Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5


Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Сообщений 391 страница 420 из 477

391

Ольга О. написал(а):

Добрый день, Екатерина! У нас вчера диагностировали на УЗИ 2 триместра полную двустороннюю расщелину, как у Вас. Нам тоже 20 недель завтра будет. У нас у папы тот же диагноз, ему сейчас 32 года- в школу пошел уже хорошеньким мальчиком. А это много лет назад было, медицина ведь не стоит на месте. Так что все у Вас будет хорошо, как и у нашей девочки, просто чуть - чуть терпения. Не волнуйтесь и любите свою крошку.

Спасибо большое! Ваша поддержка очень помогает.

392

Добрый вечер Екатерина!а мы перед новым годом на узи 20 недель узнали о диагнозе(срединный дефект мягкого и твердого неба). какое-то время была в шоке, теперь хожу и улыбаюсь каждому толчку дочи))) конечно переживаю о том как все будет,жду консилиума (9янв) Возможно меня спасает и отвлекает ещё орава малышей(у нас их 5,все погодки) Удачи всем нам и терпения мамочки !все у нас и наших малышей будет хорошо!!!

393

Ольга О.
:flag:

394

Многомама написал(а):

Добрый вечер Екатерина!а мы перед новым годом на узи 20 недель узнали о диагнозе(срединный дефект мягкого и твердого неба). какое-то время была в шоке, теперь хожу и улыбаюсь каждому толчку дочи))) конечно переживаю о том как все будет,жду консилиума (9янв) Возможно меня спасает и отвлекает ещё орава малышей(у нас их 5,все погодки) Удачи всем нам и терпения мамочки !все у нас и наших малышей будет хорошо!!!

Ой, какие вы молодцы-5 деток😍вам не стоит волноваться совсем) пластика мягкого неба сейчас делается в 6-7 месяцев, в годик пластика твердого неба, здесь есть ветка-Вопросы челюстно-лицевому хирургу, отвечает Горчаков Геннадий Васильевич. Очень рекомендую почитать, мы с мужем вчера всю ветку залпом прочли.В  ветке есть фотографии малышей с вашим диагнозом, хорошенькие малыши, только уход до операций особый, прочтите веточки соответствующие.Удачи Вам и всем нам, будущим мамам, и здоровья нашим малышам.

395

Русалка написал(а):

кроме двусторонней расщелины губы и нёба-больше ничего. После рождения были вопросы по сердцу, но по узи сердца написали: спонтанное закрытие перегородки. Т.е. Порока сердца после рождения не увидели. Хромосомнный анализ показал отсутствие синдрома Дауна... Ну надо ж было чем то меня уговорить на аборт, вот они в 4 горла это и делали и выдумывали, чем бы меня еще припугнуть. "Родишь себе ещё"-прям коронное их выражение. Почти пять лет прошло, а помню как вчера было ...

Ужас. Хорошо, что вы их не послушали! А я когда рожала, мне акушерка в открытую говорила, что зачем я рожаю такого ребёнка, ведь губа, да еще и девочка! Когда родила еще добавила "видела какого ребенка ты родила?". До сих пор вспоминаю ее и аж бесит.

396

Спасибо за поддержку!

397

Я жду в мае второго сына с ао и односторонней , пока что. Была на консультации в нпц Солнцево, после родов собираюсь проконсультироваться с Гончаковым. Буду рада, если вы откроете остальные ветки.

398

Sashamikh
:flag:

399

Привет всем.
Мне 33 года, я из Москвы, уже есть четверо детей без особенностей, решили с мужем родить пятого.
На сроке 21 неделя пришла на узи, где меня ошарашили диагнозом -левосторонняя расщелина губы, ао и возможно неба. Сейчас срок 23 недели, я ещё в легком шоке, но плакала только два раза) в целом понимаю, что это не самое страшное, что может быть, к тому же у меня есть знакомая с четырехлетней дочкой, у которых был тот же диагноз, сейчас остался только маленький шрам над губой, выглядит отлично.
Но я больше всего боюсь каких-нибудь страшных синдромов, гуглила и Патау, и Эдвардса, но вроде бы на узи больше ничего особенного не увидели. Хотя надо сходить переделать.
В общем, принимайте в ваши ряды!

400

Nansy
:flag:

401

Девочки, добрый день. Мы родились 12 января. Рожала как и планировала в Алмазовской. Роды были тяжёлые. Но, не смотря на первое кесарево разродилась я сама  :blush:. У нас полная левосторонняя расщелина. Кушать научились с советской соски. С 17 января мы дома. Терентьев нас посмотрел, на 4 апреля запланировал первую операцию. А следующую сказал только в 1,5-2 года. Я пытаюсь сохранить молоко. Так как я ощутила все прелести ер, меня зашили сикось накось и началось воспаление. Пью антибиотики. Естественно сцеженное молоко выливаю в раковину  :'(

402

Катруся написал(а):

Девочки, добрый день. Мы родились 12 января. Рожала как и планировала в Алмазовской. Роды были тяжёлые. Но, не смотря на первое кесарево разродилась я сама  . У нас полная левосторонняя расщелина. Кушать научились с советской соски. С 17 января мы дома. Терентьев нас посмотрел, на 4 апреля запланировал первую операцию. А следующую сказал только в 1,5-2 года. Я пытаюсь сохранить молоко. Так как я ощутила все прелести ер, меня зашили сикось накось и началось воспаление. Пью антибиотики. Естественно сцеженное молоко выливаю в раковину


Поздравляю!
На счёт «сикось накось» могу посоветовать метилурациловую мазь, она убирает всё будто  ничего и не было.

403

Nansy написал(а):

Привет всем.
Мне 33 года, я из Москвы, уже есть четверо детей без особенностей, решили с мужем родить пятого.
На сроке 21 неделя пришла на узи, где меня ошарашили диагнозом -левосторонняя расщелина губы, ао и возможно неба. Сейчас срок 23 недели, я ещё в легком шоке, но плакала только два раза) в целом понимаю, что это не самое страшное, что может быть, к тому же у меня есть знакомая с четырехлетней дочкой, у которых был тот же диагноз, сейчас остался только маленький шрам над губой, выглядит отлично.
Но я больше всего боюсь каких-нибудь страшных синдромов, гуглила и Патау, и Эдвардса, но вроде бы на узи больше ничего особенного не увидели. Хотя надо сходить переделать.
В общем, принимайте в ваши ряды!


Можно пройти несколько УЗИ, но не факт, что ребенок покажется. Мой ребенок показывался только в консультации, в платных было только «ну вроде как есть небо».
На последнем УЗИ заявили, что «остальные синдромы исключить не могут»... я на нервах и родила следующим утром.

404

Mary Podkova написал(а):

Ужас. Хорошо, что вы их не послушали! А я когда рожала, мне акушерка в открытую говорила, что зачем я рожаю такого ребёнка, ведь губа, да еще и девочка! Когда родила еще добавила "видела какого ребенка ты родила?". До сих пор вспоминаю ее и аж бесит.


Кошмар какой!

405

Libertad написал(а):

Поздравляю!
На счёт «сикось накось» могу посоветовать метилурациловую мазь, она убирает всё будто  ничего и не было.

Спасибо. Почитаю. Сейчас мазь Вишневского использую. Полегче стало.

406

Libertad написал(а):

Можно пройти несколько УЗИ, но не факт, что ребенок покажется. Мой ребенок показывался только в консультации, в платных было только «ну вроде как есть небо».
На последнем УЗИ заявили, что «остальные синдромы исключить не могут»... я на нервах и родила следующим утром.

Мне просто интересно, какие ещё такие синдромы могут быть, СПР, а что ещё? Патау вроде на узи видно.

407

Nansy написал(а):

Мне просто интересно, какие ещё такие синдромы могут быть, СПР, а что ещё? Патау вроде на узи видно.

Синдромов, связанных с расщелиной не мало. Синдром Лежена знаю-это именно хромосомная поломка как и Патау. А СПР-совокупность 3 признаков, на хромосомах никак не отражается

Отредактировано Денисенко Анна (2019-01-21 17:56:00)

408

Денисенко Анна написал(а):

Синдромов, связанных с расщелиной не мало. Синдром Лежена знаю-это именно хромосомная поломка как и Патау. А СПР-совокупность 3 признаков, на хромосомах никак не отражается

Отредактировано Денисенко Анна (Сегодня 14:56:00)

Ага, хочу к Воеводину сходить, но боюсь.)

Отредактировано Nansy (2019-01-21 19:08:46)

409

Nansy написал(а):

Мне просто интересно, какие ещё такие синдромы могут быть, СПР, а что ещё? Патау вроде на узи видно.

У нас синдром Гольденхара, это плюсом к расщелине недоразвитие ушей и дополнительный полупозвонок в позвоночнике. Но все лечится, оперируется, корректируется, слава Богу, если стоит его славить...

410

Нам 20,5 неделек. По фетометрии 21,3 нед. Вчера поставили диагноз, сегодня подтвердили. Пятый ребёнок, пятый сын. Старшие детки здоровы. http://s8.uploads.ru/t/gM1Zo.jpg

411

Кошкина написал(а):

Нам 20,5 неделек. По фетометрии 21,3 нед. Вчера поставили диагноз, сегодня подтвердили. Пятый ребёнок, пятый сын. Старшие детки здоровы.

У меня тоже пятый...

412

Добрый вечер! Мне 25 лет, я из Ростовской области. Ждём нашего желанного малыша. Срок у нас сейчас 32 недельки. Три дня назад мой мир рухнул... Поехали с мужем на плановое прохождение врачей в областную больницу и там на УЗИ я впервые услышала о расщелене... Сказать, что для меня это был шок - ничего не сказать.... Там нам поставили расщелену губы слева 6мм и расщелену неба дописали на всякий случай (я так поняла). Рожать планировала в ОКБ2 ,но мне сказали, что, скорее всего, придётся рожать в 20-м роддоме г.Ростова-на-Дону. Назначили консилиум в феврале. ((( Весь день прошёл как в тумане.... Ночь в слезах. Если бы не муж - сошла бы с ума.... На тот момент я не понимала что это такое и, вбив запрос в интернете - увидела очень тяжёлые случаи и, конечно, меня охватила паника, страх за ребёнка и за его будущую жизнь. Всю ночь винила себя  (за стрессы по мелочам в начале беременности, за то,что не пила фолиевую  (боялась аллергии)... Вообщем анализировала первые недели беременности и винила, винила, винила. Хорошо, что рядом был муж, который с первой секунды, когда мы узнали о расщелене, ни разу не опустил руки и говорил мне, что мы сильные, мы справимся. На следующий день мы поехали на 4д УЗИ в клинику в Ростов. Там нам подтвердили расщелену губы (но уже 4мм) и расщелену неба  (маленькую, со слов узиста). По УЗИ вроде как носик целый и расщелена до носика не доходит. Это нас очень порадовало. Потом я стала искать информацию в интернете о нашей проблеме и набрела на этот форум. Спасибо создателю форума! Это просто лучшее лекарство для меня сейчас. Я поняла, что я не одна, что проблема решаема, что всё будет хорошо. Просто нужно будет собраться с силами и приложить чуть больше усилий. Сначала я была тут в качестве гостя, а потом поняла, что без этого форума уже никуда. Моя мечта - родить малыша  (срок ставят на конец марта), оценить всю серьезность ситуации, решить проблему и написать тут свою историю о том, что расщелена не приговор и, что зря лила слезы. Но пока у нас всё это только впереди. Сейчас очень тяжело и вопрос "Почему мы?" не выходит из головы. Мы ведем здоровый образ жизни, в роду у нас не было такой патологии  (на сколько мы знаем). Но я стараюсь держаться ради малыша, потому что ему от моих нервов и слёз лучше не станет. И муж меня очень поддерживает...Очень хотелось бы получить доступ ко всем разделам форума, чтобы посмотреть на деток, на результаты операций, совсем успокоиться и ждать с радостью рождения любимого малыша.

413

Cat2019
Я попала на этот форум также во время беременности. Для меня этот сайт стал настоящим домом, семьёй!
На самом деле всё не так страшно как кажется. Главное - настрой! Каждая история, рассказанная здесь - кусочек жизни. Всех на этом форуме объединяет одно обстоятельство и все участники живут внутри сети как семья.

414

Cat2019
:flag:

415

Добрый день!

Ещё вчера утром я понятия не имела о таких проблемах, как расщелина мягких тканей и АО. Шла на плановое второе УЗИ (19 недель сейчас). Зашли в кабинет с мужем, уселись поудобнее около монитора и через 5 минут услышали об этой проблеме. Не буду описывать мысли/ощущения от услышанного, тут каждый понимает о чем речь.

Врачи были спокойны, сказали, что других отклонений (кроме гиперэхогенного фокуса в левом желудочки сердца, чтобы вроде как не страшно) нет. Пальцы пересчитали, все замерили. Добавили, что вообще отличный пацан там растет (наверно, успокоить так хотели). По поводу расщелины убедили, что это решается и довольно быстро, рассказывали про знаменитостей, у которых тоже есть эта проблема. Говорят, в Питере есть прекрасные врачи, что операция потоковая и ничего в ней страшного нет. И что в будущем мы просто забудем об этом.

Но убедили, что для полноты картины необходимо сделать кариотипирование, на что мы согласились и будет оно через неделю. Врач, у которого веду беременность, тоже поддерживает проведение анализа.

И теперь начались ужасные дни ожиданий. Ожидание кариотипирования, потом еще результаты ждать. Непонимание, как это будет выглядеть вживую тоже вгоняет в уныние. 3d модель сделали на узи, но это ведь вполне возможно и не будет совпадать с реальностью. Размеры сейчас 3мм х 2.1мм. Не знаю, хорошо это или плохо.

Конечно, весь интернет уже прочитан на эту тему. Была даже удивлена, что больше каких-то позитивных настроев и советов на этот счет, а не как обычно бывает.

В общем, с одной стороны стараюсь трезво принимать эту ситуацию, с другой – неизвестность очень сильно пугает. Была рада, что есть активный форум, где собрались понимающие люди. Это не дает хотя бы думать, что мы одни столкнулись с этой проблемой.

Конечно, в голове в первые минуты после выхода из кабинета было 1000 вопросов в духе "Почему мы? Какие ещё проблемы это может скрывать? Что надо будет делать и когда? Может ли кто-то помочь? ". Но сейчас вроде паника утихла.

Беременность вообще протекает отлично. Мне 27, беременность первая, токсикоза не было, лекарства не принимала, кроме витаминов и лайтовых таблеток для почек (после не очень чистого анализа мочи). Анализы были все в пределах нормы. Парень очень активен и после вчерашнего узи все время напоминает о себе толчками. Из моих проблем – плохое зрение, которое приобрела в течение учебы. Пока что сетчатка в порядке. Пытаюсь вспомнить, что же происходило на 4-5 неделе. Помню, что был насморк и немного болело горло. Видимо, это и есть причина, потому что других вариантов у меня просто нет. Первое узи было хорошим. Работаю много и в первом триместре лишь иногда днем очень хотелось спать.

Рассказывать пока об этом никому не могу. Общаюсь только с врачами, с мужем решили, что надо дождаться результатов кариотипирования и тогда уже вводить родных в курс дела. Но держать в себе тоже сложно, поэтому очень хочу найти поддержку тут. Рада буду, если кто-то найдется из СПб, кто сейчас в точно таком же положении.

416

Marineses
В СПб есть мама с ником ВикаСя. Не нужно себя накручивать сильно. Все не так уж страшно и вполне поправимо.

417

Marineses
Ага, я из Питера. Но мы уже родились и даже губу уже прооперировали. Не переживайте, вам сейчас это не очень полезно. Главное знайте, что все решаемо :)

Отредактировано ВикаСя (2019-02-05 21:52:53)

418

Libertad
Спасибо! Стараюсь настраиваться на позитивный лад!

ВикаСя
О, отличные новости! А где будет удобнее с вами обсудить результат, больницу и вообще все на свете? Кликнула на ссылку на ветку, не открывается :(

Отредактировано Marineses (2019-02-05 21:59:13)

419

Marineses
Вам еще не весь форум открыли видимо. Админ откроет и по ссылке перейдете. Вы почитайте форум. Не хочу навязывать свое мнение и т.д. Тут много полезной информации. Но и мнений много. Наших Питерских тут маловато. А пообщаться да где угодно :flirt: . Хоть тут в личке, хоть мне в веточку пишите, когда откроют. Могу и телефон дать вайбер, вотсап я везде есть  :flirt: на попереписываться я всегда за))

Отредактировано ВикаСя (2019-02-05 22:17:03)

420

Marineses
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5