Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7


Оформление инвалидности---7

Сообщений 961 страница 990 из 1000

961

Karina2112 написал(а):

Поздравляю!!!Вот бы и нам так)Как говорится чем не шутит...

Спасибо

962

Татьяна&Никита написал(а):

Танюшка К73
Поздравляю!  Это только по расщелине?  Или есть еще что-то ?

Спасибо, только расщелина

963

Танюшка К73 написал(а):

Спасибо, только расщелина

Поздравляю! Отличные новости!

964

И как они так решают... Кому вообще не дать, кому до 18ти...

965

Танюшка К73
Ничего себе! Поздравляю! А что с речью?

966

Сегодня были на Сусанина в Москве,  отказ продлить на 5 лет.  Хотя у нас дефект неба, тугоухость, онр 2 ур. Изначально сквозная полная расщелина.

967

Limka написал(а):

Сегодня были на Сусанина в Москве,  отказ продлить на 5 лет.  Хотя у нас дефект неба, тугоухость, онр 2 ур. Изначально сквозная полная расщелина.

Очень жаль... значит нам заочно тоже прийдет отказ

968

Limka написал(а):

Сегодня были на Сусанина в Москве,  отказ продлить на 5 лет.  Хотя у нас дефект неба, тугоухость, онр 2 ур. Изначально сквозная полная расщелина.

Чем мотивировали?

969

Концедайло Н написал(а):

Чем мотивировали?

Они прям изначально знали, что откажут,  я нутром это чувствовала. Минут 20 максимум нас смотрели.  Сказали всё у вас будет хорошо, занимайтесь ребенком

970

Limka написал(а):

Они прям изначально знали, что откажут,  я нутром это чувствовала. Минут 20 максимум нас смотрели.  Сказали всё у вас будет хорошо, занимайтесь ребенком

А то что на ребенка еще сколько средств уйдет на лечение,это они не берут в расчет.Обращайтесь в суд со всеми отказными бумагами!

971

Karina2112 написал(а):

А то что на ребенка еще сколько средств уйдет на лечение,это они не берут в расчет.Обращайтесь в суд со всеми отказными бумагами!

Не берут и отвечают:дети-это дорогое удовольствие, что вы от нас хотите.....

Я в понедельник буду на Сусанина отправлять на заочное.

972

Буренка написал(а):

Не берут и отвечают:дети-это дорогое удовольствие, что вы от нас хотите.....

Я в понедельник буду на Сусанина отправлять на заочное.

Печально.Мы все еще ждем решения.В среду звонила в Бюро МСЭ уточнить хоты бы вынесли решение или нет,сказали что еще нет....Спросила что говорили что 3 дня на вынесение,прошла неделя с лишним,ответили что сегодня(17.04) должны уже принять.Говорю:Хорошо,я завтра позвоню,узнаю.Мне секретарь отвечает:\а что вы снова звонить будете?Все равно по телефону мы ответ не сообщаем.Говорю:Мне надо знать вынесено ли решение по нам,чтобы знать когда ждать письма,может говорю у вас отправка почты только в определенные дни.И она сразу смягчилась:Звоните конечно...
Вот так,потратить больше 10000 рублей на поездку и сидеть в неведении...Очень надеюсь на положительный результат...

973

Девочки, подскажите, пожалуйста, такая ситуация:
Пришли к педиатору за направлением, она сказала, что по "каким-то правилам" надо сначала пройти 1 курс реабилитации, то есть зашить губу и только после этого нас выслушают на МСЭ и дадут инвалидность. Были ли подобные случаи у кого-то в Москве?

974

Евгения_999
Скажите педиатру, что эти нормы закона уже три года как не действуют.

975

Мы её тоже проигнорировали, но мало ли.. Негласные внутренние правила.. Спасибо) а ещё не подскажите, принципиально в документах копия заключения ЧЛХ или нужен оригинал с голубой печатью?

976

Мы всегда прикладываем только копии.Характеристика и заключение логопеда оригинал,и то можно наверное копии.

977

Karina2112 написал(а):

Печально.Мы все еще ждем решения.В среду звонила в Бюро МСЭ уточнить хоты бы вынесли решение или нет,сказали что еще нет....Спросила что говорили что 3 дня на вынесение,прошла неделя с лишним,ответили что сегодня(17.04) должны уже принять.Говорю:Хорошо,я завтра позвоню,узнаю.Мне секретарь отвечает:\а что вы снова звонить будете?Все равно по телефону мы ответ не сообщаем.Говорю:Мне надо знать вынесено ли решение по нам,чтобы знать когда ждать письма,может говорю у вас отправка почты только в определенные дни.И она сразу смягчилась:Звоните конечно...
Вот так,потратить больше 10000 рублей на поездку и сидеть в неведении...Очень надеюсь на положительный результат...

У нас около 20 тыс на эту поездку ушло. Билеты на самолёт туда и обратно  + там в зоопарк сходили,  самолёт обратно ночью был.

978

Евгения_999 написал(а):

Мы её тоже проигнорировали, но мало ли.. Негласные внутренние правила.. Спасибо) а ещё не подскажите, принципиально в документах копия заключения ЧЛХ или нужен оригинал с голубой печатью?

у нас в бюро МСЭ всегда были такие требования - или оригинал с синей печатью или копия, заверенная поликлиникой. Мы всегда брали оригиналы

979

Кристина5 написал(а):

Танюшка К73
Ничего себе! Поздравляю! А что с речью?

Относительно понятно, а вы уже продлили или только предстоит?

980

Танюшка К73
Предстоит...

981

Limka написал(а):

Сегодня были на Сусанина в Москве,  отказ продлить на 5 лет.  Хотя у нас дефект неба, тугоухость, онр 2 ур. Изначально сквозная полная расщелина.

Заочно обжаловала решение местного бюро(г.Екатеринбург) об инвалидности на год, просила изменить срок на 5 лет. Документы отправляла на Сусанина, на днях получила письменный  отказ.

982

7Anna7 написал(а):

Заочно обжаловала решение местного бюро(г.Екатеринбург) об инвалидности на год, просила изменить срок на 5 лет. Документы отправляла на Сусанина, на днях получила письменный  отказ.

Печально...но бороться стоило...

983

Здравствуйте , в понельник пойдём на переосвидельствование . Дочке 6 лет, врождённая полная двусторонняя расщелина верхней губы , альвеолярного отростка, мягкого и твёрдого неба. логопед и пмпк ставит ринолалию онр3, ребёнок с тнр. плановое оперативное лечение  пластика ротоносового соустья в возрасте 7-9 лет , плановое лечение корригирующая хейлоринопластика в возрасте 12-14 лет ,  тугоухость 1 степень, проходим лечение у ортодонта ежемесячно . Есть кому давали в таком возрасте ? Как думаете продлят ли инвалидность ?

Отредактировано Regina91 (2019-04-23 08:35:40)

984

Нам продлили сегодня на гончарной до 18 лет. Но у нас еще сопутствующие, костная, дизартрия порок сердца итд

985

MamaYasi написал(а):

у нас в бюро МСЭ всегда были такие требования - или оригинал с синей печатью или копия, заверенная поликлиникой. Мы всегда брали оригиналы

Тот врач, кто пишет направления, тот и заверяет копии. После снятия инвалидности в 2015 я в нашей карточке двух заключений не нашла, от ортодонта и лора. С тех пор даже в медкарту вклеиваю копии. Все оригиналы храню дома. Не удивлюсь,   если завтра скажут, что и порока то у вас нет.

986

nusha
я в карту тоже только копии отдаю, никакого доверия им нет

987

Всем добрый вечер! Мы с Тулы,у нас полная левосторонняя расщелина губы,твердого и мягкого неба и АО. Пока сделали операцию только на губке. В оформлении инвалидности нам отказали, так как ребенок набирает вес( подали на переосведетельствование. Но скорее всего тоже откажут(тоже по месту жительства). Подскажите пожалуйста,если обращаться в Москву,то куда и где? Как можно добиться оформления?

988

МамаВани написал(а):

Всем добрый вечер! Мы с Тулы,у нас полная левосторонняя расщелина губы,твердого и мягкого неба и АО. Пока сделали операцию только на губке. В оформлении инвалидности нам отказали, так как ребенок набирает вес( подали на переосведетельствование. Но скорее всего тоже откажут(тоже по месту жительства). Подскажите пожалуйста,если обращаться в Москву,то куда и где? Как можно добиться оформления?

В вашем случае точно надо обжаловать, но не забывайте жаловаться на поперхивания, кормится долго, часто, маленькими порциями, еда течёт через нос, нарушено дыхание, Нарушено пищеварение за счёт того, что нет мягкого неба и ребёнок не может глотать, возможно вы уже болели орви тоже указать. Удачи! В вашей ситуации вам не должны отказать

989

Концедайло Н написал(а):

В вашем случае точно надо обжаловать, но не забывайте жаловаться на поперхивания, кормится долго, часто, маленькими порциями, еда течёт через нос, нарушено дыхание, Нарушено пищеварение за счёт того, что нет мягкого неба и ребёнок не может глотать, возможно вы уже болели орви тоже указать. Удачи! В вашей ситуации вам не должны отказать

Спасибо за ответ) мы так и говорили,что поперхивается и еда через нос. Все равно отказ. Вес же набирает

990

Ага, им в заключение члх тыкаешь, где написано значительные нарушения дыхания, глотания, жевания. А они тебе отвечают, вы ж вес набираете, значит все ок. У вас здоровый ребёнок.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7