Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Екатеринбург


Екатеринбург

Сообщений 31 страница 60 из 145

31

Девочки, здравствуйте) кто опирировался в Бонуме у Ткаченко,отзовитесь пожалуйста!!!!!!!!!!

32

Мы делали губу у него. Что конкретно интересует?

33

Левушка999
Привет! Вы уже родились? Что-то вас давненько не было. Нам уже полгода и про оперировались в Бонуме. Хоть мы и оперировались не у Ткаченко, но наш сосед у него. результат просто замечательный.

34

Девочки дорогие, всем привет!!! Кто как поживает? Давно не появлялась. Оформляли инвалидность, да и погода замечательная - все гуляем. Во время попала - разговор про операции. Нам 1 августа сказали на Хохрякова со всеми анализами ехать, готовят к операции. Мучает вопрос по поводу кормления. Сейчас понемногу переходим на пюре (яблочное) с ложечки, но так неохотно. У нас пластина (очень мы ее полюбили и без нее не можем, кстати врач сказал, что очень хорошо элементы сошлись у нас, на максимально возможное расстояние). Вот хотела проконсультироваться: кто как кормил до и после операции (очень не хочется через зонд((() и кто у кого оперировался? как долго держать в больнице? И что потом с ребенком, имею ввиду пластину уберут? что то в носик поставят?
(интересно, почему я у врача не спросила это?) волнение может....
Спасибо!

http://lines.akusherstvo.ru/lineika/731408.gif

http://lines.akusherstvo.ru/lineika/731409.gif

Отредактировано stepanen4ik (2012-07-19 10:48:31)

35

После хейлоринопластики пластинку будете продолжать носить, нам, например, после хейлопластики для зубов дырочку сделали и сказали носить дальше  до уранопластики. Но дочь отказалась её носить, стала умнее и постоянно её доставала, я плюнула... больше мы её не носим. Кстати кушать сначала без нее не могли, потом научились. Разговаривала с хирургом из Бонума про пластинки, он нам сказал, что если ребенок не хочет носить - не мучайте! Кстати и педиатр из Бонума тоже сказала, не мучайте детей, к нам приезжают из разных регионов России и многие детки ничего не носили и всем зашивают и результаты не хуже чем у тех, кто носит пластину. А хирург сказал, что у них нет статистики и наблюдений, что у носителей пластин результаты лучше, вообщем при проведении операции он этого не замечал. Кстати многие здесь не носили ничего, и результатом вполне довольны.
В носик вам вкладыш вставят пластмасовый и его нужно носить 6 месяцев. А про кормление.... пока лежали,вообще не видела, чтоб кого-то через зонд кормили. Как только ребёнок полностью отойдет от наркоза, его уже рекомендуют кормить сразу в реанимации. Если с ложечки кушать не умеете молочко, то вам шприц принесут и даже покажут как с него кормить и вперед....

36

Здравствуйте!!! спасибо за информацию - очень помогло, я хотя б успокоилась. А долго ли лежат в больнице? и как ребенок себя чувствует после наркоза? Вот еще никак не могу понять: нам уже многие сказали, что пластинку нам оставят, но я не представляю как она будет крепится - губку то зашьют...конечно вопрос к специалистам...так мысли вслух.


http://lines.akusherstvo.ru/lineika/731409.gif
http://lines.akusherstvo.ru/lineika/731408.gif

Отредактировано stepanen4ik (2012-07-26 21:29:46)

37

stepanen4ik написал(а):

Здравствуйте!!! спасибо за информацию - очень помогло, я хотя б успокоилась. А долго ли лежат в больнице? и как ребенок себя чувствует после наркоза? Вот еще никак не могу понять: нам уже многие сказали, что пластинку нам оставят, но я не представляю как она будет крепится - губку то зашьют...конечно вопрос к специалистам...так мысли вслух.
Отредактировано stepanen4ik (2012-07-26 21:29:46)

С губой лежат 7 дней. ОТ норкоза все по разному отходят, это от организма ребенка зависит.. но все стонут,плачут и с рук не спускаются. А пластинка также будет крепиться как и сейчас, вы же её наверно на гель карегу крепите, вам сделают либо новую пластинку, если эта мала, либо у этой уберут ту часть, которая закрывала верхнюю  десну спереди, то есть где-то до клыков,а по бокам она будет также крепиться к деснам. надеюсь понятно объяснила :crazyfun:

Отредактировано МамаВики (2012-07-29 08:18:22)

38

мы после хейлопластики пластинку не носили, приспособились как-то, особых проблем и не было)) только вот еда вся пюреобразная была, к яблокам и тп все еще приучить не могу

39

МамаВики написал(а):

вы же её наверно на гель карегу крепите, вам сделают либо новую пластинку

у нас целая система крепления))) пластинка нитками крепиться к пластырю, а он в свою очередь к эластичному бинту, который в последствии крепиться на пуговки к чепчику...вот такая система. нам так сказал врач, вот так и носим. вот я все и в раздумьях была...мы уже 1 августа едем в бонум, врачей обходить. переживаю за анализы. 6 кг вроде мы набрали, так нам сказал ортодонт.
А какие то процедуры назначают еще по заживлению швов, или еще что нибудь. пишите все что помните и что может пригодиться. переживаю очень. как палаты, как персонал? и тд и тп
Девочки, еще раз спасибо!
http://lines.akusherstvo.ru/lineika/731408.gif
http://lines.akusherstvo.ru/lineika/731409.gif

40

stepanen4ik написал(а):

у нас целая система крепления))) пластинка нитками крепиться к пластырю, а он в свою очередь к эластичному бинту, который в последствии крепиться на пуговки к чепчику...вот такая система. нам так сказал врач, вот так и носим. вот я все и в раздумьях была...мы уже 1 августа едем в бонум, врачей обходить. переживаю за анализы. 6 кг вроде мы набрали, так нам сказал ортодонт.
А какие то процедуры назначают еще по заживлению швов, или еще что нибудь. пишите все что помните и что может пригодиться. переживаю очень. как палаты, как персонал? и тд и тп
Девочки, еще раз спасибо!

Точно система... мы на карегу клеили и чепчик с бинтиком носили, но у нас это была не взаимосвязанная конструкция :crazyfun: . В бонуме выбудете ходить на лазер (по-моему так называется), он швы подсушивает, дезинфецирует. А потом через месяц после операции электрофорез с витамином Е, проити вроде нужно 2-3 курса.
В бонуме напряг с градусниками, они за них прям так трясутся, но не потому что вы его разбить можете, а потому что их не хватает на всех. Так что лучше иметь свой, я брала электронный и никаких проблем. В палатах нормально, холодильник есть, сан узел тоже нормальный с душевой кабинкой. Да.. у них ещё проблемы с детскими кроватками, у меня с рождения ребенок спит отдельно, в палате нас было трое, кроватка была одна и когда мы заселились она была уже занята.. так что мне пришлось помучаться.. кровать ещё неочемная была с сеткой, проваливалась вся., скрипела, я там вообще практически не спала, даже когда можно было поспать я там с краю ютилась, пошевелиться боялась, чтоб случайно не заскрепеть кроватьюи не разбудить ребенка. Потом кроватка освободилась и я её заняла. Но в этот же день нас стали переселять в другую палату на двоих, так там тоже кроваток не было, так что я обноглела и прям с кроватью через весь коридор и  переселилась :crazyfun: На сентябрь записались на небо, так что думаю с собой кроватку манеж взять, вроде там разрешают

41

Я новенькая, живем в Екатеринбурге. Родила сына с расщелиной мягкого и твердого неба 18 июля. Не знаю куда кинуться и с чего начать. Знаю, что операции делают в Бонуме. Подскажите к кому и когда можно туда обратиться. Я пока вся в растерянности.

42

МамаВики написал(а):

проблемы с детскими кроватками

большое спасибо за предупреждение, и про градусники тоже - информация правда ценная. градусник обязательно возьму))) даже не один наверно)))
очень странно, что с кроватками такой напряг...вроде больница не бедствующая....или я ошибаюсь...

МамаВики написал(а):

я там вообще практически не спала

как Вы выдержали в спартанских условиях все? я с мыслями собираюсь, дочку уже заранее жалко, наркоз, отходняк, процедуры все...понятное дело что надо просто взять себя в руки и все...завтра идем сдавать анализы - кровь мочу, если гемоглобин плохой будет - не возьмут на операцию?
http://lines.akusherstvo.ru/lineika/731408.gif
http://lines.akusherstvo.ru/lineika/731409.gif

Отредактировано stepanen4ik (2012-07-30 18:17:38)

43

Чероля написал(а):

Я новенькая, живем в Екатеринбурге. Родила сына с расщелиной мягкого и твердого неба 18 июля. Не знаю куда кинуться и с чего начать. Знаю, что операции делают в Бонуме. Подскажите к кому и когда можно туда обратиться. Я пока вся в растерянности.

Привет!!! С рождением сыночка!!! Теряться не надо!!! Вы не одиноки и горя тут нет. Набо набраться сил и дейсвовать (хорошо я говорю))) - почитайте мое предыдущее письмо))))
звоните в бонум - там вам все скажут и расскажут, пригласят к ним, пройдете специалистов, оформите инвалидность и так далее. а начните со звонка. Все у вас получится! Я сама здесь недавно, но люди тут золотые и словои и делом помогут!!!
http://lines.akusherstvo.ru/lineika/731408.gif
http://lines.akusherstvo.ru/lineika/731409.gif

44

stepanen4ik написал(а):

очень странно, что с кроватками такой напряг...вроде больница не бедствующая....или я ошибаюсь...

Для меня это тоже было странным.. Разговаривала с медсестрой по этому вопросу, сказала, что у нас в Тагиле в обшарпанной инфекционке и то детских кроватей столько, сколько коек в палате для мам. На это мне ответели, что они постоянно заказываю эти кроватки, а им всегда отказывают, ну как я поняла, руководство не выделяет на это денег.

stepanen4ik написал(а):

если гемоглобин плохой будет - не возьмут на операцию?

Гемоглобин должен быть не меньше 120, у нас когда по анализам был меньше, я  позвонила и сама попросила перенести операцию, когда спросили о причине, сказала, что низкий гемоглобин, нам перенесли э(ну у нас он совсем был низкий - 109)

45

А платные палаты какие то существуют, отдельные где все есть? Ну а так то в целом все хорошо, если не учитывать дефицит кроваток? Как доктора? Как медсестры? А у кого вы были на операции? НАдо записываться к какому то хирургу, или там сами назначают?
Сегодня анализы сдали - жду результатов. Завтра уже в бонум едем.

МамаВики написал(а):

что низкий гемоглобин, нам перенесли

на долго операцию отложили?

46

stepanen4ik написал(а):

А платные палаты какие то существуют, отдельные где все есть? Ну а так то в целом все хорошо, если не учитывать дефицит кроваток? Как доктора? Как медсестры? А у кого вы были на операции? НАдо записываться к какому то хирургу, или там сами назначают?
Сегодня анализы сдали - жду результатов. Завтра уже в бонум едем.

на долго операцию отложили?

stepanen4ik написал(а):

А платные палаты какие то существуют, отдельные где все есть? Ну а так то в целом все хорошо, если не учитывать дефицит кроваток? Как доктора? Как медсестры? А у кого вы были на операции? НАдо записываться к какому то хирургу, или там сами назначают?
Сегодня анализы сдали - жду результатов. Завтра уже в бонум едем.

Ну насколько я знаю, платных отдельных палат нет, есть вроде где-то этажами ниже палаты, где могут сопровождающих платно селить, но это надо узнать точно. А так в целом все хорошо, есть игровая комната, естьь большой плазменный телевизор в коридоре, микроволновка, в столовой почти всегда есть горячая вода, но я с собой брала термос, чтоб не бегать постоянно. У моей соседке был электрочайник маленький, так мы и  им постоянно пользовались, только чтоб мед.персонал не видел. Мед.персонал там хороший, за исключением одной (если интересно, напишу в личку), у врачей золотые руки, оперируют все хорошо. Нас  опрерировал Диамидов. Звоните по тел. 83432118867 за месяца полтора 2 до даты планируемой опрерации и записываетесь, это если вы хотите к Леонову, к другим вроде сроки поменьше. Хирурга сами можете выбирать, если он свободен на то время когда вам надо, то запишут, либо вам предложат время, когда свободно, либо к другому хирургу.
Мы на операцию записывались на начало декабря 2011 года, но у нас был недобор веса в 500 гр и низкий гемоглобин, и в бонуме педиатр сказала, что  даже не думайте, вас не возьмут, записывайтесь на конец февряля, нас записали на 14 февраля 2012, все было хорошо, но мы за 3 дня заболели, и по новой нас записали только на 27 марта, раньше просто не было мест, как мне сказали. Хотя одна мама писала, что они записались к Леонову за две недели до операции, протсо сами пришли к его секретарю, были свободные места и их спокойно записали. Вообщем мы хотели прооперироваться в 4 месяца, а попали ровно в 8 - 27 марта. Так что у нас операция отложилась в целом на 4 месяца :dontknow:

47

МамаВики  написал(а)

"но у нас был недобор веса в 500 гр и низкий гемоглобин, и в бонуме педиатр сказала, что  даже не думайте"

Подскажите , что это значит, какой вес должен быть?

48

Девочки, всем привет! Сообщаю последние новости. Вчера сдали анализы (кровь, мочу). Смотрю, гемобг - 112, я в расстройство, ну всве думаю 1 августа поедем и нам скажут ждите и поднимайте гем-ин. всю ночь не спала, уже настроилась на то, что так скажут и прооперируют позже....
СЕгодня съездили, невролог одобрила нас, ортодонт  и хирург, и педиатр тоже дали добро. Самые плохие впечатления - это то что мы очередь к педиатру заняли в 9-30 и перед нами было 8 человек, а в кабинет зашли только в 14-20, учитывая что врач до 15. Она нам сказала, что мы ей нравимся (в плане готовности к операции), сдавайте все анализы, и следите за гем-ном, чтоб не упал, запишитесь говорит на конец августа на операцию. Вот так, ждали дольше всех, а у врача пробыли 10 минут. Она нас даже не стала взвешивать и рост мерить, просто послушала и внешне осмотрела. На операцию сказали записываться к Ершовой О.Ю. - кто у нее был - напишите. 
Вообщем зря переживала, вроде как все не так уж и плохо, главное здоровыми быть.

49

Чероля написал(а):

Подскажите , что это значит, какой вес должен быть?

вроде должно быть не меньше 6 кг, если я не ошибаюсь...
http://lines.akusherstvo.ru/lineika/731408.gif
http://lines.akusherstvo.ru/lineika/731409.gif

50

Сегодня звонила в бонум - записали на операцию на 4 сентября. теперь будем собирать анализы

51

stepanen4ik написал(а):

Сегодня звонила в бонум - записали на операцию на 4 сентября. теперь будем собирать анализы

Поздравляю! К Ершовой записались?

52

ага, к ней самой. хорошая она? глупый вопрос - все они там хорошие))

53

stepanen4ik написал(а):

ага, к ней самой. хорошая она? глупый вопрос - все они там хорошие))

Я познакомилась в Бонуме с мамой, ребенка которой оперировала Ершова, результат отличный, они довольны, на нёбо тоже к ней собираются записываться :)

54

МамаВики написал(а):

оперировала Ершова, результат отличный

МамаВики, спасибо за хорошие и помогающие сообщения! :cool:  :blush:

55

Добрый вечер! Тоже новенькая, живем в Екатеринбурге. У меня сын с двухсторонней расщелиной губы и неба. Нам уже 2,5 месяца.
Прочитала, что к Леонову запись за 2 месяца, нам наверно еще рано? Хотя уже весим больше 6 кг.

Отредактировано Базина (2012-08-04 22:02:21)

56

Базина написал(а):

нам наверно еще рано

Здравствуйте! А что врачи бонума говорят?

57

Базина
Здравствуйте! Операции на губку в Бонуме делают с 4 месяцев и вес чтобы был не менее 6 кг ( так сказал педиатр ). Когда мы были на первой консультации (прошли всех специалистов)педиатр выписала направление на госпитализацию и сказала созваниваться с Бонумом на Хохрякова. 27 февраля  я записалась на операцию к Леонову на 14 мая. В порядке слуха слышала, что Леонов сейчас не оперирует. Так что позвоните узнайте.

58

Нам так то еще другую пластинку должны сделать, чтобы АО на место втягивать, не знаю сколько будем носить. Думаю до 4 месяцев то встанет на место. У ортодонт Авдеев, он какой-то не разговорчивый. Хотелось бы до появления зубов сделать операцию. Жалко если Леонов больше  не оперирует.

59

Базина написал(а):

Жалко если Леонов больше  не оперирует.

Мы на сентябрь к Леонову записались, но меня предупредили, что он нас может не взять, если  случай не тяжёлый, то он просто передаст нас другому доктору :dontknow:

60

Чтобы записаться направление нужно наверно?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Екатеринбург