Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7


Оформление инвалидности---7

Сообщений 901 страница 930 из 1000

901

У нас председателя Главного бюро МСЭ поймали на взятке,наворовал более 20 миллионов.А детям отказы...Зла не хватает

902

Татьяна&Никита написал(а):

малая
Мне кажется везде на местах адский ад.  А самое обидное,  я знаю несколько деток у которых нет расщелин а инвалидность по дизартрии до 18 лет....  при этом речь хорошая.   Да нам дали на 5 лет, но  по ощющение что перед этим вылили ушат грязи и хорошенько потоптались.....  С краснодара знаю маму которой инвалидность нужна для льгот( пенсия, парковка, кружки...)  вот как после такой информации не злиться?  Кто-то должен доказать очевидные вещи, а кто-то кайфует.

У меня был упор на реабилитацию,на которую мы собственно говоря ходили  весь год. И опять будем с осени.

903

Ну вот а нас послали, сказав что у нас здоровый малыш.

904

Позвонила в экспертный состав. Там сказали когда будем отказ забирать написать заявление на обжалование и через неделю где то ехать к ним. На Щелковскую, вместе с ребёнком.
Я уже и не знаю, у нас оп на носу и её мотать опять в люди.... Вот почему так....

905

http://s8.uploads.ru/t/vuFX3.jpg
Вот посмотрите чем руководствуются мсэ в Москве. Ни слова о постановлении 339 от 2018 года. Написали на обжалование, ждём вызова.

906

Я тоже начиталась,что отказывают и хотела плюнуть, как долго у нас все это тянулось,но не помню какой врач сказал что и мягкое и твердое у нас поэтому точно дадут.У нас тоже щеки большие,но чего они стоили мне и через что проходим никакая комиссия не знает,кроме тех кто сам это прошел!

907

Сегодня были на обжаловании в главном бюро. Продлили на 5 лет.

908

Екатерина1986
Поздравляю!!! Теперь хоть не нужно каждый год этой беготней заниматься

909

Екатерина1986 написал(а):

Сегодня были на обжаловании в главном бюро. Продлили на 5 лет.

а где обжалование проходили? В Москве?

910

Вчера обжаловали в главном (Ростов-на-Дону) отказали на 5 лет. На словах сказали незначительны нарушения речи, но не из-за нашей расщелины, а потому что Мама не занимается с ребёнком... не принимая во внимания нарушения и диагнозы невролога и снижения слуха и что ребёнок едет на Шунты.
Девочки подскажите куда написать жалобу. Подали на обжалование в федеральное , Документы папа во вторник завезёт на ильинку 21, так как мы на операции будем в Москве.

911

Концедайло Н написал(а):

Вчера обжаловали в главном (Ростов-на-Дону) отказали на 5 лет. На словах сказали незначительны нарушения речи, но не из-за нашей расщелины, а потому что Мама не занимается с ребёнком... не принимая во внимания нарушения и диагнозы невролога и снижения слуха и что ребёнок едет на Шунты.
Девочки подскажите куда написать жалобу. Подали на обжалование в федеральное , Документы папа во вторник завезёт на ильинку 21, так как мы на операции будем в Москве.

Так и на год не продлили? Сколько ребёнку? У нас в июне переосвидетельствование

912

Екатерина1986
Катюша поздравляю!!! Вообще не пойму чем руководствуются МСЭ продляя сквозным двусторонникам на 1 год....

913

Юлия_%% написал(а):

Так и на год не продлили? Сколько ребёнку? У нас в июне переосвидетельствование

на год продлили в Волгодонске, 3 года, почти не говорит только отдельные слова без предложений.

914

Концедайло Н написал(а):

на год продлили в Волгодонске, 3 года, почти не говорит только отдельные слова без предложений.

Я отправляла письмо на Сусанина 3 в Москве, сегодня оттуда позвонили и записали на очное обжалование на 18 апреля.  Мы также хотим на 5 лет, местное мсэ нам дали на 1 год.

915

Limka написал(а):

Я отправляла письмо на Сусанина 3 в Москве, сегодня оттуда позвонили и записали на очное обжалование на 18 апреля.  Мы также хотим на 5 лет, местное мсэ нам дали на 1 год.

это вы документы отправляли? амбулаторную каточку, выписки, заключения специалистов, характеристику с детского сада?

916

Девочки, вы писали, что можно через госуслуги обжаловать. А как? Не могу найти( Дали первично на год, хочу на 5 лет. И можно ли это заочно всё сделать, не приезжая? По идее по тому постановлению просто первично при полной расщелине должны давать на 5 лет же, зачем им нас опять смотреть...

917

Концедайло Н написал(а):

это вы документы отправляли? амбулаторную каточку, выписки, заключения специалистов, характеристику с детского сада?

Нет, я отправляла только письмо заявление,  а вот всё остальное что вы перечислили мне сказали взять с собой

918

Limka написал(а):

а где обжалование проходили? В Москве?

Нет, дома в Астрахани.

Татьяна&Никита написал(а):

Екатерина1986
Катюша поздравляю!!! Вообще не пойму чем руководствуются МСЭ продляя сквозным двусторонникам на 1 год....

Спасибо! Долго были на комиссии. Проверяли тщательно. Но комиссия доброжелательная.

919

А нам опять отказ дадут, сказали в пятницу позвонят, но чтоб не рассчитывали. То что СГ написала, что у нас значительные нарушения их не волнует, они их не видят....
Вот думаю в Федеральное бюро подавать.

Кстати на вопрос. Почему другим с таким диагнозом дают, ответили что это неправильно или люди типа не все сказали вам(намёк на покупку инвалидности).

920

Буренка написал(а):

А нам опять отказ дадут, сказали в пятницу позвонят, но чтоб не рассчитывали. То что СГ написала, что у нас значительные нарушения их не волнует, они их не видят....
Вот думаю в Федеральное бюро подавать.

Кстати на вопрос. Почему другим с таким диагнозом дают, ответили что это неправильно или люди типа не все сказали вам(намёк на покупку инвалидности).


а у нас есть разве случаи, когда давали до 5 или до 18 лет если только мягкое и часть твердого? я просто не помню такого, полно случаев, когда со сквозными не продлевают или не дают вообще.
В вашем случае у вас всего одна операция. И нет сопутствующих диагнозов - нарушения слуха, низкий вес и пр.

Они ж все процентами считают. Поэтому, извините, но на общем фоне отказ не выглядит странным. Вы смотрели в перечне свой код, что там указано?

921

в Приказе с критериями указаны только сквозные расщелины

922

А я знаю примеры когда давали.
Просто у нас диагноз на 30 процентов, плюс дмжп это 10. Но они не суммируют.
А коллизия в том, что при 30 процентах, у нас в заключении указаны значительные нарушения дыхания, глотания и пищеварения.

923

Буренка написал(а):

А я знаю примеры когда давали.
Просто у нас диагноз на 30 процентов, плюс дмжп это 10. Но они не суммируют.
А коллизия в том, что при 30 процентах, у нас в заключении указаны значительные нарушения дыхания, глотания и пищеварения.


нам сердечный диагноз писали как сопутствующая паталогия, не суммируя. У вас по поводу дмжп есть какой-то план лечения? Операции?

924

Нет, пока только наблюдать.

925

Буренка написал(а):

Нет, пока только наблюдать.

Тогда логично, что не суммировали.
Я понимаю, что обидно. Но при этом знаю что вряд ли увижу вас на этом форуме через пару лет. Потому то, к счастью, в вашем случае все очень скоро забудется как страшный сон. Наших роаесников, у которых только небо здесь давно нет. Разве что те у кого какие-то речевые проблемы или эксудативные отиты мучают. А есть наверное такие, которым повезло и у них нет ни того, ни другого. Дай Бог чтобы у вас так было. А если вылезет что-то ещё, снова соберёте бумажки и попробуете.

926

MamaYasi
Подписываюсь под каждым словом!!!!  Я б с радостью согласилась на частичную расщелину  мягкого неба.  За одну операцию все исправить и забыть как страшный сон об логопедах, дифектологах и ортодонтах.

927

то есть с расщелиной неба, по вашему, не нужен ни логопед, ни ортодонт?

928

Принципиальная написал(а):

то есть с расщелиной неба, по вашему, не нужен ни логопед, ни ортодонт?

если вопрос ко мне - отвечу. Многим нужен в объеме не более чем обычным детям, без расщелин. В ситуации сквозных - точно нужны специализированный ортодонт (ибо деформации будут больше и нехватка зубов) + еще операции.
Речь - тут как кому повезло (мое мнение), кому-то сложнее, кому-то проще (имею в виду всех, у кого расщелина неба). Это лотерея, в которой выигрывает тот у кого кроме расщелин нет доп.диагнозов. Тем у кого они есть наладить речь сложнее. Собственно с рядом неврологических проблем и следствий родовых травм дети испытывают сложности с постановкой звуков и хорошей речи даже если у них нет расщелин.

929

Добрый вечер!у нас снова разочарование,😭😭😭мы прошли 3 инстанции бюро(от местного до федерального), подавали в суд, проходили независимую экспертизу. И вот сегодня пришел результат независимой экспертизы,увы😢😢😢, ответ везде один: ребенок не нуждается в инвалидности!!!судья (человечный и добродушный дядечка сказал:"по-человечески я вас понимаю, но ...я надеялся на экспертизу) предложил идти дальше(хотя,что может быть дальше?).Снова разъезды и доказательства, что мы нуждаемся в инвалидности, что у ребенка есть проблемы?я поняла одно-в нашем государстве для своих детей не делается ничего, мы помогаем всем, но только не своим...простите, если что не так, просто наболело

930

janna написал(а):

проходили независимую экспертизу. И вот сегодня пришел результат независимой экспертизы,увы😢😢😢, ответ везде один: ребенок не нуждается в инвалидности!!!


это была судебная экспертиза?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7