Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6


Ветка для знакомства с новенькими - 6

Сообщений 721 страница 750 из 994

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

721

ЕленаХаб написал(а):

Еще вопрос интересует, после операции лучше кормить малыша из ложечки Медела Или поильника Хабермана? Читала про то и про другое, но так и не поняла..Хочется чтоб малыш потом от груди не отвык.

Поильник хаберман , как и любая соска - нельзя. Ковшик медела и простые ложки всевозможные, пожалуйста

722

ЕленаХаб Ко мне на ты   :flag: Тоже сейчас обследуемся. Пока вопросов больше, чем ответов, но общаясь и читая форум, как то приободряешься. к слову, в нашей семье уже никто и  не замечает губки малыша

723

Бушуйка
Добро пожаловать!  :flag:

724

Admin
спасибо  :flag:

725

Добрый день. Я-Елена, мама замечательной девочки Полины. О диагнозе (расщелина мягкого и твердого неба) узнала на второй день в роддоме. Планируем  делать операцию. Необходимо определиться с городом и хирургом. Хочу поискать отзывы о хирургах Одессы и Львова. Откройте, пожалуйста, доступ. Заранее благодарю.Всем удачного дня.

726

Еленаки
Форум открыла. Привет вам!  :flag:

727

Еленаки
Привет землякам! :flag:
Мы планируем оперироваться во Львове,  если что пишите, заходите смотрите нашу веточку.

728

Добрый день! Меня зовут Света, 03.10.2016 родила своего маленького Ангелочка - Арину, просто чудо, но еще на кресле спустя час её от меня забрали и сообщили о синдроме Пэра Робена, что со мной творилось сутки словами не передать благо родные и близкие успокоили привели в чувство, что это совсем не страшно, у нас отсутствие мягкого неба и твердого, с губками все хорошо! Сразу мне (так как я одна, папаша даже не вкурсе, что я родила) сообщили хирурги, что кушать только через зонд и операция через 6месяцев, нас перевели в больницу и вот нас уже 2недели в мы все еще здесь, только прекратили давать антибиотики от пневмонии!
Хотелось бы узнать о больнице и хирургах города Житомир, мне рекомендует глав врач, что мол там они делают чудеса!

729

Добрый день! Меня зовут Света, 03.10.2016 родила своего маленького Ангелочка - Арину, просто чудо, но еще на кресле спустя час её от меня забрали и сообщили о синдроме Пэра Робена, что со мной творилось сутки словами не передать благо родные и близкие успокоили привели в чувство, что это совсем не страшно, у нас отсутствие мягкого неба и твердого, с губками все хорошо! Сразу мне (так как я одна, папаша даже не вкурсе, что я родила) сообщили хирурги, что кушать только через зонд и операция через 6месяцев, нас перевели в больницу и вот нас уже 2недели в мы все еще здесь, только прекратили давать антибиотики от пневмонии!
Хотелось бы узнать о больнице и хирургах города Житомир, мне рекомендует глав врач, что мол там они делают чудеса!

730

Добро пожаловать!

Еленаки
Arina2016

В Украине оперируют в Киеве, Львове

Тетруева Наталья Андреевна , УДСБ «Охматдет» (Украина)
Украина Львов Могиляк-10

Про кормление есть веточка, где описаны приспособления (соска Nuk, поильник, ложка Medela) с помощь которых желательно уйти от зонда!

Отредактировано Evelina (2016-10-17 16:17:12)

731

Evelina написал(а):

Добро пожаловать!

Еленаки
Arina2016

В Украине оперируют в Киеве, Львове

Тетруева Наталья Андреевна , УДСБ «Охматдет» (Украина)
Украина Львов Могиляк-10

А что же мне тогда доказуют, что в Житомире чудотворцы?
А какие цены? Мне говорили что уж очень дорого!

732

Про кормление есть веточка, где описаны приспособления (соска Nuk, поильник, ложка Medela) с помощь которых желательно уйти от зонда!

Пока в больнице ничего не стану пробовать, а вот выпишут уже тогда!
А что Вы делали в случаи если ребенок дома срыгнул,  чем высасовали жидкость?

733

Arina2016

Я Вам написала в личку, чтоб не засорять темку:)

734

Arina2016
Житомир? Это что-то новенькое!

735

Вот лежим с дочерью в больнице и сама глав.врач говорит о нем, пока никаких координат у меня нету и никакой инфо, но как только что-то узнаю сообщу, у них сдесь мамочка лежала с малышом, у которого все было ужасно и печально, так вот это они делали операцию в Житомире и очень остались довольны, никто не ожидал такого результата! Мне должны пренести координаты и мамы и больницы, все расспрошу и с Вами поделюсь

736

Arina2016 написал(а):

Про кормление есть веточка, где описаны приспособления (соска Nuk, поильник, ложка Medela) с помощь которых желательно уйти от зонда!

Пока в больнице ничего не стану пробовать, а вот выпишут уже тогда!
А что Вы делали в случаи если ребенок дома срыгнул,  чем высасовали жидкость?

Вытерли и все.

737

Arina2016 написал(а):

Вот лежим с дочерью в больнице и сама глав.врач говорит о нем, пока никаких координат у меня нету и никакой инфо, но как только что-то узнаю сообщу, у них сдесь мамочка лежала с малышом, у которого все было ужасно и печально, так вот это они делали операцию в Житомире и очень остались довольны, никто не ожидал такого результата! Мне должны пренести координаты и мамы и больницы, все расспрошу и с Вами поделюсь

Ждем. А вообще, не спешите верить первому врачу и одной маме. Ее застращали, им ушили, она и рада...... и все-таки, о житомере, ни слышали тут , на специализированном форуме, а о Могиляке со Львова, по всему миру знают. Задумайтесь.
И выписывайтесь, и без зонда питайтесь, наши дкти могут не просто есть, но еще и вес перебрать без проблем )

738

Всем доброго времени суток. У моей доченьки поперечная расщелина лица, одностороннее недоразвитие нижней челюсти. Очень рада что нашла такой замечательный форум. Я надеюсь нам тут помогут пережить все трудности в лечении. 25.10.16года у нас госпитализация в ЦНИИС на дистракцию. Откликнитесь кто проводил данную операцию. 🙏🙏🙏

739

Tashka_123
Форум открыла Ветка ЦНИИСа:
Цниис 8

740

Arina2016
Поздравляю с рождением малышки! А по поводу кормления я бы посоветовала попробовать кормить не через зонд в больнице под присмотром врачей.У нас тоже Синдром Пьера-Робена,мы 3 недели в больнице пролежали,там научились есть с советской соски,дырку побольше сделала и поддавливаю пальцем,так и едим до сих пор.Нам 2,5 месяца.Удачи вам!Если что обращайтесь😊

741

Admin
Здравствуйте. Я родила дочку, нам уже почти месяц. Родились мы с диагнозом расшелина твёрдого и мягкого неба. У меня много вопросов и хотелось бы советов от тех кто уже это все прошёл

742

Айд@н@
Добро пожаловать!  :flag:

743

Галина У написал(а):

Arina2016
Поздравляю с рождением малышки! А по поводу кормления я бы посоветовала попробовать кормить не через зонд в больнице под присмотром врачей.У нас тоже Синдром Пьера-Робена,мы 3 недели в больнице пролежали,там научились есть с советской соски,дырку побольше сделала и поддавливаю пальцем,так и едим до сих пор.Нам 2,5 месяца.Удачи вам!Если что обращайтесь😊

Спасибо большое)

744

Всем добрый вечер. Беременность проходила отлично, роды тоже и лишь на 5 день жизни ребенка мы узнали о страшной новости для нас расщелина мягко неба. Сегодня нам неделя, грудь не берет, кормимся из бутылочки с латексной советской соской, если происходит срыгивание то естественно и через нос в том числе. По мне очень плохо происходит процесс глотания. Записались на прием в Институт врождённых заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г.В. Гончакова. Родители с таким диагнозом прошу Вас отзовитесь, расскажите с чего начинали? К каким специалистам обращались в Москве? И как сейчас состояния Вашего ребенка?

Админ прошу Вас подсказать, где в форуме искать про мою тему. Спасибо!

745

ВикКарина
Добро пожаловать!
С рождением доченьки Вас  :flag:
Мы тоже у Гончаковых оперировались! Админ вам откроет доступ сможете почитать и про Гончаковыз и личные веточки!!
Если есть конкретные вопросы - спрашивайте )))

746

ВикКарина
Добро пожаловать на форум :flag: !Не переживайте,у всех похожие здесь истории. Набирайте вес,растите,учитесь кушать больше.Все будет хорошо,наши детки самые лучшие,все умеют и хорошо разговаривают.Терпения вам и удачи.

747

Oksanet
Приветики,я тоже Оксана и тоже из Киева. Нам уже 1,3 почти,так что если есть какие-то вопросы,любого рода, пиши,или можно в вайбер 0677616330

748

ВикКарина
Ой, диагноз у вас "жутко страшный"... Прям ух-ух-ух!  :crazyfun:  Нас тут таких с этим диагнозом - семь восьмых форума.  :flag: А гончаковских детей - половина уж точно)))

749

Добрый день,мамульки! Нам всего 1.5 месяца,расщелина неба,к специалисту только 16 ноября,я даже не знаю,как определить одна неба или обе  расщелины. Судя вчера по глазам нашего врача,там не всё так гладко видима,как бы хотелось мне.  У меня уже третий сынулька и только он такой родился,в крайнее недоуменее  из-за чего и почему. Раньше даже не слышала про такой диагноз,пока сама не столкнулась с этим. Облазила весь и-нет,везде всё по разному пишут. Не знаю,что мне делать. Мы сами из Латвии,

750

Musja_62012
Ответила Вам в двух предыдущих ваших темах...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6