Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 61 страница 90 из 253

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

61

ГалинаГалина
:flag:

62

ОлямамаКсюши
Ya_Tasha

Согласна полностью. Если такое есть, оно есть и никуда от этого не деться. Так должно было случиться по каким-то причинам, одному Богу известно по каким. Благодаря этому форуму пропадает множество страхов, здесь масса историй и все доказательство, что дефект поправим. Не все сразу, но потихоньку мысли встанут на место и ребенок избавится от проблемы.

63

Всем привет!Прибыли в ваши ряды(((. Я тетя малышки с СПР и расщелиной верхнего неба, Малышке 1 месяц, живем в Иркутске. Прошу открыть ветку про клиники. Хочу собрать инфо где оперироваться, выбрать хирурга, если кто хочет помочь советом-буду рада. Мама вся в малышке(бесконечное кормление, зонды)-поэтому на форуме пока я. Вопрос сейчас как научить ребенка глотать и как уйти от зонда. далее операция.
Спасибо за такой сайт и форум.

64

Здравствуйте! 18 июня родилась у нас девочка,с расщелиной верхней губы с лева,для нас это глубоким шоком,так как ни одно узи не показала. Выбрали хирурга,ждем ! Мне очень хочется побольше узнать о после операционном уходе,и побольше узнать о результатах ? Откройте веточку ,спасибо !!

65

Елена 1512
Здравствуйте! У нас тоже СПР,заходите в нашу веточку,может что-нибудь полезное для себя найдете. Здесь вся информация есть,читайте и задавайте вопросы.Всё будет хорошо!Будут вопросы -пишите в личку, отвечу с удовольствием.

66

Елена 1512
Мария z
:flag:

67

МамаМаша2604 написал(а):

Здравствуйте!

3 дня назад на плановом УЗИ в 19 недель моему ребенку поставили диагноз односторонней расщелины лица. Что мне уже непонятно... только губа или небо тоже задето - неизвестно. Я одинокая мама, живу одна. Из родных у меня только мама. Она склоняет меня к прерыванию беременности. Каждый день я слушаю, что ребенок будет инвалидом, что жизнь моя обречена и его жизнь тоже, поскольку это вероятнее всего не единственный порок у ребенка по ее мнению. Очень тяжело. Общаться на эту тему больше не с кем. Начинаю просто ненавидеть ее. Ходила в церковь - наплакалась. Нашла этот форум, решила написать... Вопросов у меня пока нет. Многое я тут уже прочитала, примерно все понимаю, что нам с сыном предстоит. Если кто-то найдет, что мне написать - буду признательна.


Машенька, я когда узнала на УЗИ (тоже в 19 недель), что у меня родится малышка с расщелиной, у меня естественно тоже был шок и слезы, я тоже не знала и не понимала, что делать. Но у меня ни на секунду не возникло мысли о том, чтобы лишить своего ребенка жизни. Как?! Она там внутри меня шевелится, живет, машет ручками-ножками, здоровается со мной по утрам...И ваш ведь тоже у вас в животике барахтается и шлет вам каждый день приветы. Это Ваш ребеночек, ваш сынок...он самый лучший из всех. Он родится и сделает Вас самой счастливой...ни один человек не сможет этого сделать, кроме вашего ребенка.

Ходите чаще в церковь, поговорите с батюшкой, попробуйте сходить на исповедь и причаститься...Легче становится, правда...по себе знаю.

Конечно, прошло совсем мало времени после того как вы узнали эту весть, пройдет 2-3 недели, может месяц и вас отпустит. Читайте больше информации, штудируйте этот форум - здесь уйма полезной информации. И все наладится, вот увидите.

Только не сдавайтесь. Это испытание, которое вам послано свыше для чего-то... Его просто надо преодолеть. Собраться с силами и пройти этот путь.

Не принимайте решения, о котором потом будете всю жизнь жалеть

Держитесь. Все у Вас будет ХОРОШО.

68

Всем привет! 6 мая родился сын с расщелиной губы. До родов уже знали об этом, были проконсультированы у Гончаковой. Но также хоиела бы посмотреть галерею фото детишек , оперированных и у других хирургов! Буду благодарна , если откроете ветку с фото)

69

Misssokolova
:flag:

70

Здравствуйте! Вчера с женой на втором скрининге узнали о расщелина губы и неба у нашей дочки, которая родится в декабре.
Очень классный форум, но как я понял, не весь открытый. А нам бы очень хотелось составить для себя инструкцию и как можно скорее перейти от эмоций к планированию.
Очень буду признателен за открытие всего форума и на ссылочки, которые помогут мне и жене войти в состояние равновесия - успешные истории операций детей, возможно, фотографии улыбашек)))
В общем, спасибо за сообщество!

71

Вячеслав2018
:flag:

72

Вячеслав2018 написал(а):

успешные истории операций детей, возможно, фотографии улыбашек)))

Все это вы найдёте в разделе "Наши дети"  ;). Добро пожаловать  :flag:

73

Всем здравствуйте!
Моей красавице дочке Варваре уже 2года и 2мес! Все самое страшное позади. О проблеме узнала после родов, вечером пришла врач и сообщила что у меня девочка с "волчьей пастью" ...  :stupor:
Оперировались в Новосибирске, хирург Колыбелкин М.В., в один этап мягкое и твердое небо. Все прошло отлично!
Уже скоро пойдем в ясли  :jumping:
Есть кое какие дефекты в произношении, но участковый логопед  утверждает что пока это не требует никакого лечения - все в соответствии с возрастом. Еще беспокоят гнойные отиты. Лор предложил удалить аденоиды, но почитав здесь темки, пока отказалась.
Прошу открыть мне доступ ко всем темам и веткам :blush:

74

Оксана Я
:flag:

75

Всем привет))) нашей дочке 3 недели,у нас расщелина мягкого и частично твердого неба,кушает сама хорошо из бутылочки, через обычную соску,иногда бывает срыгивает и выходит через носик и ротик,но редко ,в основном отрыжка после еды !мы сами и г.Перми , консультировались с местным ортодонтом ,где нам подобрали пластину,и сказали носить ее не снимая,каждый месяц менять на новую,до возраста двух лет ,а там можно говорить об операции!я я все понимаю ,что это на благо ребёнку,но ее нужно крепить на нитку и лейкопластырь к губе,это не красиво и не удобно ,т.к ее нужно промывать после каждого кормления,а дочка кушает каждый 1-2 часа ,если мы не будем носить ее нам сказали операцию не сделают !так вот вопрос ,можно ли не носить ее ,или хотя бы одевать на время кормления,хотя она итак хорошо кушает ,по крайней мере сейчас!и действительно ли нам могут отказать от операции ,если мы не будем носить ее ?и хотелось бы узнать ещё ,можно ли эту операцию сделать в более раннем возрасте ,и по стоимости примерно сколько на затраты уходит,если едешь из другого города!и как проходит операция и после операционный периуд?просто этот диагноз стал такой неожиданостью для нас ,и я переживаю изо дня в день ,т.к это очень желанный и долгожданный ребенок для нас ! очень хотелось бы более подробно узнать о диагнозе ,сроках операции,и т.д ,я буду очень благодарна вам ,если ответите более подробно!буду ждать с нетерпением ответа , может кто есть из Перми или Екатеринбурга, можно дружить и общаться ,ну и конечно поддерживать друг друга , кто из других городов тоже буду очень рада знакомству и общению , заранее спасибо всем ответишим  )))))

76

Ylianna
:flag:

77

Ylianna
Поздравляю с рождением дочки! Пластину носить не обязательно, такие операции проводят с шести месяцев.Читайте форум,здесь есть вся информация. Можно прооперироваться у хорошего хирурга по квоте, ОМС или благотворительный фонд. Оформите инвалидность, хорошая пенсия не помешает.

78

Здравствуйте, я мама троих деток, последняя малышка родилась с расщелиной мягкого неба, нам сейчас  два месяца, операцию нам назначили когда нам исполнится 5 месяцев. Очень переживаю по поводу этой процедуры, может как то нужно заранее подготовится? Оперировать будут в Новосибирске, Колыбелкин М.В.

79

Катеринка2018
:flag:

80

Ylianna
Здравствуйте. Мы живем недалеко от вас в Лысьве. Ребенку 4,5 мес, расщелина мягкого и частично твердого неба, но у нас еще маленькая нижняя челюсть (синдром Пьера-Робена). Наблюдаемся у ортодонта Усталовой Ульяны Владимировны в Перми на Луначарского. Вы, наверное, там же. Пластину я ставить не дала, сейчас хорошо обходимся без нее. Если есть желание пишите мне Вконтакте https://vk.com/id59400541

Отредактировано Мария Лызова (2018-08-20 14:24:05)

81

Здравствуйте!Я мама трёх прекрасных детишек,сыночек и две лапочки дочки,младшая  доченька родилась с расщелиной верхней губы.Сейчас нам 5,5 месяцев,на днях предстоит наша первая операция!Очень переживаю по данному поводу,спать не могу((((

82

Сонюшка
:flag:

83

Сонюшка написал(а):

Здравствуйте!Я мама трёх прекрасных детишек,сыночек и две лапочки дочки,младшая  доченька родилась с расщелиной верхней губы.Сейчас нам 5,5 месяцев,на днях предстоит наша первая операция!Очень переживаю по данному поводу,спать не могу((((

Вы откуда? И где собираетесь оперироваться?

84

ТатьянкаЯ написал(а):

Вы откуда? И где собираетесь оперироваться?

Мы из Курска,будем оперироваться в обл больнице,у Фролова Сергея Серафимовича

85

Добрый день.У меня Сынуле  8 месецов .У нас серединная разщелина твёрдо и мягкого неба.Записались к Могыляку на одноетапную операцию.Очень переживаю.

86

Oksana Galkiv
:flag:
Могиляк - Мастер! Все будет хорошо!

87

Здравствуйте мы родились пару дней назад, с расщеленой мягкого неба, расщелены совсем маленькая, но вопросов и страхов очень много... О расщелене мы не знали это было шоком для меня, сейчас за эти пару дней стала изучать что то но больше страхов чем ответов... Я не знаю как лучше кормить малышку, она берет грудь но не всегда слышны глотки, я стала сцеживать в бутылку и так кормить, хотелось бы понять что лучше, сосать все же грудь или как пишут что к операции надо отучиться сосать, в каком возрасте уже можно делать вообще эту операцию? Всех вопросов наверное так сразу не задать, но может кто что посоветует, с чего начать вообще , к какому специалисту пойти

88

Все привет!Может кто то есть кто собирается на операцию в конце месяца.Мы едим 20 числа, операция назначена на 21Давайте познакомимся.Очень переживаю.Напишыте на какую сумму и росщитывать.У нас серединная разщелина твёрдо и мягкого неба.

89

Анастасия15
:flag:

Oksana Galkiv
Украина. Львов. Могиляк - 11

90

Добрый день! ребенку 2 недели. 2-хсторонняя расщелина твердого и мягкого неба. На УЗИ не было видно. В роддоме удалось обойтись без зонда (у неонатологов оказалась волшебная соска NUK для питания таких детишек). А сейчас Мариша с  ортодонтической пластиной. Сосет плохо,  прибывает мало. Стараемся, изучаем форум.  Спасибо за форум - это огромная поддержка!!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9