Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7


Оформление инвалидности---7

Сообщений 181 страница 196 из 196

181

Ирин@
Есиь ещё, совсем недавние, буквально вот вот. При этом в прошлом году был один отказ о котором мне известно. Ситуация и возраст одинаковый с Ярославом

182

MamaYasi написал(а):

Знаете, я когда услышала др 2029 года - расплакалась, это как признание невозможности достигнуть положительного эффекта и ощутимой реабилитации

Да, кто там чего про наших знает? Что бы признавать их бещнадежными  ;) , радоваться надо короче  :whistle:

Отредактировано Ирин@ (2018-06-13 15:14:47)

183

MamaYasi написал(а):

Оксана277
У вас есть отказы на руках, копии направлений из поликлиники? Прежде чем дать совет нужно понимать, что именно вы документально им подтвердили и на что они сослались в отказе.
У вас какой план лечения кроме логопеда и ортодонтии, что очевидно? Я просто не очень представляю программу именно по вашему диагнозу

У меня имеются справки о результатах экспертиз в которых написано, что инвалидность не установлена. Так же заключения от члх с планом лечения 2018-2019 в который включено оперативное лечение - хир.коррекция носа и губы, занятия с логопедом, ортодонтическое лечение. От ортодонта заключение о необходимости проводить костную в будущем. Заключения логопедов (ОНР 3 ур., дизартрия, ринолалия). Куча заключений от лора, так как постоянно болеем с ушами и соплями. Вообщем то всего вспомнить не могу, так как документы в Москве сейчас.

184

Оксана277 написал(а):

Вообщем то всего вспомнить не могу, так как документы в Москве сейчас.

А Москва отказала?

185

Ирин@ написал(а):

А Москва отказала?

К сожалению, да. Читаю форум, и понимаю, что у моего ребенка все те же проблемы как и у большинства,  все надежды на Москву были.

186

Оксана277 написал(а):

К сожалению, да. Читаю форум, и понимаю, что у моего ребенка все те же проблемы как и у большинства,  все надежды на Москву были.

А что в отказах написано? Они указывают основания? Судиться с мсэ тяжело. А первоначально была инвалидность? Просто потом не продлили?

187

MamaYasi написал(а):

А что в отказах написано? Они указывают основания? Судиться с мсэ тяжело. А первоначально была инвалидность? Просто потом не продлили?

Просто написано, что инвалидность не установлена. Ранее каждый год продлевали, на протяжении 4 лет.

188

Оксана277 написал(а):

Просто написано, что инвалидность не установлена. Ранее каждый год продлевали, на протяжении 4 лет.

Вот это и пишите в жалобе. Состояние ребёнка не изменилось, какое было такое и есть. Всё операции не сделаны.

189

MamaYasi написал(а):

Продлили инвалидность до 18 лет. Москва бюро 14

Поздравляю!!!!

190

Ирин@ написал(а):

Тут видимо даже не Москва, а бюро номер 14 другое государство  .  Поздравляю с таким удачным продлением

и 46 бюро)))

191

Татарчук
Спасибо!

192

Ирин@
это отлично, что пошла такая практика, глядишь и другие бюро подтянутся :cool:

193

Нам вчера продлили на год. Доче показали карточки, она ответила,  что на них. Пару раз меня переспросили, что она сказала. У нас ещё косоглазие.  В ипр написали, что по речи умеренные нарушения; а по глазам незначительные

194

ирина 54
Поздравляю!!!

195

Добрый день!
Максиму 1,5 месяца, у него расщелина мягкого неба и частично твердого.
Поликлиника отправляет нас на комиссию по инвалидности. Отправляют после консультаций члх от Турнера и Рауфхаса.
Комиссия не любит таких как мы. За первый месяц Макс набрал 750грамм.
Мол хорошо набирает.
Хочу у вас спросить совета, что говорить на этой комиссии?!
Как все детишки, с таким диагнозом, Макс срыгивает активно, в том числе через нос. И не важно после еды это, или через час-два после нее, и была ли отрыжка или нет. И он задыхается, первый раз , когда я это увидела он ртом глотал воздух. Как рыбка....
Но вот комиссии, как я поняла на это все равно, главное что бы набрал вес-значит кушает хорошо.
Так вот какие найти слова? Давали ли кому-то инвалидность при нормальном наборе веса?

Отредактировано Кристина П. (2018-06-17 12:51:16)

196

Кристина П.
Говорите о трудностях, которые вы описывали. О часовых кормлениях. Слух у вас в норме? Аудиатест прошли? С таким диагнозом часто не проходят, это тоже говорите.
Говорите о сложном многоэтапном хиркргическом лечении и последующем ортодонтическом


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7