Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Почему чем дальше тем сложнее?


Почему чем дальше тем сложнее?

Сообщений 91 страница 120 из 170

91

Я не спорю. Я просто вижу детей, прооперированных почти в 2года и говорящих хорошо.

92

Ирин@
так легко давать советы... что первый вариант хорош, что второй. вынь и положь из левого кармана 3тыс.у.е за 1 операцию по пластике нёба (а их может потребоваться две = 6 тыс. у.е.) или 30 тыс. у.е. на дистракцию - это уже из правого кармана доставать надо, в левом пусто.  сейчас мне напишут про фонды.. да, они есть. для граждан нашей страны ожидание решения о предоставлении помощи (или отказе в ней) составляет от трех до шести месяцев. про очередь на операцию просто уже не будем упоминать. Все просто и, главное - очень быстро.

Отредактировано Jul (2017-04-30 19:17:04)

93

Jul
Ирина видимо не поинтересовалась откуда Нуга. Потому и советы такие.

Отредактировано юльька (2017-04-30 19:27:32)

94

Len48 написал(а):

Ань, все же небо прооперированное до года (то, что должен быть хороший хирург даже не обсуждается) даёт гораздо больше шансов на хорошую речь, здесь даже спорить бессмысленно...

одна операция и три операции до года - вот что Еще влияет на наличие и качество речи, на мой взгляд.

95

Ирин@ написал(а):

Nuga я не знаю может вам уже советовали девочки то что посоветую я вам. Нет времени все перечитывать. Но я вижу два варианта. Либо искать врача, который прооперирует вас с меньшим весом, например Гончаковы. Или более радикальный ставить дистракционный аппарат и раскручивать челюсть. Я бы больше рекомендовал начать с первого.

я с Украины. А знаете вы, что к нашему хирургу  львовскому едут отовсюду, и с других стран и это было бы глупостью искать другого хирурга. Я вот сейчас думаю - сколько потерянного времени, смесь была не та, соску подбирали долго, одно время не докармливали после срыгов, в больнице  лежали 2 раза...я даже не рассматриваю возможность оперироваться в другом месте, я считаю что это большая ошибка - поменять хирурга, чем помучиться с набором веса дольше, чем хотелось бы

96

Len48 написал(а):

небо прооперированное до года даёт гораздо больше шансов на хорошую речь,...

наш хирург нам так и сказал на консультации+больше шансов на отсутствие проблем с ушами. Ясно - хорошая речь зависит и от занятий с логопедом, а отсутствие проблем с ушами - от меньшего количества срыгиваний, и еще от многих факторов, но чем раньше - тем однозначно меньше проблем, если взять одного и того же ребенка

97

Nuga
Мы- то знаем. Но вы сами спрашиваете советов, их вам дают. И про вес, и про возраст, и тд. Тогда ждите вес и оперируйтесь.

98

Nuga написал(а):

наш хирург нам так и сказал на консультации+больше шансов на отсутствие проблем с ушами. Ясно - хорошая речь зависит и от занятий с логопедом, а отсутствие проблем с ушами - от меньшего количества срыгиваний, и еще от многих факторов, но чем раньше - тем однозначно меньше проблем, если взять одного и того же ребенка

По поводу ушей: пока у меня ребёнок бесконечно срыгивал - не было НИ ОДНОГО отита. Отиты понеслись после 2,5 лет... и зависят они от физиологического расположения евстахиевой трубы и роста черепушки... (затяжной насморк=бактериальный насморк=отит) вот теперь ждём когда перерастаем эту хрень ((((((((

99

Nuga написал(а):

.....я считаю что это большая ошибка - поменять хирурга, чем помучиться с набором веса дольше, чем хотелось бы

Вы писали, что хотите настаивать на операции с тем весом, какой есть, мотивируя, что вам тяжело. На предложение обратиться к члх практикующего меньший вес , пишите уже так.....
Не совсем понятно, какой совет тогда хотите услышать?

100

Nuga
кормитесь, набирайте вес и все будет гут. не оглядывайтесь назад ("что было бы, если бы "кормили иначе, не та смесь, не те соски..."), у каждого свой путь и свои этапы. и решайте проблемы (отиты, речь и проч.) по мере их поступления.  :flag:

101

Nuga
Если вы у Могиляка собрались оперироваться, то прооперировали с после года, речь все равно будет нормальной. Я тоже боялась, что по срокам у нас была позднее операция, т к. первая операция на губу тоже затягивалась. Ну ничего- сделали небо в 1,2, речь - я считаю- хорошая (может дикция не очень, но главное нет утечки в нос, небо длинное и подвижное. Даже логопед в ЦНИИСЕ сказала к ней больше не приходить, т.к. от ринолалии нет ничего.). Срыгивать мы много не срыгивали (фонтанов не было, да и перестали срыгивать уже месяца в два), но от проблем с ушами нас это не спасло, и после закрытия неба (точнее я связываю это не с операцией, а с ростом ребенка) все стало усугубляться, но все решаем. Может вас и обойдут эти проблемы, т.к. в основном таких меньше, чем больше (судя по форуму).

102

Я видела откуда автор данной темы, просто привела как пример Гончаковы, т. к. мне про них больше известно. Наверняка и на Украине есть врачи кто прооперирует с таким весом. Я просто посоветовала поискать других члх.

Отредактировано Ирин@ (2017-04-30 23:04:31)

103

Jul, я вот если честно информацией о ценах не владею, слава Богу нам сделали все бесплатно. Но вот честно ничего плохого не хотела,  советы писала из благих побуждений,  к чему такая реакция не понятно. Ну да ладно, больше не буду

Отредактировано Ирин@ (2017-04-30 23:15:56)

104

Nuga А вам я уже как то говорила, что вы и так все сами прекрасно знаете, что нужно вашему ребёнку, и делаете все правильно,  к чему создавать эти темы, если на каждый совет у вас есть свой ответ, и вы реагируете остро. Что толку, все советы данные участниками просто бессмысленны.

105

Кристина5 написал(а):

Даже логопед в ЦНИИСЕ сказала к ней больше не приходить, т.к. от ринолалии нет ничего.).

:cool:  Да, ОИ просто клад!!! Не нарадуюсь на речь своего ребенка после золотых рук Остапа Ивановича!!!!

106

Ирин@
???? Какая реакция ?
Хорошо, что вы не в курсе, сколько это стоит.  Вам повезло. И я не шучу.
А для иностранцев лечение платное, услуги и прайс никто не скрывает. Вот и все.
и нам повезло, что у нас есть Могиляк.
У меня все.

107

Кристина5
К логопеду в цниис в принципе можно не приходить.  Особенно, если есть проблемы )))))

108

Jul
Платно и в России)) как бы тоже недешево.

109

Вот кстати, да, логопед из цниис для меня не показатель. Не понравилась она мне если честно.

110

Jul написал(а):

Ирин@
???? Какая реакция ?
Хорошо, что вы не в курсе, сколько это стоит.  Вам повезло. И я не шучу.
А для иностранцев лечение платное, услуги и прайс никто не скрывает. Вот и все.
и нам повезло, что у нас есть Могиляк.
У меня все.

Так и для жителей России точно такой же прайс... и нам так не повезло, у нас нет Могиляка )))

111

Ну да, нам повезло, успели в 2011 году проскочить в нпц и попасть к сг бесплатно, тогда всех там оперировался бесплатно по квота, даже жителей Украины. И очень жаль, что так все кардинально поменялось с тех пор

112

И все - таки я скажу, ещё одно. Было бы желание. Я лично знаю человека из Украины, который бесплатно, через фонды сделал своему ребёнку 3 операции у Гончаковой СГ.

Отредактировано Ирин@ (2017-05-01 08:07:29)

113

На этом я все, каждый сам выбирает где и у кого оперировать своего ребёнка. Не пойму только для чего открывалась эта тема, если автор и так лучше всех все знает.

Отредактировано Ирин@ (2017-05-01 10:25:57)

114

Len48 написал(а):

для жителей России т))

А для Ирины бесплатно ))) (кто все то люди в кассе цнииса? )
и самое  главное - быстро. Быстро-Быстро  пластику неба в два этапа с перерывом в два месяца-полгода. Или еще быстрее - сделать дистракцию  (неделю на стабилизацию,  месяц на раскрутку аппарата, 4-6-9 месяцев на стабилизацию костного регенерата) сбор денег, анализов и очередь на оперцию опустим - она же лично знает человека из Украины, сделавшего бесплатно.  и быстро. Мы Марину тоже помним. Привет ей.
Лен48, - о Вашем везении речи не было.

Ирин@ написал(а):

Не пойму только для чего открывалась эта тема...

вот и я и об этом - не понимаете,  пройдите мимо.

115

Уточню - тема о том, почему ребенок становится старше, но накормить его не становится легче. И о том, почему вес  стоит. И о том, как с этим бороться.
не о смене хирурга.

116

Jul написал(а):

Уточню - тема о том, почему ребенок становится старше, но накормить его не становится легче. И о том, почему вес  стоит. И о том, как с этим бороться.
не о смене хирурга.

с уст сорвали, только хотела написать

117

Ирин@ написал(а):

Nuga А вам я уже как то говорила, что вы и так все сами прекрасно знаете, что нужно вашему ребёнку, и делаете все правильно,  к чему создавать эти темы, если на каждый совет у вас есть свой ответ, и вы реагируете остро. Что толку, все советы данные участниками просто бессмысленны.

почему же бессмысленны, я уже благодаря этим советам сменила график кормления и даю пангрол (креон) и ещё линекс от запоров. Я не реагирую остро, я уже все переробовала: меняла смесь, давала элькар для аппетита, режимы разные...если бы все было так просто: первый совет и опа - вот оно, в том то и дело, что в процессе обсуждения что-то я для себя и ребенка и найду, что подходит именно нам

118

Len48 написал(а):

Так и для жителей России точно такой же прайс... и нам так не повезло, у нас нет Могиляка )))



Меня в принципе радует существование на планете Земля хороших члх, не вижу их принадлежности к стране - они Для Всех ... :)

119

Jul я уже выше написала, что мы успели попасть в тот период когда всех оперировали в нпц бесплатно, даже жителей Украины. Вы опять читаете между строк и выхватываете из контекста часть информации. Сейчас за ортодонтию мы платим как и все, и дальнейшие операции будут платными. Я ничего не имею против Магиляка, лично конечно я с ним не знакома, но читала много положительных отзывов о нем и да, хорошо, что он есть. Дай бог ему крепкого здоровья и много лет жизни.

Отредактировано Ирин@ (2017-05-01 09:36:31)

120

АннаКК написал(а):

Меня в принципе радует существование на планете Земля хороших члх, не вижу их принадлежности к стране - они Для Всех ...

А ЧЛХ к сожалению видят...
Я всерьёз рассматривала Могиляка как нашего хирурга... но он, к сожалению, отказался оперировать детей из России...(((


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Почему чем дальше тем сложнее?