Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4


Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Сообщений 961 страница 988 из 988

961

ВикаСя написал(а):

У дочки в 21 неделю насмотрели левостороннюю расщелину губы и отростка, нёбо вроде в норме,  но под вопросом. Дочка не сильно стремилась его демонстрировать))) предлагали инвазивную диагностику, но я отказалась, не хочу в это все лезть, очень надеюсь, что все в остальном у нас хорошо. В конце концов прерывать Б я не намерена и зачем тогда лезть и дополнительно нервничать, да и угроза от этих процедур есть. В общем я в чем-то страус наверное)) Так как у меня самой заячья губа, то большой проблеммы по жизни в этом не вижу, но вот процесс кормления малышки меня немного пугает, на самом деле. Это будет 3й ребенок и старшие жуткие сосатели маминой груди были и меня это устраивало, а тут, как я понимаю, с этим будет не так легко и опыта сцеживания и кормления искусственно у меня нет. Это вот наверное единсивенное, что аменя сейчас пугает) но, думаю, и с этим разберёмся! Всё будет хорошо!

ну правильно...всё будет хорошо!!!)))у сына расщелина губы и ао ...небо целое...и мы прекрасно сосали грудь с момента рождения и ничего ему в этом не помешало..аж до 1.5 лет))))исключая месяц после операции я сцеживалась и кушали с бутылочки с ложечкой.

962

:flag: всем привет!
"Нам" 31 неделька, на УЗИ в 22 недели у сына увидели расщелину губы и твёрдого нёба, без указания размера, правда. Ребёночек второй в семье, старшая дочка без ВПР. Но такая же расщелина у меня самой, так что склоняемся к наследственному фактору. Амниоцентнез делать отказались, чтобы не рисковать.

963

АлександраЯ
:flag:

964

Всем привет! Меня зовут Кристина,я с солнечного Краснодарского края!Сейчас нахожусь на 33 недели беременности. В 21 неделю нам поставили ВПР: правосторонняя расщелина верхней губы и ао. Буду рада общению :flag:

965

Кристина1993_
:flag:

966

Всем привет! Мне 26 лет. Сейчас у меня 24 неделя беременности. Вся беременность протекает хорошо, без угроз и токсикозов.
На 21 неделе на плановом УЗИ в краевом перинатальном центре поставили диагноз односторонний дефект верхней губы размерами 3х6мм.  Смотрела сперва одна врач узи, потом вдруг попросила привести ей заведующую отделения, пришло ещё 3 врачей. Все смотрели в монитор, пока заведующая не вынесла вердикт - "да, есть". Я тогда чуть сознание не потеряла лежа на кушетке, никто мне толком ничего не объяснил что там "есть", только и слышно было слово "расщелина". Потом все  врачи кроме узистки ушли и та продолжила осмотр, сказала что в  остальном все хорошо, но есть левосторонняя расщелина губы. Понятно дела что был шок и слезы, и отрицание. Выдали протокол перинатального консилиума врачей, диагноз ВПР лицевого скелета, расщелина верхней губы. На следующий день дали направление к генетику.
В это же день через знакомых поехали еще на одно узи, в другой перинатальный центр. Там врач не только подтвердила диагноз, но и сказала что она видит двустороннюю расщелину и предположила что нёбо так же задействовано, т.к. по её словам при двусторонней расщелине нёбо почти всегда "заинтересованно".

После посещения генетика было выдано направление на инвазивную диагностику. Которую я прошла и получила результат - Кариотип плода нормальный.

Но волнения не оставляли, поэтому на 23 неделе пошла ещё на одно узи, теперь уже 3D, в частный центр.  Врач  также подтвердила что видит двустороннюю расщелину и небо. Диагноз - двусторонний дефект верхней губы шириной 3,5мм на протяжении 6,8мм и шириной 3,0мм. Дефект твердого неба 2,4мм.

Ко всему прочему узнала, что у папиного племянника (сына папиного брата) 7 лет назад родилась дочка с двусторонней расщелиной губы и неба. Раньше об этом нам никто не сообщал (живут в другой стране), поэтому даже в мыслях не было что может быть наследственным.   

Очень хотелось бы узнать у опытных форумчан, если все таки вероятность что небо целое при двустороннем дефекте? И если не говорят ничего про десна, значит с ними все в порядке?

Прошу администратора открыть доступ к форуму.

967

Emily
:flag:
Точно узнаете, когда родите. Форум открыла.

968

Emily
Добро пожаловать в нашу компанию!!! Ничего не бойтесь и меньше переживаний! Наши детки такие же,как и все(а чаще талантливее и одареннее), разве что    требуют немного иного ухода в первое время. Дву- или односторонний дефект по сути не имеет значения.посмотрите тему Шов крупным планом.
Мой сынок родился с двусторонним дефектом,заходите в гости-в подписи ссылка. Первичное лечение позади, сейчас нам 1г4мес- никто ничего не замечает, развитие и шилопопство в соответсвии с возрастом))))))

Отредактировано МамаДаниила (2017-08-05 13:28:06)

969

Emily
Кстати, я дважды встречала двусторонников с целым небом. Так что верьте в лучшее)))))

970

Всем здравствуйте!
Когда то давно я регилась на этом форуме, читала, смотрела и тд. Интерисовалась потому что муж с двусторонней расщелиной, губа и небо.
И вот у меня 25 недель беременности) Ждем мальчика с расщелиной. Была готова как никто, но проревела все узд) Успокоилась и сейчас с мужем очень сильно шутим по этому поводу) У нас 2 собаки и муж шутит, что у них тоже расщелины)))) (под носиков у собак есть такая складочка).
Точно что к чему пока не знаем, по последнему узд 2,8 мм губа. Сходим еще на одно и поедим на консультацию к хирургам, которые оперировали еще мужа. Интересует очень момент ГВ, узнаю, читаю, спрашиваю, консультанты тоже мало осведомлены в этом вопросе, но информация все таки есть)

971

Vika0058 написал(а):

Всем здравствуйте!
Когда то давно я регилась на этом форуме, читала, смотрела и тд. Интерисовалась потому что муж с двусторонней расщелиной, губа и небо.
И вот у меня 25 недель беременности) Ждем мальчика с расщелиной. Была готова как никто, но проревела все узд) Успокоилась и сейчас с мужем очень сильно шутим по этому поводу) У нас 2 собаки и муж шутит, что у них тоже расщелины)))) (под носиков у собак есть такая складочка).
Точно что к чему пока не знаем, по последнему узд 2,8 мм губа. Сходим еще на одно и поедим на консультацию к хирургам, которые оперировали еще мужа. Интересует очень момент ГВ, узнаю, читаю, спрашиваю, консультанты тоже мало осведомлены в этом вопросе, но информация все таки есть)

Добро пожаловать))) легкой вам беременности и родов в срок .  На счёт гв- если небо затронуто,то сцеживания в помощь)) есть тема про сцеживания,в которой можно узнать все практические советы.
я как  мама мальчика двусторонника, закидаю с лету вопросам - кто,в каком возрасте оперировал. Как дела с речью(много ли работы с логопедами бы ло)? Думаю,я не единственная,  кому интересно посмотреть на вашего мужа,фото можно разместить в закрытой части форума, здесь редко встречаются двусторонники взрослые(((

972

МамаДаниила
Здравствуйте)
Не думала, что это так важно может быть, про мужа)) но я готова делится, если это кому то поможет. спрошу (уже спросила, говорит: можно и в открытый раздел я не стесняюсь)))) у него по больше информации и отпишусь здесь. Пока от себя: Операций было около 10, но самой последней у него нет (хрящик на кончике носа и пластика вроде), по этому достаточно заметно выглядит. Делать уже ее не хочет) Разговаривает хорошо, обычно, я бы даже сказала. Больше дышит ртом чем носом. На верхней челюсти стоит метало-керамика (все по зубам делал Соколовский В.А. Киев, муж им очень доволен). Часто раньше были ангины, последние несколько лет их нет.
Уточню еще все с фамилиями и отпишусь)

973

Vika0058 написал(а):

МамаДаниила
Здравствуйте)
Не думала, что это так важно может быть, про мужа)) но я готова делится, если это кому то поможет. спрошу (уже спросила, говорит: можно и в открытый раздел я не стесняюсь)))) у него по больше информации и отпишусь здесь. Пока от себя: Операций было около 10, но самой последней у него нет (хрящик на кончике носа и пластика вроде), по этому достаточно заметно выглядит. Делать уже ее не хочет) Разговаривает хорошо, обычно, я бы даже сказала. Больше дышит ртом чем носом. На верхней челюсти стоит метало-керамика (все по зубам делал Соколовский В.А. Киев, муж им очень доволен). Часто раньше были ангины, последние несколько лет их нет.
Уточню еще все с фамилиями и отпишусь)

Спасибо большое))
У вас дома живой пример, и это безусловно придает уверенности. Я пока в начале пути и переживаю,что нас дальше ждёт :dontknow:
Можно ссылку на соцсети (если есть)  :question:  :blush:

974

МамаДаниила
Я еще у свекрови заберу всякие выписки, бумажки и расскажу.
В инсте я @vika0058
Муж @lasunenko
Фотки там мужа не много но есть) Если что, пишите в директ.
И я в прегги (mom.life) пишу там больше, если Вы там есть- заходите @vika058

975

Здравствуйте! Мне 34 года. Старшей дочке 13 лет. Сейчас у меня 32 неделя беременности. На втором плановом УЗИ в 24 недели поставили диагноз "левосторонняя расщелина губы и неба". Первые чувства, которые я испытала тогда не хочу вспоминать. Но, Слава Богу, в интернете мне почти сразу попался этот форум!

Девочки! Какие вы все умницы! Столько информации и вся полезная! Не знаю прям, что бы я без вас делала))) Уже месяц каждую свободную минутку читаю форум. Вот, наконец-то, зарегистрировалась и решилась написать.

Дело в том, что я живу в далеком городе Комсомольск-на-Амуре и у меня возникла проблема с покупкой  ложечки и поильника Хабермана фирмы Medela. В Комсомольске их просто НЕТ. Я никогда не заказывала такие вещи через интернет и когда начала искать соски в интернет-магазинах, то просто растерялась. Хотелось бы не обмануться. Вы же заказывали через интернет-магазины такие соски? Может порекомендуете хороший интернет-магазин?

Прошу администратора открыть доступ к форуму)

976

Надежда кмс
:flag:

977

Admin написал(а):

Emily
 
Точно узнаете, когда родите. Форум открыла.

здравствуйте, откройте и мне форум, где бы я могла просмотреть фото до и после операции. Жду малыша с двусторонней расщелиной верхней губы и неба, нам 17 недель, плюс еще подозрения на впр мозга и сердца, но это точно скажут в 20 недель

978

девочки, кому нибудь ставили еще патологии развития кроме заячьей губы ?? родились здоровые детки?? у нас патологии под вопросом до 20 недель, сейчас нам 17 недель

979

Ритуличка1992
Здравствуйте!!!
В 95% случаев расщелина являетсяизолированым пороком и другими патологиями не сопровождается.
Придёт Админ - откроет Вам доступ ко всему форуму )))

980

Ритуличка1992
:flag:

981

Ритуличка1992 написал(а):

девочки, кому нибудь ставили еще патологии развития кроме заячьей губы ?? родились здоровые детки?? у нас патологии под вопросом до 20 недель, сейчас нам 17 недель
            Подпись авторавсе будет хорошо


Здравствуйте, нам ставили еще впр сердца. После рождения-не подтвердиллсь.

982

Vika0058 написал(а):

МамаДаниила
Я еще у свекрови заберу всякие выписки, бумажки и расскажу.
В инсте я @vika0058
Муж @lasunenko
Фотки там мужа не много но есть) Если что, пишите в директ.
И я в прегги (mom.life) пишу там больше, если Вы там есть- заходите @vika058

Спасибо))
Муж у вас очень обаятельный :cool: 
Красивая пара))))

983

девочки, удаляюсь с сайта. У нас  множественные порок развития-мозга, сердца. Придется прерывать.....  извините за беспокойство. очень больно, моя девочка будет моим ангелом

984

Ритуличка1992
Рита, держитесь...
Сил Вам и терпения...

985

Рита очень жаль.сочувствую.прям сижу и сама плачу

986

Мне 41 год. Ждём девочку Настеньку . Ребёнок первый и очень долгожданный.В 19 недель поставили диагноз дефект мягких тканей верхней губы,ао , возможно твёрдого неба. Нам уже 30 недель. Любим свою девочку и молимся,чтобы она родилась без паталогий ,дефектов! Хочется верить в чудо !  Но понимаю,что готовится и к плохому варианту нужно, чтобы бы помочь своей малышке! С чего начинать? Помогите!!

987

Наталья 75 написал(а):

Мне 41 год. Ждём девочку Настеньку . Ребёнок первый и очень долгожданный.В 19 недель поставили диагноз дефект мягких тканей верхней губы,ао , возможно твёрдого неба. Нам уже 30 недель. Любим свою девочку и молимся,чтобы она родилась без паталогий ,дефектов! Хочется верить в чудо !  Но понимаю,что готовится и к плохому варианту нужно, чтобы бы помочь своей малышке! С чего начинать? Помогите!!

Добро пожаловать в нашу компанию)))
Начинать: поиск информации о гаджетах для кормления(поищите" пособие для чайников") и выбор хирурга.

988

Наталья 75
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4