Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 91 страница 120 из 454

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

91

ЕвгенияS
:flag:

92

Ульянка написал(а):

Добрый день! Я мама сынишки с двухсторонней расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба. Собираемся оперироваться во Львове в Могиляка. Откройте, пожалуйста, веточку.

У вас уже назначена операция?

93

Здравствуйте меня зовут Лена я узнала про особенность своей доченьки на 22 недели беременности , диагноз : расщелина губы и частично А.О. .От незнания что это такое и как с этим бороться , долго плакала пока мой старший сын который учится в медицинском не объяснил что все решаемо и не так страшно как я надумала!! Сейчас я мама самой красивой и любимой девочки!!! Нам месяц с небольшим и мы готовимся делать операцию на губе.

94

Луна
:flag:

95

Добрый вечер! 16 августа родилась моя малышка. Ещё на УЗИ в 22 недели нам ставили ВПР расщелина мягких тканей верхней челюсти и АО. При рождении оказалась полная расщелина губки, АО и как сказали врачи задето небо. Во время беременности ещё переплава, успокоилась, настроилась. После родов переживаю все сначала. Ребёночек питается через зонд. Остаётся очень много вопросов,  что делать дольше, как переводить на питание. Очень надеюсь найти здесь помощь.

96

Татьяна88psk
:flag:

97

Всем здравствуйте. Я хотела бы написать пост, который очень хотелось бы прочитать самой когда впервые зашла на этот сайт. Самое первое - спасибо сайту за бесценную информацию и контакты регистратур/больниц, девочек которые все это прошли до нас. 
Мы из Украины, родились тоже с расщелиной. Для меня впечатлительной это был шок, конец света и месяцы депрессии, а также прощание с таким желанным ГВ. Оформлением инвалидности занимался муж потому что я не могла это выдержать.
Потихоньку нашли контакты, списались, созвонились, консультация, подготовка к операции, сдача анализов. И этим летом мы оперировались у Тетруевой Н.А. в Охматдете. Она очень строгая , но замечательная. Всю весну и лето мы берегли ребёнка и готовили к операции. Проблемно было сдавать анализы потому что они должны быть не более трёх-пяти дней, два из которых у нас попали на выходные. Сдали! Операция - это всегда стресс для семьи. Надо набраться терпения и главное пережить первых трое суток после. Это на маме! Конечно , у нас ещё много работы впереди , но я хочу сказать НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ! Ищите контакты, выбирайте врачей, кому то Тетруева, кому то Могиляк или другие врачи подойдут. Все будет хорошо ! Верьте ! Всем здоровья и добра!

98

Грейс Весенняя
Спасибо! Удачи и здоровья!!!  :flag:

99

Всем доброго времени суток) нам уже 2 месяца готовимся к операции у Гончаковой. Опытные мамочки заек, подскажите пожалуйста как дальше быть ? У ребеночка будем шрам. Как на это реагируют другие люди ? Мне надоели врачи которые бесконечно спрашивают об этом... как вы с этим справились и справляетесь? Как реагируют сами детки когда начинают понимать что они не такие как все?

100

ВиЕкимова
Привет!У меня про шрам сына за 6 лет ни разу не спросили.Как само собой разумеющееся.А у Гончаковой на сколько я знаю очень аккуратно всё.Сын до сих пор не спрашивал.Я не акцентирую )

101

ВиЕкимова
Оперировались у Гончаковой , вопросов про шрам ни у прохожих ни у сына ни разу не было. Нам уже 8 лет

Отредактировано Ирин@ (2018-08-19 20:26:27)

102

Наталья Тихонова написал(а):

Привет,Настя!
У нас запланированная беременность без алкоголя,никотина,на витаминах и после моря,а итог расщелина(((В 5 недель попала в ДТП-пострадала только машина,но видимо на нервах через 2 дня кровотечение-остановили,плод развивается!Фух,казалось можно выдохнуть,потом в 6 недель недель герпес и тут я начала страшно переживать!(((Когда на УЗИ сказали есть проблемка,я уже догадывалась какая(((

А я на сроке 7-8 нед со старшей в инфекционку попала на нервах тоже кровотечение, длилось месяц врачи руками разводили что такое, но УЗИ все отлично, даже ставили формирование крупного плода, в итоге роды на 39й неделе, функциональная не зрелость двойное тугое обвитие и расщелина, видимо что то пошло не так ещё тогда в 7-8 нед

103

Добрый день, я пришла на форум, так как присматриваюсь к мальчику-сироте с расщелинами губы, и неба. Пришла сюда за информацией

104

Н.А. написал(а):

Добрый день, я пришла на форум, так как присматриваюсь к мальчику-сироте с расщелинами губы, и неба. Пришла сюда за информацией

а какой возраст ребенка? (просто интересно)

105

Н.А.
:flag:
Удачи!!!!
Форум открыла.

106

MamaYasi написал(а):

а какой возраст ребенка? (просто интересно)

9 месяцев мальчик

107

Н.А. написал(а):

9 месяцев мальчик

Ещё не оперирован? Расщелина вероятно сквозная?
Удачи вам!

108

Mazurenko написал(а):

У вас уже назначена операция?

Добрый день! А где вы живете?! Как питаетесь на данный момент?!

109

Луна написал(а):

Здравствуйте меня зовут Лена я узнала про особенность своей доченьки на 22 недели беременности , диагноз : расщелина губы и частично А.О. .От незнания что это такое и как с этим бороться , долго плакала пока мой старший сын который учится в медицинском не объяснил что все решаемо и не так страшно как я надумала!! Сейчас я мама самой красивой и любимой девочки!!! Нам месяц с небольшим и мы готовимся делать операцию на губе.

Какой молодечек ваш старший сын!!!
Меня, так же, поддержала Мама, сказав, что, работая в саду, она не раз встречала деток с расщелинами. Но, если тогда, в СССР таких ребятишек и растили и оперировали, то сейчас, и подавно)

110

Добрый день, уважаемые форумчане. Я - мама ребенка с левосторонней неполной расщелиной верхней губы, мягкого, твердого неба, АО. Моего сына зовут Антон. Ему 14 лет. Был сделан ряд операций: первичная хейлопластика, две уранопластики (после обеих расходилось мягкое небо), коррекция верхней губы. Шунтирование барабанных перепонок делали неоднократно (замучил экссудативный отит). На сегодня картина такая: губа и нос требуют конкретной коррекции (в том числе и перегородка), за мягкое небо никто не берется, в ухе перфорация барабанной перепонки (осложнение после шунтов. За это время прошли многочисленные курсы логопедического лечения у логопеда, работающего с "нашими" детьми, ходил в логопедическую группу детского сада и первые два года школы. У ортодонтов лечились, регулярно ставили пластинки. С 2014 года лечение наше приостановилось по всем направлениям.
   В конце 2017 года съездили на консультацию к Иванову. Предстоит установка брекет-системы, затем костная пластика, а потом хейлориносептопластика. Он направил к своим ортодонтам - переживаю, как у нас получится так часто ездить. Уважаемые админы, откройте, пожалуйста всю информацию. Особенно интересуют темы "больничный коридор", все о костной пластике.

111

Ella2003
Добро пожаловать!
Да уж, послужной список у вас.... Много всего пережили, как речь сейчас?

112

Ella2003
Здравствуйте!Да не простая ситуация.Присоединяюсь к вопросу,как речь у вашего сына?Что Иванов по поводу нёба сказал?

113

Ella2003
Добро пожаловать  :flag: ! Тяжелая у вас история  :'(

114

Ella2003
Добро пожаловать! Мы тоже в Цниис лечимся. Не знаю, как у взрослых деток, но мы раз в полгода и больше летаем в Москву. Удачи вам! Пусть все получится!

115

Ella2003
:flag:

116

Добрый день прошу открыть доступ ко всем темам. Сейчас 18 недель беременности. 24.08.2018 г сходила на 3Д узи узнать пол ребенка и проверить все.  Заключение: подозрение на расщелину губы ВПР плода. вторую ночь не сплю. 28.08.2018 повторное узи в перенатальном центре и консультация генетика. Пока все мониторю и смотрю все темы про данную особенность. Муж молчит тоже ждет повторного осмотра.

117

Betti_ekb
:flag:

118

Здравствуйте! Меня зовут Анастасия, мама маленькой крошки с изолированной расщелиной губы слева. Нам сейчас 8 месяцев, в 3 месяца были прооперированы у Гончакова Г.В. Прошло уже почти пол года, но я до сих пор очень переживаю за окончательный результат по рубцу и уже понимаю на этом сроке, что скорее всего нам без коррекции не обойтись. Откройте, пожалуйста, полноценный доступ к форуму, чтобы можно было посмотреть результаты по прошествии большего времени. Так же хотелось бы получить информацию по лазерной шлифовке, есть ли подобный опыт. Спасибо!

119

Анастасияя
:flag:

120

Здравствуйте!
У нас доченька родилась. Ей уже два дня! Такая лапочка, но "левосторонняя расщелина верхней губы альвеолярного отростка мягкого и твердого неба".
Мы из Краснодара. На форуме - чтобы получить больше информации и понять где делать операции.
Откройте, пожалуйста, доступ к закрытым темам. Спасибо.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9