мы у захаровой. щас общаемся с хирургом из москвы. хотим делать там все через фонд.собираем документы.там берут и с маленьким весом. сейчас ходим без пластины кушаем спокойно.
Отредактировано Елена Толстихина (2016-08-26 22:58:58)
Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Пермский край
мы у захаровой. щас общаемся с хирургом из москвы. хотим делать там все через фонд.собираем документы.там берут и с маленьким весом. сейчас ходим без пластины кушаем спокойно.
Отредактировано Елена Толстихина (2016-08-26 22:58:58)
здравствуйте.собрали все документы в Москву в фонд. щас ждем когда назначут дату операции. вес 4590
здравствуйте.нам назначили дату 16 октября летим на операцию
Удачи вам! К кому летите?
Здравствуйте у нас Геннадий Васильевич
Нас забрали только что на операцию
Ну как прошло все?
Все хорошо,кушаем спим
Поправляйтесь!
Мы к Чудовой в Маму.
Носим месяц уже пластинку. На Луначарского нас все время отшивают на *попозже*.
И снова здравствуйте всем!
Чудова Ю.О. в декретном отпуске, кого из ортодонтов в Перми еще можете посоветовать?
К сожалению, в Перми податься больше некуда к ортодонтам. Пробовали мы и в Юнит, и в Медлайф, везде отворот-поворот. Вы говорят специфические.
На Луначарского надо надавить. По доброму то они не могут.
Всем доброго времени суток! Не решила еще, создавать веточку или нет. Но напишу в кратце нашу историю. У нас другой диагноз, другая клиника и другие врачи. Вдруг, не дай Бог, понадобятся наши советы. В 19 недель в Краевой клинике на Луначарского в г. Перми мне сказали, что у моей девочки что то не так с личиком. Образование есть то ли на нижней, то ли на верхней челюсти. Отправили меня на консилиум в Перинатальный центр. Там ей поставили диагноз лимфагиома. Не буду описывать свои чувства, наверное они у всех одинаковые были. в 22 недели мне порекомендовали ехать в научный центр им. Кулаковав в Москву. Там нам поставили диагноз тератом (эпигнатус) носоглотки и полости рта. Пишу этот пост, вдруг у какого-то будет такой же диагноз, пишите, ведь в интернете нет особо никакой инфо, я не знала куда идти и что мне делать. Что это такое и как с этим живут. Родилась моя дочь доношенная 05.12.2016г. в 41 неделю. Персонал этой клинике на высшем уровне. Рожала я по квоте. Консилиум каждую ср с 12.0, туда может попасть любой пациент с патологией. На 11ый день мою дочь перевели в научный центр им Рогачева, оперировал Грачев. Спасибо особое хирургам! В конце декабря нас выписали. Долечивались мы уже дома в Перми. На сегодняшний день у дочери расщелина, короткая нижняя челюсть, верхняя развернута кверху. В марте поставят пластину, еще не знаю какую.. Надеюсь, будет аппарт Шаровой. СПР генетики исключили.
буду рада общению!
Здравствуйте ,отдам ложку Медел ,не новая но послужит , молокоотсос . Кому интересно пишите в ЛС ,скину фото .
Здравствуйте, мы тоже с перми)
Мне сказали рожать на маршала Жукова 33_кто что скажет об этом центре?)
Всем привет,посоветуйте логопеда -дифектолога пожалуйста(мы после расщелины мягкого и частично твердого неба)
Отредактировано Надин (2019-01-17 22:53:33)
Девочки всем привет. Скажите пожалуйста как в Перми обстоят дела с инвалидностью? Нам 5 лет. Полная сквозная расщелина губы,мягкого и твёрдого неба и АО. Губу и небо полностью закрыли. Осталось сделать реконструкцию носа и костная пластика. Нам предстоит переезжать из ставропольского края в Пермь по работе. В ставрополе нам дают инвалидность на год. И каждый год мы её переоформляем... вот думаю что делать. Посоветуйте пожалуйста как это проходит в Перми
Мы в Перми после всех операций получали инвалидность на год по речи. Из-за реконструкции и костной пластики инву не дают.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Пермский край