Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Почему чем дальше тем сложнее?


Почему чем дальше тем сложнее?

Сообщений 31 страница 60 из 161

31

Nuga
у меня нет возможности почитать все ваши приключения, но вы на предмет целиакии не обследовались ?
вроде первое, что сдают из анализов - кал на копрограмму.
потому что в ест-то девочка ваша не мало, для своих параметров, а вот почему не усваивается еда - вопрос.

32

Rimms написал(а):

А кормить не на руках не получается? Я своего с 4 мес кладу в шезлонг под хорошим углом и кормлю так, хоть одна рука свободна для сцеживания, например. Или в вашем случае для игрушек. Мой ребенок тоже долго ест, от 40 минут до 1,5 часов и это только 100 мл. Но мы кормимся молоком по требованию, ~700-750 мл в сутки (5 мес ребенку).

моя в 5 месяцев отлично ела со шприца с пустышкой, но со временем отказалась от него и теперь чтоб не дергала головой при кормлении из соски Хабермана то ест только на руках  иначе головой вертит и молоко выливается. В 5 мес ребенок не такой вертлявый как в 8, поэтому вам легче.

Rimms написал(а):

И вы не пробовали к гастроэнтерологу сходить? Может, у вас с кишечником что-то, раз не просит кушать ваша малышка

она не просит кушать потому-что у неё синдром Пьера Робена.

33

Nuga
медкарта ребенка дома, нашла вес-рост. Родился - 3750
итак -
1 мес - 3800, 1,5 мес - 3950, 2 мес -4400,
3м -5300
4м - 6150
5 м - 6600
6 м-7200
7м -7900
8м -8456
9м -8900
12м-9800
при этом на передоперационном взвешивании во Львове оказался 9300 в 1 год и почти 4 месяца

34

Nuga
вот кусочек вашего сообщения :
"По весу прибавка:
0мес 2310
1мес 2800
2мес 3050
3мес 3700
4мес 4130
5мес 4880
6мес 5450"
Ну так Ева родилась маловесная..нормальная прибавка, тихая паника, наверное из-за операции.
отпустите всю эту ситуацию - как наберет вес, так и поедете.. все равно сделаете нёбо, никуда не денетесь.

35

Nuga
Формулы и нормы питания придуманы не зря! Если ребенок не доедает норму в сутки постоянно ,то можно получить обезвоживание, если переедает или ожирение или нооборот проблемы с перевариванием и как итог недобор веса. Конечно строго предерживаться норм сложно и не всегда возможно .Вообще для маловесных детей насколько я знаю врач рассчитывает норму каллорийности питания и кол-ва.
Сейчас глянула в карточку мы в 7 месяцев набрали 100 гр.и в 8 месяцев 200гр. Врач говорила что это нормально т.к. ребенок начал активно двигаться.Не зацикливайтесь что у вашего ребенка СПР. Надо настраиваться что у вас здоровый ребенок с небольшой патологией.

36

АланаТТ написал(а):

Могу сказать вам по своему опЫту не всегда норма важна , мы уже с 3-4 месяцев едим 180-210 , но ща два месяца набрали еле еле 900 грамм, а моя племянница до сих пор в 5 месяцев ест 150 грамм и набирает каждый месяц 700-1000 грамм , притом они без прикорма....а ещё когда нам было 2 месяца мы норму не съедали , но набрали 900 грамм , поэтому не скажу что съедение нормы показатель набора веса

не сравнивайте наших детей со здоровыми детьми, они всегда набирают больше, они: во-первых сьедают быстрее, чем наши, а значит желудок переваривает пищу быстрее и организм быстрее растет, во-вторых, здоровые дети не срыгивают, в-третьих, у детей с расщелиной уходит больше энергии на сосание и глотание. Если бы ваш ребенок был здоровым то он бы быстрее набирал вес чем ваша племянница...

37

Jul написал(а):

Nuga

вроде первое, что сдают из анализов - кал на копрограмму.
потому что в ест-то девочка ваша не мало, для своих параметров, а вот почему не усваивается еда - вопрос.


будем сдавать наверное, может действительно не усваивается..

38

Jul написал(а):

Nuga
медкарта ребенка дома, нашла вес-рост. Родился - 3750
итак -
1 мес - 3800, 1,5 мес - 3950, 2 мес -4400,
3м -5300
4м - 6150
5 м - 6600
6 м-7200
7м -7900
8м -8456
9м -8900
12м-9800
при этом на передоперационном взвешивании во Львове оказался 9300 в 1 год и почти 4 месяца

вам повезло с весом при рождении, у нас 2310 было
вы так поздно оперировались? Могиляк вам ничего не сказал, почему вы так поздно на небе оперируетесь?

39

АЛИНОЧКА01 написал(а):

Nuga
.Вообще для маловесных детей насколько я знаю врач рассчитывает норму каллорийности питания и кол-ва.

я уже по своей поняла что надо ей давать не менее 900 грамм тогда вес хоть немного будет подниматься несмотря на формулы и расчеты, манная каша на наш вес не влияет, высококалорийные каши тоже. Поэтому 900-950 в день смеси и прикорма (овсянка, пшеничная или гречка) и хоть немного весу да прибавится, хоть не на месте стоим и то хорошо.

АЛИНОЧКА01 написал(а):

Nuga
Сейчас глянула в карточку мы в 7 месяцев набрали 100 гр.и в 8 месяцев 200гр. Врач говорила что это нормально т.к. ребенок начал активно двигаться.Не зацикливайтесь что у вашего ребенка СПР. Надо настраиваться что у вас здоровый ребенок с небольшой патологией.


я вообще стараюсь ограничить двигательную активность, она итак мегаактивная, непосидючая и двигается много, ползает, поэтому пустышку в зубы и спать побольше сразу после еды))

40

Nuga написал(а):

не сравнивайте наших детей со здоровыми детьми, они всегда набирают больше, они: во-первых сьедают быстрее, чем наши, а значит желудок переваривает пищу быстрее и организм быстрее растет, во-вторых, здоровые дети не срыгивают, в-третьих, у детей с расщелиной уходит больше энергии на сосание и глотание. Если бы ваш ребенок был здоровым то он бы быстрее набирал вес чем ваша племянница...

Ну я считаю своего ребёнка здоровым , хотя в чем то вы и правы , но и среди наших деток есть те у кого нет таких проблем

41

АЛИНОЧКА01 написал(а):

Вообще для маловесных детей насколько я знаю врач рассчитывает норму каллорийности питания и кол-ва.


я уже по своей поняла что надо ей давать не менее 900 грамм тогда вес хоть немного будет подниматься несмотря на формулы и расчеты, манная каша на наш вес не влияет, высококалорийные каши тоже. Поэтому 900-950 в день смеси и прикорма (овсянка, пшеничная или гречка) и хоть немного весу да прибавится, хоть не на месте стоим и то хорошо.

АЛИНОЧКА01 написал(а):

Сейчас глянула в карточку мы в 7 месяцев набрали 100 гр.и в 8 месяцев 200гр. Врач говорила что это нормально т.к. ребенок начал активно двигаться.Не зацикливайтесь что у вашего ребенка СПР. Надо настраиваться что у вас здоровый ребенок с небольшой патологией.

я вообще стараюсь ограничить двигательную активность, она итак мегаактивная, непосидючая и двигается много, ползает, поэтому пустышку в зубы и спать побольше сразу после еды))
я вообще забыла бы что у неё СПР, если бы не операция грядущая и недобор веса, нас бы только на операцию взяли и не отменили бы из-за веса её

Отредактировано Nuga (2017-04-25 14:26:59)

42

АланаТТ написал(а):

Nuga написал(а):

Ну я считаю своего ребёнка здоровым , хотя в чем то вы и правы , но и среди наших деток есть те у кого нет таких проблем


вы правы, у моей знакомой мальчик с расщелиной неба и губы, так он и до операции набирал 1 кг в месяц, дети разные, но в основном наши так не набирают вес, а уж тем более с СПР.

43

Nuga

Nuga написал(а):

вы так поздно оперировались? Могиляк вам ничего не сказал, почему вы так поздно на небе оперируетесь

а что он скажет, если ребенок болел :) ? переносили операцию на два месяца.
приехали ровно в год на консультацию (мой ребенок тоже в августе родился), а он (Могиляк) сразу после нее в отпуск уходил, потом во Францию ездил, потом еще что-то - конференция какая-то.. поставили дату госпитализации на октябрь, а сын заболел и болел три недели.. сделали в декабре.
Повезло с весом, ага... :), сейчас такой жирдяй - килограммов 25 весит, наверное  (в 9,5 лет) )))) самый тощий в классе

не паникуйте, сделаете вы нёбо. точно-точно

Отредактировано Jul (2017-04-25 15:15:21)

44

Jul написал(а):

а что он скажет, если ребенок болел :) ? переносили операцию на два месяца.
приехали ровно в год на консультацию (мой ребенок тоже в августе родился), а он (Могиляк) сразу после нее в отпуск уходил, потом во Францию ездил, потом еще что-то - конференция какая-то.. поставили дату госпитализации на октябрь, а сын заболел и болел три недели.. сделали в декабре.
Повезло с весом, ага... :), сейчас такой жирдяй - килограммов 25 весит, наверное  (в 9,5 лет) )))) самый тощий в классе

Отредактировано Jul (Сегодня 15:15:21)

я имела в виду, что вы могли прооперироваться уже в 8 месяцев, если бы раньше на консультацию приехали, мы в 2 месяца ездили на консультацию, чтоб быстрее прооперироваться, а анастезиолог сказал что 8 кг набрать надо, нам бы уже в 8 сделали. Я боюсь чтоб не было у нас проблем с ушами и произношением, и чтоб от  срыгов в легкие ничего не попало. Не даром О.И. не приветствует поздних операций

45

Nuga написал(а):

что вы могли прооперироваться уже в 8 месяцев, если бы раньше на консультацию приехали

не могли :). Ребенок болел. Да и не сравнивайте наполненность форума информацией о Могиляке сейчас и девять лет назад. Тогда прооперированных у Остапа Ивановича человека три выложили истории. И его методику тут "большие специалисты" - мамы подвергли остракизму. Правда, потом, пару лет спустя, у него оперировали детей :)))). Я форум в среду нашла, а в пятницу в 10 утра уже во Львове на консультации были.
ОИ просто догадывается о том, как живется ребенку с расщелиной, поэтому за ранее вмешательство.
А проблемы с ушами - вы не застрахованы от них, даже если пораньше сделаете операцию. Так же и наоборот - у нас есть форумчанка, на сайте сейчас уже не бывает, они прооперировались в 1 год и 8 месяцев. Тоже с весом проблемы были, болел, несколько раз переносли операцию. Проблем с ушами нет. Говорит хорошо ребенок, общаемся постоянно.
И меня, если честно, немного удивляет запрос анестезиолога на 8 кг веса. Оперировали и меньшим (гораздо меньшим - 5800 - 6500 кг) весом небо. Губу вообще крохотуле 3,5 кг делал наш ОИ. Все прошло успешно. Была девочка с нами - манюнечка, выглядевшая на 5-6 месяцев, с весом в 6 кг, а ей уже 1,5 года было - небо делали..

Отредактировано Jul (2017-04-25 20:10:35)

46

Jul написал(а):

Да и не сравнивайте наполненность форума информацией о Могиляке сейчас и девять лет назад. Тогда прооперированных у Остапа Ивановича человека три выложили истории. И его методику тут "большие специалисты" - мамы подвергли остракизму. Правда, потом, пару лет спустя, у него оперировали детей :)))). Я форум в среду нашла, а в пятницу в 10 утра уже во Львове на консультации были.


оЙ как хорошо что есть этот форум и жаль что в ваше время вы не нашли информации нужной...

Jul написал(а):

И меня, если честно, немного удивляет запрос анестезиолога на 8 кг веса. Оперировали и меньшим (гораздо меньшим - 5800 - 6500 кг) весом небо. Губу вообще крохотуле 3,5 кг делал наш ОИ. Все прошло успешно. Была девочка с нами - манюнечка, выглядевшая на 5-6 месяцев, с весом в 6 кг, а ей уже 1,5 года было - небо делали..

незнаю что и сказать, нам на списке анализов написала анестезиолог со Львова : "не менше 8 кг", может анестезиолог поменялся с тех пор как вы делали, а может просто были какие-то случаи, что они перестраховываются, а может имеет значение просто расщелина или СПР

47

Nuga
У меня ребёнок маловесный, всегда мало прибавлял. И до сих пор так. Единственные 2 месяца прибавил 2,5 кг, когда начала в смесь добавлять рисовую кашу, а потом и печенье.

48

Екатерина1986 написал(а):

У меня ребёнок маловесный, всегда мало прибавлял. И до сих пор так. Единственные 2 месяца прибавил 2,5 кг, когда начала в смесь добавлять рисовую кашу, а потом и печенье.

нам к сожалению нельзя рисовую кашу т.к. склонность к запорам, а кашу с печеньем покупала Беби премиум и милупа, так после них тоже запор был

49

А я против каш в коробках. Они у меня стояли только на экстренный случай.
Почему не варите сами? Чем привлекают эти фастфуды растворимые?

50

Nuga написал(а):

вы правы, у моей знакомой мальчик с расщелиной неба и губы, так он и до операции набирал 1 кг в месяц, дети разные, но в основном наши так не набирают вес, а уж тем более с СПР.

Да, правильно Вы говорите.Вот у нас полный набор кроме СПР, так у нас никогда не было проблем с количеством и временем елы , вседа ели хорошо и быстро, не срыгивали вообще.Сейчас нам 9 мес весим 10.200 готовимся закрывать небо.Дети разные, есть ребёнок без " проблем" а кушает плохо...

51

Nuga написал(а):

анестезиолог поменялся с тех пор как вы делали

никто там не менялся, только добавились :) -штат сильно расширили

Nuga написал(а):

а может просто

да, причина есть, конечно. но мы о ней не узнаем :).

52

Nuga написал(а):

вы не нашли информации нужной

чойто не нашла :)))) - все я нашла ))))), спасибо девочкам (Марии, Веронике) и (особенно!) мальчику Андрею, котрые рассказали про Львов.
 
раньше мы бы все равно не прооперировались, ну болел ребенок - то сопли по колено, то ферментная недостаточность, то дерматит от уха до уха на все лицо, "то понос-то золотуха", то зубы лезли так, что из дома бежать хотелось, то реакция на прививку.., то аллергическая сыпь на какой-то препарат от кашля..  и так с 5 месяцев..
так что все нормально :) - как раз в просвет заскочили

Как видите, не вы одни такие, с отложенным стартом )))

Отредактировано Jul (2017-04-25 23:36:29)

53

Nuga, вот Вы сами боретесь за вес, а удивляетесь как так кто-то не прооперировался в 8 месяцев... И информация вроде найдена, и много, а вот ....

54

Nuga
Сколько я читала о проведенных операциях деткам с  СПР , что у Могиляка , что у Гончаковых или у других врачей , дело далеко не в весе ,а возможности заинтубировать наших деток намного сложнее, и проблемы с дыханием после проведенной операции могут возникнуть сново(по нам сужу дышали после операции как при рождение , очень плохо), поэтому ребенок должен подрости и его нижняя челюсть соответсвенно.

55

АннаКК написал(а):

А я против каш в коробках. Они у меня стояли только на экстренный случай.
Почему не варите сами? Чем привлекают эти фастфуды растворимые?

знаете, когда 2 часа кормишь, то как то не остается сил на готовку каш для ребенка, а помимо этого ещё и убирать, готовить, стирать, гладить и т.д.
Готовила манку для ребенка, она срыгивает опять готовлю заново, или овощное пюре потом перемалывать, на сито и час кормить.  Причем манка не подошла нам на молоке из магазина, мало того, что взрослые каши могут не подойти к тому же морока с приготовлением.
после операции с удовольствием когда уже не нужно будет набирать вес  - буду готовить, а ставить сейчас эксперименты не хочу итак вес не очень то и прибавляется

56

АннаКК написал(а):

Nuga, вот Вы сами боретесь за вес, а удивляетесь как так кто-то не прооперировался в 8 месяцев... И информация вроде найдена, и много, а вот ....

та ясно, есть немало причин для переноса операции, то заболел, то гемоглобин низкий, обидно просто если ребенок здоровый переносить операцию из-за веса

57

Nuga написал(а):

та ясно, есть немало причин для переноса операции, то заболел, то гемоглобин низкий, обидно просто если ребенок здоровый переносить операцию из-за веса

Пройдет время и вы не заметите, в 8 месяцев вы сделали операцию, или в 1.5 года.... :)

58

Nuga написал(а):

знаете, когда 2 часа кормишь, то как то не остается сил на готовку каш для ребенка, а помимо этого ещё и убирать, готовить, стирать, гладить и т.д.
Готовила манку для ребенка, она срыгивает опять готовлю заново, или овощное пюре потом перемалывать, на сито и час кормить.  Причем манка не подошла нам на молоке из магазина, мало того, что взрослые каши могут не подойти к тому же морока с приготовлением.
после операции с удовольствием когда уже не нужно будет набирать вес  - буду готовить, а ставить сейчас эксперименты не хочу итак вес не очень то и прибавляется

Знаю. Отчего ж не знать :) только не сито, а блендер в помощь нам был.

59

АЛИНОЧКА01 написал(а):

Nuga
Сколько я читала о проведенных операциях деткам с  СПР , что у Могиляка , что у Гончаковых или у других врачей , дело далеко не в весе ,а возможности заинтубировать наших деток намного сложнее, и проблемы с дыханием после проведенной операции могут возникнуть сново(по нам сужу дышали после операции как при рождение , очень плохо), поэтому ребенок должен подрости и его нижняя челюсть соответсвенно.


вы хотите сказать, что если ребенок с весом 7кг и возрастом 10 месяцев, то его могут прооперировать, так как челюсть уже подросла за 10 месяцев и вес не особо и важен (главное не совсем чтоб маленький был)?

60

АннаКК написал(а):

Знаю. Отчего ж не знать :) только не сито, а блендер в помощь нам был.

я пару раз давала овощное пюре не пройденное через сито - там попадались неперемолотые кусочки она поперхалась и срыгивала, поэтому с тех пор после блендера еще и через сито пропускаю


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Почему чем дальше тем сложнее?