Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7


Оформление инвалидности---7

Сообщений 871 страница 900 из 1000

871

Limka
Нет. Заполнила заявление, что не согласна со сроком

872

Мы были 15 февраля на комиссии,дали отказ.Написала на обжалование в Самару,тоже отказ.За нами только Москва.Ужасно нервничаю т.к подала на очное,уже не знаю какие документы приложить чтобы продлили.

873

Karina2112
Жаль, что отказ конечно, а по речи что у вас? Да и вобще ты давно пропала, рассказывай как вы)

874

Речь понятна,иногда не четко Р проговаривает.А на комиссии в самаре возьми да и скажи Трррактор)))А так сколиоз у нас,тугоухость 1-2 степень,дизартрия и куча ,но под инвалидность у Самарцев не катим...

875

Всем привет.
Вчера были на Гончарной (Москва, Таганская) получили продление только на год, с формулировкой у вас умеренные отклонения.
При этом в регионе знакомые получили продление на 5 лет без проблем и врачи мотивировали решение, тем что ребенок плохо говорит и куча операций. У нас почему то врач оценил только ИМТ, как главный показатель, а не отсутствие зуба, связь между ртом и носом ( до костной пластике она есть у всех с расщелиной ао).
Стоит ли подать заявление на протест в главное управление МСЭ длч попытки получить инвалидность на 5 лет?
Получается по сути без разницы, что написано в документах, которые ты 2 недели собирал и за некоторые выписки платил деньги... Постановление правительства есть, а работает как обычно избранно

876

Karina2112 написал(а):

Речь понятна,иногда не четко Р проговаривает.А на комиссии в самаре возьми да и скажи Трррактор)))А так сколиоз у нас,тугоухость 1-2 степень,дизартрия и куча ,но под инвалидность у Самарцев не катим...


Потому что остальные перечисленные заболевания не относятся к профилю ЧЛХ...

877

Kvant25
однозначно стоит,если лечение не закончено.После моей жалобы на местное мсэ ,когда ездила оспаривать.Провели проверку и детям которым дали на год,продлили на 5 ,заочно....

878

малая
Алена, а куда ты жаловалась на местных? Наши вообще не реагируют ни на кого. Стоит особняком и ни на кого не реагируют

879

Одолевают меня сомнения.Лучше ехать очно или заочно....

880

Екатерина1986 написал(а):

малая
Алена, а куда ты жаловалась на местных? Наши вообще не реагируют ни на кого. Стоит особняком и ни на кого не реагируют

писала жалобу в главное бюро в москве,и там же во время комисси жаловалась.

881

малая написал(а):

Kvant25
однозначно стоит,если лечение не закончено.После моей жалобы на местное мсэ ,когда ездила оспаривать.Провели проверку и детям которым дали на год,продлили на 5 ,заочно....

Я в понедельник поеду подавать заявление, чтобы продлили на 5 лет, в наше Челябинское бюро. Если вдруг откажут, то отправлять заявление в Москву, можно заочно же? По почте отправить или как это делается?

882

Limka написал(а):

Я в понедельник поеду подавать заявление, чтобы продлили на 5 лет, в наше Челябинское бюро. Если вдруг откажут, то отправлять заявление в Москву, можно заочно же? По почте отправить или как это делается?

http://www.gbmsefmba.ru/ вот сайт главного бюро в Москве,звоните туда,рассказываете всю ситуацию.1 вариант-отправляете заявление им на мэйл,2 вариант через госуслуги ,это как они скажут.Я на мэйл отправляла в произвольной форме,тк госуслуги не работали.Комиссия проходит очно.

883

малая написал(а):

http://www.gbmsefmba.ru/ вот сайт главного бюро в Москве,звоните туда,рассказываете всю ситуацию.1 вариант-отправляете заявление им на мэйл,2 вариант через госуслуги ,это как они скажут.Я на мэйл отправляла в произвольной форме,тк госуслуги не работали.Комиссия проходит очно.

То есть с ребенком ехали в Москву? А документы заново всё собирали,  также направление нужно писать хирургу? Ну вообще все те же документы что на комиссию мсэ? Или хватит только розовой справки и ИПР?

884

Limka написал(а):

То есть с ребенком ехали в Москву? А документы заново всё собирали,  также направление нужно писать хирургу? Ну вообще все те же документы что на комиссию мсэ? Или хватит только розовой справки и ИПР?

Да ездила. Всё везла старые документы.

885

Забыла отписаться. 25 февраля нашему Паше продлили инвалидность на 5 лет!
Еще раз убедилась, как в Москве совершенно по другому подходят к нашим детям.

886

Люля1911
Поздравляю! Радует это. Насчёт нашего МСЭ просто слов не находится, даже матерных

887

Люля1911 написал(а):

Забыла отписаться. 25 февраля нашему Паше продлили инвалидность на 5 лет!
Еще раз убедилась, как в Москве совершенно по другому подходят к нашим детям.

юль ,однозначно.Даже разговор другой у мсэ в Москве.Ни кто е пытался топить ,а наоборот.Наше мсэ это адский ад

888

малая
Мне кажется везде на местах адский ад.  А самое обидное,  я знаю несколько деток у которых нет расщелин а инвалидность по дизартрии до 18 лет....  при этом речь хорошая.   Да нам дали на 5 лет, но  по ощющение что перед этим вылили ушат грязи и хорошенько потоптались.....  С краснодара знаю маму которой инвалидность нужна для льгот( пенсия, парковка, кружки...)  вот как после такой информации не злиться?  Кто-то должен доказать очевидные вещи, а кто-то кайфует.

889

Люля1911
Поздравляю  :cool:

890

Были сегодня заново на комиссии в Челябинске, чтобы продлили на 5 лет. Но нам оставили как есть , на 1 год. Говорили, хоть речь непонятная, но занятия с логопедом и все будет хорошо.  Из предстоящих операций, на костную пластику АО вообще не смотрят, мол это прихоть родителей . И фраза пункт 'е' в поправке к закону это для тех, кто только родился с расщелиной.  Что им сразу на 5 лет дают, а мы и так четыре года на инвалидности были. Короче, сейчас хочу обжаловать в Москву.  Я так понимаю туда лететь надо будет с ребенком на комиссию? И вообще как думаете , стоит ли?

891

Люля1911 написал(а):

Забыла отписаться. 25 февраля нашему Паше продлили инвалидность на 5 лет!
Еще раз убедилась, как в Москве совершенно по другому подходят к нашим детям.

Вы в Москве были на Сусанина 3 ? Мне сказали обжалование там

892

Добрый день. Подскажите пожалуйста, нам в три года сняли инвалидность. Сейчас сыну 8 лет, решили снова попытаться оформить.

Справка от ЧЛХ:
Врождённая двусторонняя асимметричная расщелина верхней губы с деформацией хрящевого остова носа, сквозная левосторонняя расщелина нёба, сквозная расщелина АО слева.

В полости рта полная левосторонняя расщелина АО. Дефект до 3-х мм. Нёбо достаточной длины, сокращается удовлетворительно. В речи остаточная ринолалия.
Показано коррекция верхней губы и носа в возрасте 13-14 лет. Пластика АО в плановом порядке в возрасте старше 12-ти лет, наблюдение и лечение ортодонта, занятия с логопедам.

Клинический анализ относительно благоприятный.
Реабилитационный потенциал относительно удовлетворительный.
Реабилитационный прогноз относит благоприятный.

Как вы думаете, стоит ли идти на МЭК или не светит нам инвалидность?
Ребёнок учится хорошо, не замкнутый, с общением проблем нет

893

Девочки, подскажите есть тут те кому заочно на Сусанина, 3 продлили на 5 лет? Мы просто можем быть или на операции или уже дома за 1300 км от Москвы. Или лучше очно?

894

Концедайло Н написал(а):

Девочки, подскажите есть тут те кому заочно на Сусанина, 3 продлили на 5 лет? Мы просто можем быть или на операции или уже дома за 1300 км от Москвы. Или лучше очно?

Нам сказали что лучше очно

895

Концедайло Н написал(а):

Девочки, подскажите есть тут те кому заочно на Сусанина, 3 продлили на 5 лет? Мы просто можем быть или на операции или уже дома за 1300 км от Москвы. Или лучше очно?

Нам 1800 км до Москвы . Сегодня отправила письмо заявление заказное на Сусанина 3. Написала , что заочно,  но ниже дописала , если надо приедем. Тоже хотим 5 лет получить.

896

Очно, я так понимаю, шансов больше.

897

Концедайло Н написал(а):

Девочки, подскажите есть тут те кому заочно на Сусанина, 3 продлили на 5 лет? Мы просто можем быть или на операции или уже дома за 1300 км от Москвы. Или лучше очно?

Мы были очно в Москве, отказ в инвалидности. Один ответ: лечитесь-вот и лечитесь, с логопедом занимаетесь-вот и занимайтесь! Когда при озвучивании решения, начала оспаривать и приводить свои доводы,разговаривать со мной
стали грубо. Но решения своего не поменяли

898

Наталья_Александровна написал(а):

Добрый день. Подскажите пожалуйста, нам в три года сняли инвалидность. Сейчас сыну 8 лет, решили снова попытаться оформить.

Справка от ЧЛХ:
Врождённая двусторонняя асимметричная расщелина верхней губы с деформацией хрящевого остова носа, сквозная левосторонняя расщелина нёба, сквозная расщелина АО слева.

В полости рта полная левосторонняя расщелина АО. Дефект до 3-х мм. Нёбо достаточной длины, сокращается удовлетворительно. В речи остаточная ринолалия.
Показано коррекция верхней губы и носа в возрасте 13-14 лет. Пластика АО в плановом порядке в возрасте старше 12-ти лет, наблюдение и лечение ортодонта, занятия с логопедам.

Клинический анализ относительно благоприятный.
Реабилитационный потенциал относительно удовлетворительный.
Реабилитационный прогноз относит благоприятный.

Как вы думаете, стоит ли идти на МЭК или не светит нам инвалидность?
Ребёнок учится хорошо, не замкнутый, с общением проблем нет

С нас в 5 лет тоже сняли инвалидность. Сейчас нам 8. Мы решили попробовать оформить заново(но все 3 отказа).Ребенок не очень общительный, друзей мало(возможно стесняется). На контакт идёт неохотно. Речь средняя,  "каша во рту есть", говорит тихо. Когда были на комиссии, в кабинете -тишина, они его поняли. Но то что в школе 30 человек и учитель понимает с трудом, во внимание не взяли. Предстоит костная пластика, ортодонтия, логопеды-это тоже для них не повод для инвалидности. Так что попытайтесь, вам может повезет.

899

Были на комиссии. Это п... Ц. Сказали до понедельника подумают, позвонят. Может дадут на год, но скорей всего отказ.
Мотивация:у вас хороший, толстый ребёнок. Вот был бы худым или с полной расщелиной, тогда бы дали. А с вашей расщелиной, не дают, это так, мелкая фигня. Вот если будет нгн тогда придёте.
Зачем вам сейчас деньги? Я говорю вы знаете что соска ложка стоит 2000? Ответ:ну дети всегда дорого обходятся.
Короче жду от них ответа и поедем забирать отказ.

Скажите куда лучше обжаловаться? Мы были в мсэ 16 на Гончарной улице. Дальше куда лучше обращаться в Федеральное на Сусанина? Или курирующий экспертный состав?
И если в Федеральное  обращаться то по телефону можно жаловаться или ехать туда надо?

Отредактировано Буренка (2019-03-22 14:53:35)

900

Все таки отказ, они якобы проконсультировались по телефону с главным бюро и дали отказ. В понедельник муж поедет забирать его.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7