Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4


Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Сообщений 631 страница 660 из 878

631

ВВ написал(а):

Да-да, вот и я каждый день по 2 раза захожу почитать "из кустов". Спасибо форуму. ПДР в январе. Как и все надеемся, что прогноз полностью не подтвердится. Левостороннюю губы увидели в 16 недель. Утверждают,что и небо. Но ведь небо по УЗИ не видно. Я читала, что если ребенок перед аппаратом узи будет зевать, только тогда можно увидеть. Еще из прочитанного на форуме заметила, что  если порок неба без губы, то ни у кого ни на каком суперУЗИ до рождения ребенка этого не видели. А если увидели губу, то всем сразу "прицепом"и небо ставят. Потому, что "как правило".... Но как же хочется быть исключением из  этого правила!


Моя рот открыла и увидели. Утверждают, что твёрдое повреждено.

632

ВВ
Вы конечно правы. Небо на УЗИ не видно, а к губе его ставят "прицепом". Дай Вам Бог что бы зацепило по минимуму!!!
Кстати, я и сама долго "из кустов" читала )))

633

АннаКК написал(а):

Набираешь Расщелина и хошь не хошь, а Улыбки гугл выдает. Невозможно не узнать

Ань, все возможно )))
Я вот Гуглом в принципе не пользуюсь  :D
Да и вообще, я встречала много людей которые имея наши проблемы ни чего не знаю про Улыбки, и знаю людей которые читают "из кустов" ни как не давая о себе знать...
А я, в свою очередь, безумно рада что сюда попала )))))

634

ВВ написал(а):

Да-да, вот и я каждый день по 2 раза захожу почитать "из кустов". Спасибо форуму. ПДР в январе. Как и все надеемся, что прогноз полностью не подтвердится. Левостороннюю губы увидели в 16 недель. Утверждают,что и небо. Но ведь небо по УЗИ не видно. Я читала, что если ребенок перед аппаратом узи будет зевать, только тогда можно увидеть. Еще из прочитанного на форуме заметила, что  если порок неба без губы, то ни у кого ни на каком суперУЗИ до рождения ребенка этого не видели. А если увидели губу, то всем сразу "прицепом"и небо ставят. Потому, что "как правило".... Но как же хочется быть исключением из  этого правила!

Мне сразу на УЗИ в 17 недель сказали полный диагноз, так он и случился,чему я, кстати, отчасти благодарна. Да-да, я не больная, я адекватная, более чем) Я не ревела, ни разу, я приняла как должное и делаю все,что в моих силах. А на УЗИ я даже видела как доча язычком наружу чмокала, глотала воды - это выглядит очень необычно..
Дай бог миру побольше здоровых деток..

635

ВВ написал(а):

Да-да, вот и я каждый день по 2 раза захожу почитать "из кустов". Спасибо форуму. ПДР в январе. Как и все надеемся, что прогноз полностью не подтвердится. Левостороннюю губы увидели в 16 недель. Утверждают,что и небо. Но ведь небо по УЗИ не видно. Я читала, что если ребенок перед аппаратом узи будет зевать, только тогда можно увидеть. Еще из прочитанного на форуме заметила, что  если порок неба без губы, то ни у кого ни на каком суперУЗИ до рождения ребенка этого не видели. А если увидели губу, то всем сразу "прицепом"и небо ставят. Потому, что "как правило".... Но как же хочется быть исключением из  этого правила!

На 21 неделе нам сразу сказали " губа и точно твердое небо", а мягкое она сказала "я не вижу" и по итогам оказалось,что просто видеть нечего было, мягкое же полностью расщепляется. Конечно, ходила до последнего надеялась на чудо, но на последнем УЗИ за несколько дней до родов врач мне монитор развернула,а там без всяких 3д было понятно что полная. так в итоге и получилось - полная левосторонняя. Пусть,конечно, произойдёт чудо и вы станете исключением, но, даже если и нет, не переживайте, все поправят. У меня вон Яну почти 7мес и так сложилось,что без операции до сих пор, но это особо никак нам не мешает)))

636

Здравствуйте форумчане ! Ой, звучит как - однополчане... Спасибо всем за ваши отклики и сочувствие. Очень благодарна девочкам,которые размещают фотографии своих деток. Посмотрела на них и в голове что-то перевернулось. Теперь у меня нет нет того ужаса, который возник сразу после первого приговора УЗИ. Все ваши детки славные! И теперь я не боюсь испытать щок, увидев нашего малыша в первый раз. Больше всего волнуюсь за кормление. Надеемся на хорошее, но готовиться надо .... лучше пусть -не пригодится. Если малыш не возьмет грудь, то с чего лучше кормить с роддома : медела или старинная бутылка с резиновой соской? Читала, что если мама сможет кормить ребенка в роддоме, то в больницу сажать на катетер не переводят, а выписывают домой?

637

ВВ
Когда увидите своего малыша - влюбитесь в него с первого взгляда ))) И шока ни какого быть просто не может, это будет ваша кровиночка, самая красивая )))) Сосательный рефлекс тоже очень важен... так что запасайтесь бутылками и сосками, потом будете вместе с малышом выбирать что вам больше нравится )))

638

ВВ написал(а):

Если малыш не возьмет грудь, то с чего лучше кормить с роддома : медела или старинная бутылка с резиновой соской? Читала, что если мама сможет кормить ребенка в роддоме, то в больницу сажать на катетер не переводят, а выписывают домой?

Если небо будет, то грудь не возьмет , кроме как просто в ротик :)
Ставят не катетер, а зонд.
В каждом роддоме свои тараканы - могут упереться и только зонд с ним и выпишут. Могут поставить, но научить вас с соски, могут дать соску ( с бутылочкой) и все - это лучший вариант.
Готовитесь отстаивать свои права, но и зонда не бойтесь. Моих племяшек, из за веса кормили на зонде, затем из бутылочки и все отлично.
:)

639

ВВ, АннаКК, что касается роддомов, то зачастую их "тараканы" не от больших знаний, а наоборот. Мою посадили на зонд, потому что неонатолог не сталкивалась с такой проблемой, не знала, что делать и боялась, что ребёнок захлебнётся. А через несколько дней попалась отчаянная медсестра, которая предложила из бутылки с резиновой соской покормить (там в ходу как раз такие были), и мы рискнули, и всё получилось. Так что будьте готовы к тому, что может быть и так, что не они вас будут учить, а вы их. Зависит исключительно от опыта врачей.

Если ребёнок будет доношенный и в остальном здоровый, нет причин сажать его на зонд. Все, у кого здесь дети с расщелинами нёба, своих детей выкормили из ложек и бутылочек, так что не бойтесь ))

640

Всем добрый день. Тоже долго читала со стороны.  Срок подходит к родам и решила зарегиться.  Заметили этот дефект в 16 нед. В 18 полностью подтвердили.  Пока к генетикам попали, пока простуда прошла, кордоцентез сделали только в 22 недели. Результат пришел через 10 дней. Результат хороший. Потом на УЗИ врачу не понравился желудок, к специалисту с консилиума попала только через 2 нед. Что с кеккингом,  но это не имеет клинического значения. В итоге консилиум был назначен уже на 26 -ой недели.  Все это время 2 месяца пребывала в переживаниях и сомнениях,  точнее мы с мужем. На руках сейчас дочка 6 лет с дцп,  очень хотелось здорового малыша,  а тут пришла беда откуда даже не ждали. Понимали что трудности лягут на наши плечи огромные,  плюс первая дочка  требующая к себе особого внимания.  С расщелиной тоже дочка будет, жалко ведь, девочка все таки, какое детство,  юность ее ждут? ?? Вопросов было больше чем ответов. Очень боялись что этот дефект как-то скажется  на умственном и психомоторном развитии. Начали читать интернет   еще больше сомнений стало  ((( больше слез. Но прерывания тоже не хотелось делать. Очень тяжело заБ. Возможно последняя Б.  Полюбили уже ее.на консилиуме сказали что прикладывают к груди   не получается - тогда бутылки со спец соской для детей с расщелиной губы и неба, nuk фирма.  Небо нам тоже сказали задето.  Очень боюсь трудностей с кормлением,  взгляды косые педиатра и неквалифицтрованной помощи,  боюсь что наш местный педиатр ничем нам помочь не сможет.  А хотелось бы конечно как можно скорее сделать операцию. Сейчас срок 36 -ая нед. Скоро встретимся с дочей, дай Бог. Рожать буду в РКБ в Казани. Успокаивает еще то, что хирурги у нас члх очень опытные. И неонатологи встречались с такими детьми.  Сказали на консилиуме что помогут все расскажут и покажут.  Хочется конечно же грудью кормить. Расскажите пожалуйст кто как кормил   нужна ли ложечка medel помимо сосок специальных. Роды приходятся на зиму,  как гулять, как беречься,  чтобы не заболеть к операции.  Во сколько к ортодонту идти,  есть ли у кого проблемы с речью?  Логопед нужен?  Сейчас конечно меня больше волнует что приготовить к рождению такого малыша, и к чему самой быть готовой.

641

Eugenia написал(а):

ВВ, АннаКК, что касается роддомов, то зачастую их "тараканы" не от больших знаний, а наоборот. Мою посадили на зонд, потому что неонатолог не сталкивалась с такой проблемой, не знала, что делать и боялась, что ребёнок захлебнётся. А через несколько дней попалась отчаянная медсестра, которая предложила из бутылки с резиновой соской покормить (там в ходу как раз такие были), и мы рискнули, и всё получилось. Так что будьте готовы к тому, что может быть и так, что не они вас будут учить, а вы их. Зависит исключительно от опыта врачей.

Если ребёнок будет доношенный и в остальном здоровый, нет причин сажать его на зонд. Все, у кого здесь дети с расщелинами нёба, своих детей выкормили из ложек и бутылочек, так что не бойтесь ))

'тараканы' - правила, привычки, идеи.......

642

Беатрис
Вопросов много, ответов так же. Начните с чего-то одного и постепенно все будет. По кормлению зайдите в темы, тут кто как. Кому-то Нук, кому-то советские соски, кому-то и обычные пошли. Ложка пригодится для послеоперационного точно. Сейчас уже плакать не надо, надо радоваться,что доносили, и спокойно родить. А то что девочка, ну и разница? Сейчас так делают, никто и не поймёт,что было что-то))) а на счёт умственного и психомоторного, так вообще... Расщелина тут, мне кажется, не влияет

643

Беатрис написал(а):

Всем добрый день. Тоже долго читала со стороны.  Срок подходит к родам и решила зарегиться.  Заметили этот дефект в 16 нед. В 18 полностью подтвердили.  Пока к генетикам попали, пока простуда прошла, кордоцентез сделали только в 22 недели. Результат пришел через 10 дней. Результат хороший. Потом на УЗИ врачу не понравился желудок, к специалисту с консилиума попала только через 2 нед. Что с кеккингом,  но это не имеет клинического значения. В итоге консилиум был назначен уже на 26 -ой недели.  Все это время 2 месяца пребывала в переживаниях и сомнениях,  точнее мы с мужем. На руках сейчас дочка 6 лет с дцп,  очень хотелось здорового малыша,  а тут пришла беда откуда даже не ждали. Понимали что трудности лягут на наши плечи огромные,  плюс первая дочка  требующая к себе особого внимания.  С расщелиной тоже дочка будет, жалко ведь, девочка все таки, какое детство,  юность ее ждут? ?? Вопросов было больше чем ответов. Очень боялись что этот дефект как-то скажется  на умственном и психомоторном развитии. Начали читать интернет   еще больше сомнений стало  ((( больше слез. Но прерывания тоже не хотелось делать. Очень тяжело заБ. Возможно последняя Б.  Полюбили уже ее.на консилиуме сказали что прикладывают к груди   не получается - тогда бутылки со спец соской для детей с расщелиной губы и неба, nuk фирма.  Небо нам тоже сказали задето.  Очень боюсь трудностей с кормлением,  взгляды косые педиатра и неквалифицтрованной помощи,  боюсь что наш местный педиатр ничем нам помочь не сможет.  А хотелось бы конечно как можно скорее сделать операцию. Сейчас срок 36 -ая нед. Скоро встретимся с дочей, дай Бог. Рожать буду в РКБ в Казани. Успокаивает еще то, что хирурги у нас члх очень опытные. И неонатологи встречались с такими детьми.  Сказали на консилиуме что помогут все расскажут и покажут.  Хочется конечно же грудью кормить. Расскажите пожалуйст кто как кормил   нужна ли ложечка medel помимо сосок специальных. Роды приходятся на зиму,  как гулять, как беречься,  чтобы не заболеть к операции.  Во сколько к ортодонту идти,  есть ли у кого проблемы с речью?  Логопед нужен?  Сейчас конечно меня больше волнует что приготовить к рождению такого малыша, и к чему самой быть готовой.

Дети с расщелинками, в психомоторное развитии, почти все - абсолютно здоровы, бывают, отставания,но они отстают от норм и шаблонов.
Никто на вас Косо смотреть в больнице не будет.
Вы зря потеряли столько времени на чтение только Открытой части форума. Все ваши страхи и слёзы - вы бы давно забыли. Ответы на все ваши вопросы, они вам будут доступны после регистрации.
Как можно Скорее, вы дочку не прооперируете, есть определенные сроки. Но до годо полтора, обычно все оанчивают первый этап - оперативнре лечение.
Кратенько - логопед нужен, ортодонт примерно с 3х лет.
Читайте, все ответы есть, нас тут 6 тысяч......
Не надо плакать, читайте и выписывайте в тетрадку. Эта дочурка будет вам и старшей сестре в помощь и в радость :)

Отредактировано АннаКК (2016-12-07 13:14:25)

644

АннаКК написал(а):

нас тут 6 тысяч......

7,5 уже...и с каждым днём прибывают

645

И хорошо что прибывают - они будут читать Все :) а не только общее.
А то вот.... столько времени человек в слезах, а ведь гораздо легче было бы :)

646

Беатрис
Форум вам открыла.  :flag:

647

Беатрис
Добро пожаловать!
У меня тоже девочка, правосторонняя расщелина губы и неба. Позади две операции, нам скоро годик. Про шрамик никто не спрашивает, так как он еле заметен.
Кормить хорошо получалось из советской соски, потом перешли на ложку Медела. Но так же еще в запасе была соска Нук для детей с расщелиной неба и губы, бутылка доктор Браун.
Читайте веточки форума, смотрите фото и выписывайте самое важное в блокнотик)

648

Добрый вечер! Наконец то нашла вас! Очень хочется все узнать! Как предстоит налаживать общение с малышом,как кормить,как лечить,где рожать лучше.... Вопросов куча!!! У меня 23 неделя,на втором узи в 20 недель диагнозтировали расщелину верхней губы слева,пока небо и другие сопутствующие проблемы не увидели,поэтому повторно узи в 26 недель. Молюсь,чтобы все было хорошо и обошлось меньшим из возможжных проблем. У меня 3 ий ребеночек,но очень жданный!!

649

Спасибо за отклики всем! Время еще есть, буду набираться теории, вас читать.

650

Нади 18
Читайте форум - здесь есть все ответы на все вопросы.

651

Viktoria86
Виктория здравствуйте! Подскажите пожалуйста можно ли рожать в обычном роддоме ставят изолированная расщелина. Рожать в конце декабря.требуется ли таким деткам реанимация?

652

Оля ждем малыша написал(а):

Viktoria86
Виктория здравствуйте! Подскажите пожалуйста можно ли рожать в обычном роддоме ставят изолированная расщелина. Рожать в конце декабря.требуется ли таким деткам реанимация?

Рожайте где вам хочется - город, страна, с мужем или без, нашим детям - это не принципиально. Они Здоровы, реанимация не нужна - мы говорим с вами о Расщелине, если нет других показаний.
Многие узнавали в родзале, роды проходят в большинстве случаев Обыкновенно :)
Для меня это были вторые роды, и как роды гораздо легче и приятнее. А уж когда мой малыш родился и его показали, как то красивее и не оказалось :))))

Отредактировано АннаКК (2016-12-09 13:12:09)

653

Оля ждем малыша
Привет))))нашла вас)))) этот форум ответит на многие вопросы и опыт других мам бесценен))) так что ждем мальчишку,  все у вас будет хорошо, выше нос, все что знаю расскажу и покажу и передам))))заходите в гости))))

654

Здравствуйте! Нам поставили двусторонний дефект альвеолярного отростка на узи на 13 неделе. Ощущение шока еще не прошло, но мы надеемся на лучшее. Хочется узнать побольше информации о том, что нас ждет, к чему готовиться.

Отредактировано Яна НК (2016-12-09 19:25:13)

655

Яна НК
:flag:

656

Тему почистила.

657

:flag:

658

Здравствуйте, я из Калуги! Этот форум настоящий кладезь! Очень хочется что бы мне открыли доступ. Наша история такова: узнала я обо всем на УЗИ, которое я по собственной инициативе, сходила сделать в частную клинику на 25 неделе, дабы быть спокойнее,а то в поликлинике то там не досмотрели, мол он повернулся не вижу, то врачу некогда, надо бежать. А малыш мой начал активничать уж очень и я пошла... :) Ну и успокоилась, да так что три дня как зомби ходила, чуть что рев и успокоиться не могла, спасибо мужу который более стойкий чем я, рассказала ему только через три дня, ожидала от него какой угодно реакции, но не того что он обидется еще на меня, что сразу не сказала )) Сейчас нам 32 недели, прошли экспертное УЗИ, наш диагноз двойная расщелина верхней губы и твердого нёба, мягкое там видимо тоже задето, но это я думаю уже не особо важно. Так что ждем мальчика-зайчика.

659

Юлиана Николаевна
:flag:

660

Юлиана Николаевна
Добро пожаловать! Мы тоже двухсторонники)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4