсе, можно найти номер телефона облздрава и уточнить там

Отредактировано Jul (Сегодня 18:43:53)

Спасибо за советы!) Буду пробовать) Нам вообще с педиатром не повезло... Я имею в виду не только эту ситуацию. Думаю отказаться, только вот найти нового толкового педиатра проблема

8

Денисенко Анна написал(а):

найти нового толкового педиатра

ищите того, который будет стараться помочь с разными документами. в случае с нашими детьми это уже победа.

9

Jul написал(а):

ищите того, который будет стараться помочь с разными документами. в случае с нашими детьми это уже победа.

Нашла) Сегодня были у невролога, она сказала взять в собесе оригинал ИПР для того, чтоб дописать то, что нам нужно. Она все напишет

10

Денисенко Анна написал(а):

взять в собесе оригинал ИПР

??? а что оригинал ИПР делает в собесе?? Она (программа) должна быть у вас на руках, в собес сдаются копии, по мере необходимости в оригинал дописываются все нужные пункты.
Изначально оформляет ИПР педиатр. Каждые два года ИПР надо обновлять (я в курсе, что ребенку вашему еще нет 2х лет).

Если у вас эта программа не оформлена и вдруг педиатр откажется писать ИПР - идите к зав.поликлиникой (или детским отделением пол-ки), пусть разбирается. Их же за это и "нагнут", простите, при ближайшей проверке.

11

Jul написал(а):

??? а что оригинал ИПР делает в собесе?? Она (программа) должна быть у вас на руках, в собес сдаются копии, по мере необходимости в оригинал дописываются все нужные пункты.
Изначально оформляет ИПР педиатр. Каждые два года ИПР надо обновлять (я в курсе, что ребенку вашему еще нет 2х лет).

Если у вас эта программа не оформлена и вдруг педиатр откажется писать ИПР - идите к зав.поликлиникой (или детским отделением пол-ки), пусть разбирается. Их же за это и "нагнут", простите, при ближайшей проверке.

Я позвонила в собес, да, у них копии. И у меня копия ИПР. У педиатра ничего нет. Карточка постоянно у меня на руках, так как мы часто по больницам ездим и педиатру я её не отдавала очень давно. Даже не представляю где оригинал ИПР. Не могу дозвониться к одной женщине с МСЭК. Наверное придётся его как-то восстанавливать. Буду узнавать. Может и я оригинал потеряла, но почему-то копия у меня есть

Отредактировано Денисенко Анна (2019-01-09 15:11:55)

12

Денисенко Анна
пусть в собесе проверят, если вы туда что-то сдавали, может, ошибочно, взяли оригинал.

13

Jul написал(а):

Денисенко Анна
пусть в собесе проверят, если вы туда что-то сдавали, может, ошибочно, взяли оригинал.

Если честно я уже и забыла как все это было ( Хочу завтра ещё попробовать дозвониться в комиссию, все документы я им отдавала, а они пересылали в собес. Могла и я потерять, может что-то перепутали и мне отдали только копию. Я как-то не обратила внимание, что у меня копия. ИПР вообще долго лежало без моего внимания, я толком и не знала, что это такое)

14

Денисенко Анна написал(а):

Я позвонила в собес, да, у них копии. И у меня копия ИПР. У педиатра ничего нет. Карточка постоянно у меня на руках, так как мы часто по больницам ездим и педиатру я её не отдавала очень давно. Даже не представляю где оригинал ИПР. Не могу дозвониться к одной женщине с МСЭК. Наверное придётся его как-то восстанавливать. Буду узнавать. Может и я оригинал потеряла, но почему-то копия у меня есть

У нас оригинал ИПР находится у главврача в детской поликлиники,она же и пишет все эти ИПР,узнайте у себя,кто у Вас этим занимается,там и оригинал ИПР должен быть.

15

ольга-надежда написал(а):

У нас оригинал ИПР находится у главврача в детской поликлиники,она же и пишет все эти ИПР,узнайте у себя,кто у Вас этим занимается,там и оригинал ИПР должен быть.

Видимо у каждого по разному. Не могу в МСЭК дозвониться до сих пор. Они то должны знать

16

Наконец-то все выяснилось! Наш невролог раньше входила в комиссию МСЭК, она позвонила в собес, все документы в порядке и оригинал у них. Такие у нас правила. У меня на руках должна быть копия, но не обязательно и в карточке тоже. Почему мне в собесе сказали, что у них копии не знаю. Дальнейшие действия: взять оригинал ИПР в собесе, невролог напишет, что нам нужно для коррекции здоровья ребенка и потом наверное ж опять в собес. Какой-то испорченый телефон получился) Теперь нужно выделить время, оставить Катю с папой на пару часов и заняться этими делами. Но вот когда это будет даже не знаю

17

Денисенко Анна
Да, самое сложное это возня с бумагами, ну и потом вытрясти хоть что-то. Надеюсь, что все получится в ближайшее время

Отредактировано Кристина5 (2019-01-11 01:22:14)

18

Кристина5 написал(а):

Денисенко Анна
Да, самое сложное это возня с бумагами, ну и потом вытрясти хоть что-то. Надеюсь, что все получится в ближайшее время

Отредактировано Кристина5 (Сегодня 00:22:14)

Это точно. Пишут, что самое сложное выпросить врача, чтоб он это написал. Нам повезло с ним. Читала, бывают случаи, что шведская стенка год шла, обувь приходила, уже когда ножка у ребенка выростала. Будем надеяться, что с обувью будет меньше проблем, так как стоит она действительно дорого. Но одна пара у нас уже есть


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Помогите разобраться какие у нас права