Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Почему чем дальше тем сложнее?


Почему чем дальше тем сложнее?

Сообщений 151 страница 170 из 170

151

Nuga
А вы у какого хирурга хотите оперироваться? (Уверена что вы писали, но я не нашла). У нас дочка всегда плохо ела и мало набирала, мультики, пляски, песни, музыкальные книжки - все это про нас. Как сейчас помню, что в год она весила 7800. Когда мы ложились на третью операцию, это было в 1,1 год, вес был ровно 8 кг.

152

Nuga
Хайнц, быстрорастворимое оно. Добавлять после 3 или 4 месяцев. В это время и прибавил за 2 месяца с кашами в смеси и печеньем 1,5 кг. Это самое большее. Обычно по 300 гр где- то прибавлял. Но он не срыгивал особо и ел достаточно быстро. Часами не кормили. Нам помогла соска Нук для расщелины неба

153

Nuga, я понимаю ваше состояние. К сожалению вот так случилось с нами...я до сих пор,честно в шоке, что я выжила в тот период и не крякнулась.
По поводу пожалела операции...первое,я ждала чуда,что он начнет есть,второе,что что то прям изменится..Но стало еще хуже...временно,но хуже...
Сейчас уже другие проблемы.Изначально ,как он родился и все пошло не так,так оно и идет.И такими как нормальные дети,скорее всего,мы не станем никогда.Поэтому мне,видимо, легче не станет никогда.Сейчас я уже абстрогируюсь и живу с тем,что есть.Стараюсь давать ему необходимую помощь:педагогическую,медицинскую и т.д
Но не усердвствую,т.к. хочу уделять время старшей дочери,и себе,дочка слава Богу здорова и перспективна.И ею надо заниматься может даже больше,чем Игорем. И так я с ним упустила много.
В рд я писала на улыбки,потому что :а)не знала всей масштабности катастрофы,т.к. сама с расщелиной родилась,у меня великолепная речь и проблем со мной мама не знала вообще,ни по здоровью ,ни по учебе.Про меня как раз"прооперировались и забыли".б) я быстро ориентируюсь )))

154

Пы
Сы соска нук для робенов убийственна))но нам она и в рот не влезла))

155

Goroshina написал(а):

Nuga
А вы у какого хирурга хотите оперироваться? (Уверена что вы писали, но я не нашла). У нас дочка всегда плохо ела и мало набирала, мультики, пляски, песни, музыкальные книжки - все это про нас. Как сейчас помню, что в год она весила 7800. Когда мы ложились на третью операцию, это было в 1,1 год, вес был ровно 8 кг.

у Могиляка О.И. во Львове, а сколько вы родились? СПР я так поняла не было?И с каким же весом вам мягкое небо сделали?

156

Nuga
У нас расщелина губы, неба, АО. Родились 2820, первая операция была в 3,5 месяца и весили мы 4,5 кг, сколько весила на вторую - честно не помню, кажется около 6,5 кг, после неё мы много потеряли в весе, тк переболели ротовирусом. Я знаю что многие врачи требуют 7-8 кг для операции, но если бы мы ждали такого веса, то первая операция у нас была бы только в год. Сейчас дочка тоже худая и ест плохо, но видимо с этим уже ничего не сделать.

157

julchana написал(а):

По поводу пожалела операции...первое,я ждала чуда,что он начнет есть,второе,что что то прям изменится..Но стало еще хуже...временно,но хуже...

после операции всегда сначала хуже, а потом восстановление, это как у любого человека после операции

julchana написал(а):

И такими как нормальные дети,скорее всего,мы не станем никогда.Поэтому мне,видимо, легче не станет никогда.Сейчас я уже абстрогируюсь и живу с тем,что есть.Стараюсь давать ему необходимую помощь:педагогическую,медицинскую и т.д

вашему ребенку только 2 года, со временем я думаю все поменяется, сейчас столько всего есть для наших детей, и логопеды, и психологи, и спец программы по обучению...после кормёжек по 2 часа, вечной усталости и срыгов, как по мне уже ничего не страшно, и не безвыходно)))мы вот даже с двумя часами кормёжки умудряемся как-то обучающие карточки показывать ребенку, хоть сил совсем нет, иногда и во время кормежки, а как всё наладится после операции так хоть можно заниматься благодарным трудом (развитием ребенка) ,а не отмыванием рыгачек с мебели и впихиванием каллорий ребенку бесконечным и безрезультатным...

158

julchana написал(а):

Пы
Сы соска нук для робенов убийственна))но нам она и в рот не влезла))

а мы как ни странно в роддоме кормили ею а сейчас рвотный рефлекс сразу ,хоть если подумать рот растет и наоборот должно быть

159

Goroshina написал(а):

Nuga
У нас расщелина губы, неба, АО. Родились 2820, первая операция была в 3,5 месяца и весили мы 4,5 кг, сколько весила на вторую - честно не помню, кажется около 6,5 кг, после неё мы много потеряли в весе, тк переболели ротовирусом. Я знаю что многие врачи требуют 7-8 кг для операции, но если бы мы ждали такого веса, то первая операция у нас была бы только в год. Сейчас дочка тоже худая и ест плохо, но видимо с этим уже ничего не сделать.


я думаю если бы вам делали твердое и мягкое в один этап, то вам бы не сделали с весом 6,5 кг операцию

160

Nuga
Да наш хирург делает небо в два этапа, и мы очень довольны результатом, как косметическим так и речью

161

У меня сын тоже срыгивал и часто. Причем не только во время кормления, но и после, а также в промежутках и перед кормлением. Несколько помогла смесь антирефлюкс. Производители разные есть. Проблема не решилась кардинально, но интенсивность срыгов уменьшилась. Опять же в нашем случае срыги постепенно уменьшились после ОП на мягкое небо. Не сразу. Да и на сегодняшний день деть по чуть-чуть, но регулярно продолжает меня "радовать"

162

Девочки, плиз, у кого у дети постарше с СПР. Нам 3 года. Операция еще предстоит. Кушаем до сих пор из бутылки. Как отучить? Уже измучилась. Днем еще ничего, а ночью вставать через каждые 3 часа...  Кто как отучал, поделитесь опытом?

163

Наталья Бауэр
Как отучить от бутылочки ночью?
Когда отучать от бутылки и соски
А в теории - переводите на ложку.

164

Наталья Бауэр
Нам два годика и мы с ложечки кушаем с 9 месяцев , нам было так проще , а вы уже совсем большие , пробуйте активно использовать блендер ,приучайте к супчикам , помощнее , и днем кормите ложкой и еще раз ложкой. И вопрос зачем в таком возросте кормить ночью?, мы ночью не едим с месяцев 3х. Может просто приучать постепенно к чашке и ночью не кормить , а просто поить водичкой или чайком?Вообще все в ваших руках , это уже пошло у малыша дело приаычки. Побольше терпения и поменьше жалости к себе и малышу и все обязательно получится, и скорее на операцию , и вас уже все сроки горят.!!

165

АЛИНОЧКА01
Ох, как это просто сказать - зачем кормить ночью!
Вам очень крупно повезло, что ваш ребёнок не ест ночью с 3-х месяцев.
Мы перестали вставать по ночам в 2 года и 11 месяцев. Отказалась сама от ночных кормлений. До этого было все: истерики, слезы (и мои и дочкины), шантаж и вымогательство... ))))) Пока ребёнок не откащалсся сам - все было бесполезно!!!
Наталья Бауэр
А в течении дня ваш ребёнок ест обсалютно все из бутылки? Обычная пища кусочками с ложки присутствует?

166

Наталья Бауэр написал(а):

Операция еще предстоит. Кушаем до сих пор из бутылки.

Еще зависит от ребенка. моя ела до операции месяц из ложки (ей было 8 месяцев), при этом очень медленно, за полтора часа, держала во рту и не глотала долго, поэтому я психанула и всё - каши, овощи перетертые и смесь давала из поильника хабермана в 2 раза быстрее и вес на месте не стоял. Нам нужен был вес для операции.
Если у вас вес в норме, то смело по-чуть чуть переходите на ложку, выше вам написали тут, где в каких ветках на форуме это найти. Я до операции кормила на подушке под углом 40 град., каждые 30мл выпускали отрыжку.
а вообще ребенок в большинстве случаев лучше ест с ложки после операции, поэтому моё личное мнение - не ждите пока у вашего ребенка вылезет 20 зубов как вам сказали "специалисты", где вы собираетесь делать операцию. Сейчас небо закрывают раньше - до года. Вам давно это могли бы сделать в России... ищите хороших специалистов в своей стране. Проблема перехода на ложку, как по мне - это не первостепенная проблема.

167

Len48 написал(а):

АЛИНОЧКА01
Ох, как это просто сказать - зачем кормить ночью!
Вам очень крупно повезло, что ваш ребёнок не ест ночью с 3-х месяцев.
Мы перестали вставать по ночам в 2 года и 11 месяцев. Отказалась сама от ночных кормлений. До этого было все: истерики, слезы (и мои и дочкины), шантаж и вымогательство... ))))) Пока ребёнок не откащалсся сам - все было бесполезно!!!
Наталья Бауэр
А в течении дня ваш ребёнок ест обсалютно все из бутылки? Обычная пища кусочками с ложки присутствует?

Днем едим из ложечки йогурты, тертую морковь, супик. Чуть чуть есть хлеб, печенье. Он у меня малоежка, не нарормить. А по срокам операции сама знаю, что горим!

168

Nuga написал(а):

Еще зависит от ребенка. моя ела до операции месяц из ложки (ей было 8 месяцев), при этом очень медленно, за полтора часа, держала во рту и не глотала долго, поэтому я психанула и всё - каши, овощи перетертые и смесь давала из поильника хабермана в 2 раза быстрее и вес на месте не стоял. Нам нужен был вес для операции.
Если у вас вес в норме, то смело по-чуть чуть переходите на ложку, выше вам написали тут, где в каких ветках на форуме это найти. Я до операции кормила на подушке под углом 40 град., каждые 30мл выпускали отрыжку.
а вообще ребенок в большинстве случаев лучше ест с ложки после операции, поэтому моё личное мнение - не ждите пока у вашего ребенка вылезет 20 зубов как вам сказали "специалисты", где вы собираетесь делать операцию. Сейчас небо закрывают раньше - до года. Вам давно это могли бы сделать в России... ищите хороших специалистов в своей стране. Проблема перехода на ложку, как по мне - это не первостепенная проблема.

Девочки! Спасибо за пинок под пятую точку. Мы с мужем собрались психологически. Сочинили сказку о черных воронах, которые украли из дома все бутылочки и соски. 12 часов плакал, ругался и искал бутылки. Потом сел с нами за стол и как миленький начал есть из ложки суп. Мы были в шоке! Вывод: мы сами боимся всего больше, чем наши малыши!
По больнице на семейном совете решили плюнуть на наших члх в Башкирии и едим в Бонум платно.
Еще раз девочки спасибо за советы!

169

Наталья Бауэр написал(а):

Девочки! Спасибо за пинок под пятую точку. Мы с мужем собрались психологически. Сочинили сказку о черных воронах, которые украли из дома все бутылочки и соски. 12 часов плакал, ругался и искал бутылки. Потом сел с нами за стол и как миленький начал есть из ложки суп. Мы были в шоке! Вывод: мы сами боимся всего больше, чем наши малыши!
По больнице на семейном совете решили плюнуть на наших члх в Башкирии и едим в Бонум платно.
Еще раз девочки спасибо за советы!

Молодцы!Все у вас будет хорошо!Удачи вам!😊

170

Наталья Бауэр написал(а):

Девочки! Спасибо за пинок под пятую точку. Мы с мужем собрались психологически. Сочинили сказку о черных воронах, которые украли из дома все бутылочки и соски. 12 часов плакал, ругался и искал бутылки. Потом сел с нами за стол и как миленький начал есть из ложки суп. Мы были в шоке! Вывод: мы сами боимся всего больше, чем наши малыши!
По больнице на семейном совете решили плюнуть на наших члх в Башкирии и едим в Бонум платно.
Еще раз девочки спасибо за советы!

это правильное решение! удачной операции!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Почему чем дальше тем сложнее?