Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 31 страница 60 из 889

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

31

tanzila
Ну гарантию вам дать конечно ни кто не может... но шанс есть )))
Да и поставить речь при ранней качественно проведённой операции - это уже самое малое из всех зол. Сейчас каждый второй ребёнок без наших проблем с логопедом занимается... так что главное делайте все операции по плану и не паникуйте )))

32

Есть такой нюанс, как то, что ранняя и все проведенные операции - это Хорошая Предпосылка. Но речь будет с проблемами - нужна работа с логопедами и ортодонтии.
И..... - речь, не обязательно будет Ранней. Главное, что весь речевой аппарат будет уже собран, и малыш на своей детской болтовне будет его тренировать, и пользоваться им как Постоянным. А не научился с тем что есть, потом ушили, и учись товарисчЬ заново :)

33

tanzila
Вы не о том думаете. Ищите хорошего хирурга, а дальше будете разгребать проблемы по мере поступления.

34

Хирурга нашли СГ назначила госпитализацию на 19 декабря.

35

tanzila
Ну вот и отлично! Все будет хорошо!

36

Добрый вечер!Подскажите пожалуйста как в радикал попасть?

37

tanzila
http://radikal.in.ua/

38

Меня зовут Анастасия. В апреле этого года у нас родилась доченька, после родов сказали что у неё расщелина мягкого и частично твердого неба. Для нас это был шок, так как за всю беременность Узи ничего такого не находило и скрининги все были хорошие. Сейчас ей 7 месяцев, дату операции назначают после марта 2017 года. Очень переживаю как она перенесён операцию. Отпишитесь кто прошёл через это , какие результаты после операции? Осложнения? Проблемы с речью? Дыханием? Питанием?как восстановился ваш ребёнок?

39

настяborz написал(а):

Меня зовут Анастасия. В апреле этого года у нас родилась доченька, после родов сказали что у неё расщелина мягкого и частично твердого неба. Для нас это был шок, так как за всю беременность Узи ничего такого не находило и скрининги все были хорошие. Сейчас ей 7 месяцев, дату операции назначают после марта 2017 года. Очень переживаю как она перенесён операцию. Отпишитесь кто прошёл через это , какие результаты после операции? Осложнения? Проблемы с речью? Дыханием? Питанием?как восстановился ваш ребёнок?

Здравствуйте! Скоро админ откроет доступы вам и посмотрите личные веточки и все интересующие вас темы! Здесь все через это прошли, все страхи, сомнения... у меня двое деток с таким диагнозом, только тв.нёбо полностью было задето. Операции позади. Никаких проблем и осложнений. Старшей уже 6 лет. Всё супер. Обычный ребёнок. Заходите к нам в веточку. Задавайте вопросы.

40

настяborz
:flag:

41

Здравствуйте. Меня зовут Джамиля. Я из Алматы. Скоро у меня родится доченька с односторонней расщелиной губы и неба. Хотелось бы узнать побольше важной информации обо всех сторонах нашей будущей жизни. Не могли бы Вы мне открыть доступ? Буду читать веточки и вдохновляться!

42

Джамиля
:flag:

43

Всем здравствуйте!) Моему маленькому уже 2 месяца. Родились с полным букетом: т.м. небо, ао, губка, носик. Откройте, пожалуйста, все веточки! Очень нуждаемся в практических советах и полезной информации)

44

HelenaBohnam написал(а):

Всем здравствуйте!) Моему маленькому уже 2 месяца. Родились с полным букетом: т.м. небо, ао, губка, носик. Откройте, пожалуйста, все веточки! Очень нуждаемся в практических советах и полезной информации)

Так вы родились или нет? В профиле у вас совершенно другая история.....

45

HelenaBohnam
Заполните свой Профиль хорошенько, пожалуйста))) Доступ открыла.

46

АннаКК написал(а):

Так вы родились или нет? В профиле у вас совершенно другая история.....

Регестрировалась перед родами) уже исправляю. Спасибо!

47

Здравствуйте всем ) меня Юрий зовут , в июне месяце жена родила доченьку Александру , ставят диагнозы : синдром франчискетти , незарощение твёрдого нёба , и врехней губки, плюс ещё к этому нет слуховых проходов , слышит она или нет это под большим вопросом, толком нечего не говорят....в данный момент ребёнок находить в стационаре в г.Омске на 21 ой Амурской 14 д, выписывают в январе ,планируем оперироваться там же в Омске на мира 35 а  ...челюстно лицевая ......хирург Евгений Александрович , будет делать нам губку ...а вот с нёбой всё обстоит сложнее ......будут делать только аж в 6 лет ....... Друзья подскажите помогите ....где лучше??как лучше?? всё это сделать ..... откликнитесь .....ребёнок первый и желанный ...)

48

Yura написал(а):

Поздравляю с рождением доченьки!Почитайте веточки про операции,небо в 6 лет-это очень поздно.Может стоит поискать другого хирурга,например Гончаковы или если по квоте,то можно Иванова рассмотреть из ЦНИИС.А губку вам когда планируют делать?

49

Yura
Доступ Вам открыла. Найдите Jul на форуме и напишите ей. Она Вам поподробнее расскажет про этот диагноз, надеюсь.
Омск - не лучший вариант.

50

я туточки

51

Yura написал(а):

.в данный момент ребёнок находить в стационаре в г.Омске на 21 ой Амурской 14 д, выписывают в январе

простите, а что там делает ребенок ?  какая необходимость быть в стационаре ?

52

здравствуйте, меня зовут Таня, я родила дочь 4.11.2016 года  с расщелиной мягкого неба, немножко  есть на губе разривчик, но его не совсем видно, разорванные десна. Были с мужем на консультации у Могиляка, врач назначил операцию на 18.05.2017 года, нам будет 6 месяцев. Врач еще сказал что будет подрезать язык так как он приросший в некоторых местах в роте и я сама смотрю что нижняя губка как будто приросша к десне. И у нас еще на левой ручке пленочкой два пальчика с росшие. Постоянно плачу..... не знаю будет моя Соломийка развиваться как все детки... еще предстоит пройти генетика, боюсь какой то синдром поставят и нам невролог в роддоме поставил синдром збудливости. девчонки у кого подобное было с ребенком как они сейчас живут.... как они развиваются, у меня нет сил уже душа болит.

53

администратор откройте мне доступ к фото мам которые прошли операции так хочется пообщаться и посмотреть их ото.

54

мама магрета написал(а):

синдром збудливости

- синдром возбудимости - это не заболевание, это состояние, зачастую просто возрастное.
Успокойтесь, все у вас нормально, губу-небо поправите. А если захотите - в том же отделении хирургии во Львове есть ортопед Щуровский, покажетесь ему с ручкой.

55

Jul написал(а):

- синдром возбудимости - это не заболевание, это состояние, зачастую просто возрастное.
Успокойтесь, все у вас нормально, губу-небо поправите. А если захотите - в том же отделении хирургии во Львове есть ортопед Щуровский, покажетесь ему с ручкой.

Просто в голову лезут всякие мысли глупые, что ребенок не будет развиваться, что генетик найдет синдром..... мне как то страшно, постоянно душа не наместе. Скажите а вы оперировались во Львове?

56

Jul написал(а):

простите, а что там делает ребенок ?  какая необходимость быть в стационаре ?

Так как кормят её через зонд они не могут пока отпустить нас .....Вот так вот ....дурдом какой то

57

Галина У написал(а):

Поздравляю с рождением доченьки!Почитайте веточки про операции,небо в 6 лет-это очень поздно.Может стоит поискать другого хирурга,например Гончаковы или если по квоте,то можно Иванова рассмотреть из ЦНИИС.А губку вам когда планируют делать?

В январе , нам 7 уже будет !!!!Ну вот .....сомневаемся мы ......В омских врачах по такому вопросу......(((

58

Admin написал(а):

Yura
Доступ Вам открыла. Найдите Jul на форуме и напишите ей. Она Вам поподробнее расскажет про этот диагноз, надеюсь.
Омск - не лучший вариант.

Спасибо !!!!  Мы тоже надеемся .....

59

Yura
А ребёнок полгода через зонд ест? Полгода в больнице лежит?

60

Yura
Надо снимать с зонда
переход с зонда на соску


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7