Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5


Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Сообщений 421 страница 450 из 466

421

Здравствуйте!
Я тетя малыша с расщелиной.Правда малыш ещё в животике растёт,но факт остаётся фактом.Пока точно ничего не знаем, диагноз поставили на 17 неделе, ставят расщелину губы и неба.Первве слёзы уже выплаканы, начали активно изучать информацию по кормлению, уходу, операциям,да вообще всю.Еще у нас стоит вопрос по роддому,у мамочки проблема с сердцем, поэтому будут делать кс, гинеколог сказал выбирать роддом,квоту дадут.Рассматриваем Алмазова в Питере,но может ещё какие варианты есть.Откройте, пожалуйста, доступ к форуму.

Отредактировано Dekeha (2019-02-08 22:09:53)

422

Dekeha
:flag:

423

Я на 35 неделе,жду девочку с правосторонней расщелиной губы,неба и ао.Диагностировали в 16 недель,в 20 недель сделала амниоцентоз в Волгограде,все хорошо,проверила сердечко ребенка в Астрахани,тоже все в норме.Исключила  сопутствующие пороки,как сказала генетик.Собираюсь оперировать дочку в Санкт-Петербурге,у меня там сестра живёт.Прошу Вас открыть ветку,мне нужны координаты Терентьева Андрея Борисовича.Живу далеко,хотела после родов написать ему на почту электронную,фото выслать, узнать,какой вес нужен на операцию.Спасибо за помощь.

424

burlutkinaliliya
Здравствуйте, мы из Астрахани. Добро пожаловать. Если есть вопросы, пишите в личку. Чем смогу помогу

425

burlutkinaliliya написал(а):

Я на 35 неделе,жду девочку с правосторонней расщелиной губы,неба и ао.Диагностировали в 16 недель,в 20 недель сделала амниоцентоз в Волгограде,все хорошо,проверила сердечко ребенка в Астрахани,тоже все в норме.Исключила  сопутствующие пороки,как сказала генетик.Собираюсь оперировать дочку в Санкт-Петербурге,у меня там сестра живёт.Прошу Вас открыть ветку,мне нужны координаты Терентьева Андрея Борисовича.Живу далеко,хотела после родов написать ему на почту электронную,фото выслать, узнать,какой вес нужен на операцию.Спасибо за помощь.


У нас та же проблема справа. Не нагружайие себя, все совсем не так плохо и сложно как кажется.

426

burlutkinaliliya
:flag:

427

Всем привет! Я жду двойняшек 16 недель, у девочки ставят правостороннюю расщелину губы 2,5 мм и твёрдого неба 2,5 мм. Сейчас немного начала отходить от истерик и пытаюсь собрать как можно больше информации на эту тему, хочется понимать к чему готовиться и составить план действий. Я из Воронежа,если есть земляки, буду рада знакомству)))

428

Натуська
:flag:

429

Всем здравствуйте! Я в ожидании доченьки вс правосторонней расщелины верхней губы и неба. Нашли на узи в 20 недель, ждём, готовимся. Прошу открыть доступ ко всему сайту

430

Mis_kuzzi
:flag:

431

Всем привет! Я пришла на этот форум еще будучи беременной своим зайчонком. Я была в жуткой депрессии, не знала, как дальше жить, рыдала каждый день. Пережила все - и чувство вины, и стыд, и такую душевную боль, от которой волком выть хотелось. Эти вечные вопросы - За что мне это? Почему я? Казалось, никогда не станет легче.

Но когда я еще была беременна, меня не успокаивали истории мам, которые здесь писали об успехах своих уже прооперированных детей. Они были пропитаны позитивом, и совсем не резонировали с тем, что тогда творилось в моей душе. Я читала все эти счастливые истории и мне становилось еще хуже. Я думала, что я наверное единственная так страдаю, что никто во всем мире не понимает моих чувств. Что для всех остальных это и не такая уж большая проблема.

Но вот, осенью 2018 года родился мой замечательный мальчик. С полной двусторонней расщелиной губы, АО и неба. И только сейчас, когда у меня у самой уже подрастает сын, я их поняла. Когда я вижу его улыбку, я не думаю о расщелине. Я вообще ее не замечаю. И сейчас, оглядываясь на себя еще полгода назад, я понимаю, что зря так страдала и мучила себя.

Поэтому, чтобы поддержать будущих мам, которые только ждут своего зайчонка, я решила создать блог в Инстаграм @insta_zajka. Там я где честно описываю всю свою боль, страх неизвестности, который я переживала еще полгода назад. Чтобы будущие мамочки поняли - вы в своем горе не одиноки.
Есть еще кто-то, кто тоже с содроганием ждал дня родов и боялся увидеть, как будет выглядеть твой ребенок. И кто теперь, пережив все это, не боится говорить о своей боли, чтобы уменьшить чужую.
Если хотите, пусть этим кем-то для вас стану я. 

https://www.instagram.com/p/BtqF4KXgnn6/

(По ссылке мой пост про роды. Очень тяжелые воспоминания...)

Я буду счастлива, если своим блогом смогу кого-то поддержать в трудную минуту. Подписывайтесь на меня в Инстаграме.
И если что, админы, простите мне эту саморекламу. Но одно же ведь дело делаем, все-таки :) :idea:

432

Настя 22
Кто только не пишет сейчас в иг на эту тему  :) . Вы хорошо излагает свои мысли  :flirt: . Но слишком уж зацикленны вы на себе.  Это что - то типа личного дневника, читаешь и чувствуешь себя здесь лишним :blush: . Если вам от этого легче расставаться со своими переживаниями то почему бы и нет. Удачи вам  ;)

Отредактировано Ирин@ (2019-02-18 23:24:31)

433

Здравствуйте, замечательные, сильные мамы! Берите нас в свои ряды :( 27 недель, маленькая зайка с левосторонней расщелиной губы, альвеолы, скорее всего и неба. Живем в Москве, мне 31, ребенок первый, лечилась, готовилась, береглась и не болела - и вот!( Справиться с эмоциями очень помогли истории таких же мам, которые смогли! Поэтому добавлю и свою. В 20 недель перед НГ малышка не далась посмотреть личико (и слава богу :D ), зато на 14е февраля устроила маме с папой отличный праздник рыданий, соплей и крепких объятий. У меня самой наследственный поликистоз почек, так что на узи я шла трясясь и готовясь к тому, что мой  ребенок  вообще может умереть через пару месяцев после рождения, поэтому исправляемый дефект лица на таком фоне, хотя и ошарашил, но уже не вызвал истерики) Узисты сразу стали рассказывать, что все поправимо. Только генетичка Иванова на Севастопольском потом сказала, что тут-то уже поздно что-либо делать, но я подставляю ребенка, зная о своих почках, и, походу, намекала, что мне и вовсе не следует плодиться :'( После узи до дома держала лицо, а там уж отпустила себя и разревелась: от шока - ни у кого в семье такого нет; обиды - никогда не курила-не пила, а узистка все спрашивала про вредные привычки; жалости к себе - у всех вокруг здоровые красивые дети, а мне "досталось", да еще и ад с кормежкой и операциями на мои хрупкие плечи; жалости к своей девочке - внешность, дикция, комплексы; чувства вины - опять где-то облажалась((( Но хуже всего было чувство вины перед ребенком: потому что я с ужасом думала, что мне будет страшно на нее смотреть! В интернете фотографии с непривычки повергали в шок, а потом присмотрелась, привыкла и поняла, что ничего - это такие же смешные и очаровательные малыши, а результаты операций выглядят просто как волшебство! Статьи о "грубых пороках развития", инвалидности и тяжелой реабилитации тоже повергали в депрессию, но нашлись несколько историй со счастливым концом, этот форум, и я поняла, что не одна и что не конец света. Очень рада, что узнала на большом сроке - никто уже не предлагал аборт, да я бы и не смогла - поняла это еще на ранних неделях, когда увидела, как крохотный живой бочонок дрыгает коротенькими ручками и ножками))) Форум читала втихаря несколько дней - плакала, успокаивалась, опять плакала. Огромное спасибо всем, кто рассказал о себе! Про себя за эти дни поняла очень много разного. Самое главное, что в шок и обиду повергают, в первую очередь - обманутые ожидания, а во вторую - общественное мнение. Если принять разнообразие и непредсказуемость жизни и не сравнивать свое ни с какими "нормами" или соседями, то ничто не беда. Банально, но осознание этого стоило мне литров слез) Так что теперь жду-не дождусь свою девчульку и, кажется, люблю ее еще сильнее, потому что ей нужна сильная мама, с холодной головой и горячим сердцем))) Вот, высказалась. Знаю, тут поймут) пускайте нас на форум, пожалуйста)))

434

Liusenok
:flag:

435

Здравствуйте! Я в ожидании доченьки, на 20 неделе УЗИ показало правостороннюю расщелину верхней губы и неба. Прошу открыть доступ ко всему сайту!

436

Катерина1990
:flag:

437

Liusenok
мы все прошли через то состояние, что и вы недавно. Шок, слезы и все остальные сопутствующие "симптомы". Сейчас у нас всех на форуме растут самые прекрасные, самые счастливые и самые красивые детки и их самые сильные родители. Так случилось, ребенок это лотерея, но поверьте вы несмотря на все трудности вы будете самыми счастливыми родителями, а ваша дача - самая красивая на свете!!! Это абсолютно точно и неоднократно проверено. Всё решаемо, а значит всё получится и всё будет хорошо!

438

Здравствуйте. Мария. 31 год. Нижневартовск. 22 недели. Диагноз левосторонняя расщелина.
Обнаружили на втором Скрининге. Отправили в центр для уточнения. Аппарат более современный. Диагноз подтвердился.
Но личико малыш все время отворачивал. Лежал совсем не удобно. Замерить узист не смогла.
Взяли кровь на патологии. Все хорошо. Точно мальчик.
Теперь ждем.
Вот теперь ищу каков должен быть дальнейший план действий.
Первую ночь вообще не спали. Потом сестра нашла группу в вотс ап.
Очень помогли девочки с такими же детками. И муж успокоился и я.
Но родителям пока не говорим. Не хочу тревожить что ли...

439

marier_4400
Всё на самом деле проще, чем видится и представляется. Я с ума сходила, переживала как быстро смогу научиться кормить и как оно будет. По факту ничего такого необычного нет.

440

marier_4400
:flag:

441

Всем привет!Первая беременность, девочка, на втором скрининге поставили диагноз левосторонняя расщелина верхней губы...Сейчас пытаемся со всем этим справится) Конечно же первая реакция не заставила себя долго ждать-слёзы, паника, "что же делать", "почему именно мы". Но сколько уже читаю ваш сайт, понимаю, что не все так страшно, как кажется на самом деле, появляются силы и надежда) Я сама в своей жизни очень много пережила, 10 лет назад была онкология, в следствии этого правая рука ограничена в действии, из за этого страх еще сильнее, боюсь, что могу не справится. Муж, как мне сейчас кажется, еще плохо осознает, с чем мы в дальнейшем столкнемся( Хотелось бы очень почитать больше статей на вашем сайте, буду рада новым знакомствам) и прошу доступ к разным веточкам)

442

Юльчик1987
:flag:

443

Всем здравствуйте. Мне 27. Из усолье-сибирского. В ожидании крохи(до этого была одна беременность и ЗБ на 6 неделях), нам 20 недель. Как родитель который уже планирует беременность более 3 лет, встала на учёт на 8 недели, на 12ой был первый скрининг- на котором все показатели были в норме без отклонений. Но. Записавшись на 2 скрининг, который нужно было ждать больше 2 недель, и на который не впускают мужа,где уже в это время ну очень хотелось узнать пол вместе и посмотреть на эмоции супруга. Так вот записавшись в частную клинику в ангарске 23февраля на определение пола, было столько положительных эмоций, нам показали нашего мальчика - ручки- ножки сердечко стучит и все на месте, НО, узиска( очень хороший доктор и психолог) сказала что у вас есть проблемы. И тут...говорит - что точно есть расщелина губы и неба, под вопросом полость прозрачной перегородки и кисты сосудистых сплетений. В шоке переговорив с узиской, что и как, она успокаивала что не все так страшно, все можно исправить, скорее на скрининг полный нужно идти. Все выходные да и до сих пор не находим места, так как сходив на скрининг приговор еще не лучше - "ВПР ВПС ДМЖП. Умеренная вентрикуломегалия.Подозрение на голопрозэнцефалию. Расщелина верхней губы и неба.Гипоплазия костей носа".Срочно на УЗИ консилиум. И тут я просто уже не смогла выйти на работу...ничего....позже пришла к гинекологу, спрашиваю как и почему.. Тишина...как часто у нас такое бывает и что предлагают делать дальше!? На что мне сказали что все прерывали...вопросов куча...как быть... Сердце узист говорила рассмотреть не может никак, где крутила вертела меня чтобы кроха повернулся по другому, носик у нас 5мм а норма 5,2мм сейчас, боковые  желудочки большие 7.1,9.3,13.1.  Может не все так плохо как она написала, аппаратура у нас в городе не 3д........рев, истерики, ступор......5го на консилиум. Что скажут!? Как быть!? Можно ли верить им!? Боюсь что скажут прерывать.....

Отредактировано Нюся888 (2019-03-02 20:18:13)

444

Нюся888
На этом замечательном форуме у всех участников такие дети и страшно только несколько дней после того, как узнаешь. Ничего страшного в этих расщелинах нет, дети нормально кушают, им делают операции и быт мало отличается от привычного большинству.

445

Нюся888
спешу вас успокоить. Неприятный сюрприз конечно на 23 февраля... Но скажу, что всё поправимо. Моей дочери тоже ставили дмжп, впс, расщелину губы и нёба. Дмжп если и будет у вас это совсем не страшно. С ним даже на операцию берут. На этот счет меня в таком же вашем состоянии успокоила замечательный чудо-человечек: Гончакова Светлана Геннадьевна.  Ее телефона у меня нет, а вот телефон ее отца 8 (910) 409-43-22 зовут Геннадий Васильевич. Мы и оперировались у него. Позвоните, он вам всё объяснит. Никакого прерывания делать не надо!!! Всё поправимо и вы сами убедитесь совсем скоро в этом. Моей дочери 4,5 года. Я прошла весь ад с врачами беременная, когда они меня тоже отправляли на аборт. Посмотрите мою веточку   вам все сразу станет ясно!!!

446

Русалка написал(а):

Нюся888
спешу вас успокоить. Неприятный сюрприз конечно на 23 февраля... Но скажу, что всё поправимо. Моей дочери тоже ставили дмжп, впс, расщелину губы и нёба. Дмжп если и будет у вас это совсем не страшно. С ним даже на операцию берут. На этот счет меня в таком же вашем состоянии успокоила замечательный чудо-человечек: Гончакова Светлана Геннадьевна.  Ее телефона у меня нет, а вот телефон ее отца 8 (910) 409-43-22 зовут Геннадий Васильевич. Мы и оперировались у него. Позвоните, он вам всё объяснит. Никакого прерывания делать не надо!!! Всё поправимо и вы сами убедитесь совсем скоро в этом. Моей дочери 4,5 года. Я прошла весь ад с врачами беременная, когда они меня тоже отправляли на аборт. Посмотрите мою веточку   вам все сразу станет ясно!!!

Спасибо Вам, мы главное надеемся чтобы ничего этого не вылезло - "..Умеренная вентрикуломегалия.Подозрение на голопрозэнцефалию..". На веточки не могу переходить, все не доступно.

447

Всем привет! Меня зовут Виктория. Сейчас в ожидании дочек двойняшек. Беременность вторая ( первая ЗБ), когда узнали, что  будут близняшки - радости не было предела,такое чудо! В 17 недель на узи врач увидела у одной из девочек двустороннюю расщелину губы и неба. Конечно,это был шок, как и у всех, наверное. Конечно, плакала и думала, почему именно так, почему опять какие-то испытания. Как вообще такое могло случится с одной из близняшек...Как только мы получили официальное подтверждение в генетическом центре - стало на удивление легче.Мы просто приняли этот факт, приняли то, что есть особенность, с которой нам нужно будет справиться. Сразу стало легче! Я почти сразу узнала об этом сайте, но не решалась сразу читать информацию на эту тему, смотреть фото и т.п Я отодвинула этот вопрос и сконцентрировалась на беременности. Сейчас нам уже 32 недели. Я  изначально представляла себе, что до рождения детей мы попадем на консультацию к лице-челюстному хирургу, который даст информацию, настроит на будущие действия и тп. Но, судя по всему, у нас врачи говорят приходить только с рождения.. Конечно, теперь с мужем мы активно читаем, все что связано с расщелиной, как кормить, какие приспособления и тп. Вопросов еще очень много... Большая надежда на этот форум! Но кроме информации,я также  получаю здесь дозу оптимизма и веры, что мы обязательно справимся.

448

Twinsmom
:flag:

449

Всем здравствуйте))) Сейчас 33 недельки беременности, в 20 недель обнаружили левостороннюю расщелина губы и твёрдого неба. Вот теперь ждём своего зайчонка на свет)))

450

Meni
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5