Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Беременна, подозрение на расщелину неба и микрогнатию


Беременна, подозрение на расщелину неба и микрогнатию

Сообщений 1 страница 13 из 13

1

Всем доброго вечера, я новенькая на форуме. Спасибо что есть такой форум.
Эта беременность с самого начала не спокойная, сначала сильный токсикоз, потом на первом скрининге констатировали маленькую нижнюю челюсть (микрогнатия), амниоцентез (результаты ок), слезы, потом кровило беспричинно неделю, и вот неделю назад на контрольном УЗИ сказали что есть подозрение на расщелину нёба, но не впереди а как я поняла ближе к глотке и небольшое многоводие. Что уже думать я не знаю, живу в каком то постоянном стрессе. Сейчас жду дату на МРТ плода, будут делать в сентябре, ближе к 32 неделе и там вроде уже точно буду знать есть расщелина или нет ну и мозг детально посмотрят.
Почитала много историй на этом форуме, и как я поняла у детишек в основном просто расщелины губ или неба и нет проблем с размером нижней челюсти.... это меня пугает ещё больше так как боюсь синдрома ПР...
Здесь в основном истории о маленьких детках, а что с ними когда вырастают? Какие проблемы остаются?
Вобщем вопросов и неизвестности куча...
Есть 2е здоровых деток 16 и 4 года, поэтому к такому повороту событий не была готова.

2

Марина79
Форум я вам открыла.
У нас тут четверть форума с СПР и ничего страшного, вырастает челюсть за первый год жизни.
Не бойтесь!

3

Здравствуйте! У моей дочки СПР,нам два годика.Заходите в нашу веточку, посмотрите фотографии.Всё решаемо! Не переживайте!

4

Прочитала всю вашу веточку. Вы молодцы!!! Результат отличный! Доча красотуля!!!
Скажите а с дыханием проблемы долго были?

5

С дыханием проблемы были месяцев до трёх -четырёх. Я очень переживательная мамаша,поэтому чтобы лишний раз не двигаться мы купили радионяню с монитором дыхания, т.е.если ребёнок перестаёт дышать радионяня сигнализирует. У нас такого не было,но мне с радионяней было спокойнее. Ребенок спал только на животе или на боку,даже в коляске так катались. Месяцев с 6-ти только потихоньку стала на спину ее класть. Но спим по-прежнему мы на животе.

6

А не подскажите марку вашей радионяни?

Я тут ещё читаю разные темки и форумы и как то между строк проскальзывает что детки с СПР в большинстве своём отстают в развитии от сверстников и это касается так же тех деток у которых нет других сопутствующих диагнозов. Скажите так ли это? Просто на этом форуме в основном общаются люди у которых детки ещё маленькие и в основном обсуждают операции и послеоперационный период, а какие эти детки во взрослом возрасте? Оставляет ли этот синдром какие то следы кроме возможного нарушения дикции?

7

Радионяня Ramili Baby вроде.По поводу отставания в развитии,я думаю,это связано с остановками дыхания в детстве,если их не будет или минимально будет,то никак не отразится.В развитии мы не отстаем,только по речи,но это сейчас каждому второму здоровому ребенку ставят.Ну и у ортодонта наблюдаться и носить пластины-это по-любому.Речь у нас есть,гнусавости я не слышу пока.Ещё у наших деток часто бывают проблемы с ушами, за этим надо следить и наблюдаться у сурдолога,если снижается слух, то ставят шунты.

8

Спасибо за ваш отзыв. А вы сами не читали про возможные отставания? Ну в смысле что у деток с таким синдромом это часто встречается?

9

Марина79 написал(а):

А не подскажите марку вашей радионяни?

Я тут ещё читаю разные темки и форумы и как то между строк проскальзывает что детки с СПР в большинстве своём отстают в развитии от сверстников и это касается так же тех деток у которых нет других сопутствующих диагнозов. Скажите так ли это? Просто на этом форуме в основном общаются люди у которых детки ещё маленькие и в основном обсуждают операции и послеоперационный период, а какие эти детки во взрослом возрасте? Оставляет ли этот синдром какие то следы кроме возможного нарушения дикции?

Здравствуйте Марина! Я тоже мама ребенка с   СПР, расщелиной тв и мяг неба. Нам уже 5.5 лет.Месяцев до 3-4 была задержка дыхания т.к. западал язычок в расщелину.  Никого отставания  в развитии у дочи нет.   Мы даже опережаем по развитию некоторых сверстников. Правда и лечение проходили у невропатолога. К каждой операции готовились, кололи препараты, чтобы наркоз не отразился на нашем  здоровье. Говорит очень хорошо. Год назад поставили шунты,  замучали экссудативные отиты и начал снижатся слух.Так что не переживайте, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО и у ВАС!!!

10

Спасибо Вам за отзыв. Такие истории ободряют. Я так поняла даже после операции на нёбо проблемы с ушками могут остаться? Ну это уже не так страшно наверное, просто следить нужно.

У меня в сентябре будет МРТ плода, посмотрят лицо хорошо, нёбо, мозг ну и органы. Если с мозгом все ок то я хоть немного успокоюсь, не могу не думать о том что нас ждёт, кто у меня родится, не будет ли страдать потом. Я и так мнительная, а ещё сейчас гормоны беременности дают о себе знать...

11

Марина79 написал(а):

Спасибо за ваш отзыв. А вы сами не читали про возможные отставания? Ну в смысле что у деток с таким синдромом это часто встречается?

Честно говоря,не искала такую информацию. Просто знала и верила,что всё будет хорошо.Есть много знакомых уже мамочек с детьми с СПР и очень маленький процент тех,у кого сильные проблемы с развитием. Так что настраивайтесь на позитив,ребёнок всё чувствует,все у вас будет хорошо!

12

Марина79 написал(а):

Всем доброго вечера, я новенькая на форуме. Спасибо что есть такой форум.
Эта беременность с самого начала не спокойная, сначала сильный токсикоз, потом на первом скрининге констатировали маленькую нижнюю челюсть (микрогнатия), амниоцентез (результаты ок), слезы, потом кровило беспричинно неделю, и вот неделю назад на контрольном УЗИ сказали что есть подозрение на расщелину нёба, но не впереди а как я поняла ближе к глотке и небольшое многоводие. Что уже думать я не знаю, живу в каком то постоянном стрессе. Сейчас жду дату на МРТ плода, будут делать в сентябре, ближе к 32 неделе и там вроде уже точно буду знать есть расщелина или нет ну и мозг детально посмотрят.
Почитала много историй на этом форуме, и как я поняла у детишек в основном просто расщелины губ или неба и нет проблем с размером нижней челюсти.... это меня пугает ещё больше так как боюсь синдрома ПР...
Здесь в основном истории о маленьких детках, а что с ними когда вырастают? Какие проблемы остаются?
Вобщем вопросов и неизвестности куча...
Есть 2е здоровых деток 16 и 4 года, поэтому к такому повороту событий не была готова.

13

Спасибо, я стараюсь настраиваться на лучшее но иногда бывают откаты 🙄


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Беременна, подозрение на расщелину неба и микрогнатию