Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Беременна, подозрение на расщелину неба и микрогнатию


Беременна, подозрение на расщелину неба и микрогнатию

Сообщений 1 страница 28 из 28

1

Всем доброго вечера, я новенькая на форуме. Спасибо что есть такой форум.
Эта беременность с самого начала не спокойная, сначала сильный токсикоз, потом на первом скрининге констатировали маленькую нижнюю челюсть (микрогнатия), амниоцентез (результаты ок), слезы, потом кровило беспричинно неделю, и вот неделю назад на контрольном УЗИ сказали что есть подозрение на расщелину нёба, но не впереди а как я поняла ближе к глотке и небольшое многоводие. Что уже думать я не знаю, живу в каком то постоянном стрессе. Сейчас жду дату на МРТ плода, будут делать в сентябре, ближе к 32 неделе и там вроде уже точно буду знать есть расщелина или нет ну и мозг детально посмотрят.
Почитала много историй на этом форуме, и как я поняла у детишек в основном просто расщелины губ или неба и нет проблем с размером нижней челюсти.... это меня пугает ещё больше так как боюсь синдрома ПР...
Здесь в основном истории о маленьких детках, а что с ними когда вырастают? Какие проблемы остаются?
Вобщем вопросов и неизвестности куча...
Есть 2е здоровых деток 16 и 4 года, поэтому к такому повороту событий не была готова.

2

Марина79
Форум я вам открыла.
У нас тут четверть форума с СПР и ничего страшного, вырастает челюсть за первый год жизни.
Не бойтесь!

3

Здравствуйте! У моей дочки СПР,нам два годика.Заходите в нашу веточку, посмотрите фотографии.Всё решаемо! Не переживайте!

4

Прочитала всю вашу веточку. Вы молодцы!!! Результат отличный! Доча красотуля!!!
Скажите а с дыханием проблемы долго были?

5

С дыханием проблемы были месяцев до трёх -четырёх. Я очень переживательная мамаша,поэтому чтобы лишний раз не двигаться мы купили радионяню с монитором дыхания, т.е.если ребёнок перестаёт дышать радионяня сигнализирует. У нас такого не было,но мне с радионяней было спокойнее. Ребенок спал только на животе или на боку,даже в коляске так катались. Месяцев с 6-ти только потихоньку стала на спину ее класть. Но спим по-прежнему мы на животе.

6

А не подскажите марку вашей радионяни?

Я тут ещё читаю разные темки и форумы и как то между строк проскальзывает что детки с СПР в большинстве своём отстают в развитии от сверстников и это касается так же тех деток у которых нет других сопутствующих диагнозов. Скажите так ли это? Просто на этом форуме в основном общаются люди у которых детки ещё маленькие и в основном обсуждают операции и послеоперационный период, а какие эти детки во взрослом возрасте? Оставляет ли этот синдром какие то следы кроме возможного нарушения дикции?

7

Радионяня Ramili Baby вроде.По поводу отставания в развитии,я думаю,это связано с остановками дыхания в детстве,если их не будет или минимально будет,то никак не отразится.В развитии мы не отстаем,только по речи,но это сейчас каждому второму здоровому ребенку ставят.Ну и у ортодонта наблюдаться и носить пластины-это по-любому.Речь у нас есть,гнусавости я не слышу пока.Ещё у наших деток часто бывают проблемы с ушами, за этим надо следить и наблюдаться у сурдолога,если снижается слух, то ставят шунты.

8

Спасибо за ваш отзыв. А вы сами не читали про возможные отставания? Ну в смысле что у деток с таким синдромом это часто встречается?

9

Марина79 написал(а):

А не подскажите марку вашей радионяни?

Я тут ещё читаю разные темки и форумы и как то между строк проскальзывает что детки с СПР в большинстве своём отстают в развитии от сверстников и это касается так же тех деток у которых нет других сопутствующих диагнозов. Скажите так ли это? Просто на этом форуме в основном общаются люди у которых детки ещё маленькие и в основном обсуждают операции и послеоперационный период, а какие эти детки во взрослом возрасте? Оставляет ли этот синдром какие то следы кроме возможного нарушения дикции?

Здравствуйте Марина! Я тоже мама ребенка с   СПР, расщелиной тв и мяг неба. Нам уже 5.5 лет.Месяцев до 3-4 была задержка дыхания т.к. западал язычок в расщелину.  Никого отставания  в развитии у дочи нет.   Мы даже опережаем по развитию некоторых сверстников. Правда и лечение проходили у невропатолога. К каждой операции готовились, кололи препараты, чтобы наркоз не отразился на нашем  здоровье. Говорит очень хорошо. Год назад поставили шунты,  замучали экссудативные отиты и начал снижатся слух.Так что не переживайте, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО и у ВАС!!!

10

Спасибо Вам за отзыв. Такие истории ободряют. Я так поняла даже после операции на нёбо проблемы с ушками могут остаться? Ну это уже не так страшно наверное, просто следить нужно.

У меня в сентябре будет МРТ плода, посмотрят лицо хорошо, нёбо, мозг ну и органы. Если с мозгом все ок то я хоть немного успокоюсь, не могу не думать о том что нас ждёт, кто у меня родится, не будет ли страдать потом. Я и так мнительная, а ещё сейчас гормоны беременности дают о себе знать...

11

Марина79 написал(а):

Спасибо за ваш отзыв. А вы сами не читали про возможные отставания? Ну в смысле что у деток с таким синдромом это часто встречается?

Честно говоря,не искала такую информацию. Просто знала и верила,что всё будет хорошо.Есть много знакомых уже мамочек с детьми с СПР и очень маленький процент тех,у кого сильные проблемы с развитием. Так что настраивайтесь на позитив,ребёнок всё чувствует,все у вас будет хорошо!

12

Марина79 написал(а):

Всем доброго вечера, я новенькая на форуме. Спасибо что есть такой форум.
Эта беременность с самого начала не спокойная, сначала сильный токсикоз, потом на первом скрининге констатировали маленькую нижнюю челюсть (микрогнатия), амниоцентез (результаты ок), слезы, потом кровило беспричинно неделю, и вот неделю назад на контрольном УЗИ сказали что есть подозрение на расщелину нёба, но не впереди а как я поняла ближе к глотке и небольшое многоводие. Что уже думать я не знаю, живу в каком то постоянном стрессе. Сейчас жду дату на МРТ плода, будут делать в сентябре, ближе к 32 неделе и там вроде уже точно буду знать есть расщелина или нет ну и мозг детально посмотрят.
Почитала много историй на этом форуме, и как я поняла у детишек в основном просто расщелины губ или неба и нет проблем с размером нижней челюсти.... это меня пугает ещё больше так как боюсь синдрома ПР...
Здесь в основном истории о маленьких детках, а что с ними когда вырастают? Какие проблемы остаются?
Вобщем вопросов и неизвестности куча...
Есть 2е здоровых деток 16 и 4 года, поэтому к такому повороту событий не была готова.

13

Спасибо, я стараюсь настраиваться на лучшее но иногда бывают откаты 🙄

14

Всем доброго вечера,
Вчера родился мой сынок, синдром подтвердился но стадию пока не знаю. Дышит сам, ест сам пока мало, докармливают зондом. Меня особо беспокоит дыхание. Он конечно сейчас подключён к аппаратам, ритм сердца, дыхание и кислород контролируют. Машина конечно пищит иногда, я так понимаю когда язык начинает вставать вертикально, он начинает крутиться, плакать, хрипеть и через какое то время все налаживается. На меня конечно накатывает паника в такие моменты, особенно если это случается когда он на руках. Я не понимаю в какую позицию его взять чтобы язык встал на место. Иногда до слез. Он сейчас всегда на спине, голова повёрнута немного набок, когда спит то дышит на 100% в такой позиции, бывает лежит рассматривает все спокойно, но потом в один момент он начинает или потягиваться или ещё что и начинается... он тоже начинает нервничать, крутиться от того что вдохнуть я так понимаю не может и от этого ещё становится хуже. Бывает дам соску и он от этого как то затихает, успокаивается и становится лучше. Но для меня эти моменты хуже нет. Если с едой пока более менее понятно и я могу как то это контролировать, то дыхание никак и впечатление что помочь никак не могу....
Здесь так мало пишут про эту проблему что у меня впечатление что у всех как то это все мягко прошло.
Сразу скажу что его клали по разному и на бок и на живот, вроде на спине лучше всего.

15

Поздравляю с рождением сына!Здоровья ему, а вам терпения и сил.Если на спине с дыханием меньше проблем, то пусть так  спит,есть тут такие мамы,у кого дети с СПР хорошо спали именно на спине,хоть их и меньшинство.Соску давайте обязательно,это помогает и челюсти расти и сосательный рефлекс будет.Если спит чаще на спине,то смотрите,чтобы не срыгнул.Наших часто на бок кладут или на живот ещё и потому,что срыгивают часто,чтобы не подавился.Всё у вас будет хорошо, учитесь кормить и домой! И главное положительный настрой, дети всё чувствуют!

16

Марина79 написал(а):

Всем доброго вечера,
Вчера родился мой сынок, синдром подтвердился но стадию пока не знаю. Дышит сам, ест сам пока мало, докармливают зондом. Меня особо беспокоит дыхание. Он конечно сейчас подключён к аппаратам, ритм сердца, дыхание и кислород контролируют. Машина конечно пищит иногда, я так понимаю когда язык начинает вставать вертикально, он начинает крутиться, плакать, хрипеть и через какое то время все налаживается. На меня конечно накатывает паника в такие моменты, особенно если это случается когда он на руках. Я не понимаю в какую позицию его взять чтобы язык встал на место. Иногда до слез. Он сейчас всегда на спине, голова повёрнута немного набок, когда спит то дышит на 100% в такой позиции, бывает лежит рассматривает все спокойно, но потом в один момент он начинает или потягиваться или ещё что и начинается... он тоже начинает нервничать, крутиться от того что вдохнуть я так понимаю не может и от этого ещё становится хуже. Бывает дам соску и он от этого как то затихает, успокаивается и становится лучше. Но для меня эти моменты хуже нет. Если с едой пока более менее понятно и я могу как то это контролировать, то дыхание никак и впечатление что помочь никак не могу....
Здесь так мало пишут про эту проблему что у меня впечатление что у всех как то это все мягко прошло.
Сразу скажу что его клали по разному и на бок и на живот, вроде на спине лучше всего.

У нас была такая же ситуация, язык мог запасть в любой момент, тоже начинала плакать и нервничать пока не продышиться. Что хочу сказать....носила постоянно на руках, когда западал язык поднимала ее вертикальнее взависимости от ситуации. Спала доча  со мной,чтобы я могла контролировать ее дыхание. Приучила к соске,это было одно из обязательных.... у нее и так был слабый сосательный рефлекс и слабая нижняя челюсть, поэтому таким образом мы ее тренировали и чтобы дыхание было носом а не ртом. Очень быстро уставала при кормлении. Кушали по часу 30-40 мл.  К месяцам 4 язычок подрос и уже не западал в расщелину.
Так что, крепитесь. Много много сил Вам!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!

17

Мы сейчас спим уже на животе так как дыхание ухудшилось на спине, но даже на животе сына умудрялся падать по показаниям кислорода в крови. В итоге нам подключили дополнительный постоянный кислород через нос. Так нам стало получше. Но все равно когда купаю или переодеваю так жалко его когда он начинает носом тянуть и я слышу что язык мешает. Он тянет воздух аж на груди вижу как рёбра прогибаются и ничего не поступает. Нас спасает только соска. С ней он сразу ставит язык правильно и начинает дышать нормально. Сколько это будет ещё длиться? Неужели до 4х месяцев? А как же домой его забирать? Это мне нужно будет просто рядом сидеть и слушать дышит ли 😢😢😢. Я не понимаю как вы детишек таких домой забираете? С кормлением пока тоже непонятно. Сосет грудь с насадкой, но выпивает немного 10-15 мл. С бутылки может и 50 но не всегда. Но за еду я не очень переживаю, дыхание меня больше беспокоит.

18

Марина79 написал(а):

между строк проскальзывает что детки с СПР в большинстве своём отстают в развитии от сверстников и это касается так же тех деток у которых нет других сопутствующих диагнозов

ГДЕ ? ГДЕ вы это читаете? нет, в умственном развитии не отстают. да и с дикцией все хорошо, если операция сделана хорошим хирургом вовремя.

Дыхание наладится, подрастет человек немного и челюсть тоже подрастет.

19

Только ждать пока подрастёт. У нас и без Спр давиться слюнями, что дышать не может. Мы камеру поставили на кроватку, чтоб на кухне я её видела. И стараюсь постоянно быть рядом. Или я, или старший сын, когда со школы придёт, вечером муж. Ждем 3 или 4 месяцев.
Всё будет хорошо, надо только руки не опускать. И верить в хорошее.

20

По поводу дыхания, я уже писала вроде,мы покупали радионяню с монитором дыхания,монитор кладется под матрасик в кроватку ребёнка и фиксирует дыхание, если  дыхание сбивается-радионяня начинает громко пищать.Так с этим прибором и жили,зато я хотя бы спать могла и отходить от неё. Ещё какие-то напульсники существуют, тоже как вариант. Сейчас у вас самое тяжёлое время,но оно пройдёт, вы приспособитесь.И лучше кормите с бутылки,если он с неё больше съедает, не мучайте грудью.Наши дети очень быстро устают,так что с чего лучше и быстрее получается,с того пусть и кушает.Чем больше он будет кушать,тем быстрее вес наберет и челюсть выдвинется.Всё будет хорошо!

21

Девочки ну неужели он так будет мучится до 3-4 месяцев? Я на него смотрю и прям плачу, так мне его жалко. У нас как то все волнообразно, то более менее ничего, то опять часто начинает язык западать 😢. Раньше как то соской могла помочь сразу, а теперь бывает он челюсть сжимает, давится, синеет и соску ни в какую... просто чувствую себя беспомощной. Неужели так до 3х месяцев может быть или все таки через месяц полегче будет???

22

Нам даже позиция на животе не всегда помогает, может и на животе начать западать. Извините что так часто об этом пишу, но я и так паникерша, а тут ещё смотреть как твой ребёнок мучается и чувствовать что не в силах помочь....
Он иногда так тянет воздух что в грудной клетке воронка образуется. Это потом исправится?

23

Меня так учили медсестры в отделении патологии новорожденных: когда западает язык, подходишь к окну, открываешь на проветривание, переворачиваешь ребенка параллельно полу, лицом вниз.. и своими пальцами ставишь язык в нужное положение... вначале было оочень страшно... потом привыкла... в три месяца все это нормализовалось. Расщелина была просто огромной, 3б степени, разница между челюстями 1,5 см.

24

Olyalya написал(а):

Меня так учили медсестры в отделении патологии новорожденных: когда западает язык, подходишь к окну, открываешь на проветривание, переворачиваешь ребенка параллельно полу, лицом вниз.. и своими пальцами ставишь язык в нужное положение... вначале было оочень страшно... потом привыкла... в три месяца все это нормализовалось. Расщелина была просто огромной, 3б степени, разница между челюстями 1,5 см.


Ясно. Спасибо. Правда не знаю как такое можно проделать, он так челюсти сжимает.  Язык у нас далеко, не представляю как это механически проделывать. Он же в расщелину западает, как его там нащупаешь 😥😥😥

25

Марина79 написал(а):

Нам даже позиция на животе не всегда помогает, может и на животе начать западать. Извините что так часто об этом пишу, но я и так паникерша, а тут ещё смотреть как твой ребёнок мучается и чувствовать что не в силах помочь....
Он иногда так тянет воздух что в грудной клетке воронка образуется. Это потом исправится?

Понимаю,смотреть на это очень больно,но надо брать себя в руки и настраиваться на позитив! Воронка у нас тоже была,потом всё выправилось.Вы ещё не думали у кого оперироваться будете? Просто можете все свои вопросы по уходу задать Гончаковой Светлане Геннадьевне по электронке или по телефону.Она меня очень успокоила в своё время,и ответила на все вопросы.Консультация бесплатная,так что вы ничего не теряете.И может, это поможет вам немного успокоиться.

26

Галина У написал(а):

Понимаю,смотреть на это очень больно,но надо брать себя в руки и настраиваться на позитив! Воронка у нас тоже была,потом всё выправилось.Вы ещё не думали у кого оперироваться будете? Просто можете все свои вопросы по уходу задать Гончаковой Светлане Геннадьевне по электронке или по телефону.Она меня очень успокоила в своё время,и ответила на все вопросы.Консультация бесплатная,так что вы ничего не теряете.И может, это поможет вам немного успокоиться.

Мы во Франции и оперироваться будем здесь. Мне тоже сказали что все выправится. Будем брать себя в руки. Нам кстати сначала говорили про операцию в 5-6 месяцев, последний раз сказали что если сильно будет язык мешать то можно будет и в 3-4 месяца. Вот задаюсь вопросом, если можно и в 3-4 месяца то почему тогда тянут до 5-6 с другими детками? Может чем позже операция тем лучше?

Отредактировано Марина79 (Вчера 18:53:51)

27

Марина79 написал(а):

Мы во Франции и оперироваться будем здесь. Мне тоже сказали что все выправится. Будем брать себя в руки. Нам кстати сначала говорили про операцию в 5-6 месяцев, последний раз сказали что если сильно будет язык мешать то можно будет и в 3-4 месяца. Вот задаюсь вопросом, если можно и в 3-4 месяца то почему тогда тянут до 5-6 с другими детками? Может чем позже операция тем лучше?

Отредактировано Марина79 (Вчера 14:04:31)

В России,насколько я понимаю,раньше шести месяцев не берут на операцию,потому что ждут пока подрастет нижняя челюсть,т.к.боятся, что если закрыть рано и челюсть ещё слишком мала,то ребенку совсем сложно будет дышать,язык далеко и он перекроет горло.Ведь расщелина как раз не дает языку полностью закрыть горло и перекрыть доступ кислорода.

28

Как все сложно... задам вопрос при случае. 🙄


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Беременна, подозрение на расщелину неба и микрогнатию