Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Моя золотка Ксюшенька =)


Моя золотка Ксюшенька =)

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

Всем здравствуйте! Очень хороший форум, жаль, что не попала на него раньше. Хочу рассказать нашу историю.
Мне 27 лет, давно хотела ребеночка, через пять месяцев стараний, прямо в светлый праздник Пасхи я увидела на тесте две заветные полосочки. Беременность проходила замечательно, был ранний токсикоз и на поздних сроках небольшая железодеыицитная анемия. Параллельно с гинекологом наблюдалась у врача-гомеопата, последняя на одном из приемов сообщила, что у меня грипп, хотя никаких признаков не было вообще... пропила лекарства. А дело бвло в первом триместре... видимо эта иныфкция и сыграла свою роль. Дальше.
Родила в перинатальном центре 6 декабря красавицу Ксюшеньку, хоть роды и были долгие, но без каких-то осложнений.  Последующие два дня нашего пребывания в роддоме врачи усиленно пытались приложить мою малютку к груди,  а когда она чмокала при сосании сокрушались,  что я неправильно прикладываю. За два ГОЛОДНЫХ дня ребенок потерял в весе 200 г и потом долго не мог их набрать. Тем не менее в выписке из роддома значится, что у меня абсолютно здоровый малыш. (Никто не догадался заглянуть крохе в ротик) Расщелину обнаружил участковый, который посетил нас в день выписки. Через месяц мы поехали на консультацию в Бонум. Узнали, что у нас расщелина мягкого неба и оперироваться будем в 1 год.

В связи с вышеизложенным накопилась куча вопросов, если не сложно, поделитесь опытом, люди добрые, у кого детки тоже с расщелинками мягкого небп:
1. На форуме читала, что мягкое небо оперируют и в 6 месяцев, где именно, кто из здесь присутствующих оперировался и каков результат? В курсе ли посему в Бонуме раньше года не оперируют?
2. Какова речь ребенка после операции, восстанавливается ли она, нет ли гнусавости
3. Кому оперировали мягкое небо в Бонуме, отзовитесь, хочется пообщаться.
4. Какая реабилитация после операции, где ее проходить.
5. Как часто вы занимаетесь с логопедом
6. Какой у вас прикус при мягком небе, есть ли проблемы с зубными рядами и вообще с зубами
7. Ставили ли вам шунты во время операции

И еще много-много вопросов, которые уже и не умещаются в голове. Всем спасибо! Со всеми приятно познакомиться!  Очень хочу найти на форуме поддержку и понимание

2

Julianta написал(а):

Всем здравствуйте! Очень хороший форум, жаль, что не попала на него раньше. Хочу рассказать нашу историю.
Мне 27 лет, давно хотела ребеночка, через пять месяцев стараний, прямо в светлый праздник Пасхи я увидела на тесте две заветные полосочки. Беременность проходила замечательно, был ранний токсикоз и на поздних сроках небольшая железодеыицитная анемия. Параллельно с гинекологом наблюдалась у врача-гомеопата, последняя на одном из приемов сообщила, что у меня грипп, хотя никаких признаков не было вообще... пропила лекарства. А дело бвло в первом триместре... видимо эта иныфкция и сыграла свою роль. Дальше.
Родила в перинатальном центре 6 декабря красавицу Ксюшеньку, хоть роды и были долгие, но без каких-то осложнений.  Последующие два дня нашего пребывания в роддоме врачи усиленно пытались приложить мою малютку к груди,  а когда она чмокала при сосании сокрушались,  что я неправильно прикладываю. За два ГОЛОДНЫХ дня ребенок потерял в весе 200 г и потом долго не мог их набрать. Тем не менее в выписке из роддома значится, что у меня абсолютно здоровый малыш. (Никто не догадался заглянуть крохе в ротик) Расщелину обнаружил участковый, который посетил нас в день выписки. Через месяц мы поехали на консультацию в Бонум. Узнали, что у нас расщелина мягкого неба и оперироваться будем в 1 год.

В связи с вышеизложенным накопилась куча вопросов, если не сложно, поделитесь опытом, люди добрые, у кого детки тоже с расщелинками мягкого небп:
1. На форуме читала, что мягкое небо оперируют и в 6 месяцев, где именно, кто из здесь присутствующих оперировался и каков результат? В курсе ли посему в Бонуме раньше года не оперируют?
2. Какова речь ребенка после операции, восстанавливается ли она, нет ли гнусавости
3. Кому оперировали мягкое небо в Бонуме, отзовитесь, хочется пообщаться.
4. Какая реабилитация после операции, где ее проходить.
5. Как часто вы занимаетесь с логопедом
6. Какой у вас прикус при мягком небе, есть ли проблемы с зубными рядами и вообще с зубами
7. Ставили ли вам шунты во время операции

И еще много-много вопросов, которые уже и не умещаются в голове. Всем спасибо! Со всеми приятно познакомиться!  Очень хочу найти на форуме поддержку и понимание

С веточкой!С рождением доченьки!Мы тоже с Тагила)Только мягкое небо-это не так страшно!Все исправите и забудете!

3

Бетти написал(а):

С веточкой!С рождением доченьки!Мы тоже с Тагила)Только мягкое небо-это не так страшно!Все исправите и забудете!

Спасибо, приятно познакомиться,  земляки!

4

Julianta написал(а):

Бетти написал(а):

 
Спасибо, приятно познакомиться,  земляки!

Точно,земляки!!! :flag:

5

Julianta
Очень жаль, что сразу не заметили расщелину и вы потеряли 200 г веса.((( Но я думаю, что вы наверстаете упущенное. Растите, кушайте получше, набирайте вес!!! :)

6

Julianta написал(а):

мягкое небо оперируют и в 6 месяцев, где именно

Гончаковы в России.

Julianta написал(а):

речь ребенка после операции, восстанавливается ли она, нет ли гнусавости

речь 6-ти-месячного ребенка ? ее нет, только лепет в этом возрасте.

Julianta написал(а):

шунты во время операции

какие именно шунты ?

7

это вам было ап
а это ссылки:
Форумская статистика - хирурги России
Екатеринбург - Бонум часть 3
Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба" - 5
Наши дети

8

и еще :
Операция на ушках (шунты)
Стоматология и ортодонтия
:glasses:  :flirt:

9

С веточкой вас !В Бонуме оперируют мягкое небо с 8мес,надо набрать нужный вес(не помню уже сколько) .Мы оперировались в год.Нам ставили шунты в оба ушка. Гнусавости нет,но и речь пока не радует,одно слово в пол года добавляется.Прикус неправильный, на небе вылез лишний зуб.В кратце вот так ,будут вопросы задавайте :question:

10

Jul написал(а):

и еще :
Операция на ушках (шунты)
Стоматология и ортодонтия

Спасибочки!

11

Kate85 написал(а):

Julianta
Очень жаль, что сразу не заметили расщелину и вы потеряли 200 г веса.((( Но я думаю, что вы наверстаете упущенное. Растите, кушайте получше, набирайте вес!!!

Будем стараться!

Мася написал(а):

С веточкой вас !В Бонуме оперируют мягкое небо с 8мес,надо набрать нужный вес(не помню уже сколько) .Мы оперировались в год.Нам ставили шунты в оба ушка. Гнусавости нет,но и речь пока не радует,одно слово в пол года добавляется.Прикус неправильный, на небе вылез лишний зуб.В кратце вот так ,будут вопросы задавайте

Ясненько, а как прикус исправлять будете - ортодонт будет колдовать? С логопедом еще не занимаетесь? Почему в год оперировались - веса не хватало или болели? Мне интересно все! Хочу знать к чему готовиться, так легче потом ориентироваться и уже без паники  :cool:  Растите здоровенькими!  :love:

12

Julianta
У нас еще губа была,ее мы в 6 мес  сделали, а следующую можно только через пол года,вот в год и получилось.Ортодонт займется нами в 3 года, пластину расширяющую будет ставить,а пока мучаемся,жевать плохо выходит.После операции в Бонуме пройдете курс магнитостимуляции,если температуры не будет, потом мы еще проходили курс через  6  мес .С логопедом пока  не занимаемся.

13

Привет землякам ))) Я из Екатеринбурга. Ждем летом дочку, на 2 узи ВПР расщелина губы, Ао. небо под вопросом. Скорее всего будем в Бонуме операцию делать. Про него ничего не знаю, какие там результаты получаются, отзывы о хирургах. Буду рада общению с вами

14

наф нафка
Привет! В Бонуме все хирурги профессионалы, и результаты хорошие.Не переживайте все будет хорошо.

15

Мася написал(а):

наф нафка
Привет! В Бонуме все хирурги профессионалы, и результаты хорошие.Не переживайте все будет хорошо.

Я тут на форуме уже 3 недели примерно, и почти через одного СГ Гончакова проскальзывает, про БОнум столько нет. Поэтому все равно переживаю, хотя слышала что Бонум славится хорошими результатами .

16

наф нафка написал(а):

Я тут на форуме уже 3 недели примерно, и почти через одного СГ Гончакова проскальзывает, про БОнум столько нет. Поэтому все равно переживаю, хотя слышала что Бонум славится хорошими результатами .

Бонум тоже очень хорошо делает, не переживайте! :)

17

Всем доброго дня!
У моего ребенка расщелина губы слева была и только мягкое нёбо. АО слева так же задет.
Я вообще не вижу смысла ехать в Москву, когда под боком у нас местный центр, профилирующийся на ЧЛХ. Просто представьте сколько проблем с дорогой, а обратно еще и после операционного малыша везти.
Мы оперировались здесь на месте. В 4,5 мес нам сделали губу и нос, в год нёбо зашили. Врачами, результатом, обстановкой я осталась довольна. Все четко, чисто и реабилитацию нам тут тоже провели без проблем, после обеих операций.
Сегодня нам уже 3,5 года, кто не знает тот не видит. Болтает много и больше, чем сверсники в группе в садике, так что все это тоже индивидуально. Гнусавости нет и в помине. И в небе лишний зуб так же вырос, но это вообще по моему мнению пустяки. И у здоровых такое бывает. У нас как следствие порока, это отит - он переодически воспаляется, но ничего все пролечиваем и восстанавливаемся.
Врачи в Бонуме профессионалы, доверьтесь им. Проживание в палатах тоже все хорошо, боксы 2-3 местные. Анализы тоже там сдать можете.
Пишите если будут вопросы, поделюсь своим опытом.

18

Юлия198002
Спасибо большое за отзыв! Будем оперироваться в Бонуме, многие советуют:-)

19

Вот мы и прооперировались! Мягкое и (оказывается) частично твердое в один этап.
Приехали в понедельник со всеми анализами, оказалось, что в лаборатории нам просмотрели анализ на сифилис и гепатит С. Поехали домой сдавать анализы. Приехали в четверг как нам сказали - нет свободных операционных столов. В итоге в понедельник приехали и таки госпитализировались.
Вещи оставила в палате, заправила кровати себе и Ксюне и сразу поднялись в реанимацию. В реанимации примерно до половины второго развлекались как могли, надо отдать должное - Ксюшенька очень терпеливая девочка, не капризничала.
Кровать в реанимации одна на ребенка и маму, но мы спали ночью плохо, поэтому я почти и не лежала.
За полчаса до операции поставили укол - болючий. Два раза приходил анестезиолог, задавал разные вопросы, шутил. Все, настал момент: раздела мелочь до памперса (носочки не разрешили) и анестезиолог сам на руках унес ее в операционную.
Пока оперировали я успела поесть, собрать необходимые вещи (кофточку, штанишки, слюнявчики, ничего из этого в итоге не пригодилось). Примерно через два с половиной часа принесли малышню: во рту какая-то пластмассовая штуковина, половина лица опухшая (быстро прошло). Положили на кровать, подоткнули платочки чтобы сукровица в них впитывалась и ушли. Около трех часов с периодичностью в полчаса Ксюша просыпалась и минут по пять кричала и выгибалась, потом все прошло, начала приходить в себя и съела целую тарелку каши. С питьем у нас и дома всегда были проблемы, а здесь это превратилось в настоящую катастрофу.  Сколько могла - вливала, но очень мало. Каждый час мерила температуру, она поднималась. Медсестра приходила ставила видимо антибиотик в катетер. Потом на протяжении суток нам ставили капельницы из-за того, что мелочь отказывалась пить. Утром мы переехали в палату, кушала так себе, почти ничего. Ставили два раза в день антибиотики, спала, бодрствовала, все без проблем.
Из-за того, что я вовремя не отучила от соски, у Ксюши первые дней пять были дичайшие истерики.
На третий день к нам в палату подселили маму с девочкой. Ксюша подкашливала после операции, и эта мама забила тревогу, мол заразим ее ребенка. Перевели нас в другую палату. А в той палате лежала девочка, которая до этого лежала с мальчиком, заболевшим ротавирусом.
К чему я это. Ах, да - наутро после переселения в новую палату Ксюша проснулась от рвоты, дичайший понос и тд и тп. Получается со среды она не ела вообще ничего. Почти не пила - все время ставили капельницы, антибиотики отменили. В пятницу прихватило меня, и все как в тумане. В итоге капельницы ставили даже мне, чтобы я хоть как-то пришла в чувства. На выходные приехала моя мама помогать. Пока я отлеживалась они водились друг с другом. До понедельника Ксюша не ела вообще ничего. В понедельник спала температура, понос стал не так часто, рвоты уже не было, и мы пошли на физ процедуры, в среду нас выписали. Физ процедуры мы получается курс не окончили, возможности ездить из Тагила и проходить их у нас не было ((
Кормили сносно, но Ксюша ела только местное овощное пюре вперемешку с мясом из банки, больше им​ничего она не ела. Кашу растворимую тоже не ела - только овощное пюре с мясной пюрехой и смесь в конце уже начала пить по 50 мл.
Да, нам поставили шунты, чему я очень расстроилась. За все время у нас тьфу-тьфу ни разу не было отита. А вот сейчас с шунтами фиг знает... Мыться в ванной стало пыткой: перед этим надо заталкивать в уши ватку, пропитанную в креме. У меня все время коряво получается, ухо должным образом не затыкается, ватка выпадывает, вода заливается, в общем жуть жуткая. Полгода-год нам обещал лор, что будет эта каторга.
Небо заживет, и в течение полугода нужно делать массаж пять раз в день по две минуты. Об этом тоже пока думаю с ужасом. В июле и октябре на реабилитацию на Попова.

Сразу после операции стала говорить баба. Сейчас пробую заниматься- язык высовываем хорошо: лижем чупа-чупс, зубную щетку нравится языком трогать. Пока не получается дуть ртом, плевать и петь ааа, также мы не пробовали лизать из миски как кошка (сложно представляю себе ребенка в этом занятии  :confused: )


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Моя золотка Ксюшенька =)