Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7


Оформление инвалидности---7

Сообщений 181 страница 210 из 320

181

Ирин@
Есиь ещё, совсем недавние, буквально вот вот. При этом в прошлом году был один отказ о котором мне известно. Ситуация и возраст одинаковый с Ярославом

182

MamaYasi написал(а):

Знаете, я когда услышала др 2029 года - расплакалась, это как признание невозможности достигнуть положительного эффекта и ощутимой реабилитации

Да, кто там чего про наших знает? Что бы признавать их бещнадежными  ;) , радоваться надо короче  :whistle:

Отредактировано Ирин@ (2018-06-13 15:14:47)

183

MamaYasi написал(а):

Оксана277
У вас есть отказы на руках, копии направлений из поликлиники? Прежде чем дать совет нужно понимать, что именно вы документально им подтвердили и на что они сослались в отказе.
У вас какой план лечения кроме логопеда и ортодонтии, что очевидно? Я просто не очень представляю программу именно по вашему диагнозу

У меня имеются справки о результатах экспертиз в которых написано, что инвалидность не установлена. Так же заключения от члх с планом лечения 2018-2019 в который включено оперативное лечение - хир.коррекция носа и губы, занятия с логопедом, ортодонтическое лечение. От ортодонта заключение о необходимости проводить костную в будущем. Заключения логопедов (ОНР 3 ур., дизартрия, ринолалия). Куча заключений от лора, так как постоянно болеем с ушами и соплями. Вообщем то всего вспомнить не могу, так как документы в Москве сейчас.

184

Оксана277 написал(а):

Вообщем то всего вспомнить не могу, так как документы в Москве сейчас.

А Москва отказала?

185

Ирин@ написал(а):

А Москва отказала?

К сожалению, да. Читаю форум, и понимаю, что у моего ребенка все те же проблемы как и у большинства,  все надежды на Москву были.

186

Оксана277 написал(а):

К сожалению, да. Читаю форум, и понимаю, что у моего ребенка все те же проблемы как и у большинства,  все надежды на Москву были.

А что в отказах написано? Они указывают основания? Судиться с мсэ тяжело. А первоначально была инвалидность? Просто потом не продлили?

187

MamaYasi написал(а):

А что в отказах написано? Они указывают основания? Судиться с мсэ тяжело. А первоначально была инвалидность? Просто потом не продлили?

Просто написано, что инвалидность не установлена. Ранее каждый год продлевали, на протяжении 4 лет.

188

Оксана277 написал(а):

Просто написано, что инвалидность не установлена. Ранее каждый год продлевали, на протяжении 4 лет.

Вот это и пишите в жалобе. Состояние ребёнка не изменилось, какое было такое и есть. Всё операции не сделаны.

189

MamaYasi написал(а):

Продлили инвалидность до 18 лет. Москва бюро 14

Поздравляю!!!!

190

Ирин@ написал(а):

Тут видимо даже не Москва, а бюро номер 14 другое государство  .  Поздравляю с таким удачным продлением

и 46 бюро)))

191

Татарчук
Спасибо!

192

Ирин@
это отлично, что пошла такая практика, глядишь и другие бюро подтянутся :cool:

193

Нам вчера продлили на год. Доче показали карточки, она ответила,  что на них. Пару раз меня переспросили, что она сказала. У нас ещё косоглазие.  В ипр написали, что по речи умеренные нарушения; а по глазам незначительные

194

ирина 54
Поздравляю!!!

195

Добрый день!
Максиму 1,5 месяца, у него расщелина мягкого неба и частично твердого.
Поликлиника отправляет нас на комиссию по инвалидности. Отправляют после консультаций члх от Турнера и Рауфхаса.
Комиссия не любит таких как мы. За первый месяц Макс набрал 750грамм.
Мол хорошо набирает.
Хочу у вас спросить совета, что говорить на этой комиссии?!
Как все детишки, с таким диагнозом, Макс срыгивает активно, в том числе через нос. И не важно после еды это, или через час-два после нее, и была ли отрыжка или нет. И он задыхается, первый раз , когда я это увидела он ртом глотал воздух. Как рыбка....
Но вот комиссии, как я поняла на это все равно, главное что бы набрал вес-значит кушает хорошо.
Так вот какие найти слова? Давали ли кому-то инвалидность при нормальном наборе веса?

Отредактировано Кристина П. (2018-06-17 12:51:16)

196

Кристина П.
Говорите о трудностях, которые вы описывали. О часовых кормлениях. Слух у вас в норме? Аудиатест прошли? С таким диагнозом часто не проходят, это тоже говорите.
Говорите о сложном многоэтапном хиркргическом лечении и последующем ортодонтическом

197

Девочки нам 3,11 невролог  поставил ОНР 3 ст, логопед 2 ст  , психиатр тоже ставит ОНР 3 ст. КАк думаете есть шансы на получение инвалидности
?

Отредактировано оленька123 (2018-06-22 07:12:52)

198

Кристина П. написал(а):

Добрый день!
Максиму 1,5 месяца, у него расщелина мягкого неба и частично твердого.
Поликлиника отправляет нас на комиссию по инвалидности. Отправляют после консультаций члх от Турнера и Рауфхаса.
Комиссия не любит таких как мы. За первый месяц Макс набрал 750грамм.
Мол хорошо набирает.
Хочу у вас спросить совета, что говорить на этой комиссии?!
Как все детишки, с таким диагнозом, Макс срыгивает активно, в том числе через нос. И не важно после еды это, или через час-два после нее, и была ли отрыжка или нет. И он задыхается, первый раз , когда я это увидела он ртом глотал воздух. Как рыбка....
Но вот комиссии, как я поняла на это все равно, главное что бы набрал вес-значит кушает хорошо.
Так вот какие найти слова? Давали ли кому-то инвалидность при нормальном наборе веса?

Отредактировано Кристина П. (2018-06-17 15:51:16)

Мы из Новосибирска, нам не дали, тоже сказали слишком хорошо набирает вес, и что, что срыгивания,вес то хороший. Я говорю молоко жирное и кормимся мы круглые сутки только бы набрать эти 7 кг, весь день сводится к тому чтобы суюцедить молоко и накормить малышку, других дел нет. На что мне ответили жирного молока не бывает, вес набирает и не важно целый день кормите или нет. Теперь мы ждем ответа от федерального МСЭ, наверное тоже самое ответят, хотя кто их знает.

199

MamaYasi написал(а):

Кристина П.
Говорите о трудностях, которые вы описывали. О часовых кормлениях. Слух у вас в норме? Аудиатест прошли? С таким диагнозом часто не проходят, это тоже говорите.
Говорите о сложном многоэтапном хиркргическом лечении и последующем ортодонтическом


Кристина-
+ Приложите заключения указанных специалистов. Слова это воздух.

200

Девочки, не обижайтесь - но недобор веса и срыгивания - это не повод для получения инвалидности.  Тут описаны случаи , когда дети и с тугоухостью, и с ортодонтия  с аппаратами, и перешиванием многократно и им отказали.....
Так у нас пол страны и срыгивают, и худыши.
Обращайтесь к специалистам - члх - пусть опишут, какое у вашего ребенка лечение спланировано.
Сурдолог, лор - все на бумаге, с печатями.
А получили инвалидность - посещайте стационары для реабилитации, и ребенку напрямую полезно, и на следующей МСЭ у вас будут бумаги, что да, ребенком занимаемся, а не покупаем игрушки и ипотеку платим (ну это так в комиссии могут думать).
Всем здоровья.

Отредактировано АннаКК (2018-06-22 15:30:51)

201

АннаКК
Ну не знаю, нам инвалидность дали именно из-за недобора веса,так как операции у нас уже все сделаны.Нам так прямо и сказали,что сильный недобор веса,поэтому даём ещё на год.

202

Галина У написал(а):

АннаКК
Ну не знаю, нам инвалидность дали именно из-за недобора веса,так как операции у нас уже все сделаны.Нам так прямо и сказали,что сильный недобор веса,поэтому даём ещё на год.

Поймите Правильно, что я говорю - это Не мои слова. Это то, как ведут себя большинство комиссий, и их слова. И повторюсь - все должно быть задокументировано - с печатями, от каждого специалиста.
Вы же не хуже меня знаете, - нет бумажки с ОАМ - и папку с документами не принимают.  Про всевозможные потери заключений, 'забыла' вложить отдать отнести, я даже не упоминаю. Вплоть до потери папки.

203

Имеет смысл не только сдавать ксерокопии заключений, но и ручкой пронумеровать листы. И едва ли не как в дипломе, прикрепить лист с описанием - стр 1-8 заключения специалистов, стр 9 анализы и тд.

204

АннаКК
Я понимаю,что вы опираетесь на статистику )))Мне вообще кажется, что они иногда от настроения дают,хорошее настроение-дали,плохое-фиг вам))

205

Галина У написал(а):

АннаКК
Я понимаю,что вы опираетесь на статистику )))Мне вообще кажется, что они иногда от настроения дают,хорошее настроение-дали,плохое-фиг вам))

Да тут даже не статистика - а с чем сталкиваются )
По поводу настроения - в точку..... Вот чем объяснить, что у одной мамы с человеком из комиссии ежегодные сражения, а у другой - пришли-получили-ушли? - причем, никаких подарков и тд......

206

Всем привет. Нам 3.10 . И нам отказали в инвалидности,хотя всё прописано,заключения ортодонта,члх, логопеда. ПМПК прошли,тоже поставили онр 2 . И выписки из реабилитационного центра есть. Собираемся обжаловать в главном бюро. Вся испереживалась уже. Неужели даже выписки и заключения ничего для них не значат???

207

Ильсия
У вас АО тоже? В профиле написано полная справа

208

Ильсия написал(а):

Всем привет. Нам 3.10 . И нам отказали в инвалидности,хотя всё прописано,заключения ортодонта,члх, логопеда. ПМПК прошли,тоже поставили онр 2 . И выписки из реабилитационного центра есть. Собираемся обжаловать в главном бюро. Вся испереживалась уже. Неужели даже выписки и заключения ничего для них не значат???

А чем мотивировали отказ? Вы ссылались на изменения в законе?

209

Продлили на год, онр 2, ринолалия, дизартрия. Продлили неохотно, из 3-х стихотворений не поняла ни одного, сказала: " ну ему же еще 3,5, заговорит". И выписки из реаб.центра не смотрела, они ее не заинтересовали.

210

Lana K написал(а):

Продлили на год, онр 2, ринолалия, дизартрия. Продлили неохотно, из 3-х стихотворений не поняла ни одного, сказала: " ну ему же еще 3,5, заговорит". И выписки из реаб.центра не смотрела, они ее не заинтересовали.

А вы ссылались но изменения в законе?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7