Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 61 страница 90 из 410

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

61

Здравствуйте, у моего сына расщелина мягкого неба, 20 сентября ему исполнится годик и нам предстоит операция в МОНИКИ. Очень хотелось бы пообщаться с мамочками, чьих деток там оперировали. Интересует буквально все, как подготовиться, что необходимо взять с собой, как прошли операции, как наркоз, какие условия там. Буду благодарна за любую информацию и опыт. Спасибо.

62

Альмира17 написал(а):

Добрый день ! Девочки подскажите пожалуйста как перед операции кормить малыша нам 6 месяцев .кушаем только смесь .пробовали нарине кефир целый месяц , но так и не стали кушать , плачет во время кормления .какую можно кашу вводить до операции или после.Что нужно собой брать в больницу.


Мы с 4 месяцев были на прикорме с кашами. Наверное в 6 мес малышу уже мало только смеси и он может не наедаться. После операции смесь. На след.сутки еда обычная. У нас были каши

63

Иринка 444
Приветствуем Вас на форуме  :flag:
Про МНИКИ у нас мало:
МОНИКИ
Можно еще поискать с помощью кнопки ПОИСК в шапке форума.
А вообще что брать в больницу можно посмотреть тут:
чемодан в ЦКБ или к Гончаковым

64

Всем привет! Меня зовут Ксения. Я из Дзержинска (Нижегородская область). У моей дочки Лерочки расщелина мягкого и твёрдого неба. В 2.3 нам сделали операцию в Детской областной больнице. Оперировались у Паршиковой Светланы Александровны. Лера до сих пор почти ничего не говорит кроме мама и ещё пары слов, хотя нам уже 2.5. Это меня очень сильно беспокоит. Посмотрела её небо после операции. Твёрдое небо нормальное, а вот в мягком все равно щель есть. И маленького язычка нет. Светлана Александровна сказала, что все нормально, но я все равно переживаю, поскольку речи нет. Очень хотелось бы увидеть фото неба после операций.

65

КсюшаКот
А я слух проверяли???
Небо влияет на качество речи, а не на ее наличие. Т.е. речь будет, но плохая...
А вот при наличии проблем по слухам ребёнок может молчать.... а наши детки как раз в группе риска по тугоухости.

Отредактировано Len48 (2017-08-29 18:16:39)

66

КсюшаКот
:flag:

67

КсюшаКот написал(а):

Всем привет! Меня зовут Ксения. Я из Дзержинска (Нижегородская область). У моей дочки Лерочки расщелина мягкого и твёрдого неба. В 2.3 нам сделали операцию в Детской областной больнице. Оперировались у Паршиковой Светланы Александровны. Лера до сих пор почти ничего не говорит кроме мама и ещё пары слов, хотя нам уже 2.5. Это меня очень сильно беспокоит. Посмотрела её небо после операции. Твёрдое небо нормальное, а вот в мягком все равно щель есть. И маленького язычка нет. Светлана Александровна сказала, что все нормально, но я все равно переживаю, поскольку речи нет. Очень хотелось бы увидеть фото неба после операций.


Вам очень поздно сделали операции. Возможно и из-за этого речи нет. Небо в Москве закрывают до года или максимум до полутора лет, для того чтобы правильно и вообще формировалась речь. Доче 3 года. Начала говорить с полгода назад. Сейчас с каждым днем совершенствует этот навык, радуя всю семью.

68

КсюшаКот
Добро пожаловать!

69

Добрый день.Подскажите,после операции выписывают домой,а что по поводу реабилитации (я чего-то не понимаю(

70

Н@дюля написал(а):

Добрый день.Подскажите,после операции выписывают домой,а что по поводу реабилитации (я чего-то не понимаю(


Всю реабилитацию, то бишь охранный период - 2 месяца, вы реабилитируетесь дома😊

71

Многоуважаемый Администратор, я уже познакомилась в ветке про Беременяшек, и очень жду открытого доступа к веткам про Могиляка и Коротченка надо определиться где что и как. Спасибо что вы есть!!!

72

Ринелла
Все Вам открыла. Добро пожаловать!

73

Здравствуйте. Я мама девочки с полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба и альвеолярного отростка. Узнали только при рождении. Ищу информацию о врача и уходе за ребёнком.

74

Vdinka
:flag:

75

Здравствуйте! В июне у нас родился сынок со срединной ращелиной мягкого и частично твердого неба. В родзале это стало "сюрпризом". Откройте, пожалуйста, форум. Не знаю, как определиться с выбором клиники и врача. В Оренбурге оппрацию делают к 2 годам, хотелось бы раньше. В 1,5 месяца перенесли  аспирационную пневмонию, через две недели заболели бронхитом. Врачи говорят, чтр из-за аспирации. Хочется быстрее прооперироваться.

76

Виринея
:flag:

77

Здравствуйте всем,

78

У меня месяц назад родилась дочка с расщелиной неба и губ((мы были на консультации у хирурга Вероника Павловича,скажите кто нибудь сделал у неё операци и как все прошло?полелитесь результатами пожалуйста??зубы как вылезть?как будет с речью?(((я очень переживаю поделитесь опытами?откуда можно купить пустышки специальную?подскажите пожалуйста???

79

Айдай
Добро пожаловать. Воспользуйтесь кнопкой Поиск в шапке форума. И побольше читайте форум - здесь все есть, надо читать.

80

Доброе утро ! У моей дочери неполная одностороннем расщелина твердого и мягкого нёба. По программе Столица здоровья получили приглашение в Морозовскую больницу . Готовимся  к операции . Ознакомились с некоторыми разделами форма .нашли много полезной информации . Хотелось бы ознакомиться и с закрытыми разделами ). Спасибо !

81

Доброго времени суток! Моя доча родилась с двусторонней расщелиной губы и нёба. Нам сейчас 4 месяца. Мы с Оренбурга. У нас здесь делают операции только с 6 месяцев. Мы хотим ехать к Гончаковым. Но к сожалению на нас нет квот. И мы хотели собрать денег с помощью фонда. Но у нас проблемы со сбором справок. То проблема стояла из-за моей прописки.то потом все в отпуска ушли.и некому дать нам справку.теперь мы собираем деньги сами.надеемся что к концу сентября все таки сделаем первую операцию...хотелось бы иметь закрытый доступ к этому форуму)так как мы нуждаемся в дополнительной информации.заранее спасибо!!!)))

Отредактировано Елена Баженова (2017-09-04 07:50:34)

82

Анна cher
Елена Баженова
:flag:

83

Здраствуйте всем,у меня дочка родилась такая же проблемой  в августе нам только месяц))пожалуйста поделитесь с опытами?были у хирурга Вероника Павловича,кто нибудь из вас оперировались у неё?какие результаты очень хочется узнать?Админ откройте пожалуйста форум.Спасибр

84

Айдай
У Вас уже все давно открыто.

85

Привет всем я новенькая сама с расщелиной двусторонней ,первый сыночек здоровый второй была девочка с расщелиной односторонней врачи запугали и отправили прерывать ((( сейчас 19 недель мальчик с рас щелиной тоже односторонней есть много вопросов скоро консилиум очень страшно хочу все сейчас узнать что б не сделать очередной ошибки

86

Яна37рег
Яночка, ну кому как не Вам знать, что наши детки самые лучшие!!!
Тем более медицина не стоит на месте!!! Сейчас весь комплекс операций можно провести до ребенкиного года (если не считать костной на АО). В некоторых случаях (при ранних операциях и хорошем хирурге) даже логопед не требуется! Этот форум просто кладезь информации по кормлению, уходу, клиникам и хирургам. Придёт Админ, откроет Вам общий доступ к форуму, и сможете почитать личные веточки участников, посмотреть фото и выбрать хирурга по отзывам ))))
Нас здесь тысячи. У всех детки замечательные, самые любимые и красивые )))

87

Яна37рег
Что-то я не пойму, как Вас могли запугать, если Вы сами с расщелиной?
Доступ Вам открыла.

88

Здравствуйте!
Я мама малышки с расщелиной губы и альвеолярного отростка, доче всего 20 дней, очень операция еще предстоит, на данный момент ищем хирурга хорошего, хочется чтобы сделали незаметно, девочка все таки) хотела посмотреть фотки работ хирургов

89

aigerim_ss
:flag:

90

Здравствуйте, дорогие родители. Моей дочке сейчас 2.7, она родилась с расщелиной твердого и мягкого неба. А так же с сопутствующими патологиями. Срощение шейных позвонков, дестракардия, инверсия внутренних органов, деффект ушка. Что мне только не говорили, и что она слышать не будет, ходить не будет, и вообще , мол, проверьте на умственную отсталость. Конечно, все исследования мы прошли. Хромосомы в полном количестве , слух согласно возрасту, пошла в год. Бегает как стрекоза, активная , умненькая, правда маленькая имоя худая, как дюймовочка. Начинает разговаривать. Кое какие слова мы разбираем. Я очень нервничаю. Нам долго откладывали операцию на небе из за неопределенной патологии в шее. Были на консилиуме нейрохирургов России. Сейчас добро на операцию есть. Назначили на 4 сентября. Заболели. Теперь на октябрь. Снова какие то сопли. Боюсь, что в такую погоду и с нашим иммунитетом это бесконечный процесс. Не болеем только летом. А там нам будет уже 3.3. Это так поздно. Переживаю за речь. Может кто то поможет реальным советом ?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8