Я не из Воронежа! Вы молодцы что не послушали врачей! Это такой же малыш как и все остальные, сладкий, любимый и красивый! Просто будете кормить немножечко по другому. А эта проблема исправима! Чуточку терпения и побольше любви ребеночку и у вас все получится!

Elina33
Не переживайте, рожать можно где угодно, расщелина не показание ни для кесарева, ни для чего другого. Просто почитайте про тонкости кормления, запаситесь бутылочками/сосками, чтобы по возможности избежать кормления через зонд,  и молокоотсосом, если планируете кормить свои молоком. Надейтесь на лучшее, но готовьтесь к полному набору. Удачи вам!

Всем привет. Мы живем в Харькове, в Украине. Наша девочка родилась с расщелиной губы и неба. Она - одна из двойни. Дети родились на сроке 32 недель. На этом форуме надеемся найти помощь и отзывы тех, кто прошел через подобную проблему.

Здравствуйте, дорогие форумчане!
Мы родились недавно, 13 июля 2016 года.
Но обо всем по порядку.
Забеременела я поздно, в 31 год. Беременность первая, протекала нормально, токсикоза практически не было. Прошла все скрининги, ни один не выявил синдрома Пьера Робена.
Родились мы в срок, с разницей в один день. Роды прошли более-менее благополучно, но было обвитие и малыш хлебнул воды. Его унесли под кислород на ночь. На следующий день отдали. Тогда в роддоме ни один врач мне о имеющемся СПР не сказал. Через два дня нас выписали домой.
Надо сказать, что малыш не взял грудь сразу и его врачи подкормили смесью. Это теперь я понимаю, почему он ее не взял.
Уже дома мы его стали кормить смесью из бутылочки и обратили внимание, что малыш очень долго сосет. Чтобы опустошить 30 мл ему требовалось 1-1,5 часа. Я, как неопытная мамашка, решила, что так и должно быть.
Однако три дня назад, при утреннем кормлении малыш много срыгнул, смесь пошла через нос. Я сразу почистила ему носик и стала собираться в больницу. Надо сказать, что к тому времени мы уже неделю были дома, но ни один медик нас так и не осчастливил своим визитом.
Вообщем, по приезду в больницу выяснилось, что у малыша незарощение неба. Дали направление в Национальный центр охраны материнства и детства. Через несколько часов транспортировки, уже в полубессознательном состоянии мы отдали ребенка в руки медиков. Лежим на ИВЛ уже третий день. Диагноз СПР нам уже здесь поставили. Сейчас лечим аспирационную пневмонию.
На малыша взглянуть не дают, я стараюсь держать себя в руках, но все-равно иногда плачу. Страшно за малыша, какое будущее его ждет?
Очень буду рада с вами пообщаться, очень нужна сейчас ваша поддержка.

Отредактировано Sveta2904 (2016-07-24 19:51:24)

Sveta2904
Сейчас самое главное, не падать духом! Пневмонию вылечите, а потом будете откармливаться. Не плачьте, ребенок все чувствует, ему еще тяжелее,чем вам. Лучше приготовьтесь к кормлению, запаситесь разными сосками, бутылочками и настраивайтесь на лучшее! У нас тоже СПР, все не так плохо, как кажется. Все наладится! Выздоравливайте!

Выздоравливайте побыстрее,а дома щёчки наедите ,нёбушко сделаете и всё у вашего малыша  будет хорошо

Sveta2904
у нас СПР)читайте мои веточки)я там описывала все наше бытие) первые полгода самые жесткие.Потом будет легче,челюсть отрастет до 2-3 месяцев.Будет тоже легче.Сейчас малышу скорейшей поправки и набирать вес и сил!

С СПР тяжелее приходится,потому что постоянно боишься за малыша-как дышит,как ест...Все получится,главное не отчаиваться.И не давайте врачам постоянно наблюдать за ребенком,только Вы сами сможете понять если что-то пойдет не так.

Нибумбум
Добро пожаловать!
Это здорово, что Вы сразу нашли этот форум. Здесь есть и про кормление наших малышей, можно посмотреть фото До и После, да и просто опытные мамы помогут советом, подскажут.
Поверьте, тут большинство раньше было Нибумбум)))))А с нашими детками можно и педиатрами стать, и логопедами, и челюстно-лицевыми хирургами

Кстати, размерам расщелины по УЗИ нельзя верить 100% - они не точны. Нам, например, на последнем УЗИ прогнозировали расщелину с левой стороны, а родились с правой)

Отредактировано Юлия1988 (2016-07-25 21:02:35)

Нибумбум

Все будет хорошо! На этом форуме очень много полезной информации, где вы найдете ответы на все ваши вопросы.   
И не обязательно, что генетика  это было в прошлых ваших поколениях. У нас тоже генетика СПР, как объясняют сами генетики, просто сбой гена и вот результат. Никто от этого не застрахован. Родитесь, откормитесь, потом сделаете операцию и постепенно восстановитесь. Удачи, крепкого здоровья,  и главное не отчаивайтесь и не расстраивайтесь.

Отредактировано alenaipp (2016-07-25 22:42:42)

Добрый день! Вот и я решилась зарегистрироваться.Наш диагноз-двойная расщелина верхнего твердого и мягкого неба и верхней губы.Беременность протекала отлично,ну не без токсикоза,изжоги и боли в пояснице)),но это только подтверждало,что я скоро буду самой счастливой на свете )).Все анализы были отличными,на узи никто ничего не видел (наверное оно и к лучшему,спокойно доносила свою принцессу до положенного срока).Роды были тяжелые, но я стараль со всех сил,чтоб быстрей увидеть своего ребеночка. Ну вот родила и меня как по голове ударили,когда озвучили диагноз моей девочки (((.Слезы,паника,беспокойство за дочку,в голове сразу куча вопросов...Но надо было брать себя в руки и куда-то обращаться.Мы сами из Одессы.Ездили во Львов на консультацию,были в Днепропетровске.Когда вернулись домой,я встретила свою однокурсницу,у которой оказалось была такая же проблема с ребенком и она нам посоветовала обратиться в клинику Виртус,сама она осталась очень довольна результатами операций...И вот мы ждем сентябрь и будем делать первую операцию на губку в этой же клинике.Нас принял доктор,который сразу вызвал у меня доверие и даже доця моя ему заулыбалась)))Корниенко А.Е. (кого интересует,могу подробно рассказать как и что ).Волнуюсь ужасно перед операцией,вот и стала еще глубже углубляться в этот вопрос. Наткнулась на ваш форум и нашла много полезного и нового для себя.Спасибо всем,что делятся такой информацией,а то самостоятельно разобраться у всех вопросах иногда не получается