Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5


Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Сообщений 361 страница 390 из 478

361

Катруся
Привет! Почти всё как у меня) и возраст и второй ребёнок) желаю хороших, нетяжелых родов! Всё поправимо! Наш результат можете в моем профиле посмотреть в сообщениях! Хочу еще поддержать, что когда ребёнок не первый, на слезы времени не будет! И речь у нас быстрее думаю появилась, потому что есть за кем тянуться

362

Всем привет, вот и у нас 2ой ребенок, дочке 6,5 абсолютно здорова,ТТТ. Мне 29, беременность запланированная и долгожданная, и вот все УЗИ были хорошие, а на последнем 2 дня назад на сроке 33 недели увидели расщелину губы и неба слева(( пока только начала осознавать и перестала плакать. Вот пока даже не знаю с чего начать,куда бежать, где искать хорошего хирурга и вообще как правильно и эффективно действовать в этой ситуации((

363

МамаОльга89
:flag:

364

Здравствуйте! Нам 20 недель, по узи полная двухсторонняя расщелина губы, челюсти, неба. Подтвердили на перинатальном скрининге всё подтвердили. В справке написали: имеет право на прерывание по мед.показаниям. Гинеколог требует решения, осталось всего 2 недели для принятия решения. Но как можно решиться....Тяжело будет с одной стороны, но с другой...Если на форуме родители деток от 7 лет и старше? Что осталось после лечения, особенно при нашем дефекте?

365

Екатерина Ф
Форум вам открыла.

366

Екатерина Ф
Добро пожаловать. У моего сына тоже двухсторонняя расщелина.

367

Спасибо. Теперь ищу информацию на форуме. Что интересно, не могу найти что-либо о взрослых детях. Может есть определенные темы, до которых я не дошла?

368

Екатерина Ф написал(а):

Спасибо. Теперь ищу информацию на форуме. Что интересно, не могу найти что-либо о взрослых детях. Может есть определенные темы, до которых я не дошла?

Отдельно нет темы про подросших детей. Вы можете их найти только перечитывая истории каждого в разделе Наши дети, но там все подряд и груднички и школьники. Наши дети
Ещё есть тема Костная пластика, которую делают как правило перед школой, там мамы делятся своими историями и если у них есть веточка в подписи, то и там можно почитать и увидеть результаты. Костная пластика - 3
И часто, когда все операции, реабилитации закончены, мамы перестают писать и рассказывать о себе.

Отредактировано Lenok1312 (2018-12-31 12:25:58)

369

Екатерина Ф
У меня взрослый деть 26ти лет от роду.
И еще есть темы:
Взрослые детки (6-18 лет)
Взрослые- часть 3...

370

Екатерина Ф написал(а):

Здравствуйте! Нам 20 недель, по узи полная двухсторонняя расщелина губы, челюсти, неба. Подтвердили на перинатальном скрининге всё подтвердили. В справке написали: имеет право на прерывание по мед.показаниям. Гинеколог требует решения, осталось всего 2 недели для принятия решения. Но как можно решиться....Тяжело будет с одной стороны, но с другой...Если на форуме родители деток от 7 лет и старше? Что осталось после лечения, особенно при нашем дефекте?

А почему вас интересует возраст именно 7 лет?
До года-полутора вам сделают три основные операции. Лет в 10 сделают костную пластику. Ну если понадобится еще перед школой лет в 6-7 подрихтуют носик и губку. Всё.
У моей дочери 4,5 года такой же полный набор, как и ожидается у вас. Живём полноценной жизнью, чего и вам в будущем желаем. Всё поправимо

371

Екатерина Ф написал(а):

Здравствуйте! Нам 20 недель, по узи полная двухсторонняя расщелина губы, челюсти, неба. Подтвердили на перинатальном скрининге всё подтвердили. В справке написали: имеет право на прерывание по мед.показаниям. Гинеколог требует решения, осталось всего 2 недели для принятия решения. Но как можно решиться....Тяжело будет с одной стороны, но с другой...Если на форуме родители деток от 7 лет и старше? Что осталось после лечения, особенно при нашем дефекте?

Здравствуйте, конечно решение принимать только вам. Но в защиту вашего малыша хочется сказать, что он здоровый и полноценный ребёнок, та проблема, которая есть - решаема. Тем более сейчас, когда медицина продвинулась вперёд. Да не легко, но с обычным ребенком думаете легко и просто? Они так же болеют, так же могут пораниться, упасть, может укусить собака, да мало ли что может случиться в жизни! Если бояться всего, то лучше не рожать вообще. У меня расщелина неба, у дочери полный набор левосторонний. Я не жалею ни о чем. Тоже были мысли об аборте, но слава Богу рядом были близкие люди, которые поддержали. Сейчас смотрю на свою принцессу и дрожь берет от того, что ее могло бы не быть. Обдумайте все хорошо. Нет никаких гарантий, что следующий ребеноук будет здоровый, а эта патология легко устраняется

372

Екатерина Ф написал(а):

Здравствуйте! Нам 20 недель, по узи полная двухсторонняя расщелина губы, челюсти, неба. Подтвердили на перинатальном скрининге всё подтвердили. В справке написали: имеет право на прерывание по мед.показаниям. Гинеколог требует решения, осталось всего 2 недели для принятия решения. Но как можно решиться....Тяжело будет с одной стороны, но с другой...Если на форуме родители деток от 7 лет и старше? Что осталось после лечения, особенно при нашем дефекте?

Решать вам. От себя скажу, моему мальчику двустороннюю  губы и неба в 25 нед. увидели. Сказать,  была в отчаяние, ничего не сказать… жить не хотелось, да и можно сказать перестала, ни сна, ни аппетита, ни эмоций… Так мы хотели ребенка, 12 лет его ждали и вот так… Врачи давили,  делай преждевременные роды и брось его. Насмотрелись мы в инете фото и были в ужасе. Но мысль, что больше Бог не пошлет дитя ужасала больше. Родила, полный двусторонний набор, отлично ест с советской соски, улыбается, агукает, умный, спокойный.  Хорошенько подумайте…  Я ждала больших трудностей с такой расщелиной, оказалось ошибалась…

373

Спасибо большое за ответы и поддержку. Начала немного приходить в себя. Это мой второй ребенок, девочка, первый мальчик.  Смогла протиснуться на консультацию к Колыбелкину, отправила письмо с заключением и УЗИ Гончаковым, жду от них ответа. Записалась снова к генетику, на предмет необходимости дополнительной диагностики. Читаю форум взахлёб и стараюсь убедить себя что всё получится и мой старший не останется без внимания. Такая патология была возможна в нашей семье, но первый ребенок здоров и перед планированием второго генетик заверила что риск у нас общепопуляционный. Так что, как ни старались, генетика взяла своё. Муж находится в прострации, винит себя. Так что поддержки от него мало. Гинеколог 29го снова настаивала на прерывании, после моего отказа, дала время до 9  января на раздумье. Но решение принято, колебаний всё меньше, да и малышка каждый день напоминает о себе пинками). Спасибо большое девочки за поддержку ещё раз.

374

Со слов Колыбелкина - до 7 лет стараются максимально подготовить к школе и провести всё основное хирургическое лечение, а затем только коррекция. Вот и хотелось посмотреть насколько наши детки ( с двусторонней расщелиной) восстанавливаются перед школой.

375

Екатерина Ф
Моему 5 лет. Готовимся к коррекции губы и носа. В школу собираемся отдавать в полные 7 лет. Смотрите нашу ветку и если есть вопросы, обращайтесь в личку

376

Екатерина Ф написал(а):

Спасибо большое за ответы и поддержку. Начала немного приходить в себя. Это мой второй ребенок, девочка, первый мальчик.  Смогла протиснуться на консультацию к Колыбелкину, отправила письмо с заключением и УЗИ Гончаковым, жду от них ответа. Записалась снова к генетику, на предмет необходимости дополнительной диагностики. Читаю форум взахлёб и стараюсь убедить себя что всё получится и мой старший не останется без внимания. Такая патология была возможна в нашей семье, но первый ребенок здоров и перед планированием второго генетик заверила что риск у нас общепопуляционный. Так что, как ни старались, генетика взяла своё. Муж находится в прострации, винит себя. Так что поддержки от него мало. Гинеколог 29го снова настаивала на прерывании, после моего отказа, дала время до 9  января на раздумье. Но решение принято, колебаний всё меньше, да и малышка каждый день напоминает о себе пинками). Спасибо большое девочки за поддержку ещё раз.

Мне интересно, почему настаивают на прерывании?! Это что смертельный порок? Или ребенок будет не жизнеспособный? Нет! Тогда почему настаивают? Что за врачи вообще. Да вы вправе сделать аборт, достаточно было просто об этом сказать, но не настаивать. Такая простая, будто пойти на 20 неделе убить своего ребенка - разплюнуть! Тем более там сидит вполне здоровый ребенок. Я с некоторых врачей конечно в шоке

377

Mary Podkova
Вообще-то не имеют права предлагать аборт, так как ребенок вполне жизнеспособен и этот диагноз - не повод для аборта. Подсудное дело! Но у нас закон что дышло...

378

Admin написал(а):

Mary Podkova
Вообще-то не имеют права предлагать аборт, так как ребенок вполне жизнеспособен и этот диагноз - не повод для аборта. Подсудное дело! Но у нас закон что дышло...

Не, в России до 22 недель аборт по мед показаниям-легален. Если у ребенка на ущи обнаруживают пороки развития ( любые), то вправе мама сделать аборт. Мне про это право тоже сказали, но никто не настаивал. Наоборот сказали, что сейчас все оперируется. Но отказ от аборта я все таки писала.

379

Mary Podkova
Насколько я знаю (спрашивала у гинеколога знакомой) - не любые пороки развития являются показанием для аборта на позднем сроке. Наш - не является.

380

Admin написал(а):

Mary Podkova
Насколько я знаю (спрашивала у гинеколога знакомой) - не любые пороки развития являются показанием для аборта на позднем сроке. Наш - не является.

После 22 недель с нашим пороком не должны делать аборт, там только если угроза жизни матери или серьёзные пороки ребенка. Поэтому почти всем и говорят до 22 недель об аборте. Но знаю, что и позже предлагают и делают преждевременные - вот это уже не законно. Мне никто не настаивал, наоборот успокаивали, что это плправляется, но бумагу об отказе я писала, не думаю, что кому-то нужен был мой отказ - если это не легально было бы.

381

Я тоже писала отказ от аборта (к слову на 23 неделе). Но нам до кучи, к полной расщелине всего (и даже расщелину лица писали), добавили порок сердца и синдром Дауна, напоследок "ободрив", что если даун родиться с расщелиной, то и оперировать даже расщелину не будут-ибо зачем дауну красивое лицо... Врачи от Бога...

382

Русалка написал(а):

Я тоже писала отказ от аборта (к слову на 23 неделе). Но нам до кучи, к полной расщелине всего (и даже расщелину лица писали), добавили порок сердца и синдром Дауна, напоследок "ободрив", что если даун родиться с расщелиной, то и оперировать даже расщелину не будут-ибо зачем дауну красивое лицо... Врачи от Бога...

Вот таких врачей вообще на кол надо :mad:  Не подтвердились другие диагнозы?

383

Mary Podkova написал(а):

но бумагу об отказе я писала, не думаю, что кому-то нужен был мой отказ - если это не легально было бы.

В нашей стране лишняя бумажка никогда не помешает. Так что это не показательно.

384

Всем привет!
Нам завтра ровно 20 недель, вчера на УЗИ 2 триместра диагностировали двустороннюю расщелину неба и губы у нашей девочки. Весь вечер ревела, сегодня успокоилась. Расщелина так расщелина, будем исправлять. И вырастем красивой девочкой. Всем мамам и папам с нашей проблемой терпения, хорошего боевого настроя и безоговорочной веры в свою крошку :)

385

АлександраЯ написал(а):

Родила! Ура-ура-ура! Родился наш сыночек!
По УЗИ ставили губу, нёба и АО.
Пока (родила час назад) педиатр и хирург говорят, что нёбушко целое!
Я так рада!

Поздравляю Вас. Растите крепенькими, набирайтесь сил :) всего самого хорошего Вам и Вашему мальчику)))

386

Екатерина Ф написал(а):

Здравствуйте! Нам 20 недель, по узи полная двухсторонняя расщелина губы, челюсти, неба. Подтвердили на перинатальном скрининге всё подтвердили. В справке написали: имеет право на прерывание по мед.показаниям. Гинеколог требует решения, осталось всего 2 недели для принятия решения. Но как можно решиться....Тяжело будет с одной стороны, но с другой...Если на форуме родители деток от 7 лет и старше? Что осталось после лечения, особенно при нашем дефекте?

Добрый день, Екатерина! У нас вчера диагностировали на УЗИ 2 триместра полную двустороннюю расщелину, как у Вас. Нам тоже 20 недель завтра будет. У нас у папы тот же диагноз, ему сейчас 32 года- в школу пошел уже хорошеньким мальчиком. А это много лет назад было, медицина ведь не стоит на месте. Так что все у Вас будет хорошо, как и у нашей девочки, просто чуть - чуть терпения. Не волнуйтесь и любите свою крошку.

387

Русалка написал(а):

Я тоже писала отказ от аборта (к слову на 23 неделе). Но нам до кучи, к полной расщелине всего (и даже расщелину лица писали), добавили порок сердца и синдром Дауна, напоследок "ободрив", что если даун родиться с расщелиной, то и оперировать даже расщелину не будут-ибо зачем дауну красивое лицо... Врачи от Бога...

Ужас какой((( как такие вещи можно будущей маме говорить, да еще в таких выражениях?! Я в шоке просто.

388

Ольга О.
Удачи вам! У сына тоже двухсторонняя расщелина. Сейчас и правда проще в плане информации по данному вопросу. Выбирайте хирурга и читайте ветки по уходу

389

Екатерина1986 написал(а):

Ольга О.
Удачи вам! У сына тоже двухсторонняя расщелина. Сейчас и правда проще в плане информации по данному вопросу. Выбирайте хирурга и читайте ветки по уходу

Спасибо большое) всего хорошего вам с сыночком:)

390

Mary Podkova написал(а):

Вот таких врачей вообще на кол надо   Не подтвердились другие диагнозы?

кроме двусторонней расщелины губы и нёба-больше ничего. После рождения были вопросы по сердцу, но по узи сердца написали: спонтанное закрытие перегородки. Т.е. Порока сердца после рождения не увидели. Хромосомнный анализ показал отсутствие синдрома Дауна... Ну надо ж было чем то меня уговорить на аборт, вот они в 4 горла это и делали и выдумывали, чем бы меня еще припугнуть. "Родишь себе ещё"-прям коронное их выражение. Почти пять лет прошло, а помню как вчера было ...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5