Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6


Ветка для знакомства с новенькими - 6

Сообщений 61 страница 90 из 994

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

61

Admin
Здравствуйте! Я новенькая, еще не совсем разобралась, как , куда и в какие темы мне писать. Пожалуйста откройте мне весь форум.

62

Добрый день!e меня сыночек с двухсторонней расщелиной губы и неба.Записаны на операцию к Могиляку О.И на 25.08.16.Подскажите стоимость операции.Нам он только сказал,что будет 5 операций каждые 3,5 месяца

63

Надежда 1987

Что-то на счет пяти (!!) операций при расщелине губы и неба - похоже, что он над вами подшутил так своеобразно.
Или у вас еще и АО и предстоит костная пластика и вторичная реконструкция?
В любом случае в ближайший год у Вас маскимум 3 операции, остальные очень нескоро
По фин вопросам подсказать не могу, мы оперировались очень давно

Отредактировано Санса (2016-06-07 21:13:12)

64

Надежда 1987
~Марина197~
Вам все открыто))

65

Девочки, здравствуйте! Первый раз в жизни пишу на форуме. Помогите мне, меня одолевает страх и ужас всего со мной происходящего, никак не могу поверить, в случившееся. У меня есть здоровый ребёнок 5 лет, а сейчас я беременна 20 недель, вчера на узи мне сказали, что у моей девочки двухсторонняя расщелина и расщелина на верхней челюсти. Я записалась в воскресенье на узи  в МПЦ. Я в полной растерянности, ребёнок очень долгожданный , что делать , куда идти, где рожать, как кормить, как себя взять в руки, где лечиться, подскажите пожалуйста!!! Я живу в Санкт-Петербурге. Спасибо.

66

Вера В написал(а):

Девочки, здравствуйте! Первый раз в жизни пишу на форуме. Помогите мне, меня одолевает страх и ужас всего со мной происходящего, никак не могу поверить, в случившееся. У меня есть здоровый ребёнок 5 лет, а сейчас я беременна 20 недель, вчера на узи мне сказали, что у моей девочки двухсторонняя расщелина и расщелина на верхней челюсти. Я записалась в воскресенье на узи  в МПЦ. Я в полной растерянности, ребёнок очень долгожданный , что делать , куда идти, где рожать, как кормить, как себя взять в руки, где лечиться, подскажите пожалуйста!!! Я живу в Санкт-Петербурге. Спасибо.

Добро пожаловать!  Берите себя в руки, хорошо что попали на этот форум, здесь есть вся необходимая информация и поддержка. Все мы через это прошли и радуемся своим деткам и их новым достижениям. Вам откроют все разделы, читайте, изучайте, выбирайте для себя хирурга и спрашивайте не стесняйтесь. У нас тоже двусторонняя расщелина. Первый этап мы уже прошли, можете зайти нв нашу веточку посмотреть фото до и после.
А пока успркаивайтесь и наслаждайтесь беременностью. Ребеночком нужны позитивные эмоции мамы

67

~Марина197~
Я Вам завела личную веточку: Марина и Настя
ulybki.info/viewtopic.php?id=4633
Это закрытая часть форума, там можно размещать фотографии. Если захотите переименовать - пишите мне в личку.

Вера В
Форум Вам открыла. Добро пожаловать!

68

Всем привет) мы с дочуркой новенькие) беременность протекала отлично, УЗИ все были в норме. И на родильном столе мне сообщают что у нас расщелина верхнего неба. Я тогда даже и не знала что это такое. Сейчас нам уже месяц, завтра идем к хирургу, он должен дать направление на Ставрополь... Прочитала, в Ставрополе операцию лучше не делать, да и в роддоме мне посоветовали Краснодар или Москву. Вот теперь и находимся в полной растерянности, где лучше делать и какого хирурга выбрать. Да и отрыжки нас мучают. На спину вообще положить не могу, сразу все через нос и рот идет, и не важно, сколько времени после кормления прошло. Уже 2 раза в больнице лежали, после такой отрыжки нос перестает дышать и глаза моментально отекают. вот как то так... Может кто-нибудь сможет подсказать, как предотвратить такие ситуации.. Или ссылочку на тему дать, а то что-то сама не нашла...

69

Ириска МВ

А как вы кормите? Попробуйте купить (в том числе через интернет) какой-нибудь приспособ специальный, чтобы воздух в рот не попадал - поильник хабермана фирмы Медела  или соску нук для детей с расщелинами. На форуме есть спец темы по питанию и кормлению - почитайте. Когда лежит на спине, под матрисик подкладываете что-то, чтобы голова была повыше?
С операцией лучше сразу настраивайтесь на Москву.
На форуме очень много информации - читайте, осваивайтесь.
Удачи вам

70

здравствуйте! меня зовут Настя. у меня сын Егор с изолированной расщелиной мягкого неба. ему сейчас 7 месяцев. вот я наконец таки решилась тут зарегистрироваться. зря не сделала этого раньше. первые полтора месяца все пыталась наладить грудное вскармливание. привыкала к материнству. что мне до сих пор сложно дается. потом боролась с постоянной рвотой. металась между дурацкими мнениями врачей которым на все плевать. и вот дошла до вашего форума и поняла что рвота это нормально. поддерживает в моральном плане меня только моя подруга-крестная. родители конечно помогают и муж. но с ними так не поговоришь. сейчас мои проблемы связаны с введением прикорма. ребетенок перестал так блевать. кормлю кашами из соски. пытаюсь давать всякие пюре с ложки. привыкает потихоньку. меньше поперхивается и более менее глотает. очень сильно устала. устала от всех и их советов. бабушки с обеих сторон все вспоминают как они растили детей что и когда давали. да и не только бабушки. все мамы дети у которых старше.

71

Анастасия Зайцева
добро пожаловать!
Так вам уже можно к операции готовиться. Вы вовремя нашли форум. Читайте, изучайте и гоу за небушком!)

72

Юлия1988
были у двух врачей в ростове и москве. оба говорят в год и 4

73

Анастасия Зайцева написал(а):

Юлия1988
были у двух врачей в ростове и москве. оба говорят в год и 4

Здравствуйте!))) так вам мягкое можно намнооого раньше сделать... А в Москве у кого были?

74

Катя Мочалина написал(а):

Здравствуйте!))) так вам мягкое можно намнооого раньше сделать... А в Москве у кого были?

Анастасия Зайцева написал(а):

Юлия1988
были у двух врачей в ростове и москве. оба говорят в год и 4

У вас помимо мягкого неба, есть еще что то со здоровьем?
Например, Гончаковы с 9 мес мягкое ушивают. При условии здоровья

75

Гончаковы мягкое с 6 месяцев шьют, да ещё и одноэтапно с твёрдым если все условия благоприятны )))

АннаКК написал(а):

У вас помимо мягкого неба, есть еще что то со здоровьем?
Например, Гончаковы с 9 мес мягкое ушивают. При условии здоровья

Отредактировано Len48 (2016-06-09 15:12:01)

76

Катя Мочалина написал(а):

Здравствуйте!))) так вам мягкое можно намнооого раньше сделать... А в Москве у кого были?

в москве были в цниис и члх у врача гавеля. к гончаковым не попали

77

АннаКК написал(а):

У вас помимо мягкого неба, есть еще что то со здоровьем?
Например, Гончаковы с 9 мес мягкое ушивают. При условии здоровья

проблем со здоровьем нет

78

надо было до поездки в москву регистрироваться)) не понимаю почему все врачи говорят что раньш них никто не сделает?

79

Анастасия Зайцева написал(а):

потом боролась с постоянной рвотой. металась между дурацкими мнениями врачей которым на все плевать. и вот дошла до вашего форума и поняла что рвота это нормально.


А ткните меня, пожалуйста, где почитать, про то, что с мягким небом рвота норма. Не помню такого....

80

Bright1981 написал(а):

А ткните меня, пожалуйста, где почитать, про то, что с мягким небом рвота норма. Не помню такого....

Может имелись ввиду срыгивания?

81

Анастасия Зайцева написал(а):

проблем со здоровьем нет

Тогда вперед, к Гончаковым :)

82

Санса
Добрый вечер) спасибо за ответ) сначала грудью, потом через советскую соску докармливаю смесью, т.к. Свое молочко уменьшаться стало. Есть бутылка медела специально для расщелин, но мы ее не взяли. Да, спим только под наклоном, но и это не всегда спасает( спасибо) нам сегодня в поликлинике тоже Москву советовали... В Ставрополе сказали лучше не делать.

83

Bright1981 написал(а):

А ткните меня, пожалуйста, где почитать, про то, что с мягким небом рвота норма. Не помню такого....

имелось ввиду что я не одна такая)

84

Ириска МВ

Да, с этими операциями лучше правильно "отмучаться" (поехать далеко, долго, дорого), но потом значительно облегчить жизнь и ребенку и себе

85

Приветствую всех! Меня зовут Ирина, 27.02.2016 я стала мамой замечательной девочки Ксюшеньки. У нее расщелина мягкого и твердого неба (до границы), 1 августа мы ложимся на операцию к Колыбелкину М.В. в Новосибирске. Конечно, очень волнуюсь... как она перенесет операцию? Как долго будет заживать? Как она будет кушать? Какие условия в больнице?
Про ваш форум узнала в тот же день, когда узнала о диагнозе. Читала, изучала, но никак не регистрировалась и вот сегодня решилась. Хочу много рассказать о нашей ситуации, может кому-то пригодится наш опыт. Прошу открыть доступ, спасибо)

86

Nikirin написал(а):

Приветствую всех! Меня зовут Ирина, 27.02.2016 я стала мамой замечательной девочки Ксюшеньки. У нее расщелина мягкого и твердого неба (до границы), 1 августа мы ложимся на операцию к Колыбелкину М.В. в Новосибирске. Конечно, очень волнуюсь... как она перенесет операцию? Как долго будет заживать? Как она будет кушать? Какие условия в больнице?
Про ваш форум узнала в тот же день, когда узнала о диагнозе. Читала, изучала, но никак не регистрировалась и вот сегодня решилась. Хочу много рассказать о нашей ситуации, может кому-то пригодится наш опыт. Прошу открыть доступ, спасибо)

  добрый день! С доченькой Вас! Всё будет хорошо. по поводу операции у Колыбелкина, могу ответить на вопросы. Мы у него 2ух дочерей оперировали с таким же диагнозом. Младшую 16го февраля этого года. Если что, мой тел. 89284410512 Ватс апп

87

Nikirin
Открыла  :flag:

88

Здравствуйте, на 20 неделе узнали что ждем мальчишку с дефектом верхней губы. Дефекта неба пока не видно. Но я так понимаю на узи это не всегда выявляется. Сказали рожать буду в однозначно в перенатальном центре. Вопросов много. Есть ли проблемы в рода, какие сопутствующие заболевания могут быть. Как кормить, брать ли сразу все бутылочки и соски в роддом или сначала прикладывают к груди. И еще много вопросов про операции и реабилитации

Отредактировано Nasts (2016-06-15 09:54:21)

89

Nasts написал(а):

Здравствуйте, на 20 неделе узнали что ждем мальчишку с дефектом верхней губы. Дефекта неба пока не видно. Но я так понимаю на узи это не всегда выявляется. Сказали рожать буду в однозначно в перенатальном центре. Вопросов много. Есть ли проблемы в рода, какие сопутствующие заболевания могут быть. Как кормить, брать ли сразу все бутылочки и соски в роддом или сначала прикладывают к груди. И еще много вопросов про операции и реабилитации

Отредактировано Nasts (Сегодня 10:54:21)

У меня знания пока только теоретические, сама пока еще не родила )
Проблемы в родах - насколько поняла, их может быть 2 - если будет большая расщелина губы и неба, то в процессе родов ребенок может захлебнуться, потребуется помощь врачей, и вторая проблема - если будут сопутствующие синдромы, когда ребенок не может толком дышать, например.
Мне сказали рожать можно где угодно. Я все запасу и возьму в роддом, и соски и бутылки, и ложку, и шприц, и молокоотсос, и т.п.
В обычной больнице могут сразу начать кормить дите через зонд, этого по ситуации надо стараться избежать. А если уже случилось, то побыстрее от него уйти, подобрав соску.

90

У нас есть хорошая веточка - читаем:
Пособие для чайников:)))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6