Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5


Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Сообщений 241 страница 270 из 276

241

Всех приветствую. Меня зовут Ольга. Я из Крыма.32года. 27 недель беременности, тройня, Эко. Беременность первая, шанс скажем тоже один.
На 22 неделе на узи у малышки(которая "сама по себе", близнецы в своей плаценте) обнаружили расщелину губы, отсутствие костей носа, возможно расщелина неба. Точно сказать затрудняются (смотрели несколько врачей, в разных клиниках),поскольку малышей много, все крутятся, а она еще то отворачивается, то лежит так, что трудно рассмотреть. Ко всему к этому, она отстает в развитии(от самого большого ребенка ) где-то на 2-2,5 недели,,ставят дискордантность веса 40%..первые два скрининга прошли хорошо, анализ крови на ХА показал,  что все хорошо, но он неинформативен при таком количестве плодов, в общем ничего , кроме изначального отставания небольшого не было. А сейчас такое вот.. консультация генетика ни к чему конкретному не привела, поскольку деток жду много, риск большой для кордоцентеза/амниоцентеза, сказали вынашивать, и по итогу все станет ясно.. Сказать,что я поплакала-ничего не сказать, даже похудела неиного,но здравый смысл взял верх, подумала о своих принцессах и чтобы не навредить им еше больше, взяла в руки себя и настроилась на лучшее.....и  муж и родители уверены что все будет хорошо, да и я с этой мыслью живу, но иногда накрывает......очень. умом все понимаю, что смысл переживать, если донашиваю беременность при любом раскладе, мысленно молю бога, чтоб все обошлось, понимаю (а может только обманываю себя, что понимаю) всю ответственность после родов...
В общем иногда вот такие путанные мысли в голове, от которых и страшно и боязно, а вдруг все обойдется....
Спасибо,кто дочитал.
Может кто сталкивался с подобной ситуацией (в смысле многоплодной беременностью и таким диагнозом),буду признательна за советы.

242

veracruz
Приветствуем на форуме!  :flag:

243

veracruz написал(а):

Всех приветствую. Меня зовут Ольга. Я из Крыма.32года. 27 недель беременности, тройня, Эко. Беременность первая, шанс скажем тоже один.
На 22 неделе на узи у малышки(которая "сама по себе", близнецы в своей плаценте) обнаружили расщелину губы, отсутствие костей носа, возможно расщелина неба. Точно сказать затрудняются (смотрели несколько врачей, в разных клиниках),поскольку малышей много, все крутятся, а она еще то отворачивается, то лежит так, что трудно рассмотреть. Ко всему к этому, она отстает в развитии(от самого большого ребенка ) где-то на 2-2,5 недели,,ставят дискордантность веса 40%..первые два скрининга прошли хорошо, анализ крови на ХА показал,  что все хорошо, но он неинформативен при таком количестве плодов, в общем ничего , кроме изначального отставания небольшого не было. А сейчас такое вот.. консультация генетика ни к чему конкретному не привела, поскольку деток жду много, риск большой для кордоцентеза/амниоцентеза, сказали вынашивать, и по итогу все станет ясно.. Сказать,что я поплакала-ничего не сказать, даже похудела неиного,но здравый смысл взял верх, подумала о своих принцессах и чтобы не навредить им еше больше, взяла в руки себя и настроилась на лучшее.....и  муж и родители уверены что все будет хорошо, да и я с этой мыслью живу, но иногда накрывает......очень. умом все понимаю, что смысл переживать, если донашиваю беременность при любом раскладе, мысленно молю бога, чтоб все обошлось, понимаю (а может только обманываю себя, что понимаю) всю ответственность после родов...
В общем иногда вот такие путанные мысли в голове, от которых и страшно и боязно, а вдруг все обойдется....
Спасибо,кто дочитал.
Может кто сталкивался с подобной ситуацией (в смысле многоплодной беременностью и таким диагнозом),буду признательна за советы.

Привет, мы тоже экошники только у нас одна девочка!!! Прекрасно тебя понимаю, что пришлось пережить и вроде вот оно счастье и опять что-то не так!!! Сейчас по максимуму старайся не думать о плохом чтобы ещё больше не навредить принцессе!!! Позвони мне по vibery, все расскажу как подготовится, чего ждать. Все будет хорошо. 89090548736 Катя

244

veracruz написал(а):

Всех приветствую. Меня зовут Ольга. Я из Крыма.32года. 27 недель беременности, тройня, Эко. Беременность первая, шанс скажем тоже один.
На 22 неделе на узи у малышки(которая "сама по себе", близнецы в своей плаценте) обнаружили расщелину губы, отсутствие костей носа, возможно расщелина неба. Точно сказать затрудняются (смотрели несколько врачей, в разных клиниках),поскольку малышей много, все крутятся, а она еще то отворачивается, то лежит так, что трудно рассмотреть. Ко всему к этому, она отстает в развитии(от самого большого ребенка ) где-то на 2-2,5 недели,,ставят дискордантность веса 40%..первые два скрининга прошли хорошо, анализ крови на ХА показал,  что все хорошо, но он неинформативен при таком количестве плодов, в общем ничего , кроме изначального отставания небольшого не было. А сейчас такое вот.. консультация генетика ни к чему конкретному не привела, поскольку деток жду много, риск большой для кордоцентеза/амниоцентеза, сказали вынашивать, и по итогу все станет ясно.. Сказать,что я поплакала-ничего не сказать, даже похудела неиного,но здравый смысл взял верх, подумала о своих принцессах и чтобы не навредить им еше больше, взяла в руки себя и настроилась на лучшее.....и  муж и родители уверены что все будет хорошо, да и я с этой мыслью живу, но иногда накрывает......очень. умом все понимаю, что смысл переживать, если донашиваю беременность при любом раскладе, мысленно молю бога, чтоб все обошлось, понимаю (а может только обманываю себя, что понимаю) всю ответственность после родов...
В общем иногда вот такие путанные мысли в голове, от которых и страшно и боязно, а вдруг все обойдется....
Спасибо,кто дочитал.
Может кто сталкивался с подобной ситуацией (в смысле многоплодной беременностью и таким диагнозом),буду признательна за советы.


Ммм..толку от моего поста, наверно, не много будет. Лежали на одной из операций с мальчиком из двойни. У него двусторонняя, девочка без расщелины. Но они, по-моему, недоношки прям конкретные. И там у них помимо расщелины что-то ещё есть. Если Вы православный человек, надо молиться сейчас, чтобы Господь всё управил, вести интенсивную духовную жизнь, по возможности еженедельно причащаться.

245

Йа написал(а):

Ммм..толку от моего поста, наверно, не много будет. Лежали на одной из операций с мальчиком из двойни. У него двусторонняя, девочка без расщелины. Но они, по-моему, недоношки прям конкретные. И там у них помимо расщелины что-то ещё есть. Если Вы православный человек, надо молиться сейчас, чтобы Господь всё управил, вести интенсивную духовную жизнь, по возможности еженедельно причащаться.

Согласна, тоже как узнала ходила причищаться на душе легче становится

246

знакома с мамой двойняшек, мы лежали вместе на операции. У мальчишек обоих были расщелины, у одного чуть больше, у одного поменьше. Оперировали их по одному, с одним бабушка дома была, а с другим мама в больнице. У одного со слухом проблемы были. Ну а в целом все неплохо вроде было.
Кстати, они тоже экошки

Отредактировано Русалка (2018-06-14 23:11:33)

247

Веточки некоторых из наших близняшек) Саня+Митя
Nika i Kat

Отредактировано Ирин@ (2018-06-15 07:32:49)

248

Добрый день. Мне 30 лет, первая беременность. На 32 неделе на УЗИ сказали что у нас расщелина верхней губы (на предыдущих не увидели, возможно потому что малышка постоянно отворачивала лицо). Сейчас 34 недельки, усиленно собираю информацию, уже много что узнала благодаря вашему форуму. Откройте пожалуйста доступ ко всем веткам.

249

Татьяна1988
:flag: Добро пожаловать!

250

Татьяна1988
:flag:

251

KatiaiAlisa написал(а):

Привет, мы тоже экошники только у нас одна девочка!!! Прекрасно тебя понимаю, что пришлось пережить и вроде вот оно счастье и опять что-то не так!!! Сейчас по максимуму старайся не думать о плохом чтобы ещё больше не навредить принцессе!!! Позвони мне по vibery, все расскажу как подготовится, чего ждать. Все будет хорошо. 89090548736 Катя


Спасибо за поддержку!

252

Йа написал(а):

Ммм..толку от моего поста, наверно, не много будет. Лежали на одной из операций с мальчиком из двойни. У него двусторонняя, девочка без расщелины. Но они, по-моему, недоношки прям конкретные. И там у них помимо расщелины что-то ещё есть. Если Вы православный человек, надо молиться сейчас, чтобы Господь всё управил, вести интенсивную духовную жизнь, по возможности еженедельно причащаться.


Я человек верующий, молюсь своими словами, мысленно каждый день прошу у Всевышнего здоровья моим девочкам и сил всем нам...
Может я и не права в чем-то, но считаю что для мольбы не обязательно посещение церкви. Молитва матери о детях будет услышана, вне зависимости от местонахождения.
Все равно спасибо за совет

253

Йа
Может быть стоит создать тему о религиозной поддержке, если таковой нет?

veracruz написал(а):

Я человек верующий, молюсь своими словами, мысленно каждый день прошу у Всевышнего здоровья моим девочкам и сил всем нам...
Может я и не права в чем-то, но считаю что для мольбы не обязательно посещение церкви. Молитва матери о детях будет услышана, вне зависимости от местонахождения.


Молитва в принципе будет услышана всегда и из любого места, главное от души и искренне, с верой. Я сама как умею молюсь и каждый из нас верит, что Бог поддержит и услышит. И ведь слышит, к примеру, найти этот форум, без которого от незнания и интернета можно сойти с ума. А здесь читаешь истории, мнения, получаешь консультации, советы и понимаешь, - уже ничего не страшно и страшного-то ничего и нет.
Сама сижу в полном неведении что именно происходит внутри меня и с этим несчастным ребенком, которому то одно ставят, то другое, то вообще не пойми что.

254

Libertad написал(а):

Сама сижу в полном неведении что именно происходит внутри меня и с этим несчастным ребенком, которому то одно ставят, то другое, то вообще не пойми что.

А ну ка , Стоп! Ваш ребенок не Несчастный! :) У него уже есть мама, которая ищет как ему помочь. А родится, так ещё сил прибавится у вас. Я уже молчу, о том, как сильно Вы его полюбите, оставаясь в трезвом уме и совершенном сумасшествии )))) розовые слова в большом количестве писать не буду, но они имеют место быть )

255

АннаКК написал(а):

А ну ка , Стоп! Ваш ребенок не Несчастный!  У него уже есть мама, которая ищет как ему помочь. А родится, так ещё сил прибавится у вас. Я уже молчу, о том, как сильно Вы его полюбите, оставаясь в трезвом уме и совершенном сумасшествии )))) розовые слова в большом количестве писать не буду, но они имеют место быть )


Я в другом смысле, этот ребенок пережил за свои 34 недели ужасов куда больше новости об этом дефекте. Я даже Богу говорила, - позаботься о нем, если он не выживет, если вдруг что-то со мною случится или с ним. Сейчас я очень счастлива, что есть такое большое сообщество и никакие расщелины нам не страшны. Все можно поправить, значит "написано так свыше"!

256

Доброго всем дня! Меня зовут Татьяна, 36 лет, Санкт-Петербург. Беременность первая очень долго жданная (14) лет.. сейчас 20 неделек. В 17 недель узнали, что имеется расщелина верхней губы и АО. Про небо не могут сказать, говорят узнаем уже по факту рождения. Когда узнала, переживала очень сильно, потом успокоилась, а вот сегодня опять накрыло... очень страшно, что не смогу, не справлюсь и тп..
Откройте, пожалуйста, доступ ко всем разделам форума..

257

Скоромногомама
:flag:

258

Всем добрый день! Мне 28 лет, я из Рязани. Беременность первая. Скрининг и узи в 12 недель показали, что у нас всё хорошо. И я в этом особо и не сомневалась, ЗОЖ с мужем, до зачатия вообще ни грамму алкоголя несколько лет.....Потом узи в 20 недель....и шок!!! говорят, что здоровая девочка, но видят расщелинку верхней губы с левой стороны. После этого нас направляют в перинатальный центр ещё на одно узи и затем консультацию к генетику. Там уже на узи находят: расщелину верхней губы слева, ао и твердого неба слева, и ещё якобы носик меньше нормы и с сердечком мелкий мышечный ДМЖП. Потом ужасная консультация с генетиком, который мне говорит, что в моём случае надо экстренно собирать консилиум, при этом толком не отвечает на мои вопросы. Плюс назанчают инвазивную дородовую диагностику. То что я ревела в этом перинатальном центре это ничего не сказать, жалость генетика ко мне вылилась только во фразе "Может тебе пустырничку дать", но медсестра бодро ответила, что пустырничек у них закончился....Как-то я не очень поверила про нос и сердце и решила сходить к очень хорошему в нашем городе узисту. Он нас очень долго смотрел, сказал, что носик небольшой, но в пределах нормы и с сердцем пока никаких патологий не видит, но все расщеленки подтвердил....Сделала и инвазивную дородовую диагностику, неделя мучительных ожиданий и радостный результат, у нашей доченьки всё хорошо по генетике и эти расщеленки не носят никакого генетического характера....Сейчас нам уже 23 недельки, но в перинатальный центр мне всё равно ещё раз предстоит идти на этой неделе
Морально я уже приняла, что у ребёночка будут эти расщелины, готова к этим трудностям, но всё равно так хочется верить в чудо! Молю Бога каждый день....
Бывает очень полна решительности и чувствую, что ради ребёнка горы сверну, а бывает какой-то упадок настроения и неверия в свои силы. Постоянно всматриваюсь в детишек на улице, но ни у кого из маленьких ещё не встретила такого дефекта, только взрослые попадаются с отличительным шрамиком на губе....Буду воодушевляться этим замечательным форумом!
Извините, что так многА БуКаВ  :blush:

Пожалуйста, откройте доступ к закрытым темам

Отредактировано Ирина1989 (2018-06-25 19:28:48)

259

Ирина1989
:flag:

260

Добрый день всем! Я пока еще будущая мама малышки с расщелиной верхней губы и альвеолярной дуги. Сейчас 24 недельки нам. Очень жду свою малютку. Месяц назад с мужем узнали о пороке развития сначала в ЖК на УЗИ, потом было еще два УЗИ - в генетике и в частной клинике. Генетик говорит, что скорее всего расщелина изолированная и не сопровождается другими пороками, в роду ни у кого такого не было, все здоровы. В общем ревела и переживала недели две, потом взяла себя в руки, начала читать, искать информацию, врача, клинику. Сейчас тоже, естественно, переживаю, но уже полегче стало. Волнует как кормить малышку, возьмет ли грудь, получится ли у нее, хочется максимально долго сохранить ГВ, т.к. предстоят операции. Нашла этот форум, читаю, вдохновляюсь мамами, которые уже через это прошли. Сейчас ждем консультации с ЧЛХ в детской краевой больнице Краснодара

Откройте, пожалуйста, доступ к закрытым темкам))

261

МамаРыбка
Вам уже все открыто!  :flag:

262

Спасибо 8-)

263

Ирина1989 написал(а):

Всем добрый день! Мне 28 лет, я из Рязани. Беременность первая. Скрининг и узи в 12 недель показали, что у нас всё хорошо. И я в этом особо и не сомневалась, ЗОЖ с мужем, до зачатия вообще ни грамму алкоголя несколько лет.....Потом узи в 20 недель....и шок!!! говорят, что здоровая девочка, но видят расщелинку верхней губы с левой стороны. После этого нас направляют в перинатальный центр ещё на одно узи и затем консультацию к генетику. Там уже на узи находят: расщелину верхней губы слева, ао и твердого неба слева, и ещё якобы носик меньше нормы и с сердечком мелкий мышечный ДМЖП. Потом ужасная консультация с генетиком, который мне говорит, что в моём случае надо экстренно собирать консилиум, при этом толком не отвечает на мои вопросы. Плюс назанчают инвазивную дородовую диагностику. То что я ревела в этом перинатальном центре это ничего не сказать, жалость генетика ко мне вылилась только во фразе "Может тебе пустырничку дать", но медсестра бодро ответила, что пустырничек у них закончился....Как-то я не очень поверила про нос и сердце и решила сходить к очень хорошему в нашем городе узисту. Он нас очень долго смотрел, сказал, что носик небольшой, но в пределах нормы и с сердцем пока никаких патологий не видит, но все расщеленки подтвердил....Сделала и инвазивную дородовую диагностику, неделя мучительных ожиданий и радостный результат, у нашей доченьки всё хорошо по генетике и эти расщеленки не носят никакого генетического характера....Сейчас нам уже 23 недельки, но в перинатальный центр мне всё равно ещё раз предстоит идти на этой неделе
Морально я уже приняла, что у ребёночка будут эти расщелины, готова к этим трудностям, но всё равно так хочется верить в чудо! Молю Бога каждый день....
Бывает очень полна решительности и чувствую, что ради ребёнка горы сверну, а бывает какой-то упадок настроения и неверия в свои силы. Постоянно всматриваюсь в детишек на улице, но ни у кого из маленьких ещё не встретила такого дефекта, только взрослые попадаются с отличительным шрамиком на губе....Буду воодушевляться этим замечательным форумом!
Извините, что так многА БуКаВ  

Пожалуйста, откройте доступ к закрытым темам

Отредактировано Ирина1989 (2018-06-25 19:28:48)


Добрый день, Ирина!

Вы прям нашу ситуацию описываете! Тоже девочка у нас, тоже на 20 неделе узнали, был генетик и несколько УЗИ, море слез и истерик. Только у нас расщелина справа и по УЗИ вроде бы только губа и АО, остальное говорят, что не видят, ротик закрыт. И еще генетик нам хороший попалась, сказала, что скорее всего расщелина изолированная и не сопровождается больше ничем...по УЗИ все остальные показатели в норме. В общем,  мы отказались от инвазивной диагностики, не стали делать.
Тоже теперь, как и Вы, всматриваюсь во всех деток на улице, разглядываю их губки и ни у кого не вижу (и хорошо, что не вижу, на самом деле). Если бы увидела, подошла бы спросила, что и как делали, потому что хочется какой-то моральной поддержки со стороны. Понятное дело, что поддержка мужа, семьи очень важна и Слава Богу, что она есть, я бы наверное с ума сошла, если бы рядом никого не было в такой ситуации.
Желаю Вам сил, терпения и смирения. Вы обязательно со всем справитесь. И этот форум нам в помощь... очень рада, что нашла его.

Всего Вам хорошего)

Отредактировано МамаРыбка (2018-07-05 11:10:08)

264

МамаРыбка написал(а):

Добрый день, Ирина
Желаю Вам сил, терпения и смирения. Вы обязательно со всем справитесь. И этот форум нам в помощь... очень рада, что нашла его.

Всего Вам хорошего)

Отредактировано МамаРыбка (Сегодня 11:10:08)

Спасибо большое! Вам тоже сил и здоровья....и у нас всё обязательно получится! Благодаря этому форуму мы теперь не одни с нашей проблемкой! Всё наладится и исправится. Мы хорошенько подготовимся к встрече наших деток))

265

Admin
Не открываются ветки,ссылки?

266

Ммамочка
Уже должны открываться.

267

Добрый день! Меня зовут Светлана. Сейчас нахожусь на 28 неделе беременности. На втором скрининге малышу диагностировали расщелину верхней губы слева. На экспертном узи на Севастопольском все подтвердилось, генетик отправила на амниоцентез. По результатам все отлично, хромосомных нарушений нет. Ребенок первый и долгожданный.  Откройте, пожалуйста, доступ ко всем темам форума! Хотелось бы получить как можно больше полезной информации.

268

lsa
:flag:

269

Здравствуйте.  Я на 24 недели. Мне вчера сделали скрининг и увидели расщелину верхней губы. Девочки, не могу успокоиться. Плачу и плачу. Очень сильно переживаю за малыша. Я живу в Камышине, Волгоградская область. В нашем роддоме не делают таких операций. Подскажите пожалуйста, куда ехать на роды? Спасибо

270

nata.nenasheva79@mail.ru
Здравствуйте. У меня муж из Камышина, жили с ним год там))) не плачьте, все будет хорошо. Определяйтесь с хирургом и читайте про кормление и уход. Админ откроет доступ и будете читать информацию


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5