Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Надеюсь, все удасться. маленькая Уля.


Надеюсь, все удасться. маленькая Уля.

Сообщений 31 страница 60 из 71

31

Mir написал(а):

У НПЦ вроде неплохие результаты, они рано оперируют, свяжитесь с ними.

Это если они принципиально настаивают на том, чтоб выпустить только в больницу. Хотя, в общем-то, ничего не мешает уехать в НПЦ (или в другое место) на обследование, а там отказаться от операции и уехать домой, а потом уже вдумчиво выбрать хирурга

32

fnosha написал(а):

Педиатресса, хочет обтуратор ставить. Поедет в  МОНИки, но не  звонила  еще. Там  есть еще  контакт, но 2  пцр  отриц. 17. еще  один.  не ест еще.. по 10  грамм СГ ждет выписку.

Педиатр не имеет полномочий на установку девайсов. Да и с другой стороны - вы можете согласиться со всем, что она городит, а дома снять этот обтуратор.
Расщелина вашей девочки самая обычная. Мой сын с роддома питался из соски.
У вас все получится.

Отредактировано АннаКК (2017-04-18 13:49:01)

33

Опять  бюрократия  не  в  интересах  ребенка.  Карачунский  примет  только  27,  до  этого  они отказались  вести  на  консультацию .  Мы  предлагали сам  повезти  на  нашей  машине  с  врачом-  а  нет- нельзя. Я  хотела  к  СГ ... Ребенок  там  один,  в  Дубне, я  не  могу  лечь  к  нему,  маленькой  7,5  мес.. ,  да   кто  отпустит  за  160 км  от  дома. Я  предложила  отдать  под временную  и НПЦ, там  хоть навещать  можно через день мне  и няню нанять.

34

fnosha
Я вам очень рекомендую все просьбы оформлять в письменном виде, потому что пока они только устные - можно считать, что их и не было.

35

Главное, не отступайте, не оставляйте ее там одну. Никуда они не денутся, отдадут. У нас тоже тянули резину, из-за этого забрали мы на 2 месяца позже.  Им-то что, не свой ребенок, а для него каждый день там -это вечность.

36

Всем  добрый  вечер!
Долго  не  было- оформляли  документы,  проходили 7  кругов  ада  со сбором  бумаг    опекой. Ульяна  будет  дома  22 мая, все  документы  подписаны. Оформляют  нюансы,  готовим  комнату  к  приезду. Ребенок  так  ще  и на  зонде.  Оказывается  есть  сама- срыгивает , но  главное- не  хочет  сам.
Как  учить  - не  знаю.  Как  кормить  каждый  час? Соей  - 8 мес  и гв... Есть  обучалки  на  ютубе? Буду  брать  помощницу.
Прошу  совета что  и как ? С чего  начать. 22  привожу  в  мск  и дальше?

37

Напишите  must  have .  Вопросы  и по  инвалидности- как  делать? Что  с педиатром? Боюсь  и жду  с  нетерпением.. Какого доктора  выбрать? С какого возраста  оперируют  губу? Как  с  фондами работать...? Если  повторяюсь- накидайте, плиз, ссылки. Нет времени  икать на  форуме, Еще  - у  ребенка  перинат  контакт,  но  пцр  3  шт  отрицательны, что  в  принципе  означает  -здорова... Но хирурги  будут  видеть серологию, а  там  плюсик..

И еще  педиатр  сказала  есть  риск  тугоухости?  неужели  глухая  на  одно ухо  будет? Или  это, тк.  евстахиевы  трубы  в  отеке...

38

fnosha написал(а):

Всем  добрый  вечер!
Долго  не  было- оформляли  документы,  проходили 7  кругов  ада  со сбором  бумаг    опекой. Ульяна  будет  дома  22 мая, все  документы  подписаны. Оформляют  нюансы,  готовим  комнату  к  приезду. Ребенок  так  ще  и на  зонде.  Оказывается  есть  сама- срыгивает , но  главное- не  хочет  сам.
Как  учить  - не  знаю.  Как  кормить  каждый  час? Соей  - 8 мес  и гв... Есть  обучалки  на  ютубе? Буду  брать  помощницу.
Прошу  совета что  и как ? С чего  начать. 22  привожу  в  мск  и дальше?

Добрый вечер! Очень за вас рада, что несмотря ни на что, Уля скоро будет дома! Вы в Москве живете? Где территориально?
Я могу вам посоветовать нашего члх Саидову. У меня в ветке по ссылке внизу можете найти Контакты. Она сможет вам помочь с тем, как перевести с зонда на соску. Работает в НПЦ.

39

Да  , Выпивает  только 20 грамм за  20 мин
Насчет  доктора- все  платно?  Или  детям без попечения  есть  льготы?

40

fnosha написал(а):

С чего  начать

Имхо, только экспериментировать. Я бы вооружилась поильником хабермана (или как вариант - бутылка с ложкой Pigeon, но вместо ложки соска, дешевле, а смысл тот же), и по-тихоньку за щёку заливала. В общем - с кормлением разберётесь. Если помощница будет - вообще отлично, справитесь

fnosha написал(а):

И еще  педиатр  сказала  есть  риск  тугоухости?

Аудиотест не прошла, видимо. Обычное дело. Не  загоняйтесь вообще с этим сейчас.
Мою в роддоме считали полностью глухой, а ребёнок сейчас поёт и танцует.

41

переход с зонда на соску
Вскармливание через зонд

42

http://s7.uploads.ru/t/ypduQ.jpg
http://s4.uploads.ru/t/8hxz1.jpg
http://sh.uploads.ru/t/pd3gM.jpg
http://s2.uploads.ru/t/LvEBc.jpg
http://se.uploads.ru/t/b6uxP.jpg
http://se.uploads.ru/t/kQcAf.jpg
http://se.uploads.ru/t/AZb9Q.jpg
http://sh.uploads.ru/t/xjs0m.jpg
http://s9.uploads.ru/t/qoeCA.jpg
http://s4.uploads.ru/t/dNZBx.jpg
http://s1.uploads.ru/t/4MvBL.jpg
http://s4.uploads.ru/t/COxg6.jpg
http://sd.uploads.ru/t/2xNiu.jpg
http://sg.uploads.ru/t/5rBTw.jpg
http://s1.uploads.ru/t/p4k0i.jpg
http://sa.uploads.ru/t/bGMK2.jpg
http://s8.uploads.ru/t/m2TD0.jpg

43

Аудиотест не  пройден  сейчас, в  р.д  был  нор. И еще- почему  губка  ка  бы  скручена, а  у  других расщалинка и нехватка  ткани

44

fnosha
В Москве к приемным детям неровно дышит Светлана Геннадьевна Гончакова (из ЦКБ, если не ошибаюсь, но вообще я в московских больницах не ориентируюсь). Они там вдвоем с отцом оперируют. Ее почта gonchakova@mail.ru, мне она очень обстоятельно ответила (правда, лично приехать не могу пока - далеко, только фото и видео высылала). У СГ есть благотворительный фонд, может, она что-то подскажет, как через него попасть или по квоте.

Что касается аудиотеста, моя его стабильно не проходит - есть свищ, отиты частые. Слух при этом более-менее нормальный, шепот на тестах у сурдолога слышит. Но как бронхит - сразу слух просаживается, начинает все по десять раз переспрашивать. Почему-то вот именно бронхит на уши осложнение дает, при других простудных заболеваниях не замечала.

И поздравляю вас, конечно же!!!

45

С СГ  списывались,  думаю  поеду  к  ней  на  консультацию. БОЮСЬ -как  кормить  первые  дни, где  зонды  купить?

46

fnosha написал(а):

Да  , Выпивает  только 20 грамм за  20 мин
Насчет  доктора- все  платно?  Или  детям без попечения  есть  льготы?


Если у дочки будет полис ОМС и московская прописка, то все бесплатно.
А в принципе, Гулшод Батировна может и просто так с вами встретится и по телефону, конечно, проконсультирует. Она ко мне домой приезжала, когда нас из роддома выписали.

47

fnosha написал(а):

С СГ  списывались,  думаю  поеду  к  ней  на  консультацию. БОЮСЬ -как  кормить  первые  дни, где  зонды  купить?

Не надо вам зонд. Сами вы его вообще не сможете поставить, только навредите колоссально.
Дайте ей бутылку либо специальную, либо советскую, с пропаяной книзу дырочкой. Лучше вы будете кормить малышку 2 часа с соски, чем по-неопытности нальете ей смеси в лёгкие.

48

Я бы хотела спросить у вас, как у человека с другой стороны барикады. Вы имеете медицинское образование. Скажите, - насколько велик объем информации получаемой студентом медицинского заведения о данном виде внутриутробного порока развития?
Просто, приходя к врачу, складывается впечатление, что моего ребенка с Этим видят впервые в истории человечества. Я уже молчу, что ни посоветовать каких специалистов пройти, и как оформить документы на для получения инвалидности не знают.
Вопрос исключительно о том, как преподают в мединституте...?
Вы ведь и сами, оказались в ситуации, когда  'не знаешь куда бежать и что делать'. ...

49

АннаКК
Я училась сначала на лечебном, мои однокурсники мало представления имеют об этом. На стоматологии уделяют достаточно внимания. Но не узко. Лишь, кто сталкивается, могут рассказать и понять, что это такое

50

Ну такой сладкий одуванчик на фото, как могли отказаться от чуда лохматого  :dontknow:

fnosha
Вы где территориально?

Nnexejen написал(а):

Но как бронхит - сразу слух просаживается, начинает все по десять раз переспрашивать


Моя старшая, безо всяких расщелин, до 8 лет при ОРВИ глохла на оба уха.

51

Ксения86

Здорово,  реально  дома  консультирует. Мне  зонд  поставят  на  дорогу  домой ,  а  дальше  сказали -ваши  проблемы..

52

Екатерина1986 написал(а):

АннаКК
Я училась сначала на лечебном, мои однокурсники мало представления имеют об этом. На стоматологии уделяют достаточно внимания. Но не узко. Лишь, кто сталкивается, могут рассказать и понять, что это такое

Да вот же.... Я без 'претензий' к автору. Мне за державу, обидно ) хотя, пора перестать удивляться :)

Все получится, девочка в семье будет - это пол пути к победе :)

53

АннаКК
В  меде  дают общие  сведения. Я  сама  лезу  везде  , читаю на  англ. языке.  Порок  мультифакториальный. Но есть  ген , который  отвечает за  это. Я с  красным дипломом закончила  РНИМУ. Но вот насчет  деток  с  расщелиной  ничего не  умею.  и знаю столько же  , сколько мамы  здесь. Но был  не  сомат. факультет.

54

Mir
Я на  Парке  культуры. Одуван классный. Педиатр в  Дубне  говорит, она  любитель поесть и очень орет в  голоде.

55

АннаКК
Я вам честно скажу ,  зная  как  учились мои однокурсники,  только 20  процентов для  меня врачи. Без  обид,  много недоврачей.. Люблю профессионалов, а часто встречаешь людй  , которым по фиг  или они живут сведениями- времен  Очаковских и покоренья  Крыма (1780гг)

56

Это хорошо, что дату покорения уточнили :))))
Да тут все столкнулись с этим явлением, что   педиатры знакомы с расщелиной на уровне  бабки-ведуньи :))

57

fnosha написал(а):

Mir
Я на  Парке  культуры. Одуван классный. Педиатр в  Дубне  говорит, она  любитель поесть и очень орет в  голоде.

Тогда вопрос - зачем ей зонд? Она справится с соской превосходно

58

fnosha
Ооо , так у вас цниис в двух шагах. Не хотите у них проконсультироваться ?

59

Jul написал(а):

fnosha
Ооо , так у вас цниис в двух шагах. Не хотите у них проконсультироваться ?

Только хотела написать про это)

60

АннаКК
не  ест  из  бутылки... захлебывается  и  орет. Хотя  и голодная. Но у  меня  своя  еще 9 мес, и она  на  гв. Как  справиться  с  двумя  грудными?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Надеюсь, все удасться. маленькая Уля.