Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5


Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Сообщений 121 страница 150 из 170

121

Татьяна 17101998
Здравствуйте! Почитайте форум, посмотрите фото деток, опытные хирурги сделают все в лучшем виде! Мы когда были на первой операции, была мама с Камчатки с малышом, она про форум ничего не знала, а хороших хирургов нашла. А Вам еще и форум в помощь) Здесь очень много полезной информации и поддержки девочек)

122

Добрый день девочки. Мой малыш родился 21.12.  У нас односторонняя расщелина губы и АО. Небо цело оказалось, чему я очень рада. Сынок смог взять грудь прям на родильном столе, для меня лучшего подарка и не придумаешь. :crazyfun: 
хочу сказать Вам девочки СПАСИБО!!! за слова поддержки во время беременности. Вы оказались правы, увидела, зацеловала.... и не замечаю этой расщелины... самый сладкий ребенок...
записалась на первичный осмотр к ЧЛХ на 19 января, но подробности я так понимаю уже надо будет писать в другой веточке)))
С Наступающим Новым Годом всех! Здоровья Вашим деткам!

123

Татьяна 17101998
Пожалуйста, оставьте негативные мысли! Эта доченька - ваша надежда, а вы для нее - все в этом мире. Она выбрала вас, потому что была уверена, что вы справитесь! Что несмотря ни на что вы будете вместе, вы будете плести ей косички, катать в коляске, выбирать новые и новые наряды! Здесь столько прекрасных девочек с расщелинами, некоторые уже сами стали мамами, и не раз! И счастливы! Не отбирайте у вашей доченьки жизнь! Не предавайте ее!
Пишу, а у самой слезы на глазах! Просто поверьте, что все будет хорошо, и вы справитесь!

124

Здравствуйте! Ждём малыша с левосторонней расщелиной губы и неба. Сейчас 27 неделя, порок поставили на 2-м УЗИ в 20 недель.
Я из Санкт-Петербурга, буду рада пообщаться с мамочками из нашего города: сейчас нахожусь в поиске роддома и врача, с кот.рожать, хочется услышать советы уже рожавших с такой особенностью.
После рождения планируем обратиться в ин-т им.Турнера, говорят, там лучшие ч/л хирурги в СПб.

125

Мария85
:flag:

126

Татьяна 17101998
Здравствуйте! Скорее отбрасывайте негативные мысли! И наслаждайтесь таким прекрасным временем-в ожидании своего чуда! Ваша малышка вас выбрала, а значит она уверенна в своей маме, что она справится! Она ведь вас уже любит и ждет вашей встречи!  Ходите по магазинам, выбирайте одежду, кроватку, коляску, и всё всё для вашей чудесной малышке! Читайте форум, выбирайте хирурга, тут вы найдете много полезной информации и главное поддержку!

127

Добрый день! Меня зовут Светлана! Всю свою сознательную жизнь мечтала родить ребеночка. Вышла замуж и казалось бы вот случиться маленькому чуду. Но к сожалению  нам с мужем пришлось очень долго идти к своей цели. Более 10 лет всевозможных процедур, операций и лечений. Заветная мечта увидеть 2 полосочки, наконец-то сбылась. На первом скрининге нам сказали, подозрение что  у нашей малышки левосторонняя расщелина губы (про расщелину неба никто точно не может сказать, есть или нет), на втором скрининге диагноз подтвердили. Сейчас 30 неделя беременности, собравшись с мыслями, нужно готовиться встречать свое чудо! Но очень бы хотелось услышать информацию от людей, кто через все это прошел. У меня до беременности был повышенный пролактин, врач сказала, что нужно будет делать анализ, если пролактин опять будет повышен, то кормить грудным молоком нельзя. Есть ли у кого нибудь такая же ситуация? Какие шаги делать, что купить, чтоб облегчить жизнь своей малышке.  Первое что мы сделали, записались на консультацию в Морозовскую больницу.  А что дальше?

128

Svetik0581
:flag:

129

Svetik0581 написал(а):

Первое что мы сделали, записались на консультацию в Морозовскую больницу.  А что дальше?


Привет! ВТОРОЕ: обязательно запишитесь на прием к Гончаковым Г.В. или С.Г.  :flag:

130

Svetik0581

Русалка написал(а):

Привет! ВТОРОЕ: обязательно запишитесь на прием к Гончаковым Г.В. или С.Г.

поддерживаю!
Почитайте на форуме отзывы о хирургах и посмотрите результаты

131

Здравствуйте! Меня зовут Александра. Мне 29 лет. Это мой третий малыш, но первый сын. Мы из Великого Новгорода. На УЗИ в 20 недель у сыночка обнаружили двухстороннюю расщелену верхней губ и расщелену неба. Также имеются 2 кисты в головном мозге. Остальные органы сказали в порядке. Очень переживаю что это хромосомная патология, но амниоцентез делать боюсь!!! Скажите у кого-нибудь вместе с ращелиной были кисты, рассосались ли они в дальнейшем? Спасибо!

132

У нас были кисты в роддоме увидели, сказали, что ничего страшного бывает, возможно следствие какой то перенесенной инфекции,  со временем ушли

Отредактировано Ирин@ (2018-01-20 11:53:26)

133

Здравствуйте, меня зовут Мила. Это моя третья беременность. Сейчас 24-25 недель. О таком сюрпризе узнала в 19 недель на 2м скрининге. То что я была в шоке - ничего не сказать. Ревела 2 недели. Ездила к генетику Большаковой А.С. на Севастопольскую, там еще одно узи и рекомендация кардиоцентоза. 2 недели как в тумане (неделю ждала процедуру и еще неделю результат). И вот долгожданный результат: Хромосомных аномалий нет (хотя я уже мысленно приготовилась к аборту), кроме как патологии - срединная расщелина губы, неба и АО верхней челюсти. Генетик дала тел. хирурга из Солнцево Заричанского В.А.. Он сказал что бы я сильно не заморачивалась, т.к. это все поправимо и рекомендовал приехать на консультацию в 30 недель с 3d узи. Суть моей печали пожалуй не в самом ребенке, а в том как вытянуть эту кроху и еще 2х. У меня уже есть 2 дочки - одной 1,7, другой 3,5 лет (в сад в логопедическую группу собираемся только с 4х). Помогать особо не кому, везде с детьми сама, за редким исключением. У обеих дочек т.к. поздно пошли - стоит задержка в речевом развитии, + у старшей вальгус.. Это извечные процедуры, массажы и плавание. А вот как вытянуть 3х, когда еще и такая особенная будет, пока ума не приложу... периодически впадаю в депрессию... спасает только что много домашних хлопот-забот.
Рожать планирую там же, где и первых двоих -  на Севастопольской. а вот что дальше... Очень хочется кормить грудью... дико боюсь расщелины в небе... еще решение квартирного вопроса сильно затягивается (пока в пятером ютимся в одной комнате)... совсем не хочется что бы родственники пялились на кроху и пилили ненужными вопросами.
Пока не сильно углублялась в изучение форума... все время съедают малыши.
Вопрос: кто-нибудь рожал с такой патологией на Севастопольской в роддоме, и после родов такому ребенку обязаны ли вызвать специалиста по ЧЛХ?

134

milediviva

Приятного конечно мало в расщелине, но это поправимо. У меня старший на инвалидности с диагнозом ДЦП (правда легкой формы), средний почти здоров (вальгус, плоскостопие и астигматизм) и вот доча третья родилась с расщелиной двусторонней. Ничего выстояли, выдержали. И дальше идем и идем вперед. Ничуть не жалею, что родила. А наоборот жизни не представляю без дочи😊. Правда мне помогают родители и муж. Но у нас еще и стройка и переезд. Так что проблем тоже по горло.

135

milediviva
Александра777
:flag:

136

Мне вот УЗИст сказал, что кисты в мозге от незрелости и могут даже в течение беременности рассосаться! Очень на это надеюсь!

137

Сил вам Мила и терпения! Мои тоже девчонки еще не большие 7 лет и 3 года. Очень ко мне привязаны, а нам придется в другом городе операции делать! Вы из Москвы вам попроще! Прорвемся, все будет хорошо!

138

Всем здравствуйте! Я из Украины, Киев. Мы про нашу особенную девочку узнали на 28 неделе. Конечно, вначале был шок и много-много слез... потом успокоились, молились,верили, что все будет хорошо и оно как-то даже забылось...сейчас у нас уже 40 недель, ждем встречи с нашей особенной девочкой и вот я опять начала понимать, что она таки особенная... нашла фото 3Д узи, увидела эту двухстороннюю расщелину верхней губы и сижу плачу.. понимаю, что с такой малышкой скоро встретимся и не знаю как жить с этим.. хотя много видео уже пересмотрела, но сейчас опять страх вернулся.. нам еще много разных диагнозов поставили, так что мы точно не знаем, возможно у нас девочка с каким-то синдромом... Столько много вопросов и так мало ответов.. Но надо быть сильной, потому что сложнее будет нашей крошке, которая совсем скоро придет в этот злой мир... Я уже начиталась про врачей, и многие советуют больницу во Львове, там есть хороший доктор Могиляк ОИ. Как родимся и будем понимать всю ситуацию, будем звонить записываться к нему на консультацию. Спасибо, что есть этот форум, спасибо каждому, кто тут делится своими историями, советами. Это очень помогает справляться со своими страхами и переживаниями.

Отредактировано Antonina (2018-01-25 19:27:37)

139

Antonina
:flag:

140

Antonina написал(а):

Всем здравствуйте! Я из Украины, Киев. Мы про нашу особенную девочку узнали на 28 неделе. Конечно, вначале был шок и много-много слез... потом успокоились, молились,верили, что все будет хорошо и оно как-то даже забылось...сейчас у нас уже 40 недель, ждем встречи с нашей особенной девочкой и вот я опять начала понимать, что она таки особенная... нашла фото 3Д узи, увидела эту двухстороннюю расщелину верхней губы и сижу плачу.. понимаю, что с такой малышкой скоро встретимся и не знаю как жить с этим.. хотя много видео уже пересмотрела, но сейчас опять страх вернулся.. нам еще много разных диагнозов поставили, так что мы точно не знаем, возможно у нас девочка с каким-то синдромом... Столько много вопросов и так мало ответов.. Но надо быть сильной, потому что сложнее будет нашей крошке, которая совсем скоро придет в этот злой мир... Я уже начиталась про врачей, и многие советуют больницу во Львове, там есть хороший доктор Могиляк ОИ. Как родимся и будем понимать всю ситуацию, будем звонить записываться к нему на консультацию. Спасибо, что есть этот форум, спасибо каждому, кто тут делится своими историями, советами. Это очень помогает справляться со своими страхами и переживаниями.

Отредактировано Antonina (Сегодня 16:27:37)

Не переживайте всё будет хорошо, я из Житомирской области, заходите ко мне в веточку, мы оперировались у Могиляка, пишите отвечу на все вопросы.

141

Всем здравствуйте! Вчера прочитала про соску, которую надо купить, чтобы кормить малыша. Была в аптеке, обычной советской нет, и вообще что-тоу них нет спец.сосок дл кормления. Где вы покупаете специальные приспособления для кормления?

142

Antonina написал(а):

Всем здравствуйте! Вчера прочитала про соску, которую надо купить, чтобы кормить малыша. Была в аптеке, обычной советской нет, и вообще что-тоу них нет спец.сосок дл кормления. Где вы покупаете специальные приспособления для кормления?

Я брала в аптеке соску нук.она продается не в каждой.

143

Antonina

Успокойтесь! Вы скоро увидите свою малышку и поймете, что зря лили слёзы. С двустронней расщелиной скорее всего вам синдромы не грозят. Так что не паникуйте раньше времени.
И кстати мир не на столько жесток, как вам возможно кажется. Добрых, отзывчивых и понимающих людей намного больше. За 3,5 года жизни своей дочи я ни разу не столкнулась с хамством и прочими неприятностями по отношению к ребенку. Так что негативные мысли прочь. А вот о кормлении ребенка вам надо срочно позаботиться! И это не терпит отлагательств. Ищите советские соски, любые другие большие и мягкие. Возможно силиконовые или просто мягкие бутылочки, чтоб можно было поддавливать на ьутылочку, чтоб смесь лилась потихоньку. В общем арсенал в запасе у вас должен быть сформирован ДО РОДОВ! Удачи. Всё будет хорошо!
ПиСи. Нам соска нук для расщелины неба не подошла. Слишком зддоровая и доче очень сложно было ее сосать.
Ели с обычной советской.

Отредактировано Русалка (2018-01-26 15:28:47)

144

У меня есть ложка медела бу.могу отправить вам.

145

Antonina написал(а):

Всем здравствуйте! Вчера прочитала про соску, которую надо купить, чтобы кормить малыша. Была в аптеке, обычной советской нет, и вообще что-тоу них нет спец.сосок дл кормления. Где вы покупаете специальные приспособления для кормления?

вот есть интернет-магазин со спецпродукцией для детей с челюстно-лицевыми патологиями
http://www.littlebloom.ru/specprodukcij … ijami.html

146

Русалка
Спасибо за ободрение! У нас у знакомых ребенок с синдромом Дауна, очень милая и прелестная девушка,уже 15 лет, но встречаются люди, которые обижают... особенно со стороны врачей.. считают если синдром, то все, отсталая. А родители с ней занимаются, она у них на самом деле очень умная, добрая, прекрасная девочка. Сколько в ней любви и тепла. А маме ее больно,когда она встречает реакцию людей на ее дочь.. и вот и пишу, что мир злой.
Поспрашиваю в других аптеках советскую соску. Спасибо за совет.

147

Gadan
Пишу вам в ЛС

148

sansarochka
Спасибо, сейчас поизучаю. Хотя бы понимать какие нужны бутылочки.

149

Русалка
А вы пишите, что с двухсторонней расщелиной скорее всего синдромы не грозят. Конечно, узи может ошибаться, поэтому мы ждем встречи с нашей малышкой... А какие причины могут быть расщелины? Я читала, что курение, алкоголь, какие-то заболевания, но всго этого нет ни у меня ни у мужа, и одно что может быть - это гинетика, но мы не проверялись и в роду у нас ни у кого нет никаких заболеваний.

150

Antonina написал(а):

Русалка
А вы пишите, что с двухсторонней расщелиной скорее всего синдромы не грозят. Конечно, узи может ошибаться, поэтому мы ждем встречи с нашей малышкой... А какие причины могут быть расщелины? Я читала, что курение, алкоголь, какие-то заболевания, но всго этого нет ни у меня ни у мужа, и одно что может быть - это гинетика, но мы не проверялись и в роду у нас ни у кого нет никаких заболеваний.

У нас тоже ничего подобного нет в роду.Думайте о том как встретить малышку.и не думайте о том почему и за что.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5