Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7


Оформление инвалидности---7

Сообщений 751 страница 780 из 905

751

Libertad написал(а):

Теперь ехать в Измайлово, где обслуживают ЦАО и ВАО, причем до 14:00 в определенные дни.

радуйтесь, это хорошее бюро

752

Libertad написал(а):

Nnexejen
А я всегда заказываю товары через сайт «детского мира», а в магазине забираем. Так вот там офигевают от сосок по 3000 и двух коробочек Medela на 3500. Продавцы уже знакомые и они не скрывают удивления от покупки таких «козырных» товаров.

поверьте это не самые великие траты у вас пока...все впереди еще

753

MamaYasi написал(а):

поверьте это не самые великие траты у вас пока...все впереди еще


Я и не сомневаюсь. Просто я после установки пластины купила очень красивую и удобную бутылку в три раза дешевле. И на те же деньги, что идут на ложки и Хебермана я купила костюмчик. Разумеется это глупо сравнивать.

MamaYasi написал(а):

радуйтесь, это хорошее бюро


Вот еду уже час))) еле пролезла по глыбам.

754

А нам как раз на Гончарную((((((

755

Всем привет! 09.01.2019 наше районное бюро г. Москвы дали инвалидность на год. По совету девочек, пошла оспаривать в главное на Измайловской 23.01.2019. Сегодня позвонили и сказали, что забирвайте новую справку на 5 лет!!! Ура!!! Спасибо за советы !

756

Буренка написал(а):

А нам как раз на Гончарную((((((

мы были на гончарной, все прошло успешно, но наверное зависит от состава экспертного бюро

757

Я была и там и там :D правда без ребенка. Про Измайлово могу сказать, что там более «домашняя» обстановка, т.к. все ограничено 4-мя кабинетами в обычной детской поликлинике, а вот на Гончарной два этажа специализированного центра!

Пока что мои документы не приняты, но врач комиссии мне объяснила и расписала как именно заполнить направление и что приложить. В общем откладываем еще на месяц... поликлиника наша неправильно оформила бумаги.

758

Libertad написал(а):

Я была и там и там  правда без ребенка. Про Измайлово могу сказать, что там более «домашняя» обстановка, т.к. все ограничено 4-мя кабинетами в обычной детской поликлинике, а вот на Гончарной два этажа специализированного центра!

Пока что мои документы не приняты, но врач комиссии мне объяснила и расписала как именно заполнить направление и что приложить. В общем откладываем еще на месяц... поликлиника наша неправильно оформила бумаги.

Офигеть, по новой врачей проходить?
Напишите, пожалуйста, что прикладывать сказали,  чтоб проверить свои бумаги и Постараться с первого раза сдать

Отредактировано Буренка (2019-01-30 08:38:03)

759

Нам на год продлили по речи. Читала конечно, что первый год после операции продлевают, но все равно волновались. Ещё так долго результат не говорили.

760

мама Илюшки написал(а):

Поперхивается после оперции?
У нас было 2 раза когда совсем маленький был от сиропа пантогам.

Нет,это я комиссии сказала, на самом деле всё хорошо.

761

А нам сегодня отказали в продлении инвалидности. все операции сделаны, речь неплохая, а то что впереди длительное ортодонтическое лечение, то это наши трудности...

762

Сдали сегодня все бланки осмотров от врачей педиатру. Она же заведующая у нас. Сказала, что они все оформят, курьером отправят в мсэ, и нам позвонят или оттуда или она из поликлиники.
Единственное опять спросила, почему ЧЛХ не написал в заключении, что рекомендован инвалидность. Я говорю, им нельзя так писать. А она говорит, и нам тоже... Вообщем не знаю, что получится из этой затеи. Плюс кардиолог в своей выписке, написала что у нас ВПС мышечный дмпж, ребёнок активный, вес набирает хорошо.... Я так понимаю уменьшив наши шансы..... Хотя по кнопке итак видно, что вес хорошо идёт. Щеки из за спины начинают торчать.

763

Добрый день . Питер . Районная МСэ отказ ,главная МСЭ на Бестужевской отказ . Вес и рост в норме -для них это главный критерий . Заключения  Гончакова и Удаловой для них ничего не значит ...прям так и сказали «они не эксперты и не имеют лицензию рекомендовать вам оформить инвалидность». Их психиатр (не логопед ), сказала речь ваша станет лучше как только начнёте носить несъёмный аппарат . На мой вопрос : « с чего вдруг» ,она сказала: «я знаю». В итоге -они предложили самим отправить все документы в Москву на обжалование и можно заочно ,тогда не надо ехать с ребёнком . Скажите кто -нибудь так уже поступал?и кому нибудь удалось  установить инвалидность в Москве очно/заочно ?или вероятней всего отказ тоже будет ...т к МСЭ на Бестужевской прям сразу сказали «Москва тоже откажет ...они редко противоречат нам»

Отредактировано оксана 17-02-28 (2019-01-31 13:28:55)

764

оксана 17-02-28 написал(а):

Добрый день . Питер . Районная МСэ отказ ,главная МСЭ на Бестужевской отказ . Вес и рост в норме -для них это главный критерий . Заключения  Гончакова и Удаловой для них ничего не значит ...прям так и сказали «они не эксперты и не имеют лицензию рекомендовать вам оформить инвалидность». Их психиатр (не логопед ), сказала речь ваша станет лучше как только начнёте носить несъёмный аппарат . На мой вопрос : « с чего вдруг» ,она сказала: «я знаю». В итоге -они предложили самим отправить все документы в Москву на обжалование и можно заочно ,тогда не надо ехать с ребёнком . Скажите кто -нибудь так уже поступал?и кому нибудь удалось  установить инвалидность в Москве очно/заочно ?или вероятней всего отказ тоже будет ...т к МСЭ на Бестужевской прям сразу сказали «Москва тоже откажет ...они редко противоречат нам»

Отредактировано оксана 17-02-28 (Сегодня 13:28:55)

Я вам 2 дня назад все вроде рассказала по этому поводу

765

Тоже самое делала моя подруга. Тоже оспаривпли в мск, им продлили на 5 лет без проблем.

766

Мы завтра идём на комиссию в Москве, в Коньково. Там ещё не были, 2 раза давали в другом бюро инвалидность на год. Сделали 3 операции, впереди костная и косметическая, но это все не скоро. Речь есть, но не супер хорошая, нам 2,4 года, челюсть немного перекошена. Жалоб на першение или вытикание из носа нет. Посмотрим, что скажут...

767

оксана 17-02-28
Какой диагноз у ребёнка? Какое лечение еще предстоит в будущем?

768

оксана 17-02-28 написал(а):

Добрый день . Питер . Районная МСэ отказ ,главная МСЭ на Бестужевской отказ . Вес и рост в норме -для них это главный критерий . Заключения  Гончакова и Удаловой для них ничего не значит ...прям так и сказали «они не эксперты и не имеют лицензию рекомендовать вам оформить инвалидность». Их психиатр (не логопед ), сказала речь ваша станет лучше как только начнёте носить несъёмный аппарат . На мой вопрос : « с чего вдруг» ,она сказала: «я знаю». В итоге -они предложили самим отправить все документы в Москву на обжалование и можно заочно ,тогда не надо ехать с ребёнком . Скажите кто -нибудь так уже поступал?и кому нибудь удалось  установить инвалидность в Москве очно/заочно ?или вероятней всего отказ тоже будет ...т к МСЭ на Бестужевской прям сразу сказали «Москва тоже откажет ...они редко противоречат нам»

Отредактировано оксана 17-02-28 (Вчера 13:28:55)

здравствуйте. нам отказали на мсэ, потом в гл бюро, потом в Москве заочно. пишут , что ребенок имеет незначительные нарушения, хотя в заключении написано умеренные. мне кажется это разные вещи. вот думаю стоит или нет подавать в суд. потому что все остальные инстанции, такие как Минтруд, облздрав,ФСС перекидывают друг на друга с одной и той же отпиской.

769

оксана 17-02-28 написал(а):

Добрый день . Питер . Районная МСэ отказ ,главная МСЭ на Бестужевской отказ . Вес и рост в норме -для них это главный критерий . Заключения  Гончакова и Удаловой для них ничего не значит ...прям так и сказали «они не эксперты и не имеют лицензию рекомендовать вам оформить инвалидность». Их психиатр (не логопед ), сказала речь ваша станет лучше как только начнёте носить несъёмный аппарат . На мой вопрос : « с чего вдруг» ,она сказала: «я знаю». В итоге -они предложили самим отправить все документы в Москву на обжалование и можно заочно ,тогда не надо ехать с ребёнком . Скажите кто -нибудь так уже поступал?и кому нибудь удалось  установить инвалидность в Москве очно/заочно ?или вероятней всего отказ тоже будет ...т к МСЭ на Бестужевской прям сразу сказали «Москва тоже откажет ...они редко противоречат нам»

Отредактировано оксана 17-02-28 (Вчера 13:28:55)

У нас три отказа:город, главбюро и в Москве были очно 28.01 . Твердят нарушения незначительные. А лечитесь у ортодонта и занимаетесь с логопедом, ну и замечательно! продолжайте!главбюро тоже сказало сразу, что Москва наше решение как правило не меняет!

770

оксана 17-02-28 написал(а):

Добрый день . Питер . Районная МСэ отказ ,главная МСЭ на Бестужевской отказ . Вес и рост в норме -для них это главный критерий . Заключения  Гончакова и Удаловой для них ничего не значит ...прям так и сказали «они не эксперты и не имеют лицензию рекомендовать вам оформить инвалидность». Их психиатр (не логопед ), сказала речь ваша станет лучше как только начнёте носить несъёмный аппарат . На мой вопрос : « с чего вдруг» ,она сказала: «я знаю». В итоге -они предложили самим отправить все документы в Москву на обжалование и можно заочно ,тогда не надо ехать с ребёнком . Скажите кто -нибудь так уже поступал?и кому нибудь удалось  установить инвалидность в Москве очно/заочно ?или вероятней всего отказ тоже будет ...т к МСЭ на Бестужевской прям сразу сказали «Москва тоже откажет ...они редко противоречат нам»

Отредактировано оксана 17-02-28 (Вчера 13:28:55)

Параллельно подали в суд, рекомендуют делать независимую экспертизу в другом городе

771

малая написал(а):

Я вам 2 дня назад все вроде рассказала по этому поводу

Спасибо большое за обратную связь.

772

Ирин@ написал(а):

оксана 17-02-28
Какой диагноз у ребёнка? Какое лечение еще предстоит в будущем?

Скрытая расщелина твёрдого неба -но под вопросом ?Гончаков говорит это просто канавка ,Удалова ,что это скрытая расщелина после операции . Лечение: у ортодонта и речь

Отредактировано оксана 17-02-28 (2019-02-01 13:39:00)

773

janna написал(а):

У нас три отказа:город, главбюро и в Москве были очно 28.01 . Твердят нарушения незначительные. А лечитесь у ортодонта и занимаетесь с логопедом, ну и замечательно! продолжайте!главбюро тоже сказало сразу, что Москва наше решение как правило не меняет!

((((,чувствую что тоже это ждёт ...

774

оксана 17-02-28 написал(а):

Лечение: у ортодонта и речь

То есть операции все закончены? А с речью как дела? Нгн нет?

775

оксана 17-02-28 написал(а):

что это скрытая расщелина после операции

Операции были? Что делали? Как может быть скрытая расщелина твердого неба после операции?

776

Принципиальная написал(а):

здравствуйте. нам отказали на мсэ, потом в гл бюро, потом в Москве заочно. пишут , что ребенок имеет незначительные нарушения, хотя в заключении написано умеренные. мне кажется это разные вещи. вот думаю стоит или нет подавать в суд. потому что все остальные инстанции, такие как Минтруд, облздрав,ФСС перекидывают друг на друга с одной и той же отпиской.

Добрый день!Читаю Вас и вспоминаю себя,у нас 2 отказа в нашем городе и 1 отказ в Москве,нам тоже сказали вес хороший,разговаривает более менее норм,читать умеет значит норм,а то что еще куча операций впереди и занятие с логопедом,и у ортодонта лечение это ваши проблемы(руки опустились даже не хочеться ничего делать((в этом году едем на операцию в Москву посмотрим что скажут врачи,может попробовать после операции еще раз подать??

777

Ирин@ написал(а):

То есть операции все закончены? А с речью как дела? Нгн нет?

Надеюсь все операции закончены. Речь: много болтает но носовой оттенок проскальзывает. Многое не понятно окружающим . НГН не устанавливали . Но Удалова написала

Отредактировано оксана 17-02-28 (2019-02-02 21:37:48)

778

Ирин@ написал(а):

Операции были? Что делали? Как может быть скрытая расщелина твердого неба после операции?

Операция была одноэтапная.не знаю как такое может быть ...но 2 Врача ортодонта сказали что эта канавка по твёрдому небу ,а под ней скрытая расщелина .8 февраля иду к оперирующему хирургу по нашим деткам -у неё буду уточнять ещё

779

оксана 17-02-28
Ну так и у нас эта канавка есть, это ни на что не влияет, с этим люди так и живут.. Твердое небо закрывают мягкими тканями

Отредактировано Ирин@ (2019-02-02 21:52:33)

780

оксана 17-02-28 написал(а):

Надеюсь все операции закончены

Если оперативное лечение закончено то наврятли инвалидность дадут. Вот если бы вам написали, что планируется операция по устранению нгн в таком то возрасте, то тогда шанс был бы.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности---7