Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 571 страница 600 из 635

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

571

llllikaaaa
:flag:

572

llllikaaaa написал(а):

Добрый вечер, я на 23 неделе беременности, жду мальчика с диагнозом микрогения нижней челюсти или гипоплазия нижней челюсти, хромосомных аномалий не выявлено, других патологий тоже, в заключении написано что это может быть как изолированная особенность, так и в совокупности с синдромами, таких как пьер-робен, хотелось бы посмотреть на деток с такой особенностью и что нас ждет, а некоторые части форума закрыты.

Здравствуйте,у нас синдром Пьера-Робена,на узи тоже самое говорили,нам уже 8 месяцев.Заходите в мою веточку.

573

Добрый вечер! Беременность: 22-23 неделя. На втором скрининге доченьке поставили расщелину верхней губы с левой стороны. Пока больше ничего не увидели. Кариотип хороший.
Первый шок уже прошел, и теперь в голове миллион вопросов... Пока мучаю всех врачей с вопросом о нёбе (могут ли не увидеть) и возможными "подводными камнями".
И хотелось бы заранее найти здесь на форуме информацию о том, где малышей оперируют: СПб (в первую очередь), Москва НПЦ (у кого), также врач говорил о Финляндии, может кто-то оперировался там.

574

vi_lova
:flag:

575

vi_lova написал(а):

Добрый вечер! Беременность: 22-23 неделя. На втором скрининге доченьке поставили расщелину верхней губы с левой стороны. Пока больше ничего не увидели. Кариотип хороший.
Первый шок уже прошел, и теперь в голове миллион вопросов... Пока мучаю всех врачей с вопросом о нёбе (могут ли не увидеть) и возможными "подводными камнями".
И хотелось бы заранее найти здесь на форуме информацию о том, где малышей оперируют: СПб (в первую очередь), Москва НПЦ (у кого), также врач говорил о Финляндии, может кто-то оперировался там.


Здравствуйте! Всё у вас, дай Бог, будет хорошо!
Главное, поменьше нервов! Здоровья вам с малышкой и лёгких родов!

576

vi_lova написал(а):

Добрый вечер! Беременность: 22-23 неделя. На втором скрининге доченьке поставили расщелину верхней губы с левой стороны. Пока больше ничего не увидели. Кариотип хороший.
Первый шок уже прошел, и теперь в голове миллион вопросов... Пока мучаю всех врачей с вопросом о нёбе (могут ли не увидеть) и возможными "подводными камнями".
И хотелось бы заранее найти здесь на форуме информацию о том, где малышей оперируют: СПб (в первую очередь), Москва НПЦ (у кого), также врач говорил о Финляндии, может кто-то оперировался там.


Добрый вечер! Не переживайте, все решаемо и поправимо!
Мы делали операцию Алёне в НПЦ у Саидовой Гулшод Батировны. Я довольна результатом на сегодняшний день. Можете у меня в профиле пройти по ссылке, посмотреть фото

577

vi_lova
добро пожаловать :flag:
Вам уже открыли доступ к веточкам. Вот здесь почитайте - Больничный коридор

578

llllikaaaa написал(а):

Добрый вечер, я на 23 неделе беременности, жду мальчика с диагнозом микрогения нижней челюсти или гипоплазия нижней челюсти, хромосомных аномалий не выявлено, других патологий тоже, в заключении написано что это может быть как изолированная особенность, так и в совокупности с синдромами, таких как пьер-робен, хотелось бы посмотреть на деток с такой особенностью и что нас ждет, а некоторые части форума закрыты.

Добрый день)Аналогичная ситуация.Кроме микрогнатии ничего по сути не было.Кариотип нормальный.До победного надеялась что просто особенность такая.А нет, Пьер-Робен оказался.Моей сейчас 7 месяцев.Ждем операцию, набираем вес).В остальном все как у всех)

Отредактировано АняМаня (2017-04-17 12:21:17)

579

Спасибо всем огромное) Начинаю все изучать.. на форуме столько информации, что можно читать безвылазно)

580

vi_lova написал(а):

Спасибо всем огромное) Начинаю все изучать.. на форуме столько информации, что можно читать безвылазно)

Очень удобно здесь по поиску читать, а то веток тьма.

581

Всем привет :flirt:  у нас  23 неделя беременности, диагноз: боковая расщелина губы и АО. Мы из Новосибирска. Вчера консультировались с Колыбелкиным К.М. он сказал ,что нужен вес малышу от 6,5 кг... и это примерно 4,5 месяца, подскажите не поздно ли это? делают ли раньше? или лучше наоборот подождать, когда малыш окрепнет к 3-4 месяцам , чтобы хорошо перенести наркоз? Кто делал операции у Колыбелкиных, расскажите как они и где можно посмотреть фото их работ? мы все думаем либо оставаться в Новосибирске или ехать в ЦКБ МСК или же в ЕКБ... расскажите кто в ЕКБ делал и МСК, как сам процесс, как результат вам? 8-)  буду очень признательна :love:

582

Kotenkova
Привет! У нас 31 неделя, и такой-же диагноз. Ждем рождение малышки.

583

Kotenkova
:flag:

584

Всем, Добрый день! У моей малышки СПР: расщелина мягкого и твердого нёба, глоссоптоз, микрогения. Мы еще маленькие- нет и месяца. Очень рада, что нашла данный форум. С самого рождения малышки настрой на лучшее! а после того, как нашла форум- по другому и быть не может! Сразу же после рождения Агуши, в роддом на осмотр к нам приехала Саидова Г.Б. Оперироваться планируем у нее. Она в меня и вселила надежду на то, что все поправимо.

585

Yulaek написал(а):

Kotenkova
Привет! У нас 31 неделя, и такой-же диагноз. Ждем рождение малышки.

привет))) уже определились где оперироваться?

586

Kotenkova
Напишу лс, что бы темку не засорять.

587

Мама Агнии
:flag:

588

Мама Агнии написал(а):

Всем, Добрый день! У моей малышки СПР: расщелина мягкого и твердого нёба, глоссоптоз, микрогения. Мы еще маленькие- нет и месяца. Очень рада, что нашла данный форум. С самого рождения малышки настрой на лучшее! а после того, как нашла форум- по другому и быть не может! Сразу же после рождения Агуши, в роддом на осмотр к нам приехала Саидова Г.Б. Оперироваться планируем у нее. Она в меня и вселила надежду на то, что все поправимо.

С рождением вас!))) все будет хорошо! Саидова прекрасный врач, она мне тоже очень психологически помогла. Мы в НПЦ у неё сделали мягкое небо и все, тьфу,тьфу хорошо заживает.
Удачи вам и терпения!)

589

Всем доброго времени суток!

Я человечек новенький, по-этому буду рад любой помощи, советам, подсказкам и т.д. 31.03.2017 г. родился у нас долгожданный сыночек. В период беременности при УЗИ, анализах и т.д. все было хорошо. В роддоме пролежали на день больше, врачи сказали, коротковата уздечка и по этому нужно, чтобы его почаще прикладывали к груди, но на 4 день выписали. Дома мы стали замечать, что ребенок теряет вес (родился 2950, выписали 2620, при поступлении в больницу 2484 минус одежда), и теряет силы. (вялый, даже кричать толком не мог). При осмотре участкового педиатра и медсестры-заключение, все ОК! На наши вопросы, что происходит с ребенком- не переживайте, адаптируется. У жены появились ощущения, что прикладывая его к груди, он попросту не ест, хотя визуально очень даже. По вторичному приходу педиатра решили проверить через бутылочку, за 30 мин ни грамма не убавилось. Педиатр решила отправить в стационар ГКБ Св.Владимира с диагнозом дифецит веса - 19%. При осмотре в ГБК перевели с хирургию, с диагнозом  дифецит веса - 19%, расщелина твердого неба. При осмотре ЧЛХ в ГКБ нам сообщили: полная расщелина неба, страшного ничего нет. Приходите в год, сделаем операцию, берегите ребенку уши. Все. На этом разговоры про расщелину закончились. Не на один вопрос мы так и не получили ответы. Научились кушать через бутылочки Пиджион и через полторы недели с весом 2750 нас отправили домой.
Начитавшись огромного количества информации, возникает наверное один и самый главные вопрос, у кого оперироваться?!? Но к нему тут же добавляются, сколько этапов? Последствия в будущем? Будет ли ребенок полноценно разговаривать?
Разговаривал с Гончаковым Г.В. из "ИНСТИТУТ ВРОЖДЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ЧЕЛЮСТНО-ЛИЦЕВОЙ ОБЛАСТИ ПРОФЕССОРА Г. В. ГОНЧАКОВА", который однозначно сказал о двух операциях в 8-9 месяцев на мягкое небо и в 1,4 на твердое, ибо в противном случае, ребенок не сможет полноценно задействовать свое небо (дефекты речи, развития, дефекты челюсти и т.д.) записался на консультацию с НПЦ Солнцево, говорят, что там делают, но более точно после консультации, записался в ГБУЗ МО МОНИКИ им. Владимирского тоже делают начиная с 11 мес. одноэтапно.
Подскажите, может кто то уже оперировался в данных учреждениях, как прошло, есть ли последствия? Как ребеночек, ест, пьет, разговаривает?!? Доверие к врачам падает с каждым новым обращением...каждый врач либо-разводит руками, либо ссылается на следующего врача, который должен все объяснить, но так ничего и нет... Будем очень признательны за помощь!

590

ДениСка
Да вы что глупости то думаете!! Конечно ребенок сможет и говорить и есть и все другое!! Вы посмотрите сколько таких деток и уже больших!! Конечно это труд и прежде всего родителей. Мы только губку сделали у нас еще все впереди. Мы живем в поселке и у нас трудности и слогопедами и с ортодонтами но я все равно настроенна уже и все сделаю для своего ребенка. А за врачей вы спрашиваете.. это решать только вам.. но вы консультировались у лучших специалистов( я про Гончаковых). Я например из Казахстаеа но ездила на операцию к ним.. и следкющие планирую у них.. плохих отзывов о них не слышала.

591

ДениСка
Да вы что глупости то думаете!! Конечно ребенок сможет и говорить и есть и все другое!! Вы посмотрите сколько таких деток и уже больших!! Конечно это труд и прежде всего родителей. Мы только губку сделали у нас еще все впереди. Мы живем в поселке и у нас трудности и слогопедами и с ортодонтами но я все равно настроенна уже и все сделаю для своего ребенка. А за врачей вы спрашиваете.. это решать только вам.. но вы консультировались у лучших специалистов( я про Гончаковых). Я например из Казахстаеа но ездила на операцию к ним.. и следкющие планирую у них.. плохих отзывов о них не слышала.

592

ДениСка
Здравствуйте. Вы сейчас сильно не переживайте, время что бы определиться с врачом у вас ещё есть! Здесь добрая половина форума Гончаковские (у него ещё и дочь Светлана Геннадьевна замечательно оперирует), много людей кто оперировался в МОНИКИ и НПЦ Солнцево, придёт Админ,, откроет Вам полный доступ к сайту и вы сможете почитать отзывы в соответствующих веточках.

593

Мама Агнии написал(а):

Всем, Добрый день! У моей малышки СПР: расщелина мягкого и твердого нёба, глоссоптоз, микрогения. Мы еще маленькие- нет и месяца. Очень рада, что нашла данный форум. С самого рождения малышки настрой на лучшее! а после того, как нашла форум- по другому и быть не может! Сразу же после рождения Агуши, в роддом на осмотр к нам приехала Саидова Г.Б. Оперироваться планируем у нее. Она в меня и вселила надежду на то, что все поправимо.

Добрый день!У нас тоже СПР,нам 8,5 месяцев,недавно прооперировались.Будут вопросы-пишите,с удовольствием отвечу 😊Если у вас московская прописка,советую еще у Гончаковых проконсультироваться.

Отредактировано Галина У (2017-04-19 14:53:02)

594

ДениСка написал(а):

Всем доброго времени суток!

Я человечек новенький, по-этому буду рад любой помощи, советам, подсказкам и т.д. 31.03.2017 г. родился у нас долгожданный сыночек. В период беременности при УЗИ, анализах и т.д. все было хорошо. В роддоме пролежали на день больше, врачи сказали, коротковата уздечка и по этому нужно, чтобы его почаще прикладывали к груди, но на 4 день выписали. Дома мы стали замечать, что ребенок теряет вес (родился 2950, выписали 2620, при поступлении в больницу 2484 минус одежда), и теряет силы. (вялый, даже кричать толком не мог). При осмотре участкового педиатра и медсестры-заключение, все ОК! На наши вопросы, что происходит с ребенком- не переживайте, адаптируется. У жены появились ощущения, что прикладывая его к груди, он попросту не ест, хотя визуально очень даже. По вторичному приходу педиатра решили проверить через бутылочку, за 30 мин ни грамма не убавилось. Педиатр решила отправить в стационар ГКБ Св.Владимира с диагнозом дифецит веса - 19%. При осмотре в ГБК перевели с хирургию, с диагнозом  дифецит веса - 19%, расщелина твердого неба. При осмотре ЧЛХ в ГКБ нам сообщили: полная расщелина неба, страшного ничего нет. Приходите в год, сделаем операцию, берегите ребенку уши. Все. На этом разговоры про расщелину закончились. Не на один вопрос мы так и не получили ответы. Научились кушать через бутылочки Пиджион и через полторы недели с весом 2750 нас отправили домой.
Начитавшись огромного количества информации, возникает наверное один и самый главные вопрос, у кого оперироваться?!? Но к нему тут же добавляются, сколько этапов? Последствия в будущем? Будет ли ребенок полноценно разговаривать?
Разговаривал с Гончаковым Г.В. из "ИНСТИТУТ ВРОЖДЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ЧЕЛЮСТНО-ЛИЦЕВОЙ ОБЛАСТИ ПРОФЕССОРА Г. В. ГОНЧАКОВА", который однозначно сказал о двух операциях в 8-9 месяцев на мягкое небо и в 1,4 на твердое, ибо в противном случае, ребенок не сможет полноценно задействовать свое небо (дефекты речи, развития, дефекты челюсти и т.д.) записался на консультацию с НПЦ Солнцево, говорят, что там делают, но более точно после консультации, записался в ГБУЗ МО МОНИКИ им. Владимирского тоже делают начиная с 11 мес. одноэтапно.
Подскажите, может кто то уже оперировался в данных учреждениях, как прошло, есть ли последствия? Как ребеночек, ест, пьет, разговаривает?!? Доверие к врачам падает с каждым новым обращением...каждый врач либо-разводит руками, либо ссылается на следующего врача, который должен все объяснить, но так ничего и нет... Будем очень признательны за помощь!

Поздравляю с рождением!Успокойтесь,все будет хорошо!У нас расщелина мягкого и частично твердого неба,недавно сделали операцию у Гончаковой СГ.Она отличный врач и приятный человек.Все у наших деток будет хорошо,не переживайте!Админ откроет доступ,почитаете веточки и поймете,что нас много и все поправимо.

595

ДениСка
Форум вам открыла. Читайте. Дети наши едят, пьют и разговаривают и не на одном языке.

596

ДениСка написал(а):

Всем доброго времени суток!

Я человечек новенький, по-этому буду рад любой помощи, советам, подсказкам и т.д. 31.03.2017 г. родился у нас долгожданный сыночек. В период беременности при УЗИ, анализах и т.д. все было хорошо. В роддоме пролежали на день больше, врачи сказали, коротковата уздечка и по этому нужно, чтобы его почаще прикладывали к груди, но на 4 день выписали. Дома мы стали замечать, что ребенок теряет вес (родился 2950, выписали 2620, при поступлении в больницу 2484 минус одежда), и теряет силы. (вялый, даже кричать толком не мог). При осмотре участкового педиатра и медсестры-заключение, все ОК! На наши вопросы, что происходит с ребенком- не переживайте, адаптируется. У жены появились ощущения, что прикладывая его к груди, он попросту не ест, хотя визуально очень даже. По вторичному приходу педиатра решили проверить через бутылочку, за 30 мин ни грамма не убавилось. Педиатр решила отправить в стационар ГКБ Св.Владимира с диагнозом дифецит веса - 19%. При осмотре в ГБК перевели с хирургию, с диагнозом  дифецит веса - 19%, расщелина твердого неба. При осмотре ЧЛХ в ГКБ нам сообщили: полная расщелина неба, страшного ничего нет. Приходите в год, сделаем операцию, берегите ребенку уши. Все. На этом разговоры про расщелину закончились. Не на один вопрос мы так и не получили ответы. Научились кушать через бутылочки Пиджион и через полторы недели с весом 2750 нас отправили домой.
Начитавшись огромного количества информации, возникает наверное один и самый главные вопрос, у кого оперироваться?!? Но к нему тут же добавляются, сколько этапов? Последствия в будущем? Будет ли ребенок полноценно разговаривать?
Разговаривал с Гончаковым Г.В. из "ИНСТИТУТ ВРОЖДЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ЧЕЛЮСТНО-ЛИЦЕВОЙ ОБЛАСТИ ПРОФЕССОРА Г. В. ГОНЧАКОВА", который однозначно сказал о двух операциях в 8-9 месяцев на мягкое небо и в 1,4 на твердое, ибо в противном случае, ребенок не сможет полноценно задействовать свое небо (дефекты речи, развития, дефекты челюсти и т.д.) записался на консультацию с НПЦ Солнцево, говорят, что там делают, но более точно после консультации, записался в ГБУЗ МО МОНИКИ им. Владимирского тоже делают начиная с 11 мес. одноэтапно.
Подскажите, может кто то уже оперировался в данных учреждениях, как прошло, есть ли последствия? Как ребеночек, ест, пьет, разговаривает?!? Доверие к врачам падает с каждым новым обращением...каждый врач либо-разводит руками, либо ссылается на следующего врача, который должен все объяснить, но так ничего и нет... Будем очень признательны за помощь!

Добрый день! Не переживайте все будет  хорошо. Мы оперировались у Дубина С.А   ГКБ Св.Владимира. Замечательный хирург и  делает в один этап. Если нужен его телефон пишите в л.с.

597

Мама Агнии написал(а):

Всем, Добрый день! У моей малышки СПР: расщелина мягкого и твердого нёба, глоссоптоз, микрогения. Мы еще маленькие- нет и месяца. Очень рада, что нашла данный форум. С самого рождения малышки настрой на лучшее! а после того, как нашла форум- по другому и быть не может! Сразу же после рождения Агуши, в роддом на осмотр к нам приехала Саидова Г.Б. Оперироваться планируем у нее. Она в меня и вселила надежду на то, что все поправимо.

Привет)У нас тоже СПР и тоже девчушка уже 7 месяцев.Все будет хорошо))) Если что спрашивайте, с удовольствием отвечу😀

598

Добрый день,я мама очаровательного сыночка.Родились в Кирове путем кс,с расщелиной губы слева.Нам уже 5 месяцев.Проживаем мы в области,до Кирова путь далекий.По этой причине хотели оперироваться в Казани.Но квоту на Казань нам не дают только за свои кровные.Вот сейчас решаемся,как и куда.Смущает меня дальняя дорога,длиной в 6 часов.Мы ещё не едим с ложки,вот начну сегодня пробовать.Мы на гв,вот терзаюсь вопросом прекращать гв и переходить на смесь.Или все же научится сцеживаться...Если тут те кто не прекращал гв,девочки поделитесь.Как то сумбурно получилось.Спасибо создателям за форум

599

Огромное всем спасибо! Буду дальше изучать форум, собирать инфу. Кстати, Гончаков Г.В. очень на меня ругался, когда я сказал, что желательно сделать операцию одноэтапно, дабы меньше травмировать ребенка...

600

Мама Елисея
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7