Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7


Оформление инвалидности---7

Сообщений 811 страница 840 из 898

811

дина 108 написал(а):

Лена здравствуйте!А операция у вас была?И я так поняла вы не занимались обжалованием ?Федеральное МСЭ это у нас в Нижнем Новгороде?Спрашиваю потому что тоже занимаемся оформлением инвалидности.

мсэ Сарова не подчиняется областному бюро мсэ в Нижнем,только главному бюро в Москве,тк город закрытый.Сразу в Москву едем .

812

Ирин@ написал(а):

Скорей всего провели проверку и вставили им там люлей  .

да и правильно,сколько можно беспредел творить...к людям отношение ужасное,сплошное издевательство.Будут знать,как на 5 лет не давать.

813

Ирин@ написал(а):

Скорей всего провели проверку и вставили им там люлей  .

к сожалению, есть истории обратной проверки...в 2018 году одной из наших знакомых по форуму продлили инвалидность до 18 лет, спустя пару месяцев, сообщили о проверке в вышестоящей МСЭ (типа они планово выборочно проверяют), итог - забрали до 18 лет, продлили на меньший срок (точно не помню на сколько, врать не хочу). У ребенка сквозная, три операции сделаны, впереди костная

814

MamaYasi написал(а):

к сожалению, есть истории обратной проверки...в 2018 году одной из наших знакомых по форуму продлили инвалидность до 18 лет, спустя пару месяцев, сообщили о проверке в вышестоящей МСЭ (типа они планово выборочно проверяют), итог - забрали до 18 лет, продлили на меньший срок (точно не помню на сколько, врать не хочу). У ребенка сквозная, три операции сделаны, впереди костная

Просто наше МСЭ несколько раз не давало на 5 лет. Когда это действительно нужно. И как раз я и Люда (мама Ильи) ты должна её помнить. Ездили в главное на обжалование. Вот они видимо и решили проверить, тк несколько обращений и жалоб

815

Limka написал(а):

Комиссия сама говорила про 5 лет?


Комиссия сама, рассмотрев все документы, медкарту сказала - по постановлению пункт "е" -на 5 лет (Постановление от апреля 2018)

Limka написал(а):

Какого уровня онр?

ОНР 2 степени

816

малая написал(а):

Просто наше МСЭ несколько раз не давало на 5 лет. Когда это действительно нужно. И как раз я и Люда (мама Ильи) ты должна её помнить. Ездили в главное на обжалование. Вот они видимо и решили проверить, тк несколько обращений и жалоб

Помню конечно. Им тогда пересмотрели в главном бюро?

817

MamaYasi написал(а):

Помню конечно. Им тогда пересмотрели в главном бюро?

да сначала им на 5 лет дали там,потом нам через месяц)

818

Добрый день . В продолжении нашей истории . Не получилось  у меня падать заявление через гос . Услуги в федеральное бюро на обжалование главного бюро на Бестужевской . И сегодня решила поехать и подать заявление через их концелярию. А мне там говорят ,что наши документы(дело) уже отправили. «Вы же написали заявление на обжалование, мы вчера все отправили «. Никого заявления я не писала ,я и приехала его написать . Позвали главного он не понимает почему и как и что . Спросил только вы жаловались куда то ,депутату писали ?я никуда не писала и не жаловалась . спрашиваю у них «почему мне не позвонили и не сообщили об этом и не запросили оригинал мед Карты,которую необходимо отправлять с пакетом документов? « . Ответа от них не последовало .В общем сказали написать заявление и описать что дополнительные справки и мед карту прикладываю. Сказали отправят в догонку .через месяц ждите результат . В итоге что к чему не пойму)))и как узнать отправили они дополнительные исследования и мед. Карту ?и как думаете что это вообще было ?

819

Добрый день!подскажите есть ли кто с большими детками(9-10 лет),кто продлял или кому сняли поделитесь опытом)нам 9 лет и нам сняли,хотя впереди костная!мы и обжаловали все бесполезно.

820

Из послания Президента России 20.02.2019:
   - "Второе. Сегодня пособие по уходу за детьми с инвалидностью и за инвалидами с детства первой группы всего 5,5 тысячи рублей. Предлагаю уже с 1 июля текущего года повысить его до 10 тысяч рублей. Понимаю, конечно, что и это немного. И тем не менее такая мера станет дополнительной поддержкой для семей, где ребёнок нуждается в особой заботе."
   - Из послания Президента: "На повышение доступности медицинской помощи должна работать информатизация здравоохранения. В течение трёх лет надо отладить электронное взаимодействие между медицинскими учреждениями, аптеками, врачами и пациентами. Добавлю: обязательно нужно включить в общую цифровую сеть и организацию медико-социальной экспертизы, тем самым избавить наконец пожилых людей, инвалидов, семьи с детьми от очередей и сбора бессмысленных подчас справок. "

821

Yarikamama2010 написал(а):

кто продлял или кому сняли поделитесь опытом)нам 9 лет и нам сняли,хотя впереди костная!мы и обжаловали все бесполезно.

Надо обязательно обжаловать, местные МСЭ живут своими заботами, подравнивая показатели по региону...

822

EvAZa написал(а):

Надо обязательно обжаловать, местные МСЭ живут своими заботами, подравнивая показатели по региону...

Мы обжаловали в Москве,там тоже отказ,хотя у нас полная сквозная расщелина мягкого и твердого неба и ао,в этом году планируеться костная операция,впереди еще куча посещений ортодонта и ношения конструкций,мне сказали что ситать писать разговаривать умеет а опепацию вам по квоте сделают,что вы еще хотите?просто читаю кому то до 18 дают,кому на 5 лет,это от региона зависит или дети как будто разные,незнаю что делать ,не сил не желания нет,но хочеться справедливости,как ребенок родившийся с ращелиной оприори может быть здоровым???

823

Может быть ребёнок чисто говорит и этот факт уже рассматривается как полное восстановление!? Я не спец и даже первую инвалидность не оформила ещё.

824

Сегодня продлили на год.  Нам 5 лет, ОНР-2.

825

Доброго времени суток.
Напишу нашу историю с МСЭ. Сейчас сыну практически 4 месяца.

Перед НГ 2019 прошли хирурга, невролога, стоматолога, сдали анализы, сделали ЭКГ в нашей детской поликлинике. Попали под нововведение с самими бумагами, врачи заполняли и новую и старую форму, в середине декабря все было готово, но, как оказалась Бюро МСЭ нашего города перестало принимать заявки на комиссию еще 4 декабря ещё, а мне об этом заведующая детской поликлиники собщила в 20-ых числах декабря. Сказали, что в первые рабочие дни января 2019 документы отправят в Бюро. Так и случилось, в 10-ых числах января посетили Бюро МСЭ нашего города. Встретили меня с сыном неприветливо и спросили, "что вообще за срочность такая в оформлении инвалидности, ещё же даже ни одной операции нет, куда торопиться?" Я очень спокойно ответила, что по закону имею право и этим правом пользуюсь. Т.к. мы были на консультации у 4ех разных члх, в деле были ксерокопии 4ех эпикризов с указанием разных сроков и этапов проведения операций. Сотрудник, с кем я вела диалог, посмотрев  на все это сообщила, что "даже врачи не знают, что с вами делать, когда операцию лучше проводить". Т.е. компетентности у данного сотрудника в этом вопросе-ноль. Я спокойно объяснила, что такие операции выполняются согласно патентам, поэтому сроки ни в одном эпикризе не повторяются. Но, я уже понимала, что положительного  решения в нашу пользу здесь не будет. Далее были вопросы-анкетирование, запись моих жалоб на состояние сына, осмотр его на кушетке и просьба подождать в коридоре. Через 10 минут сообщили, что сегодня решения не будет, просят оставить у них мед.карту из поликлинники для доп. обследования.(К слову, ребенок на момент проведения комиссии был уже около 6 кг, а было сыночку на тот момент без недели 3 месяца. Сотрудник Бюро, она же и руководителем являлась несколько раз повторила, что набор веса-в норме, ничего не положено, "все у вас нормально").  Через неделю, позвонила Руководитель Бюро и зачитала, что на основании приказа, по которому они работают сыну не положена инвалидность, т.к. в анализах и в параметрах рост-вес все, как надо по возрасту, приходите за документами. Забрала, написала там же заявление на обжалование в Москве в Головное Бюро. Через пару дней перезвонили из Главного Бюро, попросили подвезти мед.карту и сообщили, что если мы  не против, то комиссия примет решение по нам в заочной форме. Нас
такой расклад устроил, потому что ситуация  ни в чем не изменилась, вес даже может за эти дни только  и прибавился.Супруг отвёз мед.карту и ещё через  пару дней позвонили, сказали, решение принято-приезжайте за документами. По телефону о решении не сообщалось. Супруг съездил, прислал фотоотчёт документов-отказ в инвалидности. Написал там заявление на обжалование решения Главного Бюро в Федеральном Бюро. И вот, на прошлой неделе в середине февраля поступил звонок с сообщением, что решение по сыну есть, было принято заочно, по телефону так же не сообщаем какое точно, но оно положительное!) Супруг съездил -забрал документы, итог-дали на год, с переосвидетельствованием до 31.12.2019. Нас такой расклад устроил, в суд подавать не будем, вчера уже сходила в Пенсионный фонд, подала документы для оформления выплат.
Так что, дорогие родители, идите до конца. Если в начале пути вам говорят, что ничего не будет, не отчаивайтесь. Это, конечно, не 5 лет, но и не отказ совсем.

Продолжение истории в веточке.

Отредактировано Aniretak (2019-03-14 10:20:01)

826

Aniretak
Ещё сходите в соцзащиту, оформите компенсацию на оплату жилья и коммунальных услуг и в МФЦ соцкарту.

827

Valentina0909 написал(а):

Aniretak
Ещё сходите в соцзащиту, оформите компенсацию на оплату жилья и коммунальных услуг и в МФЦ соцкарту.

Да, спасибо. В интернете нашла пошаговую инструкцию куда и что нести для получения всех льгот.

828

Доброе утро. Может подскажите, где сделать независимую экспертизу ребенку. Мы из Липецка, идем по ринолалии. Но три отказа всех бюро, вот иск планирую составлять, нужна экспертиза. Неизвестно сколько она стоит плюс оформление иска 7000.

829

Добрый день!мы из Пензы. У нас тоже 3 отказа. Подали в суд. По нашему желанию экспертизу будут проводить в Саранске, адвокат сказала, вроде бесплатная она. Документы на экспертизу все будет направлять суд. Иск составляли (если вы малообеспеченные) в МФЦ у юриста бесплатно.

830

Принципиальная написал(а):

Доброе утро. Может подскажите, где сделать независимую экспертизу ребенку. Мы из Липецка, идем по ринолалии. Но три отказа всех бюро, вот иск планирую составлять, нужна экспертиза. Неизвестно сколько она стоит плюс оформление иска 7000.

Добрый день!мы из Пензы. У нас тоже 3 отказа. Подали в суд. Иск составлял юрист в МФЦ бесплатно (если вы малообеспеченные). Экспертизу по нашему желанию будем проводить в Саранске, адвокат сказала, что она бесплатная. Но это если только в госучреждении(в такой же МСЭ). Т.к заключения не всех организаций подходят (ещё зависит от того,что указываете в иске) для рассмотрения в суде. За деньги многие готовы провести экспертизу и написать то, что мы желаем, но все во внимание примет суд

831

Отписываюсь, как и обещала. Сегодня ребёнок был на комиссии, присвоили инвалидность до февраля 2024 года. Осмотр был достаточно быстрым, ребёнка послушали, заглянули в рот и измерили объём живота. В течение часа пригласили и выдали справку.

832

Libertad написал(а):

Отписываюсь, как и обещала. Сегодня ребёнок был на комиссии, присвоили инвалидность до февраля 2024 года. Осмотр был достаточно быстрым, ребёнка послушали, заглянули в рот и измерили объём живота. В течение часа пригласили и выдали справку.

Поздравляю! на 5 лет можно выдохнуть и заниматься ребенком!

833

Libertad
Поздравляю с отличным результатом  :cool:

834

Концедайло Н, Ирин@

Спасибо! По крайней мере это будет ребёнковым пособием и базой для сбора средств на лечение  :cool: о размерах выплат и других привелегиях мне пока ещё не известно, но радует скидка на коммуналку.

835

Libertad написал(а):

Отписываюсь, как и обещала. Сегодня ребёнок был на комиссии, присвоили инвалидность до февраля 2024 года. Осмотр был достаточно быстрым, ребёнка послушали, заглянули в рот и измерили объём живота. В течение часа пригласили и выдали справку.

поздравляю!

836

Libertad написал(а):

Отписываюсь, как и обещала. Сегодня ребёнок был на комиссии, присвоили инвалидность до февраля 2024 года. Осмотр был достаточно быстрым, ребёнка послушали, заглянули в рот и измерили объём живота. В течение часа пригласили и выдали справку.

Отличные новости! Ты - молодец!

837

Поздравляю!!!!
А нам так и не звонят с поликлиники(((хотя уже две недели как прошло как они отправили документы в мсэ.

838

КатюшаИзОмска написал(а):

Отличные новости! Ты - молодец!


А чего тут молодцового? Искренне, я бы очень не хотела этой пенсии :’( но так сложилось и ребёнку её оформили. Конкретно сейчас торчу в МФЦ, куда меня послали из ПФР за какой-то очередной картой и оформлением скидки на ЖКУ. Разумеется, есть плюсы, но цена у них слишком кровавая.

Буренка написал(а):

Поздравляю!!!!
А нам так и не звонят с поликлиники(((хотя уже две недели как прошло как они отправили документы в мсэ.


Значит мне повезло, что я сама всё возила.

839

Libertad написал(а):

А чего тут молодцового? Искренне, я бы очень не хотела этой пенсии :’( но так сложилось и ребёнку её оформили. Конкретно сейчас торчу в МФЦ, куда меня послали из ПФР за какой-то очередной картой и оформлением скидки на ЖКУ. Разумеется, есть плюсы, но цена у них слишком кровавая.

Значит мне повезло, что я сама всё возила.

Ну ты могла бы, например, как многие, не ввязываться в эту бюрократию и вообще не оформить, поэтому - молодец.
Лучше самим документы отвозить. Сейчас ни на кого нельзя положиться, кто-то да и отнесется безалаберно. Были примеры, когда сидела в очереди подавать заявление на мсэ, и люди из области приехали, вернее их отправили, сказали, что документы уже там. А по факту в результате телефонных переговоров этих людей с пк, невольным свидетелем которых я стала, документы не были переданы и люди просто так из деревни ехали несколько часов сюда, и ждали несколько часов. Просто потратили свое время впустую....

840

КатюшаИзОмска
Я бы может тоже не оформляла, но нынешнее моё положение не даёт права на такую «роскошь» :) если оно положено ребенку, то пускай получает. Лечение не самое обычное, неудобств довольно много, особенно с едой. Даже когда мне в поликлинике сказали о 5000, то я была бы рада, т.к. на дороге они каждый месяц не валяются.
Сегодня в МФЦ мне сделали карточку на проезд в транспорте - супер! Хотели оформить парковку, но я отказалась. После назначения пенсии (месяца через два) обещали снизить стоимость коммуналки и света.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7