Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 421 страница 450 из 635

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

421

Всем здравствуйте. У моего малыша полная расщелина мягкого неба и частично твердого. Я проживаю в Ростовской области. В нашей областной больнице ранее 1,5-2 лет с такой потологией моего ребенка на операцию не берут. Я для себя уже уяснила,  что чем раньше малыш будет прооперирован,  тем более серьезных проблем в дальнейшем с речью мы сможем избежать. Сейчас малышу 5 месяцев. Прошу всех, у кого имеются электронные адреса наших лучших Московских (ЦНИИС и ЧЛХ) и Санкт-Петербургских (Терентьев А.Б., Якунин С.И.) хирургов напишите здесь или в личку. Спасибо заранее.

422

Elena-1601
Форум вам открыла. Ищите раздел "Больничный коридор" - там все координаты и отзывы.

423

Добрый день. Меня зовут Асель я из Казахстана. 18 июля 2016 родила четвертого очень желанного ребенка. у старших детей нет никаких патологий и отклонений. во время беременности проходила УЗИ раза 4 и не на одном не было выявлено никаких нарушений. Самую самую сладкую зовут Алуа. итак у нас односторонняя расщелина губы расщелина твердого и мягкого неба и АО. наши в врачи в панике я в шоке. сразу вызвали мужа показали познакомили с малышкой. Наши врачи сразу нам столько всего наговорили и сердце у вас не в порядке и уши не слышат. короче отправили в областную многопрофильную больницу. там мы прошли всех специалистов на суперской аппаратуре. Спасибо всевышнему сердце в норме, ушки слышат. в возрасте 3 месяцев прооперировали губки в Астане в ЦМиД. и там нам только сказали, что деткам с расщелинами небушка вообще не делают скрининг слуха. это невозможно они сказали. конечно по приезду в родные пенаты я не поленилась и пошла в нашу больничку и высказалась им. кормили нас в первое время через зонд, но доча категорически была против, срывала постоянно. и я отказалась от него. кормила через шприц медицинский а потом через шприц панадоловский, вот так мы скупали все панадолы и нурофены. потом перешли на бутылочки и соски НУК. сейчас нам 7,5 мес планируем операцию на небушке в 10-11 мес. недавно встали на учет к ортодонту и она нам сказала подойти через 2 недели будут ставить пластинку. и вот здесь у меня куча вопросов что это? для чего? нужно ли это моему дитя? в чем + и в - ??? также оперирующий хирург сказал нам  за месяц до операции начать делать массаж на небушко, а логопед местный говорит не надо. Что делать??? Админ прошу Вас открыть мне доступ.

424

Assel
Доступ открыт. Добро пожаловать!

425

Admin написал(а):

Assel
Доступ открыт. Добро пожаловать!

Спасибо большое!

426

Assel
Здравствуйте Асель! Читала ваше сообщение и вспоминала себя. Мне правда на узи сказали что у нас но так сказали обрушили эту информацию на меня да еще плюс кучу патологий и прсоветовали делать прерывание. Сколько слез я пролила.. тем более долгожданный мальчик а у нас две девочки.. но хорошо дркгой узист мужчина Ивачов его фамилия инициалы не помню.. сказал что это не страшно что все оперируется что других патологий нет только дмжп но это у всех детей. И вот я успокоилась начала читать форумы искать информацию. Сейчас сыночку третий месяц пошел и мы готовимсч на операцию. Я у нас в Казахстане побоялась делать еду в москву к СГ про нее ни один плохой коиентарий не прочитала и она всегда отвечает на вопросы за что ей спасибо..

427

Здравствуйте, меня зовут Аня. Я из Москвы, сзао. На узи в 19 недель нам поставили диагноз впрп расщелина мягкого и твёрдого неба. После такой новости мир как будто перевернулся верх дном:шок, слезы, чувство безисходности, вопрос почему я, за что и ещё всего словами не описать. Направили на повторное узи через 4 дня на другом аппарате, подтвердили  расщелину губы и ао справа 5,4 мм. Сказали если ао есть то и небо тоже будет задето. Генетик предлагает сделать кордоцентез на определение хромосомных отклонений, говорит при расщелине возможны синдромы Патау и Эдвартса. Процедура будет через несколько дней если успею собрать анализы. Очень надеюсь что результаты будут хорошими и на отсутствие осложнений после неё. Кто знает какова вероятность таких хромосомных синдромов у деток с расщелинами? Генетик не смог мне дать такую статистику. Очень надеюсь что она крайне низка. Девочки, напишите, если вам делали, кордоцентез, как вы перенесли эту процедуру, были ли осложнения, какие или не было?
Сейчас прошло почти 2 недели после постановки диагноза, пытаюсь собраться и успокоится , принять эту ситуацию и ждать спокойно малыша. Начала читать ваш сайт, здесь много полезной информации и что очень важно здесь есть люди, готовые поддержать, помочь советом и просто приободрить.
Ещё есть вопрос: мамочки кто живёт в Москве (сзао, Митино) есть ли в нашем районе или в близлежащих районах педиатр в поликлинике или в частной клинике кто знаком и ведёт деток с расщелинами. Или придётся наблюдаться участкого педиатра в поликлинике по месту жительства? Заранее спасибо за ответы.

428

Аннюта написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Аня. Я из Москвы, сзао. На узи в 19 недель нам поставили диагноз впрп расщелина мягкого и твёрдого неба. После такой новости мир как будто перевернулся верх дном:шок, слезы, чувство безисходности, вопрос почему я, за что и ещё всего словами не описать. Направили на повторное узи через 4 дня на другом аппарате, подтвердили  расщелину губы и ао справа 5,4 мм. Сказали если ао есть то и небо тоже будет задето. Генетик предлагает сделать кордоцентез на определение хромосомных отклонений, говорит при расщелине возможны синдромы Патау и Эдвартса. Процедура будет через несколько дней если успею собрать анализы. Очень надеюсь что результаты будут хорошими и на отсутствие осложнений после неё. Кто знает какова вероятность таких хромосомных синдромов у деток с расщелинами? Генетик не смог мне дать такую статистику. Очень надеюсь что она крайне низка. Девочки, напишите, если вам делали, кордоцентез, как вы перенесли эту процедуру, были ли осложнения, какие или не было?
Сейчас прошло почти 2 недели после постановки диагноза, пытаюсь собраться и успокоится , принять эту ситуацию и ждать спокойно малыша. Начала читать ваш сайт, здесь много полезной информации и что очень важно здесь есть люди, готовые поддержать, помочь советом и просто приободрить.
Ещё есть вопрос: мамочки кто живёт в Москве (сзао, Митино) есть ли в нашем районе или в близлежащих районах педиатр в поликлинике или в частной клинике кто знаком и ведёт деток с расщелинами. Или придётся наблюдаться участкого педиатра в поликлинике по месту жительства? Заранее спасибо за ответы.

Я делала на 21 неделе кордо.Такие процедуры поставлены на поток и в день в небольшом городе по пять девочек ее проходят.У меня после него со страха заболел живот и мне предложили полежать в стационаре.Я зная свою мнительность согласилась без раздумий.У остальных девочек, которые делали вместе со мной все прошло гладко.Сразу уехали домой.

429

Аннюта
:flag:

430

Здравствуйте, недавно родился малыш на 40 неделе, диагноз врожденная неполная расщелина твердого неба, полная-мягкого.Атрофия мышц мягкого неба. В беременность был вирус ларингит рентген из-за этого и антибиотики Нужна уранопластика. Генетики не перезвонили после анализа ничего не нашли наверное, но под вопросом СПР, 1 врач из всех кому показывали так думает из-за маленького подбородка.Мы из Перми, думаем где оперироваться, папа татарстанский есть возможность в Казани, но пока в раздумьях. Хотелось бы узнать фамилии лучших врачей хирургов. Основные трудности это срыгивания через носик и настораживает шумное дыхание во время сна.

431

Latip
В личку вам написала

432

Latip
:flag:

433

Шумное дыхание как раз один из сопутствующих симптомов СПР.

434

То есть если хрипит во сне частенько то это СПР точно или у детей просто с расщелинами так тоже бывает? И что насчет атитов как их избежать таким детишкам?

435

Latip написал(а):

То есть если хрипит во сне частенько то это СПР точно или у детей просто с расщелинами так тоже бывает? И что насчет атитов как их избежать таким детишкам?

Не так все страшно,как пишут в интернете.многие детки болеют не более обычных,а некоторые даже меньше.

436

Latip написал(а):

То есть если хрипит во сне частенько то это СПР точно или у детей просто с расщелинами так тоже бывает? И что насчет атитов как их избежать таким детишкам?

Насчет отитов как избежать не знаю,мне кажется как повезет.Ну стараться,чтобы вода в уши не попадала.

437

Latip
Задавайте вопросы в соответствующих ветках и побольше читайте. Вот ветка про СПР
Синдром Пьера-Робена

438

Всем привет!Меня зовут Дарья!20 октября 2016 года у меня родилась девочка с расщелиной верхней губы и твердого и мягкого неба левосторонняя,задет еще нос (одна ноздря тоже "разорвана")!Беременность вторая,желанная,планируемая,на 20 нед Б узнала диагноз малышки-ВПР расщелина верхней губы односторонняя...для меня и мужа это был большой шок,я долго не могла в это поверить,ходила на платное УЗИ,но это только подтверждалось!Про нёбо все хором говорили-ЦЕЛОЕ до родов,но увы и ах!В 22 нед Б делала инвазивную диагностику на хромосомы (кровь из пуповины)-всё гут!Рожала в г Барнаул,там дочу полностью обследовали-УЗИ внутренних органов,частота сердцебиения,кровь,рентген,слава богу всё хорошо! ттт сейчас нам 4,5 мес планируем зашивать губку в апреле в г Барнаул у Тулупова ВА!Может быть кто-то оперировался у него?как он зашивает?Переживаю сильно за свою кроху!

439

DARIA
Добро пожаловать! Форум открыла Вам.

440

DARIA написал(а):

:flag: 
воспользуйтесь поиском, пообщайтесь с пользователями из своего города в разделе Земляки))) все таки от опытных рук врача зависит функциональность губки, неба, а следовательно и речь.
зайдите в  Шов на губе крупным планом - 5

Отредактировано МамаДаниила (2017-03-11 17:57:16)

441

Админ извините не могу ветки просматривать пишет " ссылка устарела" хочузайти на шов на губке крупным планом

442

маруська88
Открыла.

443

Здравствуйте)) меня зовут Ира, я из Москвы. Я отношусь ко второму типу- старенькому и молчаливому форумчанину)) Зарегистрировалась , когда была  еще на 7 мес. Беременности в 2011 году. Вот пришло время написать. Узнала о расщелине дочки на 17 неделе беременности, очень опытная узист определила расщелину в 1мм и сказала, что к рождению будет 3 мм , при этом успокоила, что сейчас очень хорошо и красиво оперируют.  По поводу размера расщелины так и вышло. Родила доченьку с расщелиной губы и ао справа.  Беременность, как сказала моя гинеколог "если бы не это - почти идеальная")). Конечно, когда узнали (муж был на этом узи)- ехали в машине рыдали оба. Муж пытался ещё потом найти всякие отзывы об ошибках узи ( успокаивал), но я как то сразу поняла, что это не ошибка. Попереживала недельку, взяла больничный почти на месяц ( на работе не реально было находиться), отвлеклась тем, что взяла инструктора и после почти 14летнего перерыва села за руль, начала искать клиники, где делают операции , нашла этот форум, нашла НПЦ. К Гончакову Г.В. приехала беременной на 8 мес. На беседу. В итоге,  родила в апреле, первичную хейлоринопластику сделал Гончаков  в августе в 4 месяца.  Всё нормально прошло. Вкладыш носили почти 9 месяцев. Рубец формировался вроде нормально, но сделав электрофорез  ( не помню с чем, но не с лидазой) спустя месяцев 8 после операции- он как- то расплылся чуть и от него пошли такие мелкие лучики в стороны. Далее все время наблюдались в НПЦ, а потом в клинике у Гончаковых. Сейчас моей доченьке 5 лет, совсем недавно сделали реконструктивную хейлориносептопластику у Гончаковой С.Г. Рекомендовали после операции сделать букки-терапию. Почитала здесь немногочисленные отзывы про букки. Кто -то не очень доволен. Вот хотелось бы в личных сообщениях выяснить нюансы , в том числе и про другие физиопроцедуры и шлифовки и проч., а  также стать, собственно, полноценным участником форума 😊

Отредактировано Airisha (2017-03-12 05:51:07)

444

Airisha
Поздравляю! Вы стали ПУФ - полноценным участником форума!  :playful:
Удачи!

445

Спасибо!😆

446

Здравствуйте  админы откройте мне доступ к фото и веточкам.  Я по новому адресу  зарегистрировалась потому  что все время закрывается доступ.

447

Танзила

Мусяка написал(а):

Регистрация клонов не допускается.

ПРАВИЛА общения в форуме.

Пишите мне в личку

448

Всем здравствуйте! Меня зовут Светлана. Мой замечательный малыш Стёпик родился 19 ноября 2015 года.Мы из Калужской области. У нас врождённая изолированная расщелина мягкого и твёрдого нёба, СПР под вопросом,но ни одном УЗИ не увидели этого. При рождении сыночка услышала, как гром среди ясного неба, что ребёнок никогда не возьмёт грудь, т.к. у него расщелина. Шок, страх, что будет дальше, ведь ни у кого в семье этого не было, но мне в роддоме сказали, что потом сделают операцию и всё будет хорошо. Я очень благодарна всем на этом форуме, он очень поддержал меня, всю нашу семью, дал надежду и силы идти дальше! Планируем попасть на операцию в ЦНИИС к Иванову А.Л. в ближайшее время. Очень волнуюсь, хотелось бы побольше узнать, что нас ожидает.

449

Свет Ра
:flag:

450

Свет Ра написал(а):

Всем здравствуйте! Меня зовут Светлана. Мой замечательный малыш Стёпик родился 19 ноября 2015 года.Мы из Калужской области. У нас врождённая изолированная расщелина мягкого и твёрдого нёба, СПР под вопросом,но ни одном УЗИ не увидели этого. При рождении сыночка услышала, как гром среди ясного неба, что ребёнок никогда не возьмёт грудь, т.к. у него расщелина. Шок, страх, что будет дальше, ведь ни у кого в семье этого не было, но мне в роддоме сказали, что потом сделают операцию и всё будет хорошо. Я очень благодарна всем на этом форуме, он очень поддержал меня, всю нашу семью, дал надежду и силы идти дальше! Планируем попасть на операцию в ЦНИИС к Иванову А.Л. в ближайшее время. Очень волнуюсь, хотелось бы побольше узнать, что нас ожидает.

Простите а что такое СПР?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7