Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7


Оформление инвалидности---7

Сообщений 151 страница 180 из 320

151

москва рулит

152

nusha написал(а):

а  речь как?

Речь немного нарушена , в июне будем заниматься вокалом и с логопедом

153

Котёнок написал(а):

Нам сегодня продлили на год, ребёнку 11 лет и костная пластика уже сделана, до этого всегда на 2 года давали..

Отредактировано Котёнок (2018-05-31 22:01:51)

То то мне ГВ сказал что после костной пластики инвалидность снимут

154

Была камиссия 17 мая , продлили на 5 лет , из врачебной комиссии психолог поставил зпрр, немного отклонение есть в работе сердца . а так вроде все хорошо и весим мы 13600 для 1.5 года это прям норма норм . 5 минут в кабинете мсэ и нам дали , но перенервничала я сильно !!

155

Девочки а нам вчера педиатр сказал что наши надежды равны нулю по получению инвалидности хотя логопед ставит нам псевдобульварная дизартрию ОНР рилонария ортодонт написал что нам нужно длительное ортодонтическое лечение. Вот я в растеренности идти на МЭСе лил нет. ещё хочу Путину позвонить вопрос задать. Руки опускаются после слов педиатра :(

156

оленька123
Операции сделаны? Профиль у вас не заполнен

157

MamaYasi написал(а):

оленька123
Операции сделаны? Профиль у вас не заполнен

да сделана губа и небо

158

А ещё вопрос нам 4 года весим мы 14 кг рост 102 считается ли это недостатком веса наши врачи ни чего не говорят толком кто говорит да ак кто нет в интернете так же по разному написано

159

Откуда педиатр может знать, дадут вам или нет. Сходить все равно нужно.

160

оленька123 написал(а):

А ещё вопрос нам 4 года весим мы 14 кг рост 102 считается ли это недостатком веса наши врачи ни чего не говорят толком кто говорит да ак кто нет в интернете так же по разному написано

рост у вас в норме, вес чуть ниже нормы, примерно нижняя граница нормы. Я всегда прошу педиатра указывать в направлении на МСЭ недостаток веса, хотя мы либо по нижней границе нормы идем за счет того, что в рост хорошо растет мальчишка, либо вообще в норме (как сейчас например). Правда у нас в комиссии обязательно смотрят рост и вес и сами пересчитывают + осматривают ребенка. Иногда говорят, что мол нормальные вы по весу, а потом видят проступающие ребра (телосложение такое куда деваться) и говорят - да, конечно виден недостаток веса небольшой.

Считаю в любой случае нужно пытаться. Если поликлиника отказывает  в выдаче направления на МСЭ - они должны дать Вам оформленный отказ и с ним вы вправе подать документы на переосвидетельствование самостоятельно.

161

Девочки,есть тут кто  из ЮАО?)да и вообще,кто владеет информацией. Мы всегда проходили комиссию на коломенской набережной 46 бюро.а тут нам главрач говорит ехать на таганскую.Могу ли я по своей инициативе на коломенскую опять ?там просто комиссия адекватная

162

Эля14.10. написал(а):

Девочки,есть тут кто  из ЮАО?)да и вообще,кто владеет информацией. Мы всегда проходили комиссию на коломенской набережной 46 бюро.а тут нам главрач говорит ехать на таганскую.Могу ли я по своей инициативе на коломенскую опять ?там просто комиссия адекватная

вы в бюро МСЭ позвоните

163

Эля14.10. написал(а):

Девочки,есть тут кто  из ЮАО?)да и вообще,кто владеет информацией. Мы всегда проходили комиссию на коломенской набережной 46 бюро.а тут нам главрач говорит ехать на таганскую.Могу ли я по своей инициативе на коломенскую опять ?там просто комиссия адекватная

Сейчас все комиссии находятся по одному адресу.Вас будет смотреть 46 бюро там остались все те врачи что и были на Коломенской набережной.

164

Здравствуйте!!!  Кому не трудно подпишите пожалуйста петицию.  Поднимите пособие ЛОУ
https://www.change.org/p/обращение-родственников-инвалидов-к-известным-артистам-и-общественным-деятелям?recruiter=858247830&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition&utm_term=triggered
Спасибо!!!!

Отредактировано Татьяна&Никита (2018-06-10 21:37:57)

165

оленька123 написал(а):

Девочки а нам вчера педиатр сказал что наши надежды равны нулю по получению инвалидности хотя логопед ставит нам псевдобульварная дизартрию ОНР рилонария ортодонт написал что нам нужно длительное ортодонтическое лечение. Вот я в растеренности идти на МЭСе лил нет. ещё хочу Путину позвонить вопрос задать. Руки опускаются после слов педиатра

Что вам педиатр? Проходите врачей и идите на комиссию - там и определят. И путину звонить....... Это как деду морозу, уж извините.

166

Продлили инвалидность до 18 лет. Москва бюро 14

167

MamaYasi
Вот это да!!! Отличная новость!!! Поздравляю вас!!!

168

Екатерина1986 написал(а):

MamaYasi
Вот это да!!! Отличная новость!!! Поздравляю вас!!!

Спасибо, неожиданно. До 18 даже много. Я продолжаю верить, что мы решим проблемы раньше. Мы ж не безнадёжные. Впрочем, отказаться и снять всегда можно.

169

MamaYasi
Я всегда считаю так, лучше б ее вообще не было, но раз уж так получилось, то чтоб меньше этих проблем каждый год с комиссией и беготней по врачам и анализам

170

MamaYasi
Ого! Поздравляю!

171

Уважаемые родители! У кого-нибудь был опыт судиться с Федеральным бюро? Позади три отказа МСЭ, но я понимаю, что еще предстоит длительное лечение малышу и несколько операций впереди. Помогите советом.

172

Оксана277
У вас сквозная расщелина?

173

Екатерина1986 написал(а):

Оксана277
У вас сквозная расщелина?

У нас неполная расщелина и скрытая неба. Позади три операции.

174

MamaYasi написал(а):

Продлили инвалидность до 18 лет. Москва бюро 14


вот это да! Я ж говорю- Москва отдельное государство! Искренне за вас рада! Можно сосредоточится на лечении, без всех оглядок на комиссии! Ура!!! Молодцы!

175

Оксана277
У вас есть отказы на руках, копии направлений из поликлиники? Прежде чем дать совет нужно понимать, что именно вы документально им подтвердили и на что они сослались в отказе.
У вас какой план лечения кроме логопеда и ортодонтии, что очевидно? Я просто не очень представляю программу именно по вашему диагнозу

176

Русалка написал(а):

Я ж говорю- Москва отдельное государство!

Тут видимо даже не Москва, а бюро номер 14 другое государство  :D.  Поздравляю с таким удачным продлением  :cool:

177

Не хочется подставлять хороших людей, но считаю, что да, у нас лояльное бюро. Если бы такие в регионах сидели жить было бы проще всем нам. Мы не первые из этого бюро кому из наших дали до 18.

178

В 16 бюро не на столько лояльные сотрудники  :glasses:

179

Знаете, я когда услышала др 2029 года - расплакалась, это как признание невозможности достигнуть положительного эффекта и ощутимой реабилитации

180

MamaYasi написал(а):

Мы не первые из этого бюро кому из наших дали до 18.

Да, я помню что были еще счастливчики. Так что все на столько необъективно в этих мсэ. И столько зависит от человеческого фактора  :dontknow:

Отредактировано Ирин@ (2018-06-13 15:10:05)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7