Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 151 страница 180 из 1000

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

151

Добрый день,меня зовут Юлия.29.05.2016 года родилась наша дочка Вика,у неё двусторонняя расщелина губы,ао,твёрдого и мягкого нёба.О диагнозе узнали на 2 скрининге,правда местный узист нам ставил пробосцис.Было тревожно ,как кормить и ухаживать за таким ребёнком,но благодаря вашему форуму,мы многому научились.Викуле 7 месяцев,17.01.2016 года предстоит 1 операция в НПЦ "БОНУМ".Хотелось бы пообщаться с родителями,детки которых оперировались в "БОНУМЕ". 8-)

152

Юлия Викторовна
:flag:

153

Admin написал(а):

Юлия Викторовна

Здравствуйте)))

154

Юлия Викторовна
Добро пожаловать! Удачи с предстоящей операцией!

155

Здравствуйте я новичок!

Нам девять месяцев у нас синдром Пьера Робена. Долго читали форум и вот решили зарегистрироваться, операция пока не назначена, наблюдаемся в Барнауле у Тулупова. Очень хотелось бы пообщаться у кого такой же диагноз. Алтайский край отзовитесь!!!! Думаем про операцию в Бонуме Екатеринбург
очень хочется пообщаться с теме кто уже оперировался! Так же думаем про Москву ищем совета, у нас осложнения на слух начиналось снижения слуха. Нам нужно найти клинику которая нас возьмет с маленьким весом. Мы весим 7 килограмм.

156

Семья
Добро пожаловать на форум!!!  :flag:
Как к вам можно обращаться? В женском или мужском роде? ))))
Вообще, по весу вас быстрее всего возьмут Гончоковы или Иванов... в БОНУМе (на сколько я читала) более строгие и высокие параметра по весу.

157

Семья
:flag:

158

Семья
Здравствуйте)у нас тоже пьер робен, мы оперировались с весом около 7300. Взяла С.Г.Гончакова. Если проблема толькл с весом думаю и вас возьмет.

159

Меня зовут Елена
Мы из чувашии. Чебоксары Новочебоксарск. Сын родился с односторонней расщелиной губы. Нам 3 месяца. Откройте нам пожалуйста доступ

160

Admin
Почему то мое сообщение не видно.как написать о себе

161

ЛенаКраснова написал(а):

Добрый вечер. Что то никак не разберусь. Отеройте нам, пожалуйста доступ. Мы из Чувашии. У моего сына односторонняя расщелина губы. Нам 3 месяца.

Подождите немного. Админ прочтёт Ваше сообщение и все откроет. Все Ваши сообщения видны. Я Вам в личку написала

Отредактировано Амина1234 (2017-01-06 23:31:14)

162

Ой точно. Я сама что- то туплю 😣.

163

Семья написал(а):

Написала вам в ЛС)Приятно познакомится)

Отредактировано АняМаня (2017-01-07 07:47:59)

164

ЛенаКраснова
:flag:

165

Всем доброе утро!)вот и у нас родился сынок Олежка односторонняя рощелина губки и неба,ещё и отростка..хотел спросить кто оперировался в житомире?как результат?и стоимость?говорили вроде что бесплатно..

166

Леонид
Форум открыла, пользуйтесь кнопкой Поиск в шапке форума. Боюсь, что про Житомир у нас мало информации, если вообще есть... Сами понимаете, лучше оперироваться у опытного хорошего хирурга, чем у бесплатного ближайшего.

167

Катешок написал(а):

Евгения Здравствуйте.  Мы тоже ждём сыночка в феврале. А Вы откуда? Просто в профиле не указано

Мы из Санкт-Петербурга. Профиль изменила, я совсем в форумах не спец.

168

Здравствуйте! Вот и мы решили написать. У нас в семье в июне 2016 родился сын с двусторонней ращелиной губы, неба, АО, весь набор... Узнали обо всем ещё на 5 месяце беременности, так что было время подготовиться и настроить себя, что все будет хорошо, все исправим. первую операцию сделали в 3 месяца у СГ, теперь готовимся ко второй. Должна была пройти в конце декабря, но мы заболели, и на месяц у нас отложили её. Надеюсь, вторую сделаем вовремя.

169

Ekaterina5221512
:flag:

170

Леонид написал(а):

Всем доброе утро!)вот и у нас родился сынок Олежка односторонняя рощелина губки и неба,ещё и отростка..хотел спросить кто оперировался в житомире?как результат?и стоимость?говорили вроде что бесплатно..

Здравствуйте, я с. Новоград-Волинского, когда родилась дочь лежала в Станишовке где есть врач Вишпинский который оперирует деток с расщелиной, так мне сказали. Врач очень прошенный, с мужем ходили просили что бы пришел прооперировал, сама ему звонила 3 раза, пришел спросила сколько денег будет стоит сказал сколько дадите (благодарность). Но он мне не понравился, и мы с мужем поехали в г. Львов к Могиляку, он оперирует тоже как бы бесплатно, но лекарства и пребывание в больнице платные. Хотите напишите мне в личку у меня есть телефон Вишпинского, напишу вам свой телефон пообщаемся.

171

Ekaterina5221512
Добро пожаловать!

172

Здравствуйте! Как же я рада, что нашла этот форум!
2/11 родился мой сыночек Темушка. Сразу же после рождения при осмотре нам сообщили, что у ребенка расщелина мягкого и твердого неба.
После выписки из роддома мы были на приеме в Киеве в поликлинике №7 у Яковенко Л.Н. Нам поставили Q35. Сейчас проходим врачей и будем оформлять инвалидность.
По срокам операции еще ничего не известно, т.к. только в 6 месяцев, после сдачи необходимых анализов, мы поедем повторно на прием. Хотелось бы подробнее почитать отзывы о нашем враче Яковенко Л.Н. Кто был у нее на операции?

173

Игоревна
Здравствуйте! Вас из роддома выписали домой? А как вы кормитесь ? как набираете вес?

174

ВВ написал(а):

Игоревна
Здравствуйте! Вас из роддома выписали домой? А как вы кормитесь ? как набираете вес?


Выписали на третий день после родов. Как нам сказали врачи - повезло, что не задета губа и расщелина не большая. Тогда я понятия не имела вообще что это такое, как это исправить и т.п.
Ребенок грудь не смог сосать, поэтому кормили моим молоком, но с помощью меделовского поильника. По началу вес набирали не очень - соска жесткая была, ребенок быстро уставал и засыпал. Соответственно съедал всего примерно 50 мл за раз. Потом поехали по направлению на Подвысоцкого. Людмила Николаевна нам меделовскую длинную соску забраковала, поэтому после приема у Яковенко купили специальную нуковскую соску и вес пошел вверх.

175

Здравствуйте! Я наконец-то решилась зарегистрироваться здесь. Мне 23 года, сыну сейчас 2 месяца. Об особенности малыша мы с мужем узнали на втором узи. Поначалу, конечно, был шок. Не могли поверить в это (так планировали беременность, очень ждали малыша).. не могли поверить, что это произошло с нами. Много плакала, при мыслях, сколько предстоит перенести сыночку. Но нам оставалось только поддерживать друг друга.
Роды прошли сложно, пришлось делать кс. Я на столе операционном без сил, но предупредила персонал, что сыночек с патологией, что я об этом знаю и чтоб сразу мне показали его.
Палата у нас была "Мать и дитя". Четыре дня были адско сложными. Малыша кормила через нуковскую соску смесью. Потом пришло молоко. Сцеживала в бутылочку и кормила уже им. Персонал нисколько не церемонился со мной. Ни че го мне не объясняли про малыша, только то, чтоб кормила его максимально вертикальнл.
Все с мужем мы узнали из интернета. Записались на прием к Токареву в дркб. Через месяц подошла дата приема. После разговора с ним стало легче и спокойнее. Нам диагностировали полную левостороннюю расщелину верхней губы, мягкого и твердого неба и верхнего альвеолярного отростка.
Сложным было сообщить друзьям и родным про патологию, не знали, как объяснить, почему на выписку не пригласили всех желающих и домой не зовем.
Понадобился месяц, чтобы свыкнуться самим и сообщить близким.
Вроде бы всё поэтапно понятно-как нам быть, что делать.
Поначалу очень плохо набирали вес. В первый месяц всего 200 гр. сейчас получше. Весим 4500.
Ещё у нас аллергия на коровий белок. Мы были на смешанном вскармливании. Сменили смесь Нутрилон на Нэнни (на козьем). Пришлось и мне отказаться от коровьего белка. По итогу я исхудала и молока у меня почти не стало. Иммунитет ослаб, простыла. Решила перейти полностью на смесь-мама малышу нужна здоровая.
Теперь вот стараемся наши 6 кг набрать.
Я ужасно переживаю за все, на самом деле. И за течение операций, и за речь малыша, и за социализацию его, и за зубки... только здесь позволила себе высказаться.
Дорогие форумчане, все ведь получится, да? Это ведь поправимо?
Могут ведь наши детки, вопреки внешним особенностям, быть самыми счастливыми в этом мире?😩

176

Игоревна
Мотимама
:flag:

177

А детки наши не могут, а есть самые красивые и счастливые :flirt:

178

Мотимама написал(а):

Могут ведь наши детки, вопреки внешним особенностям, быть самыми счастливыми в этом мире?


Могут и будут! Просто надо чуть-чуть больше усилий )) Любой ребенок может вырасти несчастным и нелюбимым. Глядя на своего 2-хлетнего шилопопа, я уже не раз корила себя за все те мысли и слезы, которые были и до рождения и после. Все у вас будет хорошо))

179

Доброго времени суток! Меня зовут Анастасия Лебедева, я из Астраханской области. 28 мая 2016 года родились мои близнецы мальчишки, это 3 и 4 ребенок в семье, стало у нас четыре сына. У одного из близнецов я сама в роддоме обнаружила расщелину мягкого нёба. При осмотре врачи сказали, что она не большая. 15 ибня мы уже были на приеме у Фоменко Ирины Валерьевны в Волгограде. Она осмотрела нас и сказала, что случай не сложный, оперироваться будем месяцев в 9. Кушаем мы изначально почти без проблем, даже грудь сосал с силиконовой накладкой. Сейчас нам 7, 5 месяцев , кушаем уже и каши и пюрешки всякие разные, сосем бутылочку. Скоро уже ехать на операцию. Есть , конечно, определенная тревожность, но я уверена, что все пройдет хорошо и быстро забудется. Прочитала много полезной информации на форуме, огромное спасибо создателям, это огромная помощь и поддержка.

180

Анастасия Лебедева
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7