Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Надеюсь, все удасться. маленькая Уля.


Надеюсь, все удасться. маленькая Уля.

Сообщений 1 страница 30 из 35

1

Наша девочка родилась 17.03.2017. Мама от нее отказалась. Мы хотим взять нашу дочку, стать ей мамой и папой. Девочка с левосторонней расщелиной и заячьей губой. Малыгка пока маленькая и лечится на капельнице. Я   с высшим мед образованием, знаю и надеюсь, что у нас с Улей все получится. Нужны ваши советы и помощь. Как все оформить, инвалидность ,квоту и  тд.Какие девайсы купить. , с чего все начать?

2

fnosha
Здравствуйте!!!
Конечно же у вас все получится, по другому даже быть не может )))))
Для начала напишите пару строк о себе вот в этой темке - Ветка для знакомства с новенькими - 7    И Админ откроет Вам полный доступ к сайту, а эту веточку сможете использовать как личную )))
Потом почитайте вот это - Пособие для чайников:)))
Там как раз собраны все азы по кормлению и приспособлениям и все часто задаваемые вопросы.
Удачи Вам и Вашей Улечке  :flag:
Желаю Вам поскорее оказаться рядом! )))

3

fnosha
Я открыла Вам доступ по всему сайту. Удачи Вам! И огромное спасибо!!!

4

Да.... Не каждому ребёнку посчастливилось вот так, как Ульяне!!!!! Только родилась, а уже нашлись люди, готовые сделать её жизнь счастливее!!!! Готовые вложить в неё своё любовь и тепло сердец.... Не сомневайтесь даже, все получиться и будете радоваться появлению малыша в вашем доме! :cool:

5

fnosha
Вы большие молодцы с мужем! Всего вам наилучшего)) пусть все получится. А вы из какого города? Выбирайте хирурга, а там уже можно определиться квота, фонд или по полису)

6

fnosha
Добро пожаловать! Мы с дочкой тоже не сразу нашли друг друга, нашу историю можно почитать в моей теме (у меня в подписи). Буду рада общению. Надеюсь, у вас все получится! Согласие подписали уже?

7

fnosha
Вы с мужем большие молодцы! Дай вам Бог и пусть у вас всё обязательно получится! Удачи!

8

fnosha
Огромное вам спасибо,что есть такие люди как вы,которые не бояться трудностей и готовы взять маленькую крошку к себе в семью!Удачи вам во всех ваших нелегких задачах!И все будет хорошо!

9

fnosha написал(а):

Мы хотим взять нашу дочку, стать ей мамой и папой

Очень хорошо, вы нашлись так быстро, у крохи все операции пройдут в нормальные сроки.

10

fnosha
Если не секрет, это не вашу малышку на Littleone пиарили в теме про "зайчат"? г. Дубна.

11

все у вас получится, нет ничего сложного :)
и малюююююююююсееееееееенькая поправочка - не заячья губа - а несращение губы.... :)

12

Всем  доброго  дня!

Девочка  с полной  расщелиной,  меня  пугает  педиатр,  говорит, что случай  тяжелый. Я сама  в  МСК,  младшей  дочери 7 мес. Лечь в  Дубну  не  могу. Ребенка  пока  не  отдают. Питается  чрез  зонд,  но никто  и не  стремиться  учить. Купила  все  виды  бутылок в  littlebloom. Я немного читала ветки,  Написала С,Г. СГ  чудеснейшим  образом  ответила сразу. Обещела

13

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

14

Становиться  страшно мне-  справлюсь  ли... Какие  сроки  операций  были у  деток с  подобной  картиной. Никаких выписок  пока  нет,  В  дубне  особо никому  не  нужно,  а  опека  не  может  отдать, у  меня  диплом ШПР 25  апреля  только., тогда  будет постоянная  опека. Еще  вопрос  по поводу  инвалидности- дают  ли?
Муж не  даст 150  тыс  - ипотека  ежемесячно .
А  есть девочки, кто  усыновлял?

15

fnosha
Здравствуйте!!!
Вы СГ фото отправляли? Ни какого тяжёлого случая там нет. Все как у всех ))) Бывает хуже. Все это ушивается и поправляется.
А не отдают только по причине того, что из бутылочки сама не ест?

16

Вам выше писала Nnexejen, у них девочка удочерённая, и ещё несколько мам на форуме точно есть.
Оперироваться можно через фонд, напишите СГ - она вам подробно расскажет что для этого нужно.
Вы обязательно справитесь, даже не сомневайтесь!!! )))

Отредактировано Len48 (2017-04-14 14:22:09)

17

Педиатресса, хочет обтуратор ставить. Поедет в  МОНИки, но не  звонила  еще. Там  есть еще  контакт, но 2  пцр  отриц. 17. еще  один.  не ест еще.. по 10  грамм СГ ждет выписку.

18

fnosha
Если Вы планируете оперироваться у СГ, то она против абтураторов. Считается, что под ними ткани атрофируются и становятся рыхлыми, что очень пагубно сказывается на ходе самой операции и заживлении послеоперационных швов. Да и вообще, как показывает практика, нашим деткам они больше мешают чем приносят пользу. Конечно, по хорошему, дело с кормлением нужно брать в свои руки... врят ли они там будут стараться с подбором сосок, им проще зонд сунуть и накормить побыстрому ((((( Если наладите кормление, то все остальное просто дело техники!!!

19

fnosha написал(а):

Становиться  страшно мне-  справлюсь  ли... Какие  сроки  операций  были у  деток с  подобной  картиной. Никаких выписок  пока  нет,  В  дубне  особо никому  не  нужно,  а  опека  не  может  отдать, у  меня  диплом ШПР 25  апреля  только., тогда  будет постоянная  опека. Еще  вопрос  по поводу  инвалидности- дают  ли?
Муж не  даст 150  тыс  - ипотека  ежемесячно .
А  есть девочки, кто  усыновлял?

Какая крошечка хорошая!)) расщелина похоже как у моей дочки-Алёны.
Мы кормили сначала советской соской, потом приучили к пиджеон при расщелины губы и неба, очень удобно было кормить, тоже покупали в магазине littleblom.

У нас первая операция была в 2,5 месяца, мягкое небо в 6 месяцев и в год будем зашивать твёрдое небо. Инвалидность дают, мы получили ее после первой операции. В месяц получаем примерно 12т.р плюс льготы на коммуналку и проезд. Все полегче..

20

Самый страшный - первый шаг. Сейчас, когда позади первая операция (сыну зашили мягкое небо, губку и поправили носик) в 6 месяцев, даже улыбаешься тем ужасам, которые себе представляла. Все не так страшно. Главное приспособиться друг к другу и, конечно, начать кормить из бутылочки. Я тоже кормила сразу из советской соски

21

fnosha
И мы в больнице ели из обычной советской соски )))
Вам бы хоть на недельку вырваться... я уверена, что почувствовав ваши руки и заботу она очень быстро научиться хорошо кушать из соски...

22

У вас все получится,расщелина не такая страшная,как вас пугают,особенно у таких хороших хирургов.
Вот веточка,здесь удочерили девочку,если найду,скину еще
Наша кулякуля
вот еще
Наша с Алеськой непростая история

Отредактировано ольга-надежда (2017-04-14 19:12:11)

23

Спасибо  девочки, муж в  командировке, я  одна  с  младшей. Приболела  с  темпой...38.2. Вчера  первый  день  более  менее  была.  Я пока  хочу  опеку,  хоть  какие- то выплаты,  операции  платно,  я  бы  эти  деньги  скопила. Но в  мск  отменили Приемные  семьи  для  деток  с  региона. теперь не  платят,  даже  если  ты  москвич. Ну  это  нюансы.
Проблема  в  том, что  в  Дубне  она  не  нужна, отдавать под  временную  типа  не  хотят, т.к  есть не  умеет, я  не  могу  к  ней  лечь, Денег  давала  немного медсестрам, но  уход  там  никакой давай-не  давай. Тем  более  ограниченные  люди  боятся  и  тд. Что  делать- переводить в  мск?
Дубна  договаривается  с  Мониками- когда пока  не  ясно , на  консультацию  и  хотят  обтуратор. Не  повредит  ли  это?

24

Еще  вопрос  про квоты- действительно  только  для  2-строронней  квоты?

25

Я верю, что у Вас все получится, вы большие молодцы и малышка скоро будет рядом с мамой и папой! Терпения и здоровья Вам.

26

fnosha написал(а):

Еще  вопрос  про квоты- действительно  только  для  2-строронней  квоты?

Да, квоты действительно только для двухсторонников. Но есть фонды. Они собирают денежки и оплачивают операции полностью. У Гончаковых есть свой фонд, они вам скажут какие документы надо собрать и что для этого нужно.

27

fnosha
С ещё можно обратиться в ЦНИИС к Иванову. Тоже за ечател ней хирург, и они оперируют по ОМС.

28

fnosha написал(а):

Еще  вопрос  про квоты- действительно  только  для  2-строронней  квоты?


Можете и в НПЦ обратиться, Москва, авиаторов 38. Саидова там прекрасный хирург, она нам делала операцию. По Омс для москвичей бесплатно и если что, сможете у них через фонд сделать. Если есть вопросы, можете позвонить и написать Гулшод Батировне, у меня в истории можете найти Контакты.

29

Какой сладкий одуванчик!
Самая обычная расщелина,педиатр ерунду говорит.
Есть сообщества, которые помогают усыновителям, попробуйте с ними пообщаться.
У НПЦ вроде неплохие результаты, они рано оперируют, свяжитесь с ними.

30

У меня сын правда двусторонник,  но тоже из Дома ребенка. Забирали в 1 год в первоначальном виде. Обратилась к СГ, святая женщина. Уже через 2 месяца прошла первая операция,  она помогла с фондом. Через полгода была вторая, сейчас ждем третью. У меня веточки нет, но здесь была создана тема про него
Малыш ждет помощи
Если есть вопросы, могу ответить, я тоже из Москвы. В приемной семье у нас тоже отказ, оформлена опека и инвалидность, на том и держимся:) забирайте малышку, там это никому не надо, а у вас отличные сроки операций возможны, а не как у нас.

Отредактировано Jenny1900 (2017-04-16 16:41:05)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Надеюсь, все удасться. маленькая Уля.